Senaste nytt

6 sep 2019

Ny checklista stöd för biståndshandläggare 

 ARBETA MED DEMENS UTBILDNING

Checklistan hjälper oss att även se andra viktiga aktörer i nätverket runt personen. Det säger Anna Björngård, metodutvecklare på Kungsholmen och en av initiativtagarna till Checklista demens Biståndshandläggning som lanseras den 10 oktober. 

Bild på Anna BjörngårdDet är den fjärde versionen av Checklista demens som kommer att finnas nedladdningsbar på Svenskt Demenscentrums webb. Även denna version är baserad på Socialstyrelsens nationella riktlinjer. Till skillnad mot tidigare checklistor – hemtjänst, särskilt boende och dagverksamhet – har större delen av utvecklingsarbetet denna gång skett externt, närmare bestämt inom Stockholmsstadsdelen Kungsholmen.

2018 genomförde stadsdelens biståndshandläggare utbildningsmodellen Stjärnmärkt. Det var då idén väcktes berättar Anna Björngård, metodutvecklare inom Kungsholmens äldreomsorg.

– I Stjärnmärkts tredje steg ingår att börja arbeta med Checklista demens men någon sådan fanns ännu inte för oss biståndshandläggare. Vi ägnade därför träffarna åt att kika på checklistorna för hemtjänst och särskilt boende; hur de var uppbyggda och hur de skulle kunna anpassas för att bli ett stöd för biståndshandläggare.

Förslag gick ut på remiss

Utifrån diskussionerna tog Anna Björngård och kollegan Pia Lindman fram ett förslag till en checklista för biståndshandläggare. Det möttes med entusiasm när det presenterades för Svenskt Demenscentrum. Förslaget skickades ut på remiss till biståndshandläggare från olika delar av landet och modifierades sedan något. Att checklistan nu är klar för lansering tycker Anna Björngård är ”jätteroligt”. Men vilka behov kan den fylla?

– Som biståndshandläggare fokuserar vi främst på utredningen och personens behov av bistånd. Checklistan hjälper oss att även se andra viktiga aktörer i nätverket runt personen, något vi ibland glömmer bort. Har personen en etablerad tandläkarkontakt? Har hon fått hjälpmedel i den utsträckning som behövs?

– Ytterst handlar det om att även vi biståndshandläggare måste bidra till att insatser som forskningen faktiskt visat vara viktiga vid demenssjukdom inte tappas bort.

Lotsa personen rätt

Anna Björngård ser checklistan som ett värdefullt stöd i biståndshandläggaren roll som lots.

– Det är en viktig uppgift, särskilt när det gäller personer med kognitiva nedsättningar som själva har svårt att be om hjälp. Det handlar om att lotsa personen rätt i vården och nätverken, inte att vi ska utföra andras arbetsuppgifter. Här på Kungsholmen har vi till exempel tillgång till kuratorer som kan stötta personen.

På Kungsholmen importeras checklistan till personens digitala akt. Den ses som ett komplement till den obligatoriska dokumentationen. Av egen erfarenhet vet Anna Björngård att nya papper att fylla i ofta möts med skepsis. Men gensvaret på Checklista demens har så här långt varit bra. 

– Jag tror att biståndshandläggarna ser fördelarna. Var och en bestämmer när den ska uppdateras. Vi har bara sagt att det ska var ett levande dokument, en ”check” för biståndshandläggaren själv, säger Anna Björngård.

Gratis att lada ned

Checklista demens Biståndshandläggning lanseras den 10 oktober vid Stockholms läns demensdag. Då kan  den även laddas ned gratis på Svenskt Demenscentrums webb.

Magnus Westlander

Gå till nedladdningssidan för Checklista demens

Läs mer om utbildningsmodellen Stjärnmärkt (nytt fönster)

Bild på Anna BjörngårdDet är den fjärde versionen av Checklista demens som kommer att finnas nedladdningsbar på Svenskt Demenscentrums webb. Även denna version är baserad på Socialstyrelsens nationella riktlinjer. Till skillnad mot tidigare checklistor – hemtjänst, särskilt boende och dagverksamhet – har större delen av utvecklingsarbetet denna gång skett externt, närmare bestämt inom Stockholmsstadsdelen Kungsholmen.

2018 genomförde stadsdelens biståndshandläggare utbildningsmodellen Stjärnmärkt. Det var då idén väcktes berättar Anna Björngård, metodutvecklare inom Kungsholmens äldreomsorg.

