Göran Sjögren, 60 år, har diagnosen Alzheimers sjukdom. Jag träffar honom och sambon Barbro i deras hem i Stockholm för att intervjua dem om hur det är att leva med en demenssjukdom.
Jag visas runt i deras trevliga lägenhet och får se Görans samling av gamla tobaksaskar och cigarettförpackningar, ett intresse som fortfarande lever. Han berättar historiken kring Tobaksmonopolet och Svenska Tobaks AB som senare slog samman verksamheten med Swedish Match.
Tobaksbolagets pensionskassa har varit Görans arbetsplats från 1985 då han anställdes som chef för kassan. År 2001 slutade han på egen begäran som chef och arbetade därefter som handläggare och projektledare fram till sjukskrivningen år 2005. Göran förstod själv att något var fel.
Han hade svårt att klara av jobbet. Han hade tidigare haft lätt för att hålla många bollar i luften, varit strukturerad och haft ett ovanligt bra minne. Han märkte att han började glömma saker och det var svårt att koncentrera sig. Det kunde hända att han satt i ett möte och plötsligt kom på sig själv med att undra vad mötet egentligen handlade om, eller att han skulle skriva minnesanteckningar och bara kunde skriva två rader från ett möte som pågått i fyra timmar.
Från början trodde han att det berodde på stress och att det skulle gå över men till slut blev arbetssituationen ohållbar. Eftersom Göran fortfarande har kvar sin sociala förmåga, personlighet och humor så märktes svårigheterna till en början inte så mycket i privatlivet utan det blev tydligare på jobbet där det ställdes större krav på simultankapacitet, minne, planeringsförmåga och stresstålighet.
Göran kontaktade företagshälsovården för att få reda på vad som var fel. Redan vid första besöket på företagshälsovården så skickades en remiss till minnesmottagningen på Huddinge sjukhus för fortsatt utredning. Det blev en jobbig tid med olika tester och undersökningar där både Barbro och Göran kastades mellan hopp och förtvivlan. De hoppades in i det längsta att det skulle visa sig vara en sjukdom som gick att behandla och bli frisk ifrån så att allt kunde återgå till det normala.
När den slutliga diagnosen Atypisk Alzheimer kom blev det en chock. Det var ju inte så här de hade tänkt sig sin ålderdom! Göran har två vuxna barn och fyra barnbarn. Den största sorgen är att inte få vara med, vara delaktig och se dem växa upp säger Göran. Barbro och Göran berättade tidigt om sjukdomen för släkt och vänner. Det underlättar att de förstår och vet vad det handlar om istället för att man skall försöka hålla färgen.
Trots att Göran inte längre går till arbetet försöker han att hålla en struktur i tillvaron. Han är i ett tidigt skede i sjukdomen och kan därför fortfarande klara sig själv rätt så bra. Han går upp varje morgon och äter frukost tillsammans med Barbro. Då diskuterar de om det är något speciellt som ska hända under dagen och skriver inköpslista om det är något som skall handlas. En strategi som Göran har för att minnas vad han skall göra är att sätta upp lappar på en speciell anslagstavla i köket. Dit går han och tittar flera gånger varje dag.
Göran försöker hålla sig i gång genom att promenera mycket. Han är uppvuxen i Stockholm och under sina promenader håller han sig till välkända stråk och går till olika platser som han tycker om tex. Solliden på Skansen. Tack vare detta har han ännu inte haft problem att hitta. Lunchen äter han ute. Informationskortet, som Lundagårdsgrupperna har tagit fram, har han som en trygghet i plånboken ifall han skulle behöva be om hjälp.
Det är mycket i vardagen som har blivit svårt i och med sjukdomen, t ex att lära sig nya saker som att använda mobiltelefonen eller bankomatkortet. Göran går helst till samma affär när han skall handla och om han har glömt inköpslappen så är det lika bra att gå hem igen. Ibland när han är ute och promenerar och inte har skrivit upp vart han ska kan han glömma vart han är på väg och hamnar någon helt annanstans. När han ska äta lunch med sina barn eller någon vän ber han alltid att de ska ringa först och påminna honom samma dag.
Göran märker att han inte orkar med stora grupper med folk och han blir mycket trött av att ständigt behöva koncentrera sig för att klara enkla saker i vardagen. Minst en gång om dagen måste han vila en stund för att orka med.
Sen han fick diagnosen försöker han och Barbro att leva i nuet. ”Det är som det är och det går inte att göra något åt. Vi får ta bekymren när de kommer. Nu är det bara nuet som finns och det gäller att ta vara på ” säger Göran. De försöker att göra det som de tycker om och det som fungerar. Det kan vara att se på bio, gå på konsert eller teater. Att umgås med barn och barnbarn har blivit ännu viktigare. Intresset för friidrott och friidrottsstatistik försöker Göran att hålla vid liv genom att träffa gamla vänner med samma intresse.
En gång i veckan går Göran till Lundagårdsgruppen. Det är skönt att kunna gå dit och bara vara säger Göran. Här träffar man andra i samma situation och man behöver inte förklara. Vi pratar om allt som faller oss in. Ibland pratar vi om det som har blivit svårt i och med sjukdomen men ofta skrattar vi också och bara har det trevligt. Det känns också bra att få lite mer information om t ex tekniska hjälpmedel eller göra studiebesök på en dagverksamhet för yngre personer med demenssjukdom.
Barbro upplever också att det har varit värdefullt att genom Demensförbundet kunna träffa andra anhöriga. Hon är med i ett nätverk för anhöriga till yngre personer med demensdiagnos. Att träffa andra i samma situation betyder mycket och det underlättar att någon förstår. Göran avslutar intervjun genom att citera Ingemar Stenmark ”De e int lätt att förklara för nån som int begrip”.
Lotta Olofsson, projektledare Demensförbundet i Lundagårdsgrupperna