En bok för dig med demenssjukdom sprids nu via sjukhus och vårdcentraler. En av minnesmottagningarna som utnyttjat möjligheten att beställa boken gratis finns på Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge.
Kognitiv mottagning M51, som är minnesmottagningens officiella namn, har drygt 600 nybesök per år. Varje månad får ungefär 30 patienter en diagnos. Vanligast är Alzheimers sjukdom men även Lewykroppsdemens, frontallobsdemens och andra kognitiva sjukdomar förekommer.
Många som utreds på mottagningen är yngre än 65 år. Men oavsett ålder är behovet av information och kunskap om demenssjukdom stort hos både patienter och anhöriga. Här har Svenskt Demenscentrums En bok för dig med demenssjukdom fyllt ett tomrum. Det anser de fyra sjuksköterskorna på minnesmottagningen: Kajsa Båkman, Alexandra Hernander Nalén, Charlotta W Nilsson och Pia Stenström.
Kajsa Båkman säger att en del läser den tillsammans med sin make eller maka. Hon berättar om ett äldre par som, efter att ha läst boken, bestämde sig för att vara öppen med att den ena fått en demensdiagnos.
– På ett återbesök fick vi höra att de hade ringt runt och förklarat för släkt och vänner vad som hade hänt. ”Det kändes så skönt efteråt”, berättade de.
I En bok för dig med demenssjukdom delar personer som ha en demensdiagnos med sig av sina erfarenheter. Boken innehåller konkreta tips och vittnar om att ett rikt och meningsfullt liv är möjligt trots svår sjukdom. Sjuksköterskorna ser den som ett viktigt komplement till andra informativa trycksaker som mottagningen erbjuder.
– Demenssjukdomen väcker efterhand nya frågor och det är viktigt även med mer kortfattade faktablad. Hur mycket information patienten är i behov av varierar från person till person och under olika delar av sjukdomsförloppet, säger Alexandra Hernander Nahlén.
På mottagningen har man tagit fram faktablad om bland annat hur en minnesutredning går till och vad man bör tänka på när det gäller läkemedel. Ett särskilt blad tar upp frågor om ärftlighet och demens – genetiska enheten delar korridor med minnesmottagningen och kopplas ibland in för att utreda eventuella ärftliga samband. Även Svenskt Demenscentrums faktablad, som finns på olika språk, delas ofta ut till patienterna.
Den skriftliga informationen är ett viktigt minnesstöd och komplement till samtalen med mottagningens läkare, kuratorer och sjuksköterskor. Även bra bilder är viktiga, inte minst för att underlätta kommunikationen mellan patient och öppenvård.
– I En bok för dig med demenssjukdom finns bilder på olika kognitiva hjälpmedel. Vi brukar peka ut och markera dem som vi tror kan vara lämpliga. Patienten kan då visa dem för sin förskrivande arbetsterapeut. Långtifrån alla arbetsterapeuter känner ju till vilka kognitiva hjälpmedel som finns på marknaden, påpekar Charlotta W Nilsson.
Magnus Westlander