– I Stjärnmärkts tredje steg ingår att börja arbeta med Checklista demens men någon sådan fanns ännu inte för oss biståndshandläggare. Vi ägnade därför träffarna åt att kika på checklistorna för hemtjänst och särskilt boende; hur de var uppbyggda och hur de skulle kunna anpassas för att bli ett stöd för biståndshandläggare.

Förslag gick ut på remiss

Utifrån diskussionerna tog Anna Björngård och kollegan Pia Lindman fram ett förslag till en checklista för biståndshandläggare. Det möttes med entusiasm när det presenterades för Svenskt Demenscentrum. Förslaget skickades ut på remiss till biståndshandläggare från olika delar av landet och modifierades sedan något. Att checklistan nu är klar för lansering tycker Anna Björngård är ”jätteroligt”. Men vilka behov kan den fylla?

– Som biståndshandläggare fokuserar vi främst på utredningen och personens behov av bistånd. Checklistan hjälper oss att även se andra viktiga aktörer i nätverket runt personen, något vi ibland glömmer bort. Har personen en etablerad tandläkarkontakt? Har hon fått hjälpmedel i den utsträckning som behövs?

– Ytterst handlar det om att även vi biståndshandläggare måste bidra till att insatser som forskningen faktiskt visat vara viktiga vid demenssjukdom inte tappas bort.

Lotsa personen rätt

Anna Björngård ser checklistan som ett värdefullt stöd i biståndshandläggaren roll som lots.

– Det är en viktig uppgift, särskilt när det gäller personer med kognitiva nedsättningar som själva har svårt att be om hjälp. Det handlar om att lotsa personen rätt i vården och nätverken, inte att vi ska utföra andras arbetsuppgifter. Här på Kungsholmen har vi till exempel tillgång till kuratorer som kan stötta personen.

På Kungsholmen importeras checklistan till personens digitala akt. Den ses som ett komplement till den obligatoriska dokumentationen. Av egen erfarenhet vet Anna Björngård att nya papper att fylla i ofta möts med skepsis. Men gensvaret på Checklista demens har så här långt varit bra. 

– Jag tror att biståndshandläggarna ser fördelarna. Var och en bestämmer när den ska uppdateras. Vi har bara sagt att det ska var ett levande dokument, en ”check” för biståndshandläggaren själv, säger Anna Björngård.

Gratis att lada ned

Checklista demens Biståndshandläggning lanseras den 10 oktober vid Stockholms läns demensdag. Då kan  den även laddas ned gratis på Svenskt Demenscentrums webb.

Magnus Westlander

Gå till nedladdningssidan för Checklista demens

Läs mer om utbildningsmodellen Stjärnmärkt (nytt fönster)

28 aug 2019

Skalor skattar personcentrerad vård 

 ARBETA MED DEMENS FORSKNING

Personcentrerad vård och ett bra vårdklimat är eftersträvade mål för äldreboenden. Nu finns flera  skattningsskalor som visar hur väl man lyckas uppnå dem. David Edvardsson, professor i omvårdnad, har varit med att utveckla dem.

 

Bild på David EdwardssonDet har länge funnits olika instrument för att utreda och följa upp demenssjukdom, till exempel MMSE som används för att testa kognitiv förmåga. Vetenskapligt prövade instrument för omvårdnad har däremot främst varit tillgängliga för forskningen.

– De vi nu låter Svenskt Demenscentrum publicera på sin webb har utvecklats under flera år och genomgått omfattande prövningar. Syftet med skalorna är att fånga förekomsten av personcentrerad vård och vårdklimat på äldreboenden, säger David Edvardsson.

Skalorna har utvecklats i ett samarbete mellan Umeå universitet, Karolinska Institutet och australiensiska La Trobe University där professor David Edvardsson numera är verksam. Ursprungligen är de framtagna för forskningsändamål men David Edvardsson ser ett vidare användningsområde.

Underlag för uppföljning

– Skalorna består av frågeformulär som är lättanvända och som med fördel även kan användas som underlag för att följa upp verksamheten på enskilda äldreboenden, säger han.

Ann-Christin Kärrman, utvecklingsansvarig inom vård och omsorg vid Svenskt Demenscentrum, välkomnar att skalorna nu blir tillgängliga och avgiftsfria att ladda ned via webben.

– Det är verkligen efterlängtat. Vi har talat så mycket om betydelsen av personcentrerad omvårdnad och ett bra vårdklimat. Nu får vi äntligen lättanvända instrument som hjälper oss att se hur vi lyckas med detta. Frågeformulären innehåller raka enkla frågor som är väsentliga för verksamheten på ett äldreboende.

