Tänk dig att du efter några sekunder glömmer vad du nyss hörde! Det är vad som i ett visst skede händer den som får Alzheimers sjukdom!
I dag är det cirka 150.000 som har Alzheimers eller någon annan svår demenssjukdom.Varje år insjuknar omkring 8.000 svenskar i Alzheimers. I slutstadiet vårdas flertalet av dem på vårdhem eller demensboende.
Vid kontrollbesök har det visat sig att på mer än hälften av de inspekterade vårdställena lämnas de demenssjuka ensamma och inlåsta nattetid.
Tre av oss fyra som har undertecknat det här debattinlägget har fått uppleva att våra fruar drabbats av Alzheimers sjukdom. Två av dessa fruar har avlidit i sjukdomen, den senaste bara för några veckor sedan. Alla fyra har vi också närstående och vänner som insjuknat vilket gett oss en smärtsam insikt om vad Alzheimers sjukdom innebär.
Det är en fullständigt obarmhärtig sjukdom och den kan sluta bara på ett sätt. Många andra svåra sjukdomar går i dag att bota eller hejda – för alzheimersjuka finns ingen bot, bara bromsande mediciner.
Även om vi anat vad som kan vara på gång kommer ändå diagnosen som ett knytnävsslag. Marken gungar under fötterna. Hur blir det nu? Vad ska vi göra? Förtvivlan och en känsla av maktlöshet drabbar både maka och make och andra närstående.
Tecknen har varit så många att vi borde ha känt oss förberedda. Skåpdörrar lämnas öppna, lådor till hälften utdragna, namn och händelser försvinner, saker tappas bort, orienteringsförmågan blir sämre, det kan bli svårt att ensam hitta hem. Vilken dag är det i dag?
Vad kan man då göra tills livet tar slut? Det viktigaste är naturligtvis att ge de sjuka en anständig vård och de anhöriga mer stöd. Alarmerande rapporter har kommit om inlåsning nattetid av demenssjuka. I slutet av förra året gjorde Socialstyrelsens inspektörer oanmälda kontrollbesök i 94 demensboenden över hela landet. Resultatet var uppseendeväckande. På 57 av de inspekterade enheterna låstes de sjuka in när personalen lämnade vårdavdelningen eller hemmet. De som låg och ropade på hjälp under natten blev inte hörda. På vissa ställen har det funnits olika typer av larm som skulle registrera om någon lämnade rummet eller sängen.
Personal närvarande på natten borde vara en självklarhet. De sjuka kan behöva hjälp med att ta sig till toaletten, någon kan ramla och bli liggande på golvet eller drabbas av illamående. Vad händer om det börjar brinna?
Innan en alzheimersjuk kommer till ett vårdhem eller annat demensboende är det i allmänhet make, maka eller annan närstående som i hemmet ska svara för den dagliga vården. Det betyder svåra påfrestningar för den anhöriga som ska ”minnas för två” och tålmodigt hjälpa till när förmågorna gradvis försvinner
När diagnosen för våra fruar var fastställd följde ett par kontrollbesök hos en geriatrikläkare men alltför snart flyttades det medicinska ansvaret över till distriktsläkaren och vårdcentralen. Läkarna där är i allmänhet redan tidigare hårt belastade. Alla är dessutom inte tillräckligt kunniga om demenssjukdomar.
Läkare som vi talat med undrar hur det på 15 minuter, det vill säga den vanliga besökstiden, ska vara möjligt att göra regelbundna uppföljningar av alzheimerpatienter med till exempel funktionstester och andra tidskrävande bedömningar.
Sjuka som vårdas av anhöriga behöver alltmer av tid och omtanke. Tal- och skrivförmågan blir sämre. För att klara den personliga hygienen och till exempel kunna gå på toaletten behövs hjälp. Den som är sjuk får svårt att äta själv, humöret kan svänga snabbt. Efter hand uppstår svårigheter att känna igen släktingar och vänner. Hela tillvaron förändras. Till slut orkar inte anhöriga med att klara vården på egen hand.
Då kommer det svåra ögonblicket när man ska skiljas från varandra. Sviker jag nu om jag ordnar med vård utanför hemmet? Och var går gränsen då man äventyrar sin egen hälsa?
Om man vill skapa en känsla av trygghet hos de sjuka är mer personal på demensboendena en av de viktigaste förutsättningarna. Med mer personal blir det tid över att bry sig om och på olika sätt individuellt stimulera de boende, ordna så att de kan få lyssna på välgörande musik, gå på promenader, få hjälp med den personliga hygienen, arbetsterapi eller andra behov. Med andra ord: låta de boende känna sig respekterade som individer som trots sin sjukdom har kvar sina känslor och kan glädjas åt uppmärksamhet, till exempel fysisk och känslomässig beröring.
Men det räcker inte med mer personal, de som ska vårda behöver utbildning och stöd. Våra forskare behöver mer resurser för att bland annat klarlägga sjukdomens orsaker, hitta metoder för en tidig diagnostik och utveckla olika typer av läkemedel för att stoppa sjukdomen. Kanske även kunna återskapa förstörda nervceller. Vi fyra menar att en av de absolut mest angelägna och akuta uppgifterna är att förbättra vården för de många demenssjuka.
Flera insiktsfulla tänkare har sagt att måttet på ett samhälles civilisation är hur vi tar hand om våra gamla.
Så är det.
Mats Ekdahl, generaldirektör och tidigare chefred. för Läkartidningen
Magnus Faxén, f d ambassadör och TV-chef
Eric Forsgren, f d film- och TV-producent
Sven Plex Petersson, tidigare TV-producent.