Nytt om forskning
Så sprids giftigt protein i hjärnan
Proteinerna beta-amyloid och tau är två känneteckan för Alzheimers sjukdom. En svensk-kanadensisk studie visar hur det ena proteinet bereder vägen för de andra så att nervceller i hjärnan dör.
Studien som är publicerad i Nature Communications visar hur giftigt tau sprids via nervcellskopplingar i hjärnan och att det underlättas av proteinet beta-amyloid.
– Fynden visar att giftigt tau sprider sig genom olika hjärnregioner via direkta neuronala anslutningar, på liknande sätt som infektionssjukdomar kan sprida sig till olika städer genom skilda smittvägar. Spridningen är begränsad under ett normalt åldrande. Men vid alzheimer däremot underlättar beta-amyloid spridningen av tau, vilket leder till att nervcellerna i hjärnan dör och slutligen får individen demens, säger Jacob Vogel från McGill University som är försteförfattare till studien.
Intensiv forskning pågår för att bättre förstå hur giftigt tau sprider sig i hjärnan, för att på så sätt kunna utveckla nya behandlingar som kan stoppa spridningen och därmed sjukdomen. I pågående kliniska tester utvärderar forskare för närvarande om antikroppar som har utvecklats för att binda till tau möjligtvis också kan stoppa sjukdomen.
– Fynden från denna studie har betydelse för att förstå sjukdomen, men än viktigare för att utveckla behandlingar mot Alzheimers sjukdom, då särskilt riktade mot antingen beta-amyloid eller tau. Mer exakt tyder resultaten på att behandlingar som begränsar upptaget av tau i hjärnans nervceller, eller transport eller frisättning av tau, också kan begränsa sjukdomsprogressionen, säger Oskar Hansson, professor i neurologi vid Lunds universitet. som har varit med och lett studien.
Studien är ett samarbete mellan Lunds universitet och McGill University i Kanada.
Studien som är publicerad i Nature Communications visar hur giftigt tau sprids via nervcellskopplingar i hjärnan och att det underlättas av proteinet beta-amyloid.
– Fynden visar att giftigt tau sprider sig genom olika hjärnregioner via direkta neuronala anslutningar, på liknande sätt som infektionssjukdomar kan sprida sig till olika städer genom skilda smittvägar. Spridningen är begränsad under ett normalt åldrande. Men vid alzheimer däremot underlättar beta-amyloid spridningen av tau, vilket leder till att nervcellerna i hjärnan dör och slutligen får individen demens, säger Jacob Vogel från McGill University som är försteförfattare till studien.
Intensiv forskning pågår för att bättre förstå hur giftigt tau sprider sig i hjärnan, för att på så sätt kunna utveckla nya behandlingar som kan stoppa spridningen och därmed sjukdomen. I pågående kliniska tester utvärderar forskare för närvarande om antikroppar som har utvecklats för att binda till tau möjligtvis också kan stoppa sjukdomen.
– Fynden från denna studie har betydelse för att förstå sjukdomen, men än viktigare för att utveckla behandlingar mot Alzheimers sjukdom, då särskilt riktade mot antingen beta-amyloid eller tau. Mer exakt tyder resultaten på att behandlingar som begränsar upptaget av tau i hjärnans nervceller, eller transport eller frisättning av tau, också kan begränsa sjukdomsprogressionen, säger Oskar Hansson, professor i neurologi vid Lunds universitet. som har varit med och lett studien.
Studien är ett samarbete mellan Lunds universitet och McGill University i Kanada.
Unik mottagning fyller tomrum i demensvården
I Huddinge finns landets enda mottagning för personer med Downs syndrom som drabbas av kognitiv svikt.
– Vi skulle önska att vi kunde ta emot fler, för det känns som att vi gör skillnad för dem som kommer till oss, säger Nenad Bogdanovic, överläkare och professor i geriatrik på Karolinska Universitetssjukhus Huddinge.
Nenad Bogdanovic beskriver det som ett ”akut tomrum” när han får frågan om hur minnesmottagningen på Karolinska Huddinge blev landets första och hittills enda specialiserade enhet för att utreda personer med Downs syndrom och kognitiv svikt.
– Vi startade år 2023. Tidigare skickades remisserna automatiskt till habiliteringen. När de slutade utreda stod vi lite frågande kring hur vi skulle göra, säger han.
Efter ett samtal med sin chef, där Nenad Bogdanovic föreslog att utöka verksamheten till att utreda personer med Downs syndrom och begynnande kognitiv svikt, var bollen i rullning.
– Jag har erfarenhet av och har forskat om Downs syndrom och har en bakgrund inom neurologi, neuropatologi och human utvecklingsanatomi, så uppdraget passade bra för mig, säger Nenad Bogdanovic.
Utredningen anpassad efter målgruppen
Sedan starten har han och kollegan psykiater Kristina Kuzev utrett ett åttiotal patienter med Downs syndrom och kognitiv svikt eller demens. Generellt skiljer sig personer med downs syndrom från den typiska patienten med demenssjukdom eller begynnande kognitiv svikt. Därför har de standardiserade utredningsmetoder som finns modifierats och rutinerna har fått anpassas utifrån gruppens behov.
– Patienter med Downs syndrom som uppvisar kognitiva förändringar är ofta otåliga och klarar sällan av traditionella neuropsykologiska tester. Bland annat väljer vi helt bort magnetkameraundersökning där patienten behöver ligga stilla i upp till cirka 45 minuter, Vi brukar även undvika lumbalpunktion, som kan innebära obehag vid stick i ryggen, säger Nenad Bogdanovic.
Överlag kommer de flesta remisser till mottagningen från en vårdcentral. Ofta är det personal på ett boende eller en anhörig som har märkt en förändring hos de remitterade. Kristina Kuzev, specialist i psykiatri, räknar upp några av de vanligaste tecknen på begynnande demenssjukdom:
– De första symtomen kan vara personlighetsförändringar eller ett skifte i sinnesstämningen snarare än minnessvikt. Exempelvis kan ätbeteendet förändras över tid. Det kan röra sig om minskad initiativförmåga, apati, att personen blir tillbakadragen. Sömnproblem kan också vara ett tidigt tecken, säger hon.
Ökad risk med stigande ålder
Ofta är personal på LSS-boendet och anhöriga medvetna om vad det kan röra sig om när en person med Downs syndrom börjar uppvisa tecken på begynnande kognitiv svikt. Teamet på minnesmottagningen brukar bemötas med stor tacksamhet över att det ”äntligen kan påbörjas en specifik utredning och behandling”.
– Jag har aldrig upplevt att någon varit negativ, tvärtom är alla väldigt positiva. Däremot förstår i princip inte patienter med Downs syndrom vad de har drabbats av när de väl får en diagnos, säger Nenad Bogdanovic.
I början av 1980-talet var medellivslängden cirka 25 år för personer med Downs syndrom. I takt med medicinsk utveckling, bättre levnadsvillkor och ett mer inkluderande samhälle har den siffran ökat drastiskt. Numera är det inte ovanligt att personer med Downs syndrom passerar 60-strecket. Men med stigande ålder kommer, liksom för resten av befolkningen, hälsoproblem. Personer med Downs syndrom dras ofta med olika medicinska tillstånd redan från födseln. Medfödda hjärtfel är vanliga, liksom endokrina störningar. Många får tidigt en hörselnedsättning och vuxna med Downs syndrom har ofta en tendens att bli överviktiga, vilket bidrar till andra hälsoproblem.
– Med stigande ålder ökar risken tydligt för kognitiv svikt. Äldre personer med Downs syndrom utvecklar i mycket hög grad neuropatologiska förändringar som motsvarar dem vid Alzheimers sjukdom. Den genetiska bakgrunden bidrar till den utvecklingen, säger Nenad Bogdanovic.
"Start low – go slow"
Vid konstaterad kognitiv svikt eller begynnande demenssjukdom brukar behandlingen starta omgående.
– Personer med Downs syndrom är generellt ofta mycket känsliga för läkemedel. Här får vi ”start low – go slow”. Vi börjar på väldigt låga doser, men det finns ingen anledning att vänta på att patienten uppnår en viss grad av kognitiv svikt. Ju tidigare behandlingen kan starta desto bättre, säger Kristina Kuzev.
– Vi kan konstatera från vår erfarenhet hittills att behandling med kolinesterashämmare särskild med Rivastigmin har haft mycket god effekt hos patienter med Downs syndrom för att det finns ett patofysiologisk stöd för behandlingen, även om detaljerade kliniska studier är begränsade, säger Nenad Bogdanovic.
Utöver den medicinska behandlingen behöver personer med Downs syndrom och begynnande demenssjukdom ofta ökade insatser på flera sätt. Det kan handla om allt från exempelvis kommunikationsstöd och anpassningar i boendet till att anhöriga får information och hjälp i den nya situationen.