Vårdklimatskalan heter Person-centred Climate Questionnaire (PCQ) och finns i tre varianter, för persoanal, boende och närstående. Skalorna för personcentrerad vård heter Person-directed-care (PDC) och Person-Centred Care Assessment Tool (P-CAT)Samtliga frågeformulär är översatta till svenska.

Magnus Westlander

Gå till nedladdningssidan:

 

 

Bild på David EdwardssonDet har länge funnits olika instrument för att utreda och följa upp demenssjukdom, till exempel MMSE som används för att testa kognitiv förmåga. Vetenskapligt prövade instrument för omvårdnad har däremot främst varit tillgängliga för forskningen.

– De vi nu låter Svenskt Demenscentrum publicera på sin webb har utvecklats under flera år och genomgått omfattande prövningar. Syftet med skalorna är att fånga förekomsten av personcentrerad vård och vårdklimat på äldreboenden, säger David Edvardsson.

Skalorna har utvecklats i ett samarbete mellan Umeå universitet, Karolinska Institutet och australiensiska La Trobe University där professor David Edvardsson numera är verksam. Ursprungligen är de framtagna för forskningsändamål men David Edvardsson ser ett vidare användningsområde.

Underlag för uppföljning

– Skalorna består av frågeformulär som är lättanvända och som med fördel även kan användas som underlag för att följa upp verksamheten på enskilda äldreboenden, säger han.

Ann-Christin Kärrman, utvecklingsansvarig inom vård och omsorg vid Svenskt Demenscentrum, välkomnar att skalorna nu blir tillgängliga och avgiftsfria att ladda ned via webben.

– Det är verkligen efterlängtat. Vi har talat så mycket om betydelsen av personcentrerad omvårdnad och ett bra vårdklimat. Nu får vi äntligen lättanvända instrument som hjälper oss att se hur vi lyckas med detta. Frågeformulären innehåller raka enkla frågor som är väsentliga för verksamheten på ett äldreboende.

Vårdklimatskalan heter Person-centred Climate Questionnaire (PCQ) och finns i tre varianter, för persoanal, boende och närstående. Skalorna för personcentrerad vård heter Person-directed-care (PDC) och Person-Centred Care Assessment Tool (P-CAT)Samtliga frågeformulär är översatta till svenska.

Magnus Westlander

Gå till nedladdningssidan:

 

15 aug 2019

Sund livsstil kan kompensera för ärftlig demensrisk 

 FORSKNING

Sunda levandsvanor kan i viss mån minska risken för demenssjukdom. Ny forskning tyder på att det även gäller om man föds med en förhöjd risk.

 

bild på generDet är forskare vid universitetet i Exeter som har undersökt sambandet mellan levnadsvanor, ärftlighet och demens. En av frågorna det ställde sig var om goda levnadsvanor kan kompensera för en ärftlig förhöjd risk att utveckla demenssjukom.

Deras studie bygger på uppgifter från en brittisk biobank. I den fanns en rad olika data från drygt 196 000 personer, samtliga äldre än 60 år. Forskarna delade in dem i tre grupper beroende på graden av genetisk risk för att utveckla demensjukdom. Detta samkördes med uppgifter om deras levnadsvanor.

Personer med hög genetisk risk och en "ofördelaktig" livsstil hade tre gånger högre risk att utveckla demenssjukdom än de med låg genetisk risk och en "fördelaktig" livsstil. Med fördelaktig livsstil menades regelbunden fysisk aktivitet, hälsosam kost, låg alkoholkonsumtion och icke-rökning.

Men levnadsvanorna hade betydelse för alla grupperna. De som hade en hög genetisk risk och samtidigt lagt sig till med en "fördelaktig" livsstil hade 32 procent lägre risk att utveckla demens än de som hade osunda levnadsvanor.

– Det här är den första studien som analyserar i vilken utsträckning man kan kompensera för en genetisk risk att utveckla demens genom att ha en hälsosam livsstil. Våra resultat är spännande eftersom de visar att vi kan vidta åtgärder för att försöka kompensera för vår genetsiska risk, säger doktor Elzbieta Kuzma, en av forskarna bakom studien, på webbplatsen Science Daily.

Läs abstract i tidskriften JAMA (nytt fönster)

Läs mer på webbplatsen Science Daily (nytt fönster) 

 

 

bild på generDet är forskare vid universitetet i Exeter som har undersökt sambandet mellan levnadsvanor, ärftlighet och demens. En av frågorna det ställde sig var om goda levnadsvanor kan kompensera för en ärftlig förhöjd risk att utveckla demenssjukom.

