Konferens: Vardagshjälte i skuggan av demens

Se de anhöriga och lyssna på dem. Vilket stöd de behöver varierar . Vården borde vara både person- och anhörigcentrerad. Det var några av budskapen på inspirationsdagen om anhörigvård, ”Vardagshjälte i skuggan av demens”, som hölls i Folkets Hus i Stockholm den 7 november 2013.

Nationellt kompetenscentrum (Nka) anhöriga och Svenskt Demenscentrum arrangerade i samarbete med Socialstyrelsen och cirka 170 personer från hela landet deltog.

Anhöriga avlastar vården med mer än 60 procent. Drygt 1,3 miljoner ger regelbundet stöd till en anhörig här i landet.

– Tänk om de sa, nej jag orkar inte. Vad skulle hända då? undrade Ewa Samuelsson, biträdande socialborgarråd i Stockholm och tillika ordförande för Svenskt Demenscentrum.

Idag beräknas cirka 160 000 ha en demenssjukdom och runtom dem finns fem-sex gånger så många anhöriga. Allt fler sjuka bor hemma allt längre. Samhället behöver bli mer demens- och anhörigvänligt ansåg Wilhelmina Hoffmann, chef för Svenskt Demenscentrum.

Lennart Magnusson, chef för Nka, lyfte dels fram att anhöriga kan vara barn, unga eller yrkesverksamma och inte enbart är äldre personer. Samtidigt får förstås inte heller äldre anhöriga glömmas bort.

– Den viktigaste formen för anhörigstöd är en väl fungerande äldreomsorg. Det underströk Marta Szebehely, professor i socialt arbete vid Stockholms universitet.

Äldreomsorgen är en välfärdstjänst på samma sätt som till exempel skola och barnomsorg. Den är inte heller bara en kostnad, menar hon. Ju mer pengar som går till äldreomsorgen, desto fler kvinnor i förvärvsarbete och desto större blir skattebasen.

Var fjärde plats i äldreboende har försvunnit sedan år 2000. Detta har inte kompenserats fullt ut av ökad hemtjänst.

– Allt fler får hjälp av anhöriga och det är en stark ökning på kort tid. Detta utan att det finns lagligt stöd för ökad anhörigomsorg.

En helt ny studie om omsorgsansvar och förvärvsarbete i åldern 45- 66 år visar att nästan lika stor andel män som kvinnor hjälper en äldre, sjuk eller funktionshindrad anhörig minst en gång i veckan.

Socialstyrelsens kartläggning 2012 visade att 18 procent, ungefär var femte, vuxen vårdar, stödjer eller hjälper en anhörig. Bara en fjärdedel av de anhöriga känner till att kommunerna ska ge anhöriga stöd, berättade Susanna Dellans, utredare på Socialstyrelsen.


Att göra arbetslivet mer anhörigvänligt
 är syftet med ett projekt som Charlotte Jonasson Falk leder. Projektet är ett samarbete mellan Nka och Anhörigas riksförbund.

Förebilden finns i Storbritannien där det visat sig att det går att göra stor skillnad med ganska små medel. Flexiblare arbetstider, möjlighet att arbeta hemifrån är några exempel. Minskad personalomsättning, minskad stressrelaterad sjukfrånvaro och ökad arbetstillfredsställelse är några resultat.

Vad vet vi om anhöriga med olika etnicitet? Ann-Britt Sand har gjort en kunskapsöversikt om detta för Nka. Inte så mycket, konstaterade hon.

” De vill ju ta hand om de sina själva, det ligger i deras kultur”, hade hon satt som sin rubrik. Inte för att hon hört vårdpersonal uttrycka sig så, underströk hon. Men att döma av de studier hon gått igenom tycks det finnas en sådan föreställning.

I Sverige finns personer från 165 olika länder, detta är ingen enhetlig grupp. Ursprunget, kultur och språk spelar in men även utbildning, klass och kön.

Även om många från familjeorienterade kulturer säger att de vill bevara sin tradition är villkoren för livet annorlunda här. Det är inte lätt att förena omfattande omsorg och att jobba.


Anhöriga till demenssjuka känner mer
 stress, de skattar sin hälsa sämre och drabbas oftare än andra av depression. Signe Andrén, sjuksköterska har i sin doktorsavhandling undersökt deras belastning och tillfredsställelse. Att känna det som en börda att ha en anhörig med demens var vanligt- men också att samtidigt känna sig nöjd med att kunna hjälpa.

Att stöd gör nytta visar en annan av Signe Andréns studier. Det lönar sig dessutom rent ekonomiskt. De sjuka kunde bo hemma längre – samtidigt som de anhöriga ändå hade en högre livskvalitet.

I projektet ”Möten med minnen” är fokus är på det friska. Jeanette Rangner Jacobsson, konstpedagog på Nationalmuseum, fick idén vid ett besök på Modern Museum of Arts i New York där man startat visningar för demenssjuka och deras anhöriga. Hon tog idén till Sverige och idag deltar över 70 muséer över hela landet. Läs mer om Möten med minnen på annan plats här på sidan.

 

Under dagen berättade också några anhöriga om sina erfarenheter och sin syn på vad anhöriga behöver. Bengt Larsson visade hur han själv utvecklat ett avancerat dataprogram med vars hjälp han och hans mor får en tryggare vardag.

Sonja Wallins make är några och 80 år och har varit sjuk i mer än tio år. Det var svårast för henne innan maken fick diagnos, tycker hon. Men nu, med stöd och hjälp, har också hon fått livet tillbaka.

Anna Åberg, som var 18 år när hennes far drabbades av demens för tio år sedan, beskrev hur svårt det har varit och är.. Det är viktigt med små saker, som att man klär honom fint, att han luktar gott, att de anhöriga bjuds på kaffe, sade hon.

– Och att de visar respekt för den person han är.

Kari Molin, frilansjournalist

Senast uppdaterad 15 november 2013 - 15:48 © Svenskt Demenscentrum

 

 

 

Bild på Marta S
Den viktigaste formen för anhörigstöd är en väl fungerande äldreomsorg, säger professor Marta Szebehely.

bild från konferens

Bengt Larsson
Anhörigvårdaren Bengt Larsson visar hur han med datorns hjälp planerar och håller ordning på sina vardagssysslor. Foto: Fredrik Jansson, Nka

 

Läs även artikel på Nka:s webbplats »
(nytt fönster) 

Svenskt Demenscentrum, Gävlegatan 16, 113 30 Stockholm | tfn: 08 690 58 00 | e-post: info@demenscentrum.se

Loading   Sökning pågår