– Det är jätteviktigt med kontinuitet, att man får vara kvar i sitt hem, sin kända miljö och gärna med personal som man känner sedan tidigare. Förutsägbarheten är nog det viktigaste, eftersom drastiska förändringar tenderar att försämra tillståndet hos den drabbade, säger Kristina Kuzev och tillägger:
– Det går att leva ett bra liv i flera år efter konstaterad diagnos, även för en person med Downs syndrom.
Vill nå ut med kunskap
Trycket på mottagningen är högt. Även vårdcentraler från andra regioner försöker få sina patienter remitterade till den unika enheten i södra Stockholm. Som rutin tar man emot remisser från vårdcentraler i regionen och från hela landet. Även egenremisser kan bedömas i särskilt ömmande fall. Utöver önskemålet om större resurser skulle Nenad Bogdanovic och Kristina Kuzev helst av allt vilja nå ut till fler med sin kunskap.
– Jag skulle gärna vilja få till en utvidgad utbildning för alla som jobbar på minnesmottagningar, läkare inom demensvården, personal på boenden etcetera, säger Nenad Bogdanovic.
Kristina Kuzev fyller i:
– Det är många med Downs syndrom som inte blir utredda för sin demenssjukdom, och fortfarande finns det fördomar om att den här gruppen inte går att behandla med bromsande läkemedel. Så mer kunskap behövs absolut.
Nenad Bogdanovic beskriver det som ett ”akut tomrum” när han får frågan om hur minnesmottagningen på Karolinska Huddinge blev landets första och hittills enda specialiserade enhet för att utreda personer med Downs syndrom och kognitiv svikt.
– Vi startade år 2023. Tidigare skickades remisserna automatiskt till habiliteringen. När de slutade utreda stod vi lite frågande kring hur vi skulle göra, säger han.
Efter ett samtal med sin chef, där Nenad Bogdanovic föreslog att utöka verksamheten till att utreda personer med Downs syndrom och begynnande kognitiv svikt, var bollen i rullning.
– Jag har erfarenhet av och har forskat om Downs syndrom och har en bakgrund inom neurologi, neuropatologi och human utvecklingsanatomi, så uppdraget passade bra för mig, säger Nenad Bogdanovic.
Utredningen anpassad efter målgruppen
Sedan starten har han och kollegan psykiater Kristina Kuzev utrett ett åttiotal patienter med Downs syndrom och kognitiv svikt eller demens. Generellt skiljer sig personer med downs syndrom från den typiska patienten med demenssjukdom eller begynnande kognitiv svikt. Därför har de standardiserade utredningsmetoder som finns modifierats och rutinerna har fått anpassas utifrån gruppens behov.
– Patienter med Downs syndrom som uppvisar kognitiva förändringar är ofta otåliga och klarar sällan av traditionella neuropsykologiska tester. Bland annat väljer vi helt bort magnetkameraundersökning där patienten behöver ligga stilla i upp till cirka 45 minuter, Vi brukar även undvika lumbalpunktion, som kan innebära obehag vid stick i ryggen, säger Nenad Bogdanovic.
Överlag kommer de flesta remisser till mottagningen från en vårdcentral. Ofta är det personal på ett boende eller en anhörig som har märkt en förändring hos de remitterade. Kristina Kuzev, specialist i psykiatri, räknar upp några av de vanligaste tecknen på begynnande demenssjukdom:
– De första symtomen kan vara personlighetsförändringar eller ett skifte i sinnesstämningen snarare än minnessvikt. Exempelvis kan ätbeteendet förändras över tid. Det kan röra sig om minskad initiativförmåga, apati, att personen blir tillbakadragen. Sömnproblem kan också vara ett tidigt tecken, säger hon.
Ökad risk med stigande ålder
Ofta är personal på LSS-boendet och anhöriga medvetna om vad det kan röra sig om när en person med Downs syndrom börjar uppvisa tecken på begynnande kognitiv svikt. Teamet på minnesmottagningen brukar bemötas med stor tacksamhet över att det ”äntligen kan påbörjas en specifik utredning och behandling”.
– Jag har aldrig upplevt att någon varit negativ, tvärtom är alla väldigt positiva. Däremot förstår i princip inte patienter med Downs syndrom vad de har drabbats av när de väl får en diagnos, säger Nenad Bogdanovic.
I början av 1980-talet var medellivslängden cirka 25 år för personer med Downs syndrom. I takt med medicinsk utveckling, bättre levnadsvillkor och ett mer inkluderande samhälle har den siffran ökat drastiskt. Numera är det inte ovanligt att personer med Downs syndrom passerar 60-strecket. Men med stigande ålder kommer, liksom för resten av befolkningen, hälsoproblem. Personer med Downs syndrom dras ofta med olika medicinska tillstånd redan från födseln. Medfödda hjärtfel är vanliga, liksom endokrina störningar. Många får tidigt en hörselnedsättning och vuxna med Downs syndrom har ofta en tendens att bli överviktiga, vilket bidrar till andra hälsoproblem.
– Med stigande ålder ökar risken tydligt för kognitiv svikt. Äldre personer med Downs syndrom utvecklar i mycket hög grad neuropatologiska förändringar som motsvarar dem vid Alzheimers sjukdom. Den genetiska bakgrunden bidrar till den utvecklingen, säger Nenad Bogdanovic.
"Start low – go slow"
Vid konstaterad kognitiv svikt eller begynnande demenssjukdom brukar behandlingen starta omgående.
– Personer med Downs syndrom är generellt ofta mycket känsliga för läkemedel. Här får vi ”start low – go slow”. Vi börjar på väldigt låga doser, men det finns ingen anledning att vänta på att patienten uppnår en viss grad av kognitiv svikt. Ju tidigare behandlingen kan starta desto bättre, säger Kristina Kuzev.
– Vi kan konstatera från vår erfarenhet hittills att behandling med kolinesterashämmare särskild med Rivastigmin har haft mycket god effekt hos patienter med Downs syndrom för att det finns ett patofysiologisk stöd för behandlingen, även om detaljerade kliniska studier är begränsade, säger Nenad Bogdanovic.
Utöver den medicinska behandlingen behöver personer med Downs syndrom och begynnande demenssjukdom ofta ökade insatser på flera sätt. Det kan handla om allt från exempelvis kommunikationsstöd och anpassningar i boendet till att anhöriga får information och hjälp i den nya situationen.
– Det är jätteviktigt med kontinuitet, att man får vara kvar i sitt hem, sin kända miljö och gärna med personal som man känner sedan tidigare. Förutsägbarheten är nog det viktigaste, eftersom drastiska förändringar tenderar att försämra tillståndet hos den drabbade, säger Kristina Kuzev och tillägger:
– Det går att leva ett bra liv i flera år efter konstaterad diagnos, även för en person med Downs syndrom.
Vill nå ut med kunskap
Trycket på mottagningen är högt. Även vårdcentraler från andra regioner försöker få sina patienter remitterade till den unika enheten i södra Stockholm. Som rutin tar man emot remisser från vårdcentraler i regionen och från hela landet. Även egenremisser kan bedömas i särskilt ömmande fall. Utöver önskemålet om större resurser skulle Nenad Bogdanovic och Kristina Kuzev helst av allt vilja nå ut till fler med sin kunskap.
– Jag skulle gärna vilja få till en utvidgad utbildning för alla som jobbar på minnesmottagningar, läkare inom demensvården, personal på boenden etcetera, säger Nenad Bogdanovic.
Kristina Kuzev fyller i:
– Det är många med Downs syndrom som inte blir utredda för sin demenssjukdom, och fortfarande finns det fördomar om att den här gruppen inte går att behandla med bromsande läkemedel. Så mer kunskap behövs absolut.
- Det finns fyra genetiska former av Downs syndrom, där Trisomi 21 är den vanligaste (94 procent)
- Det föds cirka 100 personer varje år med Downs syndrom
- Det beräknas finnas mellan 6 000 –7 000 personer med Downs syndrom i Sverige
- Personer med Downs syndrom har en ökad risk för kognitiv svikt och Alzheimers sjukdom. Den extra kopian av kromosom 21 bidrar till ökad APP-produktion, amyloidinlagring och efterföljande neurodegenerativa processer. Hjärnan vid Downs syndrom har dessutom en annorlunda utvecklingsanatomi.
En demensutredning av en person med Downs syndrom innehåller:
- Datortomografi av hjärnan, i stället för den mer tidskrävande magnetkameraundersökningen
- Genomgång av anamnes ihop med LSS-personal och anhöriga
- Kognitiva tester och bedömningar såsom frågeformulären ABDQ- och NTG- EDSD
- Labbprover och blodbiomarkörer
- Somatisk och neurologisk undersökning
- Eventuell komplettering med genetisk analys
Blodförtunnande kan bromsa kognitiv försämring
Moderna blodförtunnande mediciner av typen NOAK kan leda till långsammare kognitiv försämring hos personer som lever med såväl förmaksflimmer som alzheimers sjukdom. Det visar en studie från Karolinska institutet.