Deras studie bygger på uppgifter från en brittisk biobank. I den fanns en rad olika data från drygt 196 000 personer, samtliga äldre än 60 år. Forskarna delade in dem i tre grupper beroende på graden av genetisk risk för att utveckla demensjukdom. Detta samkördes med uppgifter om deras levnadsvanor.

Personer med hög genetisk risk och en "ofördelaktig" livsstil hade tre gånger högre risk att utveckla demenssjukdom än de med låg genetisk risk och en "fördelaktig" livsstil. Med fördelaktig livsstil menades regelbunden fysisk aktivitet, hälsosam kost, låg alkoholkonsumtion och icke-rökning.

Men levnadsvanorna hade betydelse för alla grupperna. De som hade en hög genetisk risk och samtidigt lagt sig till med en "fördelaktig" livsstil hade 32 procent lägre risk att utveckla demens än de som hade osunda levnadsvanor.

– Det här är den första studien som analyserar i vilken utsträckning man kan kompensera för en genetisk risk att utveckla demens genom att ha en hälsosam livsstil. Våra resultat är spännande eftersom de visar att vi kan vidta åtgärder för att försöka kompensera för vår genetsiska risk, säger doktor Elzbieta Kuzma, en av forskarna bakom studien, på webbplatsen Science Daily.

Läs abstract i tidskriften JAMA (nytt fönster)

Läs mer på webbplatsen Science Daily (nytt fönster) 

 

12 aug 2019

Alzheimer mitt i livet 

 LEVA MED DEMENS |Poddradio

Piloten Micke, 51 år, fick Alzheimers sjukdom mitt i livet. Hans fru Karin berättar om hur det har påverkat familjen och deras liv tillsammans.

8 aug 2019

Prestigepris till svensk alzheimerforskare 

 FORSKNING

Lars Lannfelt, professor i geriatrik vid Uppsala universitet, har tilldelats AAIC Lifetime Achievement Awards 2019, en av av de mest prestigefulla utmärkelserna inom alzheimerforskningen.

Lars LannfeltDen ges till seniora forskare som genom betydande vetenskapliga bidrag visat på livslångt engagemang och framsteg i kampen mot Alzheimers sjukdom och demens.

I prismotiveringen lyfter AAIC fram Lars Lannfelts upptäckter som bidragit till både kunskap kring uppkomsten av Alzheimers sjukdom och BAN2401, en lovande läkemedelskandidat som nu prövas i en fas 3-studie.

Lars Lannfelt tog emot utmärkelsen vid sommarens stora AAIC-konferens i Los Angeles. Tidigare i år fick Lars Lannfelt ta emot Alzheimerfondens stora forskningspris.

Läs mer om Lars Lannfelts forskning  

Lars LannfeltDen ges till seniora forskare som genom betydande vetenskapliga bidrag visat på livslångt engagemang och framsteg i kampen mot Alzheimers sjukdom och demens.

I prismotiveringen lyfter AAIC fram Lars Lannfelts upptäckter som bidragit till både kunskap kring uppkomsten av Alzheimers sjukdom och BAN2401, en lovande läkemedelskandidat som nu prövas i en fas 3-studie.

Lars Lannfelt tog emot utmärkelsen vid sommarens stora AAIC-konferens i Los Angeles. Tidigare i år fick Lars Lannfelt ta emot Alzheimerfondens stora forskningspris.

Läs mer om Lars Lannfelts forskning  

31 jul 2019

Kolesterolsänkande medicin verksam även vid demens 

 FORSKNING

Statiner kan minska risken att dö och drabbas av stroke vid demens. Det visar ny forskning som bygger på data från Svenska Demensregistret.

Statiner är läkemedel som sänker kolesterolhalten i blodet och används för att förebygga åderförkalkning. Nu har forskare från Karolinska Institutet och University Medical Center Ljubljana i Slovenien undersökt statinernas effekter på personer med demenssjukdom.

Demenssjuka personer som använder statiner har jämförts med icke-användare. Resultatet visar bland annat en lägre risk ""att dö (22 %) och att drabbas av stroke (23 %) hos statinanvändare.

Studien presenterades på en internationell neurologikonferens i Oslo i juli och omfattar närmare 45 000 personer, samtliga med en demensdiagnos och registrerade i Svenska Demenregistret (SveDem) under 2008–2015.

– Fynden är intressanta och visar hur användbart SveDem är för att studera läkemedel och andra sjukdomar och också bland personer med demenssjukdom, säger Maria Eriksdotter, registerhållare för SveDem.

