Susanne Axelsson gick på gymnasiet i Boden när hennes mamma fick diagnosen frontallobsdemens. Idag driver hon en webbplats för att ge unga anhöriga det stöd hon själv aldrig fick.
Susanne Axelssons mamma var mitt i livet, 50 år fyllda, när diagnosen ställdes. Symtomen hade kommit smygande långt innan dess. Exakt när sjukdomen började kan ingen säga men sambanden har klarnat med tiden. Vid 22 års ålder kan Susanne Axelsson ana tidiga yttringar av sjukdomen som hon inte uppfattade som tonåring.
– Vid ett tillfälle skulle hon sy gardiner åt sin kusin. När hon skulle klippa till tyget tog hon fel på flera meter – mamma som var så himla duktig på att sy.
Då hade Susanne Axelsson inte en tanke på att ”felklippningen” kunde vara ett sjukdomssymptom. Det hade inte heller hennes pappa eller åtta år äldre syster. På samma sätt förhöll det sig med mammans plötsliga utbrott som blev allt vanligare.
– Vilken tonåring bråkar inte med sina föräldrar!? När jag berättade för mina kompisar att vi grälat och att jag kände mig orättvist behandlad fick man bara höra: "visst, min morsa är också så där jobbig".
Så hände något som fick familjen att söka hjälp. Susanne Axelsson hade nyligen gått ut nian och skulle fira med sina vänner. Mamman lovade hämta upp henne med bilen senare på kvällen. Dottern skulle ringa henne när det var dags.
– Efter att ha ringt henne flera gånger svarade hon till slut i mobilen - jag fick en utskällning. Hon var arg för att jag uppfört mig så oförskämt när hon försökt hämta upp mig på byn. Men inget av det hon sade var sant. Jag fick höra att jag inte längre var välkommen hem, säger Susanne Axelsson.
Nu kopplades vårdcentralen in. Undersökningar följdes av nya undersökningar. Utbrändhet, depression, tumör, näringsbrist – läkarna var inne på flera andra diagnoser innan de kom fram till frontallobsdemens. Det tog drygt ett och ett halvt år.
Till en början kändes diagnosen som en lättnad för Susanne Axelsson. Äntligen fick hon en förklaring, att det var en sjukdom som gjorde att hennes mamma uppförde sig som hon gjorde.
– Jag började inse att många gräl och jobbiga saker som hänt inte alls berott på mig. Lite av skuldkänslorna jag burit på försvann. Före diagnosen talade jag inte med någon utanför familjen om min sjuka mamma, när vi hade en diagnos var det enklare att förklara för vänner.
Samtidigt var det fortfarande en kaotisk tid. Susanne hade flyttat hemifrån och gick på gymnasiet i Boden. Under skolveckorna gnagde det dåliga samvetet, för att hon lämnat sin mamma och pappa i sticket. Ändå åkte hon sällan hem över helgerna och när hon väl gjorde det längtade hon tillbaka till skolan.
– Jag stängde av mina känslor – det är ju så vi människor gör när det är kris, säger Susanne Axelsson.
Vad visste då familjen om frontallobsdemens? Ingen hade hört talas om diagnosen. Susanne Axelsson kände till alzheimer men inte att man kunde bli demenssjuk före femtio.
– Vi fick en diagnos men ingen information om sjukdomen. Läkarna talade om bromsmediciner och att symptomen då skulle försvinna men mamma blev bara sämre. Det tog ett tag innan jag förstod att frontallobsdemens så småningom leder till döden. Att hon inte skulle bli bättre.
Susanne Axelsson började söka på Internet, läste allt hon kom över om sjukdomen. Mammans konstiga beteende blev gradvis mer begripligt. Pusselbitarna började falla på plats. Som det där med att slänga igen dörren och springa ut i 20 graders kyla utan ytterkläder. Bristande omdöme och häftiga humörsvängningar var helt enkelt en följd av sjukdomen.
Susanne Axelssons pappa började arbeta halvtid för att kunna ta hand om sin sjuka hustru. Han fick stöd av personliga assistenter. Först i december 2008 flyttade mamman till ett gruppboende i Jokkmokk.
– Hon har det bra där, känns faktiskt som hon blivit en aning piggare. Kanske hade det varit bäst för oss alla om flytten skett lite tidigare. Det var tungt, särskilt för min pappa, den sista tiden hon bodde hemma.
Susanne Axelsson går idag på universitetet i Sundsvall. Snart åker hon till Argentina för att plugga en termin. Hon vågar tänka allt mer på sitt eget liv, vad hon verkligen vill göra. Vändpunkten kom under utlandsresan efter studenten.
– Då fick jag distans till min kaotiska gymnasietid. Jag insåg att livet måste gå vidare. Och att allt det jobbiga man varit med om kan få en mening, att mina erfarenheter kan användas till något gott.
Så väcktes idén om en webbplats för unga anhöriga, något hon själv saknade när mamman blev sjuk. Den information hon hittade på Internet var riktad till äldre personer, de som vanligen drabbas av demenssjukdomar. På Susanne Axelssons webbplats, som startades 2006, är målgruppen främst ungdomar. Men hon välkomnar även vuxna för att de ska få en insikt om hur tonåringar till föräldrar med demenssjukdomar har det.
Webbplatsen innehåller bland annat ett diskussionsforum. Här kan barn till demenssjuka föräldrar utbyta erfarenheter och ge varandra råd och uppmuntran.
– Vi är ju en ganska liten grupp men just därför är det så viktigt att ett forum finns. Att tala med en jämnårig i samma situation och att känna att man inte är ensam med sina upplevelser, det var nog det jag mest saknade när mamma blev sjuk, säger Susanne Axelsson.
Magnus Westlander