– Studiens resultat är kliniskt viktiga och visar att NOAK*-behandling kan slå två flugor i en smäll, dels minskad risk för stroke och blodproppar dels långsammare kognitiv nedgång, säger Maria Eriksdotter professor och överläkare i geriatrik.
Förmaksflimmer är en av våra stora folksjukdomar. Det är även Alzheimers sjukdom. Många gånger drabbas personer av bägge åkommorna. Forskning visar att cirka 15–20 procent av de som lever med Alzheimers sjukdom också har förmaksflimmer. Tidigare studier på personer med förmaksflimmer har påvisat en minskad risk för att utveckla demenssjukdom vid behandling med antikoagulantiamediciner.
– Genom att förbättra blodflödet och minska små skador i hjärnan kan blodförtunnande läkemedel potentiellt bidra till att bevara kognitiv funktion, säger Maria Eriksdotter.
Drygt 7 300 personer i studien
Studien, som publicerats i European Heart Journal, bygger på data från det nationella kvalitetsregistret SveDem och omfattar drygt 7 300 personer med förmaksflimmer och Alzheimers sjukdom. I den har deltagarna delats in i tre olika grupper, de som behandlats med moderna blodförtunnande läkemedel av typen NOAK, de som fått den äldre varianten med det verksamma ämnet warfarin (Waran) och de som inte använt blodförtunnande medel.
– Personerna som behandlats med NOAK-läkemedel hade en långsammare kognitiv försämring jämfört med dem som behandlades med warfarin eller med dem som inte behandlades med antikoagulantia, säger Maria Eriksdotter.
Stolt över svensk forskning
Hon är glad över resultaten och hoppas kunna ta studien vidare genom att bekräfta fynden genom att studera liknande populationer i andra databaser. Dessutom vill hon undersöka effekterna av antikoagulantia på kognition bland övriga demenssjukdomar, såsom vaskulär demens och Lewybody-sjukdom.
– Studien tyder på att antikoagulantiabehandling och kärlhälsa kan spela en viktig roll för kognitiv funktion. Jag hoppas att vårt arbete kommer att bidra till nya möjligheter att bromsa kognitiv försämring, säger Maria Eriksdotter och tillägger:
– Vi skall också vara stolta över att vi i Sverige, med våra unika nationella register, som få andra länder har möjlighet att genomföra stora studier som denna och följa upp långtidseffekter av behandlingar av våra folksjukdomar som Alzheimers sjukdom.
* NOAK är en förkortning av Non-vitamin K Orala Antikoagulantia.
Text: Juan Martinez Foto: Ulf Sirborn
Förmaksflimmer är en av våra stora folksjukdomar. Det är även Alzheimers sjukdom. Många gånger drabbas personer av bägge åkommorna. Forskning visar att cirka 15–20 procent av de som lever med Alzheimers sjukdom också har förmaksflimmer. Tidigare studier på personer med förmaksflimmer har påvisat en minskad risk för att utveckla demenssjukdom vid behandling med antikoagulantiamediciner.
– Genom att förbättra blodflödet och minska små skador i hjärnan kan blodförtunnande läkemedel potentiellt bidra till att bevara kognitiv funktion, säger Maria Eriksdotter.
Drygt 7 300 personer i studien
Studien, som publicerats i European Heart Journal, bygger på data från det nationella kvalitetsregistret SveDem och omfattar drygt 7 300 personer med förmaksflimmer och Alzheimers sjukdom. I den har deltagarna delats in i tre olika grupper, de som behandlats med moderna blodförtunnande läkemedel av typen NOAK, de som fått den äldre varianten med det verksamma ämnet warfarin (Waran) och de som inte använt blodförtunnande medel.
– Personerna som behandlats med NOAK-läkemedel hade en långsammare kognitiv försämring jämfört med dem som behandlades med warfarin eller med dem som inte behandlades med antikoagulantia, säger Maria Eriksdotter.
Stolt över svensk forskning
Hon är glad över resultaten och hoppas kunna ta studien vidare genom att bekräfta fynden genom att studera liknande populationer i andra databaser. Dessutom vill hon undersöka effekterna av antikoagulantia på kognition bland övriga demenssjukdomar, såsom vaskulär demens och Lewybody-sjukdom.
– Studien tyder på att antikoagulantiabehandling och kärlhälsa kan spela en viktig roll för kognitiv funktion. Jag hoppas att vårt arbete kommer att bidra till nya möjligheter att bromsa kognitiv försämring, säger Maria Eriksdotter och tillägger:
– Vi skall också vara stolta över att vi i Sverige, med våra unika nationella register, som få andra länder har möjlighet att genomföra stora studier som denna och följa upp långtidseffekter av behandlingar av våra folksjukdomar som Alzheimers sjukdom.
* NOAK är en förkortning av Non-vitamin K Orala Antikoagulantia.
Text: Juan Martinez Foto: Ulf Sirborn
WHO ger ut nya riktlinjer för att förebygga demens
Världshälsoorgansationen WHO har uppdaterat sina riktlinjer för att minska risken för kognitiv nedsättning och demenssjukdom. Till de påverkbara riskfaktorerna i tidigare riktlinjer läggs nu luftföroreningar.
Fler än 57 miljoner människor i världen lever med en demenssjukdom. Antalet förväntas öka och därmed demenssjukdomarnas globala kostnader som redan beräknas uppgå till hissnande 13 biljoner kronor årligen enligt WHO. Ännu finns inget botemedel men forskningen om livsstilens och levnadsförhållandenas betydelse för uppkomsten av demenssjukdom har gett ny viktig kunskap.
– Vi vet idag mer än någonsin tidigare om vad som påverkar risken för demens, och dessa riktlinjer omsätter den kunskapen i praktisk handling, säger WHO:s generaldirektör Dr Tedros Adhanom Ghebreyesus i ett pressmeddelande som publicerade i samband med att WHO offentliggjorde sina uppdaterade riktlinjer: Risk reduction of cognitive decline and dementia: WHO guidelines, second edition.
Tydliga tillämpbara rekommendationer
– Länder har nu tydliga, evidensbaserade rekommendationer som de omedelbart kan börja tillämpa för att skydda människors kognitiva hälsa, fortsätter Dr Tedros Adhanom Ghebreyesus.
WHO menar, och hänvisar till den senaste forskningen, att uppemot 45 procent av risken för demenssjukdom är kopplat till påverkbara faktorer som kan bidra till att förebygga eller skjuta upp insjuknandet. Exempel på sådana riskfaktorer är alkohol, fysisk aktivitet, kost, övervikt, rökstopp, högt blodtryck, blodfetter, diabetes, depression och hörselnedsättning. Samtliga dessa ingick i WHO:s riktlinjer från 2019.
Luftföroreningar – ny riskfaktor
Ny riskfaktor i de senaste uppdaterade riktlinjerna är luftföroreningar. WHO menar att det nu finns tydlig evidens för att en minskad exponering för luftföroreningar minskar risken för kognitiv svikt och demenssjukdom.
Kognitiv träning och deltagande i sociala aktiviteter är rekommendationer som WHO betonar mer än tidigare. Ett aktuellt svenskt exempel på detta är Kognitiv stimuleringsterapi (KST) som Svenskt Demenscentrum arbetar med att sprida i landet. Läs mer här.
Risk reduction of cognitive decline and dementia: WHO guidelines, second edition, kan laddas ned från WHO:s webb (nytt fönster)
Fler än 57 miljoner människor i världen lever med en demenssjukdom. Antalet förväntas öka och därmed demenssjukdomarnas globala kostnader som redan beräknas uppgå till hissnande 13 biljoner kronor årligen enligt WHO. Ännu finns inget botemedel men forskningen om livsstilens och levnadsförhållandenas betydelse för uppkomsten av demenssjukdom har gett ny viktig kunskap.
– Vi vet idag mer än någonsin tidigare om vad som påverkar risken för demens, och dessa riktlinjer omsätter den kunskapen i praktisk handling, säger WHO:s generaldirektör Dr Tedros Adhanom Ghebreyesus i ett pressmeddelande som publicerade i samband med att WHO offentliggjorde sina uppdaterade riktlinjer: Risk reduction of cognitive decline and dementia: WHO guidelines, second edition.
Tydliga tillämpbara rekommendationer
– Länder har nu tydliga, evidensbaserade rekommendationer som de omedelbart kan börja tillämpa för att skydda människors kognitiva hälsa, fortsätter Dr Tedros Adhanom Ghebreyesus.
WHO menar, och hänvisar till den senaste forskningen, att uppemot 45 procent av risken för demenssjukdom är kopplat till påverkbara faktorer som kan bidra till att förebygga eller skjuta upp insjuknandet. Exempel på sådana riskfaktorer är alkohol, fysisk aktivitet, kost, övervikt, rökstopp, högt blodtryck, blodfetter, diabetes, depression och hörselnedsättning. Samtliga dessa ingick i WHO:s riktlinjer från 2019.