Läs mer om studien på EurekAlert! (nytt fönster)

Statins, risk of death and stroke in patients with dementia
– a registry-based study. 
Petek B, Villa-Lopez M, Winblad B,
Kramberger MG, von Euler M, Xu H, Eriksdotter M, Garcia-Ptacek S 

Statiner är läkemedel som sänker kolesterolhalten i blodet och används för att förebygga åderförkalkning. Nu har forskare från Karolinska Institutet och University Medical Center Ljubljana i Slovenien undersökt statinernas effekter på personer med demenssjukdom.

Demenssjuka personer som använder statiner har jämförts med icke-användare. Resultatet visar bland annat en lägre risk ""att dö (22 %) och att drabbas av stroke (23 %) hos statinanvändare.

Studien presenterades på en internationell neurologikonferens i Oslo i juli och omfattar närmare 45 000 personer, samtliga med en demensdiagnos och registrerade i Svenska Demenregistret (SveDem) under 2008–2015.

– Fynden är intressanta och visar hur användbart SveDem är för att studera läkemedel och andra sjukdomar och också bland personer med demenssjukdom, säger Maria Eriksdotter, registerhållare för SveDem.

Läs mer om studien på EurekAlert! (nytt fönster)

Statins, risk of death and stroke in patients with dementia
– a registry-based study. 
Petek B, Villa-Lopez M, Winblad B,
Kramberger MG, von Euler M, Xu H, Eriksdotter M, Garcia-Ptacek S 

25 jun 2019

Kan blodprov ersätta dyrare diagnosmetoder? 

 FORSKNING

Nya rön från Lunds universitet väcker förhoppningar om enklare sätt att upptäcka Alzheimers sjukdom. En metod för blodprovsanalys kan med hög träffsäkerhet upptäcka alzheimerförändringar i hjärnan.

– Tidigare studier på metoder med blodprov har inte visat några särskilt goda resultat, man kunde bara se små skillnader mellan alzheimerpatienter och friska äldre. Först för något år sedan har man hittat metoder med blodprovsmätning som visar större träffsäkerhet för att avslöja Alzheimers sjukdom, säger Sebastian Palmqvist, docent på enheten för klinisk minnesforskning vid Lunds universitet, och huvudförfattare till studien.

I dag används ibland ryggvätskeprov eller PET-kameraundersökning för att diagnosticera Alzheimers sjukdom. Men båda metoderna är kostsamma och endast tillgängliga inom specialistvården. Inom forskningen har man därför länge sökt efter enklare diagnosmetoder.

Metoden som Lundaforskarna nu har studerat är en helautomatiserad teknik som utvecklats av läkemedelsföretaget Roche. Den mäter proteinet beta-amyloid i blodet och ger stor träffsäkerhet för att identifiera proteininlagringar i hjärnan, ett karaktäristiskt drag vid Alzheimers sjukdom.

Studien publiceras i JAMA Neurology och bygger på blodanalyser från deltagare i Sverige och Tyskland. Om metoden godkänns för klinisk användning hoppas forskarna att den på sikt kan användas som diagnostiskt verktyg inom primärvården. Till hösten påbörjar de en studie för att testa metoden i primärvården.

Läs pressmeddelande från Lunds universitet (nytt fönster)

Läs artikeln på JAMA Neurology (nytt fönster) 

– Tidigare studier på metoder med blodprov har inte visat några särskilt goda resultat, man kunde bara se små skillnader mellan alzheimerpatienter och friska äldre. Först för något år sedan har man hittat metoder med blodprovsmätning som visar större träffsäkerhet för att avslöja Alzheimers sjukdom, säger Sebastian Palmqvist, docent på enheten för klinisk minnesforskning vid Lunds universitet, och huvudförfattare till studien.

I dag används ibland ryggvätskeprov eller PET-kameraundersökning för att diagnosticera Alzheimers sjukdom. Men båda metoderna är kostsamma och endast tillgängliga inom specialistvården. Inom forskningen har man därför länge sökt efter enklare diagnosmetoder.

Metoden som Lundaforskarna nu har studerat är en helautomatiserad teknik som utvecklats av läkemedelsföretaget Roche. Den mäter proteinet beta-amyloid i blodet och ger stor träffsäkerhet för att identifiera proteininlagringar i hjärnan, ett karaktäristiskt drag vid Alzheimers sjukdom.

Studien publiceras i JAMA Neurology och bygger på blodanalyser från deltagare i Sverige och Tyskland. Om metoden godkänns för klinisk användning hoppas forskarna att den på sikt kan användas som diagnostiskt verktyg inom primärvården. Till hösten påbörjar de en studie för att testa metoden i primärvården.

