Livskvalitet vid svår demens

QUALID är ett amerikanskt instrument för att mäta livskvalitet vid svår demenssjukdom. Det har översatts och utvärderats av sjuksköterskan och doktoranden Hanna Falk i Göteborg.

Hanna Falk studerar livskvalitet vid svår demenssjukdom. Hon gör sitt avhandlingsarbete vid institutionen för vårdvetenskap och hälsa, Sahlgrenska akademin, Göteborgs universitet.

I den första delstudien har hon översatt och utvärderat det amerikanska instrumentet QUALID, Quality of Life in Late-Stage Dementia scale. Det är specifikt utformat för senare stadier av demenssjukdom och det första i sitt slag på svenska. Utvärderingen, som är psykometrisk, har omfattat validitet (giltighet), reliabilitet (tillförlitlighet) och känslighet.

Personer med demenssjukdom i sent stadium har ofta svårt att själva berätta hur de mår. Därför görs bedömningen av personal som är väl förtrogen med personens normala beteende och har tillbringat en betydande del av den senaste veckan tillsammans med den sjuke.

Testet består av elva frågor om observerbart beteende och om sinnesstämning som skattas efter förekomst under den senaste veckan:

  • Ler
  • Verkar ledsen
  • Gråter
  • Har ett ansiktsuttryck som visar på obehag, verkar olycklig eller smärtpåverkad (ser orolig ut, grimaserar, rynkar pannan eller slår ner blicken)
  • Verkar känna fysiska obehag, så som att sitta obekvämt och hela tiden ändra sittställning.
  • Uttalar sig om, eller visar tecken på att vara missnöjd, olycklig eller har det obekvämt (klagar, stönar eller skriker).
  • Är irriterad eller aggressiv (blir arg, svär eller beter sig våldsamt mot andra)
  • Tycker om att äta mat.
  • Tycker om beröring och kroppskontakt.
  • Tycker om att umgås eller att vara med andra.
  • Verkar lugn och harmonisk. 

Det finns fem fasta svarsalternativ för varje fråga. När samtliga frågor summeras får man en totalpoäng som kan sträcka sig mellan 11 poäng (högsta grad av livskvalitet) och 55 poäng (lägsta nivå av livskvalitet). QUALID testades på totalt 169 personer på 19 demensavdelningar inom åtta äldreboenden i Göteborg.

Medelåldern var 86 år och 88 procent var kvinnor. Knappt en fjärdedel hade Alzheimers sjukdom eller annan primär degenerativ demens. Lika många hade någon typ av blodkärlsdemens. Hälften hade en demensdiagnos utan närmare specifikation. De hade alltså inte genomgått en ordentlig demensutredning men en del uppvisade  typiska symptom som till exempel minnesstörning.

Deltagarna hade i genomsnitt 10 MMT-poäng. Poängen varierade mellan 0 –25, vilket motsvarar måttlig till svår kognitiv nedsättning. För att kunna utvärdera QUALID var det viktigt att undersöka vilken typ av psykofarmaka personerna fick. En knapp tredjedel behandlades med neuroleptika, en fjärdedel med acetylkolinesterashämmare, drygt hälften med antidepressiva och en fjärdedel med lugnande läkemedel. 30 procent hade inga psykofarmaka alls.

Bedömningen utfördes av 107 olika vårdare. Majoriteten var undersköterskor, men även outbildade vårdare deltog. De hade i genomsnitt arbetat inom vården i tolv år och i två år med den person de bedömde. Fördelningen av poäng visade i stora drag formen av en normalkurva med få riktigt låga respektive höga världen.

Hanna Falks slutsats av den psykometriska utvärderingen är att QUALID på ett tillfredsställande sätt möter kraven på ett instrument för att mäta livskvalitet vid svår demenssjukdom. I nuläget kan det användas för att jämföra mellan individer eller mellan bedömningstillfällen. Hon anser att läkare och sjuksköterskor kan inkludera QUALID bland de olika tester man använder sig av för att mäta förändring.

När instrumentet använts så mycket att en databank kan upprättas med data från olika studier går det att göra statistiska beräkningar av normalvärden och brytpunkter. Flera nordiska versioner av instrumentet är på gång.  Hanna Falk kommer i sitt fortsätta avhandlingsarbete att titta på hur den fysiska miljön på äldreboenden kan påverka dem som bor där.

text Ethel Lanesjö
Artikeln har tidigare publicerats i tidskriften Äldre i Centrum, nr 1/2008


 

Senast uppdaterad 23 april 2013 - 11:41 © Svenskt Demenscentrum

 


 

Hanna Falk


Referens

Falk H, Persson L-O, Wijk H. A psychometric evaluation of a Swedish version of the Quality of Life in Late-Stage Dementia (QUALID) scale. International Psychogeriatrics, 2007 Dec; 19(6):1040-50. Epub 2007.

Svenskt Demenscentrum, Sveavägen 155, 113 46 Stockholm | tfn: 08 690 58 00 | e-post: info@demenscentrum.se

Loading   Sökning pågår