Luftföroreningar – ny riskfaktor
Ny riskfaktor i de senaste uppdaterade riktlinjerna är luftföroreningar. WHO menar att det nu finns tydlig evidens för att en minskad exponering för luftföroreningar minskar risken för kognitiv svikt och demenssjukdom.
Kognitiv träning och deltagande i sociala aktiviteter är rekommendationer som WHO betonar mer än tidigare. Ett aktuellt svenskt exempel på detta är Kognitiv stimuleringsterapi (KST) som Svenskt Demenscentrum arbetar med att sprida i landet. Läs mer här.
Risk reduction of cognitive decline and dementia: WHO guidelines, second edition, kan laddas ned från WHO:s webb (nytt fönster)
Stöd för KST i vetenskaplig genomgång
Kognitiv stimuleringsterapi, KST, kan ha positiv påverkan inom flera områden för personer som lever med en demenssjukdom. Det konstateras i en utvärdering som gjorts av SBU, statens beredning för medicinsk och social utvärdering.
– Jätteroligt och det här gör att vi känner oss ännu tryggare i vårt arbete med att ta fram en svensk version av KST, säger Mirjam Brocknäs, utvecklingsledare på Svenskt Demenscentrum.
Tidigare i år ställde Svenskt Demenscentrum (SDC) en fråga till myndigheten SBU om forskningsläget kring effekten av kognitiv stimuleringsterapi. SBU identifierade en systematisk översikt bestående av tio internationella studier som sammantaget ger till handa att KST kan ha positiva effekter på bland annat kognitiv funktion och livskvalitet hos personer som lever med en demenssjukdom
– Vi kan betrakta KST som en välstuderad insats för personer med demenssjukdom. Även om evidensen är något begränsad finns det ett vetenskapligt stöd som visar att KST i grupp kan ha positiva effekter på kognition, livskvalitet och även aktiviteter i dagliga livet, säger Mirjam Brocknäs, utvecklingsledare på Svenskt Demenscentrum.
Starkare underlag
Hon berättar att SDC har varit i kontakt med internationella forskare, och även med samtalsledare och deltagare redan innan SBU fick i uppdrag att undersöka forskningsläget.
– Vi hade från flera olika håll fått bekräftelse på de positiva effekterna, men att vi nu har ett gediget och samlat svenskt kunskapsunderlag är mycket värdefullt. SBU:s arbete har varit noggrant och omfattande och ger oss ett starkare och med legitimt underlag i vår väg framåt, där ju kommunerna i allt högre grad förväntas arbeta mer evidensbaserat, säger Mirjam Brocknäs.
Hoppas på mer forskning
Demenssjukdomar är i dagsläget obotliga. Icke-farmakologiska insatser, som exempelvis KST, kan dock ha stor positiv påverkan på patientens livskvalitet. Mirjam Brocknäs har egen erfarenhet av att arbeta med en rad olika metoder, bland annat inom dans och konst, och hon har sett mycket goda resultat i patienternas vardag.
– Min förhoppning är att detta öppnar dörren för mer omfattande forskning framöver, så att vi kan kartlägga effekterna av ännu fler icke-farmakologiska insatser inom demensomsorgen, säger hon.
Lätt att implementera
KST är en evidensbaserad metod med fokus på att stimulera och träna hjärnan. Metoden är multidimensionell eftersom de kognitiva övningarna flätas samman med social samvaro, fysisk aktivitet och andra element.
– Även om metoden kräver utbildning och struktur, är den mycket tacksam att implementera i exempelvis dagverksamheter. Eftersom sådana verksamheter redan anordnar dagliga aktiviteter, krävs sällan några extra personalresurser, säger Mirjam Brocknäs och fortsätter:
– Det kanske viktigaste incitamentet är att KST möter ett behov hos målgruppen. Personer som nyligen har fått en demensdiagnos efterfrågar aktiviteter för att bibehålla och förbättra sin kognitiva förmåga. KST erbjuder den möjligheten.
Flera komponenter gör skillnad
Fördelarna med KST är, enligt Mirjam Brocknäs, just att det är en multidimensionell metod, vilket innebär att den innehåller flera olika komponenter – till exempel kognitiv stimulans, social interaktion samt meningsfulla aktiviteter. Hon hänvisar till forskning inom området där just interventioner med flera komponenter har större effekt än insatser som enbart fokuserar på en enskild funktion, exempelvis isolerad minnesträning.
– Det som utmärker KST är att metoden ger bra effekt på kognitionen utan att kräva orimligt stora resurser. Personalen kan leverera målinriktad hjärnträning på ett smidigt sätt, vilket gör metoden både kostnadseffektiv och lätt att implementera i befintliga verksamheter, säger Mirjam Brocknäs.
Svensk version i vår
Redan idag finns KST som behandlingsmetod på ett antal orter i Sverige. I de fallen har personalen utbildat sig i Danmark, Norge eller England där utbildningen redan finns på plats. Våren 2027 kommer SDC att lansera en svensk version av KST. Den kommer att vara avgiftsfri för alla som jobbar inom vård och omsorg.
– Vi vet att det finns en stor efterfrågan på just den här typen av behandlingsmetoder, så det ska bli fantastiskt roligt att kunna erbjuda KST till alla som arbetar inom svensk demensvård, säger Mirjam Brocknäs och avslutar:
– Att få omsätta den här typen av forskning i praktiken och se hur människor faktiskt mår bättre är den främsta anledningen till mitt yrkesval.
Text: Juan Martinez
Tidigare i år ställde Svenskt Demenscentrum (SDC) en fråga till myndigheten SBU om forskningsläget kring effekten av kognitiv stimuleringsterapi. SBU identifierade en systematisk översikt bestående av tio internationella studier som sammantaget ger till handa att KST kan ha positiva effekter på bland annat kognitiv funktion och livskvalitet hos personer som lever med en demenssjukdom
– Vi kan betrakta KST som en välstuderad insats för personer med demenssjukdom. Även om evidensen är något begränsad finns det ett vetenskapligt stöd som visar att KST i grupp kan ha positiva effekter på kognition, livskvalitet och även aktiviteter i dagliga livet, säger Mirjam Brocknäs, utvecklingsledare på Svenskt Demenscentrum.
Starkare underlag
Hon berättar att SDC har varit i kontakt med internationella forskare, och även med samtalsledare och deltagare redan innan SBU fick i uppdrag att undersöka forskningsläget.
– Vi hade från flera olika håll fått bekräftelse på de positiva effekterna, men att vi nu har ett gediget och samlat svenskt kunskapsunderlag är mycket värdefullt. SBU:s arbete har varit noggrant och omfattande och ger oss ett starkare och med legitimt underlag i vår väg framåt, där ju kommunerna i allt högre grad förväntas arbeta mer evidensbaserat, säger Mirjam Brocknäs.
Hoppas på mer forskning
Demenssjukdomar är i dagsläget obotliga. Icke-farmakologiska insatser, som exempelvis KST, kan dock ha stor positiv påverkan på patientens livskvalitet. Mirjam Brocknäs har egen erfarenhet av att arbeta med en rad olika metoder, bland annat inom dans och konst, och hon har sett mycket goda resultat i patienternas vardag.
– Min förhoppning är att detta öppnar dörren för mer omfattande forskning framöver, så att vi kan kartlägga effekterna av ännu fler icke-farmakologiska insatser inom demensomsorgen, säger hon.
Lätt att implementera
KST är en evidensbaserad metod med fokus på att stimulera och träna hjärnan. Metoden är multidimensionell eftersom de kognitiva övningarna flätas samman med social samvaro, fysisk aktivitet och andra element.
– Även om metoden kräver utbildning och struktur, är den mycket tacksam att implementera i exempelvis dagverksamheter. Eftersom sådana verksamheter redan anordnar dagliga aktiviteter, krävs sällan några extra personalresurser, säger Mirjam Brocknäs och fortsätter:
– Det kanske viktigaste incitamentet är att KST möter ett behov hos målgruppen. Personer som nyligen har fått en demensdiagnos efterfrågar aktiviteter för att bibehålla och förbättra sin kognitiva förmåga. KST erbjuder den möjligheten.
Flera komponenter gör skillnad
Fördelarna med KST är, enligt Mirjam Brocknäs, just att det är en multidimensionell metod, vilket innebär att den innehåller flera olika komponenter – till exempel kognitiv stimulans, social interaktion samt meningsfulla aktiviteter. Hon hänvisar till forskning inom området där just interventioner med flera komponenter har större effekt än insatser som enbart fokuserar på en enskild funktion, exempelvis isolerad minnesträning.
– Det som utmärker KST är att metoden ger bra effekt på kognitionen utan att kräva orimligt stora resurser. Personalen kan leverera målinriktad hjärnträning på ett smidigt sätt, vilket gör metoden både kostnadseffektiv och lätt att implementera i befintliga verksamheter, säger Mirjam Brocknäs.