Läs pressmeddelande från Lunds universitet (nytt fönster)

Läs artikeln på JAMA Neurology (nytt fönster) 

20 jun 2019

Biståndshandläggare diplomeras av H.M. Drottningen 

 UTBILDNING

26 biståndshandläggare har nyligen avslutat en kurs i demensvård på Sophiahemmets högskola. I veckan fick de ta emot diplom och brosch av Drottning Silvia.

gruppbild från Silviahemmet

Stockholms äldreborgarråd Erik Slottner var på plats vid den högtidliga ceremonin som ägde rum på Silviahemmet. Bland de nydiplomerade fanns biståndshandläggare från bland annat Hörby, Sollefteå, Stockholm och Upplands Väsby.

Kursen Den äldre människan med demenssjukdom i ett socialt perspektiv är en webbaserad uppdragsutbildning som riktar sig till biståndshandläggare. Den ges av Sophiahemmets Högskola och har tagits fram i samarbete med Siviahemmet.

Wilhelmina Hoffman, rektor för Silviahemmet och chef för Svenskt Demenscentrum, lyfter fram biståndshandläggarnas betydelse i vården av personer med demenssjukdom.

– Biståndshandläggare har en mycket viktig roll när det avser demensdrabbade och möjlighet för dessa att få bästa möjliga stöd. Vi hoppas att fler kommuner runt om i landet vill erbjuda sina biståndshandläggare denna kurs, säger Wilhelmina Hoffman.

Foto: Yanan Li

Läs mer på Silviahemmets webb (nytt fönster)
Läs artikeln Biståndshandläggare fördjupar sig i demens

 

gruppbild från Silviahemmet

Stockholms äldreborgarråd Erik Slottner var på plats vid den högtidliga ceremonin som ägde rum på Silviahemmet. Bland de nydiplomerade fanns biståndshandläggare från bland annat Hörby, Sollefteå, Stockholm och Upplands Väsby.

Kursen Den äldre människan med demenssjukdom i ett socialt perspektiv är en webbaserad uppdragsutbildning som riktar sig till biståndshandläggare. Den ges av Sophiahemmets Högskola och har tagits fram i samarbete med Siviahemmet.

Wilhelmina Hoffman, rektor för Silviahemmet och chef för Svenskt Demenscentrum, lyfter fram biståndshandläggarnas betydelse i vården av personer med demenssjukdom.

– Biståndshandläggare har en mycket viktig roll när det avser demensdrabbade och möjlighet för dessa att få bästa möjliga stöd. Vi hoppas att fler kommuner runt om i landet vill erbjuda sina biståndshandläggare denna kurs, säger Wilhelmina Hoffman.

Foto: Yanan Li

Läs mer på Silviahemmets webb (nytt fönster)
Läs artikeln Biståndshandläggare fördjupar sig i demens

 

19 jun 2019

Strålande sol under årets första anhörigläger 

 LEVA MED DEMENS

Under helgen besökte Svenskt Demenscentrum Avesta och ett av Alzheimerfondens anhörigläger. Vi skänkte 10 000 kronor till lägerverksamheten, pengar som kommer från försäljningen av armbandet Remember me.

bild från anhörigläger
Fler bilder från lägret finns på vår Facebooksida (nytt fönster)

Lägret hölls i Sjöviks folkhögskola utanför Avesta, där barn mellan 7 och 17 år hade samlats tillsammans med sin friska förälder. Sjövik visade upp sin allra vackraste sida med strålande sol och gassande sommarvärme hela helgen. Det blev extra mycket bad och lek.

Glädjetjuten från badbryggan kunde höras från tidig morgon till en bra bit in på kvällen. Men det fanns också stunder för viktig reflektion, för både de vuxna och barnen i separata grupper.

"Trodde jag var helt ensam"

Så här säger två av de yngre deltagarna:

– Innan trodde jag att jag var helt ensam om att ha en pappa med alzheimer. Jag har inte vågat ta hem kompisar för att min familj är så helt annorlunda, säger Tilda, 13 år.

– Ja, stämmer 15-åriga Hanna in. Här får man lära sig att man inte behöver känna sig annorlunda.

Jonna från Borlänge är här med sina två barn som är 5 och 8 år. Jonnas man Nils fick sin demensdiagnos när han var 49 år.

– Det är jättebra att få komma hit och dela sina erfarenheter med andra och att barnen också kan vara med, tycker Jonna.

Femåring fick äta Losec

Jonnas familj får stöd via LSS. Även om det är positivt att få en stor hjälpinsats innebär det också en påfrestning för hela familjen.