Svensk version i vår
Redan idag finns KST som behandlingsmetod på ett antal orter i Sverige. I de fallen har personalen utbildat sig i Danmark, Norge eller England där utbildningen redan finns på plats. Våren 2027 kommer SDC att lansera en svensk version av KST. Den kommer att vara avgiftsfri för alla som jobbar inom vård och omsorg.
– Vi vet att det finns en stor efterfrågan på just den här typen av behandlingsmetoder, så det ska bli fantastiskt roligt att kunna erbjuda KST till alla som arbetar inom svensk demensvård, säger Mirjam Brocknäs och avslutar:
– Att få omsätta den här typen av forskning i praktiken och se hur människor faktiskt mår bättre är den främsta anledningen till mitt yrkesval.
Text: Juan Martinez
- En systematisk översikt har identifierats som bedömts vara av tillräckligt hög kvalitet för att ligga till grund för resultaten.
- Översikten undersöker effekten av manualbaserad KST i grupp, med fokus på kognitiv funktion, livskvalitet och neuropsykiatriska symtom hos personer med demenssjukdom.
- Resultaten bygger på tio primärstudier. Dessa studier är dock generellt små och saknar långtidsuppföljning.
- Sammantaget tyder resultaten på att KST har en positiv effekt, särskilt på kognition, jämfört med kontrollgrupper.
- Samtidigt betonas behovet av fler och större studier, framför allt med längre uppföljningstid, för att stärka evidensen ytterligare.
Polisen vill bli vassare på att hitta försvunna personer
Nya och spetsigare instrument i jakten på försvunna personer med demenssjukdom.
Det vill Mikael Larsson att polismyndigheten får så snart som möjligt.
– Vi behöver göra det lättare för polisen att få rätt information när någon med demens ska eftersökas, säger han.
Varje år anmäls 2 400 människor med demenssjukdom som försvunna hos polisen. Det brukar Mikael Larsson, polis och forskare vid Högskolan i Borås, likna vid en fullastad finlandsfärja. Men mörkertalet är stort och internationella studier visar att tre av fyra försvinnanden aldrig anmäls. De allra flesta personer återfinns inom ett par timmar, utan att ha kommit till skada. Men lidandet, otryggheten och oron som det orsakar, framför allt hos anhöriga, finns det inga siffror på.
– Oftast är det bara polisen som myndighet som är inblandad när någon försvinner. Polisen kan efterforskning men som regel inte så mycket om demens, därför behöver vi utveckla vår förmåga att identifiera relevanta frågor för att bli mer träffsäkra och effektiva i vårt eftersökande, säger Mikael Larsson och fortsätter:
– Men vi behöver också kunna bemöta de anhöriga på ett bra sätt. Ett försvinnande kan innebära en kris för anhöriga och vara förenat med en känsla av skam och skuld och därför är det viktigt att vi kan stötta på ett bra sätt. Det är trots allt sjukdomen som är orsaken till försvinnandet och inte bristande omsorg eller tillsyn, säger Mikael Larsson.
Inslag av irrationellt beteende
Den stereotypa gången är en 79-årig man som försvinner i samband med att en anhörig lagar mat, är i tvättstugan eller är ute i trädgården och fixar. Det är luckor som Mikael Larsson menar är svåra att helt bygga bort. Anledningen till att en person med demens försvinner kan variera, liksom dennes beteende och mål. Det är här polisen kan vinna mycket på att bli vassare i det initiala skedet.
– Det som skiljer sig åt är att när en person med demenssjukdom försvinner är att det kan finnas ett inslag av irrationellt beteende. En erfaren polis vet oftast vilken information som är relevant och vilka frågor som bör ställas till en anhörig eller till personalen på ett boende. Men många poliser har inte den kunskapen.
75 procent av alla återfinns inom 2,5 timmar
En annan aspekt att ta i beaktande är tiden, ju länge en person är försvunnen desto större är risken att de kommer till skada. 75 procent av alla med demenssjukdom som försvinner återfinns dock inom 2,5 timmar. Därför är det också viktigt att polisen ”trycker lite extra på gasen” om en person inte är återfunnen efter ett par timmar.
– Vi tar alla försvinnanden på största allvar och agerar alltid som om varje fall kan vara ett av undantagen. Men det gäller att vi utvecklar vår förmåga att identifiera risker, sårbarheter och tecken på avvikelser från det normala försvinnandet. Att vi lär känna vem personen är, hens levnadsvanor och får tidig kunskap om vad som är betydelsefullt i den försvunnes liv.
Ofta en klump i magen
Om det är möjligt att eftersöka på egen hand så menar Mikael Larsson att det går bra att göra i fem, tio minuter. Sedan bör polisen kontaktas. Det är dessutom bättre att ringa en gång för mycket än en gång för lite.
Mikael Larsson upplever att polisen blir allt bättre på att hitta försvunna personer med demenssjukdom. Kunskapsnivån ökar successivt och han får enbart positiv feedback när han är ute och föreläser för kollegorna. Själv har Mikael Larsson ingen erfarenhet av demenssjukdomar bland anhöriga och vänner, men som utbildad sjuksköterska värnar han särskilt sårbara personer. Som befäl vid ledningscentralen i Linköping är han också ofta en av de första som får reda på när någons närstående är försvunnen.
– Förr fick jag ofta en klump i magen när en person med demens försvann eftersom de är extra sårbara och kan bete sig irrationellt och därigenom skilja sig från andra sorters försvinnanden.
Efterlyser anhöriga till försvunna personer
Till sin fortsatta forskning, som ingår i det så kallade i Isoldeprojektet, har Mikael Larsson en önskan. Att komma i kontakt med människor som har erfarenhet av att deras anhöriga försvunnit och att de i samband med det har haft kontakt med polisen.
– För att förbättra vårt omhändertagande av anhöriga behöver vi bättre förstå deras behov och erfarenheter av försvinnanden, och av deras kontakt med polisen, säger Mikael Larsson.
– Jag skulle vilja att vi också kunde bistå de anhöriga med en färdplan framåt. Kanske en pamflett att lämna över om var man kan vända sig för att få hjälp efter att personen hittats. För det är ju inte över när sökandet är över. Då börjar ofta oron över hur det ska gå att förhindra att det inte sker igen.
Över tusen granskade ärenden
Om det blir andra forskningsstudier framgent återstår att se. Mikael Larsson konstaterar dock att han är nöjd med att ha bidragit till att polisarbetet utvecklats så att fler försvunna personer kan hittas oskadda.
– Det tog fyra månader att granska fler än tusen ärenden och jag är glad över att jag gjort det eftersom det bevisligen har varit till nytta. Nu har en del kollegor frågat när jag ska göra om samma sak när det gäller personer med psykisk ohälsa, men det får nog någon annan göra.
Text: Juan Martinez
Vill du bidra till Isoldeprojektet?
Delta i en forskningsstudie om ökad trygghet för personer med demenssjukdom som varit försvunna! Personerna bakom studien vill komma i kontakt med anhöriga till personer med demenssjukdom som varit i kontakt med polisen i samband med försvinnandet.
Mer information om Isoldeprojektet »
Varje år anmäls 2 400 människor med demenssjukdom som försvunna hos polisen. Det brukar Mikael Larsson, polis och forskare vid Högskolan i Borås, likna vid en fullastad finlandsfärja. Men mörkertalet är stort och internationella studier visar att tre av fyra försvinnanden aldrig anmäls. De allra flesta personer återfinns inom ett par timmar, utan att ha kommit till skada. Men lidandet, otryggheten och oron som det orsakar, framför allt hos anhöriga, finns det inga siffror på.
– Oftast är det bara polisen som myndighet som är inblandad när någon försvinner. Polisen kan efterforskning men som regel inte så mycket om demens, därför behöver vi utveckla vår förmåga att identifiera relevanta frågor för att bli mer träffsäkra och effektiva i vårt eftersökande, säger Mikael Larsson och fortsätter:
– Men vi behöver också kunna bemöta de anhöriga på ett bra sätt. Ett försvinnande kan innebära en kris för anhöriga och vara förenat med en känsla av skam och skuld och därför är det viktigt att vi kan stötta på ett bra sätt. Det är trots allt sjukdomen som är orsaken till försvinnandet och inte bristande omsorg eller tillsyn, säger Mikael Larsson.
Inslag av irrationellt beteende
Den stereotypa gången är en 79-årig man som försvinner i samband med att en anhörig lagar mat, är i tvättstugan eller är ute i trädgården och fixar. Det är luckor som Mikael Larsson menar är svåra att helt bygga bort. Anledningen till att en person med demens försvinner kan variera, liksom dennes beteende och mål. Det är här polisen kan vinna mycket på att bli vassare i det initiala skedet.
– Det som skiljer sig åt är att när en person med demenssjukdom försvinner är att det kan finnas ett inslag av irrationellt beteende. En erfaren polis vet oftast vilken information som är relevant och vilka frågor som bör ställas till en anhörig eller till personalen på ett boende. Men många poliser har inte den kunskapen.
75 procent av alla återfinns inom 2,5 timmar
En annan aspekt att ta i beaktande är tiden, ju länge en person är försvunnen desto större är risken att de kommer till skada. 75 procent av alla med demenssjukdom som försvinner återfinns dock inom 2,5 timmar. Därför är det också viktigt att polisen ”trycker lite extra på gasen” om en person inte är återfunnen efter ett par timmar.
– Vi tar alla försvinnanden på största allvar och agerar alltid som om varje fall kan vara ett av undantagen. Men det gäller att vi utvecklar vår förmåga att identifiera risker, sårbarheter och tecken på avvikelser från det normala försvinnandet. Att vi lär känna vem personen är, hens levnadsvanor och får tidig kunskap om vad som är betydelsefullt i den försvunnes liv.
Ofta en klump i magen
Om det är möjligt att eftersöka på egen hand så menar Mikael Larsson att det går bra att göra i fem, tio minuter. Sedan bör polisen kontaktas. Det är dessutom bättre att ringa en gång för mycket än en gång för lite.
Mikael Larsson upplever att polisen blir allt bättre på att hitta försvunna personer med demenssjukdom. Kunskapsnivån ökar successivt och han får enbart positiv feedback när han är ute och föreläser för kollegorna. Själv har Mikael Larsson ingen erfarenhet av demenssjukdomar bland anhöriga och vänner, men som utbildad sjuksköterska värnar han särskilt sårbara personer. Som befäl vid ledningscentralen i Linköping är han också ofta en av de första som får reda på när någons närstående är försvunnen.
– Förr fick jag ofta en klump i magen när en person med demens försvann eftersom de är extra sårbara och kan bete sig irrationellt och därigenom skilja sig från andra sorters försvinnanden.
Efterlyser anhöriga till försvunna personer
Till sin fortsatta forskning, som ingår i det så kallade i Isoldeprojektet, har Mikael Larsson en önskan. Att komma i kontakt med människor som har erfarenhet av att deras anhöriga försvunnit och att de i samband med det har haft kontakt med polisen.
– För att förbättra vårt omhändertagande av anhöriga behöver vi bättre förstå deras behov och erfarenheter av försvinnanden, och av deras kontakt med polisen, säger Mikael Larsson.
– Jag skulle vilja att vi också kunde bistå de anhöriga med en färdplan framåt. Kanske en pamflett att lämna över om var man kan vända sig för att få hjälp efter att personen hittats. För det är ju inte över när sökandet är över. Då börjar ofta oron över hur det ska gå att förhindra att det inte sker igen.
Över tusen granskade ärenden
Om det blir andra forskningsstudier framgent återstår att se. Mikael Larsson konstaterar dock att han är nöjd med att ha bidragit till att polisarbetet utvecklats så att fler försvunna personer kan hittas oskadda.
– Det tog fyra månader att granska fler än tusen ärenden och jag är glad över att jag gjort det eftersom det bevisligen har varit till nytta. Nu har en del kollegor frågat när jag ska göra om samma sak när det gäller personer med psykisk ohälsa, men det får nog någon annan göra.
Text: Juan Martinez
Vill du bidra till Isoldeprojektet?
Delta i en forskningsstudie om ökad trygghet för personer med demenssjukdom som varit försvunna! Personerna bakom studien vill komma i kontakt med anhöriga till personer med demenssjukdom som varit i kontakt med polisen i samband med försvinnandet.
Mer information om Isoldeprojektet »
Nytt forskningscenter jobbar brett
Den 28 april invigdes det av Forte utsedda och finansierade centret i Göteborg – Demsam. Banden klipptes av Karin Ahlberg, prefekt vid Institutionen för vårdvetenskap och hälsa, och verksamheten vid centret är nu officiellt i full gång.
Karin Ahlberg, prefekt vid Institutionen för vårdvetenskap och hälsa, klipper banden under invigningsceremonin.
Demsams styrgrupp: Helle Wijk, Theresa Larsen, Jessica Persson Kylén, Catharina Hägglin, Irene Svenningsson, Ramona Schenell, Madeleine Liljegren, Hanna Falk Erhag och Qarin Lood.
Seniorforskare Ingmar Skoog redogjorde helt kort för de så kallade H70-studierna, som han leder. Det är studier där man undersöker 70-åringar födda vid olika årtal, och sedan följer dem uppåt i åldrarna. Studierna inleddes 1971.
Madeleine Liljegren, postdoktor, fokuserar i sin forskning på hur utemiljöer påverkar hälsa och välbefinnande för äldre personer och personal på särskilda boenden, bland annat inom ramen för projektet Out-fit.
– Det fina är att här kommer excellens och relevans att gå hand i hand. Det är forskning som verkligen kan användas och göra skillnad, sa Karin Ahlberg.
Demsam kommer att arbeta brett med forskning i samarbete med specialistvård, primärvård, akutsjukvård, tandvård, socialtjänst och målgruppen själv – personer med demenssjukdom – för ett personcentrerat och demensvänligt samhälle.
Vikten av samarbete över alla gränser betonades under invigningen av professor Helle Wijk, föreståndare för Demsam.
– Vi vet alltmer om demenssjukdomar när det gäller diagnostik, biomarkörer och prevention, men vi vet fortfarande för lite om hur samhället och vården behöver organiseras för att personer som faktiskt lever med demens ska kunna vara delaktiga, trygga och få sammanhållet stöd i vardagen, sa Helle Wijk.
Under invigningen deltog även ett flertal forskare kopplade till centret, som beskrev sina projekt. Flera studier är redan i gång, bland annat forskning kring utemiljö samt tandvård.
Wilhelmina Hoffman, chef för Svenskt Demenscentrum (SDC), höll också ett kort anförande. Hon tog bland annat upp att SDC ser fram emot att kunna sprida Demsams resultat och modeller framöver, för att på så sätt främja en stark och positiv utveckling mot ett mer inkluderande samhälle.
– Det fina är att här kommer excellens och relevans att gå hand i hand. Det är forskning som verkligen kan användas och göra skillnad, sa Karin Ahlberg.
Demsam kommer att arbeta brett med forskning i samarbete med specialistvård, primärvård, akutsjukvård, tandvård, socialtjänst och målgruppen själv – personer med demenssjukdom – för ett personcentrerat och demensvänligt samhälle.
Vikten av samarbete över alla gränser betonades under invigningen av professor Helle Wijk, föreståndare för Demsam.
– Vi vet alltmer om demenssjukdomar när det gäller diagnostik, biomarkörer och prevention, men vi vet fortfarande för lite om hur samhället och vården behöver organiseras för att personer som faktiskt lever med demens ska kunna vara delaktiga, trygga och få sammanhållet stöd i vardagen, sa Helle Wijk.
Under invigningen deltog även ett flertal forskare kopplade till centret, som beskrev sina projekt. Flera studier är redan i gång, bland annat forskning kring utemiljö samt tandvård.
Wilhelmina Hoffman, chef för Svenskt Demenscentrum (SDC), höll också ett kort anförande. Hon tog bland annat upp att SDC ser fram emot att kunna sprida Demsams resultat och modeller framöver, för att på så sätt främja en stark och positiv utveckling mot ett mer inkluderande samhälle.
35 forskare kritiserar beslut om alzheimerläkemedel
Nyligen avrådde NT-rådet regionerna från att använda det nya svenskutvecklade alzheimerläkemedlet Leqembi. Beslutet kritiseras av 35 ledande alzheimerforskare i en debattartikel i Dagens nyheter.
Leqembi bygger på en antikroppsbehandling som rensar bort beta-amyloid, den grundläggande förändringen vid Alzheimers sjukdom. Läkemedlet godkändes av EU i april 2025 och redan samma år behandlades den första nordiska patienten i Finland. Även i flera andra länder används idag Leqembi men inte i Sverige.
Inte kostnadseffektivt
Den 17 april 2026 avrådde Rådet för nya terapier (NT-rådet) regionerna från att använda Leqembi, det anser läkemedlet vara för dyrt i förhållande till nyttan för patienterna. NT-rådet hänvisar till en hälsoekonomisk analys från Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV). Den visar att behandlingen inte skulle vara kostnadseffektiv ens om läkemedlet var gratis. TLV räknar med höga omkostnader bland annat för att Leqembi behöver ges via dropp varannan vecka på en medicinklinik.
Orimliga antaganden
De 35 alzheimerforskarna bakom debattartikeln i DN kritiserar analysen och menar att TLV:s antaganden är orimliga. Forskarna frågar sig också om beslutet hade blivit detsamma vid en annan diagnos än alzheimer? Trastuzumab vid bröstcancer och ocrelizumab vid multipel skleros (ms) är subventionerade i svensk vård trots jämförbar storlek på effekter och högre kostnader än Leqembi. Vid dessa andra sjukdomar finns det dessutom alternativ sjukdomsbromsande behandling, vilket saknas vid alzheimer.