– På en vecka har vi 15 olika personer som kommer hem till oss. Barnen går och gömmer sig när de kommer och vill inte prata med dem. De tycker att de får samma frågor hela tiden. Det är stressande, berättar Jonna.

– Min son är 5 år och har fått äta Losec.

Just nu kämpar Jonna för att få en LSS-bostad åt sin man. Hon har fått rådet av kommunen att skilja sig av ekonomiska skäl.

– När hela familjen är mitt uppe i en stor sorg är det hemskt att få det förslaget ovanpå allt annat, att man ska behöva kämpa med det ekonomiska också, säger Jonna.

Gripande berättelse

Ett uppskattat inslag för de vuxna på lägret var Eva Ottossons gripande berättelse om hur livet vändes upp och ned när hennes man Micke vid 39 års ålder fick sin alzheimerdiagnos. Micke lämnade oss, bara 45 år gammal, i januari 2018 och Eva berättade med stor kärlek och ömhet om hur hon och barnen hanterade det.

Utöver de allvarsamma delarna av lägret, med föreläsningar av demensläkaren Moa Wibom och Ewa-Maria van der Kwast från Familjens Jurist, fick de som ville vara med i målarverkstaden. 

Både barnen och de vuxna var också snabba på att teckna sig för välbehövlig massage och akupunktur.

– Det var otroligt häftigt, säger Albin och berättar att han somnade under akupunkturbehandlingen.

Kommmer varandra nära

Katrin Lindholm och Gudrun Strandberg från Avesta kommun är de två eldsjälar som för nästan 10 år sedan startade lägren i Sjövik. Båda tycker att helgens läger varit precis så lyckat som de hade hoppats på. God stämning, bästa tänkbara väder och nyttigt utbyte av erfarenheter.

– Det känns gott i själ och hjärta att se hur deltagarna har kommit varandra så nära. Att få ha tagit del av allas liv har varit helt fascinerande. Jag är så tacksam för det, säger Katrin.  

Fler läger i augusti

Det finns fortfarande möjlighet för unga anhöriga mellan 18 och 30 år att anmäla sig till lägren som kommer att hållas i augusti. Lägren är helt kostnadsfria för deltagarna. Kontakta Alzheimerfonden för mer information (nytt fönster)

Text och foto: Christina Nemell

bild från anhörigläger
Fler bilder från lägret finns på vår Facebooksida (nytt fönster)

Lägret hölls i Sjöviks folkhögskola utanför Avesta, där barn mellan 7 och 17 år hade samlats tillsammans med sin friska förälder. Sjövik visade upp sin allra vackraste sida med strålande sol och gassande sommarvärme hela helgen. Det blev extra mycket bad och lek.

Glädjetjuten från badbryggan kunde höras från tidig morgon till en bra bit in på kvällen. Men det fanns också stunder för viktig reflektion, för både de vuxna och barnen i separata grupper.

"Trodde jag var helt ensam"

Så här säger två av de yngre deltagarna:

– Innan trodde jag att jag var helt ensam om att ha en pappa med alzheimer. Jag har inte vågat ta hem kompisar för att min familj är så helt annorlunda, säger Tilda, 13 år.

– Ja, stämmer 15-åriga Hanna in. Här får man lära sig att man inte behöver känna sig annorlunda.

Jonna från Borlänge är här med sina två barn som är 5 och 8 år. Jonnas man Nils fick sin demensdiagnos när han var 49 år.

– Det är jättebra att få komma hit och dela sina erfarenheter med andra och att barnen också kan vara med, tycker Jonna.

Femåring fick äta Losec

Jonnas familj får stöd via LSS. Även om det är positivt att få en stor hjälpinsats innebär det också en påfrestning för hela familjen.

– På en vecka har vi 15 olika personer som kommer hem till oss. Barnen går och gömmer sig när de kommer och vill inte prata med dem. De tycker att de får samma frågor hela tiden. Det är stressande, berättar Jonna.

– Min son är 5 år och har fått äta Losec.

Just nu kämpar Jonna för att få en LSS-bostad åt sin man. Hon har fått rådet av kommunen att skilja sig av ekonomiska skäl.

– När hela familjen är mitt uppe i en stor sorg är det hemskt att få det förslaget ovanpå allt annat, att man ska behöva kämpa med det ekonomiska också, säger Jonna.

Gripande berättelse

Ett uppskattat inslag för de vuxna på lägret var Eva Ottossons gripande berättelse om hur livet vändes upp och ned när hennes man Micke vid 39 års ålder fick sin alzheimerdiagnos. Micke lämnade oss, bara 45 år gammal, i januari 2018 och Eva berättade med stor kärlek och ömhet om hur hon och barnen hanterade det.