Plånboken avgör
NT-rådets beslut innebär att den privata plånboken, inte det medicinska behovet, avgör vem som får behandling. De som kan betala, och som uppfyller kriterierna, reser redan i dag till kliniker utomlands. Privat behandling kommer att öka och sannolikt etableras privata kliniker i Sverige menar forskarna. En sådan ojämlikhet tar Sverige normalt avstånd från. Vår vård bygger på principen om lika vård efter behov, inte efter betalningsförmåga.
Bland forskarna som undertecknat artikeln märks professorerna Linus Jönsson, Karolinska institutet, Bengt Winblad, Karolinska institutet och Henrik Zetterberg, Göteborgs universitet.
Läs hela artikeln på DN debatt. Där finns också TLV:s och NT-rådets repliker på forskarnas artikel.
Leqembi bygger på en antikroppsbehandling som rensar bort beta-amyloid, den grundläggande förändringen vid Alzheimers sjukdom. Läkemedlet godkändes av EU i april 2025 och redan samma år behandlades den första nordiska patienten i Finland. Även i flera andra länder används idag Leqembi men inte i Sverige.
Inte kostnadseffektivt
Den 17 april 2026 avrådde Rådet för nya terapier (NT-rådet) regionerna från att använda Leqembi, det anser läkemedlet vara för dyrt i förhållande till nyttan för patienterna. NT-rådet hänvisar till en hälsoekonomisk analys från Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV). Den visar att behandlingen inte skulle vara kostnadseffektiv ens om läkemedlet var gratis. TLV räknar med höga omkostnader bland annat för att Leqembi behöver ges via dropp varannan vecka på en medicinklinik.
Orimliga antaganden
De 35 alzheimerforskarna bakom debattartikeln i DN kritiserar analysen och menar att TLV:s antaganden är orimliga. Forskarna frågar sig också om beslutet hade blivit detsamma vid en annan diagnos än alzheimer? Trastuzumab vid bröstcancer och ocrelizumab vid multipel skleros (ms) är subventionerade i svensk vård trots jämförbar storlek på effekter och högre kostnader än Leqembi. Vid dessa andra sjukdomar finns det dessutom alternativ sjukdomsbromsande behandling, vilket saknas vid alzheimer.
Plånboken avgör
NT-rådets beslut innebär att den privata plånboken, inte det medicinska behovet, avgör vem som får behandling. De som kan betala, och som uppfyller kriterierna, reser redan i dag till kliniker utomlands. Privat behandling kommer att öka och sannolikt etableras privata kliniker i Sverige menar forskarna. En sådan ojämlikhet tar Sverige normalt avstånd från. Vår vård bygger på principen om lika vård efter behov, inte efter betalningsförmåga.
Bland forskarna som undertecknat artikeln märks professorerna Linus Jönsson, Karolinska institutet, Bengt Winblad, Karolinska institutet och Henrik Zetterberg, Göteborgs universitet.
Läs hela artikeln på DN debatt. Där finns också TLV:s och NT-rådets repliker på forskarnas artikel.
NT-rådet säger nej till Leqembi
Idag kom NT-rådets besked om läkemedlet Leqembi (Lecanemab), och efter en sammanvägd bedömning är rekommendationen till regionerna att inte använda läkemedlet vid Alzheimers sjukdom.
Orsaken till att rådet inte rekommenderar läkemedlet Leqembi är att det inte bedöms vara kostnadseffektivt. I sitt utlåtande skriver NT-rådet att ” En förhandling med företaget har genomförts men den gav inte tillräckligt resultat avseende kostnadsreducering.”
I sin bedömning uppskattar NT-rådet årskostnaden för enbart läkemedlet för en person som väger mellan 70 och 100 kilo till omkring 380 000 kronor.
Utöver det tillkommer kostnader för att ge läkemedlet till patienten, något som behöver göras via dropp var fjortonde dag av personal på en vårdinrättning.
Kostsamt att ge
NT-rådets rekommendation grundar sig bland annat på Tandvårds- och läkemedelsförmånsverkets (TLV) hälsoekonomiska bedömning som kom i december 2025.
– TLV:s rapport beskriver hur nyttan med behandlingen förhåller sig till de kostnader som behandlingen medför, det vill säga om den är kostnadseffektiv. Det finns osäkerheter i underlaget, så som vilken nytta behandlingen ger på längre sikt och vad det kostar att ge läkemedlet på sjukhus, sa TLV:s enhetschef Martin Moberg i ett pressmeddelande i samband med att bedömningen var klar.
I rapporten pekade TLV på att även om Leqembi efter 18 månaders behandling har en liten positiv effekt för patienterna, i form av minskad kognitiv försämring, så saknas tillförlitliga data på hur effekterna blir efter det.
Sammanlagt bedömer TLV att kostnaderna för behandling med Leqembi landar på någonstans mellan 3,6 och 4,5 miljoner kronor per patient och så kallat kvalitetsjusterat levnadsår (QALY). QALY är ett mått som kombinerar livskvalitet och livslängd, och det är det vanligaste måttet vid hälsoekonomiska bedömningar.
Kostnaderna kan förändras
Kostnadsbilden kan komma att förändras framöver. Bland annat utvärderar den europeiska läkemedelsmyndigheten EMA nu behandling med glesare underhållsdosering av Leqembi. Skulle metoden att ge läkemedlet via injektioner som patienten kan få i hemmet bli godkänd påverkar det distributionskostnaden avsevärt.
Text: Karin Nyman, foto: Eisai
Läs mer
NT-rådets rekommendation i sin helhet »
Mer om TLV:s bedömning »
Orsaken till att rådet inte rekommenderar läkemedlet Leqembi är att det inte bedöms vara kostnadseffektivt. I sitt utlåtande skriver NT-rådet att ” En förhandling med företaget har genomförts men den gav inte tillräckligt resultat avseende kostnadsreducering.”
I sin bedömning uppskattar NT-rådet årskostnaden för enbart läkemedlet för en person som väger mellan 70 och 100 kilo till omkring 380 000 kronor.
Utöver det tillkommer kostnader för att ge läkemedlet till patienten, något som behöver göras via dropp var fjortonde dag av personal på en vårdinrättning.
Kostsamt att ge
NT-rådets rekommendation grundar sig bland annat på Tandvårds- och läkemedelsförmånsverkets (TLV) hälsoekonomiska bedömning som kom i december 2025.
– TLV:s rapport beskriver hur nyttan med behandlingen förhåller sig till de kostnader som behandlingen medför, det vill säga om den är kostnadseffektiv. Det finns osäkerheter i underlaget, så som vilken nytta behandlingen ger på längre sikt och vad det kostar att ge läkemedlet på sjukhus, sa TLV:s enhetschef Martin Moberg i ett pressmeddelande i samband med att bedömningen var klar.
I rapporten pekade TLV på att även om Leqembi efter 18 månaders behandling har en liten positiv effekt för patienterna, i form av minskad kognitiv försämring, så saknas tillförlitliga data på hur effekterna blir efter det.
Sammanlagt bedömer TLV att kostnaderna för behandling med Leqembi landar på någonstans mellan 3,6 och 4,5 miljoner kronor per patient och så kallat kvalitetsjusterat levnadsår (QALY). QALY är ett mått som kombinerar livskvalitet och livslängd, och det är det vanligaste måttet vid hälsoekonomiska bedömningar.
Kostnaderna kan förändras
Kostnadsbilden kan komma att förändras framöver. Bland annat utvärderar den europeiska läkemedelsmyndigheten EMA nu behandling med glesare underhållsdosering av Leqembi. Skulle metoden att ge läkemedlet via injektioner som patienten kan få i hemmet bli godkänd påverkar det distributionskostnaden avsevärt.
Text: Karin Nyman, foto: Eisai
Läs mer
NT-rådets rekommendation i sin helhet »
Mer om TLV:s bedömning »
Professorn vill ”maksa” livet för så många som möjligt
Fysisk rörelse, socialt samspel, vardagsaktiviteter och kognitiv träning. De fyra delarna är grunden till MAKS, en strukturerad behandlingsmetod för personer med demenssjukdomar.
– Det som driver mig är att förbättra livsvillkoren för människor med demens, säger professor Elmar Grässel.
Redan som ung forskare i höjd med Tysklands återförening år 1990, började Elmar Grässel fokusera på åldrande, geriatrik och sjukdomar inom demensspektrumet. Arbetet med gruppbaserade och icke-farmakologiska terapier påbörjades dock några år senare och lade grunden till vad som kom att bli MAKS, en multimodal behandlingsmetod som kombinerar olika interventioner och som tillsammans har visat sig kunna förbättra livskvaliteten hos demenssjuka.
– Människan har genom historien alltid varit aktiv i rörelse, i samspel med andra och i vardagliga uppgifter. Det är egentligen de egenskaperna, ända sedan homo erectus, som har gjort människan till människa, säger Elmar Grässel.
Fyra grundpelare
Förkortningen MAKS indikerar att metoden vilar på fyra grundpelare; kognitiv stimulering, fysisk aktivitet, social interaktion och vardagliga aktiviteter. Tillsammans ska de så långt det är möjligt bevara individens förmågor så länge som möjligt.
– Vi vill att människor ska vara så mentalt pigga som möjligt, så länge som möjligt, för att kunna njuta av sina liv.
Elmar Grässel är kritisk mot att vårdens riktlinjer som ofta är endimensionella och domineras av medicinska behandlingar, trots att icke-farmakologiska och flerskiktade metoder som exempelvis MAKS har dokumenterad effekt på deltagarna.
– Här gäller det att vi arbetar evidensbaserat. Eller som man brukar säga inom vetenskapen, att mäta är att veta. Annars är det bara åsikter.
Digitala bakträffar i Mexiko
MAKS-metoden har enligt Elmar Grässel visat sig vara såväl kostnadseffektiv som skalbar till flera sammanhang, från fysiska träffar på äldreboenden till digitala grupper. Främst har metoden fått stor spridning i Tyskland, men den används numera även i Kina, Norge och Mexiko.
– I Mexiko vet jag att de har digitala träffar via mobiltelefonen, där deltagarna till exempel bakar tillsammans. Så metoden fungerar fint i bägge formerna. MAKS har även visat sig minska depression, samt beteendemässiga och psykologiska symptom vid demens.
Över 200 upplägg
Elmar Grässels forskning och resultat kring MAKS finns i princip tillgängligt för vem som helst att ta del av. Men för att säkerställa kvaliteten för de som tänker tillämpa metoden professionellt så finns det en tredagarsutbildning för vårdpersonal som ger en certifiering som gäller i tre år.
Det finns standardiserat material framtaget med manualer och över 200 upplägg för olika aktiviteter.
– Egentligen är MAKS inget nytt eller spektakulärt. Metoden bygger på vad människan har gjort under miljontals år.
Text: Juan Martinez
Redan som ung forskare i höjd med Tysklands återförening år 1990, började Elmar Grässel fokusera på åldrande, geriatrik och sjukdomar inom demensspektrumet. Arbetet med gruppbaserade och icke-farmakologiska terapier påbörjades dock några år senare och lade grunden till vad som kom att bli MAKS, en multimodal behandlingsmetod som kombinerar olika interventioner och som tillsammans har visat sig kunna förbättra livskvaliteten hos demenssjuka.
– Människan har genom historien alltid varit aktiv i rörelse, i samspel med andra och i vardagliga uppgifter. Det är egentligen de egenskaperna, ända sedan homo erectus, som har gjort människan till människa, säger Elmar Grässel.
Fyra grundpelare
Förkortningen MAKS indikerar att metoden vilar på fyra grundpelare; kognitiv stimulering, fysisk aktivitet, social interaktion och vardagliga aktiviteter. Tillsammans ska de så långt det är möjligt bevara individens förmågor så länge som möjligt.
– Vi vill att människor ska vara så mentalt pigga som möjligt, så länge som möjligt, för att kunna njuta av sina liv.
Elmar Grässel är kritisk mot att vårdens riktlinjer som ofta är endimensionella och domineras av medicinska behandlingar, trots att icke-farmakologiska och flerskiktade metoder som exempelvis MAKS har dokumenterad effekt på deltagarna.
– Här gäller det att vi arbetar evidensbaserat. Eller som man brukar säga inom vetenskapen, att mäta är att veta. Annars är det bara åsikter.
Digitala bakträffar i Mexiko
MAKS-metoden har enligt Elmar Grässel visat sig vara såväl kostnadseffektiv som skalbar till flera sammanhang, från fysiska träffar på äldreboenden till digitala grupper. Främst har metoden fått stor spridning i Tyskland, men den används numera även i Kina, Norge och Mexiko.
– I Mexiko vet jag att de har digitala träffar via mobiltelefonen, där deltagarna till exempel bakar tillsammans. Så metoden fungerar fint i bägge formerna. MAKS har även visat sig minska depression, samt beteendemässiga och psykologiska symptom vid demens.
Över 200 upplägg
Elmar Grässels forskning och resultat kring MAKS finns i princip tillgängligt för vem som helst att ta del av. Men för att säkerställa kvaliteten för de som tänker tillämpa metoden professionellt så finns det en tredagarsutbildning för vårdpersonal som ger en certifiering som gäller i tre år.
Det finns standardiserat material framtaget med manualer och över 200 upplägg för olika aktiviteter.
– Egentligen är MAKS inget nytt eller spektakulärt. Metoden bygger på vad människan har gjort under miljontals år.
Text: Juan Martinez
Det här är MAKS
En multimodal och icke-farmakologisk behandlingsmetod för demenssjuka. Målet är att bevara kognitiva och funktionella förmågor så länge som möjligt, samt förbättra livskvaliteten för deltagaren. I praktiken är metoden avsedd för dagverksamhet och äldreomsorgen, men den kan även genomföras digitalt. Studier visar positiva effekter på kognition och psykiskt välbefinnande.
MAKS består av fyra komponenter och genomförs i strukturerade gruppaktiviteter där alla delar kombineras:
- M – Motorik (fysisk aktivitet)
- A – Alltagspraktische Fähigkeiten (vardagliga aktiviteter)
- K – Kognition (tänkande och minne)
- S – Soziale Aktivierung (socialt samspel)
Studie om MAKS som kostnadseffektiv behandlingsmetod inom dagverksamhet:
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32219623/
Generell information om MAKS:
https://www.maks-therapie.de
KI får en halv miljard kronor i gåva till demensforskning
Många forskare vid Karolinska institutet har hört den engagerade entreprenören Leif Lundblad säga "jag vill lösa Alzheimers gåta". Genom den största donationen till ett svenskt lärosäte i modern tid kan de nu driva den ambitionen vidare.
Entreprenören och uppfinnaren Leif Lundblad avled 2025 och har i sitt testamente donerat 538 miljoner kronor till Karolinska institutet. En stor del av summan kommer att gå till forskning om demenssjukdomar, bland annat till att förbättra möjligheterna till tidigare diagnos, utveckla nya behandlingar och öka förståelsen för sjukdomarnas bakgrundsmekanismer.
– Det är en fantastiskt generös gåva som Leif Lundblad riktat till Karolinska institutet och vi känner stor tacksamhet för hans vilja och engagemang. Donationen betyder oerhört mycket för forskningen om demenssjukdomar och andra sjukdomar som drabbar stora delar av befolkningen, säger Annika Östman Wernerson, Karolinska institutets rektor, i ett pressmeddelande.
Leif Lundblad var filantrop, och hans nyfikenhet som uppfinnare ledde honom in på medicinsk forskning. År 2025 blev han hedersdoktor vid Karolinska Institutet.
– Min pappa hade ett genuint intresse för innovativa idéer inom forskningen och vad det kan lösa för utmaningar. Hans entusiasm i olika möten med forskare på Karolinska Institutet gick inte att ta miste på. Vi i familjen ser mycket fram emot att genom hans bidrag även framöver få följa och vara en del av framtidens forskningsgenombrott, säger Ulrika Lundblad, dotter till Leif Lundblad.
Demenssjukdomar är ett samlingsnamn för sjukdomar som påverkar hjärnans kognitiva funktioner, till exempel minne, språk, planerings- och orienteringsförmåga. Demenssjukdomarna drabbar cirka 140 000 personer i Sverige och beräknas fördubblas till år 2050.
Entreprenören och uppfinnaren Leif Lundblad avled 2025 och har i sitt testamente donerat 538 miljoner kronor till Karolinska institutet. En stor del av summan kommer att gå till forskning om demenssjukdomar, bland annat till att förbättra möjligheterna till tidigare diagnos, utveckla nya behandlingar och öka förståelsen för sjukdomarnas bakgrundsmekanismer.
– Det är en fantastiskt generös gåva som Leif Lundblad riktat till Karolinska institutet och vi känner stor tacksamhet för hans vilja och engagemang. Donationen betyder oerhört mycket för forskningen om demenssjukdomar och andra sjukdomar som drabbar stora delar av befolkningen, säger Annika Östman Wernerson, Karolinska institutets rektor, i ett pressmeddelande.
Leif Lundblad var filantrop, och hans nyfikenhet som uppfinnare ledde honom in på medicinsk forskning. År 2025 blev han hedersdoktor vid Karolinska Institutet.
– Min pappa hade ett genuint intresse för innovativa idéer inom forskningen och vad det kan lösa för utmaningar. Hans entusiasm i olika möten med forskare på Karolinska Institutet gick inte att ta miste på. Vi i familjen ser mycket fram emot att genom hans bidrag även framöver få följa och vara en del av framtidens forskningsgenombrott, säger Ulrika Lundblad, dotter till Leif Lundblad.
Demenssjukdomar är ett samlingsnamn för sjukdomar som påverkar hjärnans kognitiva funktioner, till exempel minne, språk, planerings- och orienteringsförmåga. Demenssjukdomarna drabbar cirka 140 000 personer i Sverige och beräknas fördubblas till år 2050.