Utöver de allvarsamma delarna av lägret, med föreläsningar av demensläkaren Moa Wibom och Ewa-Maria van der Kwast från Familjens Jurist, fick de som ville vara med i målarverkstaden. 

Både barnen och de vuxna var också snabba på att teckna sig för välbehövlig massage och akupunktur.

– Det var otroligt häftigt, säger Albin och berättar att han somnade under akupunkturbehandlingen.

Kommmer varandra nära

Katrin Lindholm och Gudrun Strandberg från Avesta kommun är de två eldsjälar som för nästan 10 år sedan startade lägren i Sjövik. Båda tycker att helgens läger varit precis så lyckat som de hade hoppats på. God stämning, bästa tänkbara väder och nyttigt utbyte av erfarenheter.

– Det känns gott i själ och hjärta att se hur deltagarna har kommit varandra så nära. Att få ha tagit del av allas liv har varit helt fascinerande. Jag är så tacksam för det, säger Katrin.  

Fler läger i augusti

Det finns fortfarande möjlighet för unga anhöriga mellan 18 och 30 år att anmäla sig till lägren som kommer att hållas i augusti. Lägren är helt kostnadsfria för deltagarna. Kontakta Alzheimerfonden för mer information (nytt fönster)

Text och foto: Christina Nemell

18 jun 2019

Genvariant kan skydda mot demens 

 FORSKNING

Förändringar i arvsmassan är inte alltid av ondo. En ovanlig  genmutation har tidigare visat sig minska risken för alzheimer. Ny forskning tyder på att den även kan skydda mot andra demenssjukdomar.

arvsmassa

Proteinet PLCG2 har en viktig roll i immunsystemet. En ovanlig genvariant leder till en förändring i detta protein, något som i sin tur medför en lägre risk för att utveckla inte bara alzheimer utan även frontallobsdemens och Lewykroppsdemens. Det visar en ny studie som bygger på data från ett flertal länder.

I Sverige har Göteborgs universitet varit involverad genom H70-studien som omfattar drygt 200 000 deltagare.

– Möjligheten att finna kopplingar till ovanliga genvarianter skapas genom att vi slår ihop data från många olika forskargrupper, konstaterar Anna Zettergren, docent vid Sahlgrenska akademin, på Göteborgs universitets webb.

Anna Zettergren, som är en av författarna bakom studien, anser att resultatet ger ytterligare ledtrådar kring vilka biologiska mekanismer som skyddar mot nervnedbrytande sjukdomar och ger ökad chans till ett långt liv. Professor Ingmar Skoog, som leder H70-studien, menar att de nya rönen bekräftar att mutationen i PLCG2 är en ledtråd för fortsatt forskning.

– Fynden förtjänar att studeras vidare och kan komma att bli en del i det stora pussel som behöver läggas för att vi på lång sikt ska kunna utveckla läkemedel mot demenssjukdomar, säger Ingmar Skoog.

Läs mer på Göteborgs universitets webb (nytt fönster)

Studien är publicerad i Acta Neuropathologica (nytt fönster)

 

 

 

arvsmassa

Proteinet PLCG2 har en viktig roll i immunsystemet. En ovanlig genvariant leder till en förändring i detta protein, något som i sin tur medför en lägre risk för att utveckla inte bara alzheimer utan även frontallobsdemens och Lewykroppsdemens. Det visar en ny studie som bygger på data från ett flertal länder.

I Sverige har Göteborgs universitet varit involverad genom H70-studien som omfattar drygt 200 000 deltagare.

– Möjligheten att finna kopplingar till ovanliga genvarianter skapas genom att vi slår ihop data från många olika forskargrupper, konstaterar Anna Zettergren, docent vid Sahlgrenska akademin, på Göteborgs universitets webb.

Anna Zettergren, som är en av författarna bakom studien, anser att resultatet ger ytterligare ledtrådar kring vilka biologiska mekanismer som skyddar mot nervnedbrytande sjukdomar och ger ökad chans till ett långt liv. Professor Ingmar Skoog, som leder H70-studien, menar att de nya rönen bekräftar att mutationen i PLCG2 är en ledtråd för fortsatt forskning.

– Fynden förtjänar att studeras vidare och kan komma att bli en del i det stora pussel som behöver läggas för att vi på lång sikt ska kunna utveckla läkemedel mot demenssjukdomar, säger Ingmar Skoog.

Läs mer på Göteborgs universitets webb (nytt fönster)

Studien är publicerad i Acta Neuropathologica (nytt fönster)