Senaste nytt
Hälsoekonomisk bedömning klar inför beslut om Leqembi
Kommer ett nytt alzheimerläkemedel att börja användas i Sverige nästa år? Tandvårds- och läkemedelsförmånsverkets (TLV) hälsoekonomiska bedömning av Leqembi kan få stor betydelse för svaret.
Leqembi är det omtalade läkemedlet mot Alzheimers sjukdom som förra året godkändes av EMA, den europeiska läkemedelsmyndigheten. Läkemedlet som behöver ges via dropp på en vårdklinik används, med få undantag, ännu inte i Sverige.
Regionerna inväntar rekommendationer från Rådet för nya terapier, NT-rådet, som för regionernas räkning bland annat förhandlar med läkemedelsbolaget om priset och om det är hälsoekonomiskt försvarbart att börja använda Leqembi. I NT-rådets analys väger TLV:s nypublicerade hälsoekonomiska bedömning tungt.
Frågetecken i underlaget
– TLV:s rapport beskriver hur nyttan med behandlingen förhåller sig till de kostnader som behandlingen medför, det vill säga om den är kostnadseffektiv. Det finns osäkerheter i underlaget, så som vilken nytta behandlingen ger på längre sikt och vad det kostar att ge läkemedlet på sjukhus, säger Martin Moberg, enhetschef på TLV i ett pressmeddelande.
TLV pekar på att även om Leqembi har en liten positiv effekt för patienterna – minskad kognitiv försämring – efter 18 månaders behandling saknas tillförlitliga data för hur effekterna blir därefter.
Två olika scenarier
TLV har utgått från två möjliga scenarier. De visar att Leqembi skulle kosta 3,6 respektive 4,3 miljoner kronor per QALY, som är ett mått på ett kvalitetsjusterat levnadsår. Utöver kostnader för själva läkemedlet pekar TLV på höga administrativa kostnader för till exempel vårdpersonal och magnetkameraundersökningar för kontroll av biverkningar.
Beräkningar visar att även om Leqembi tillhandahålls gratis kvarstår cirka 1,5 miljoner kronor per QALY i administrativa kostnader. Även detta är ett högre belopp än vad som vanligen accepteras för att NT-rådet ska rekommendera ett läkemedel.
– Vi lämnar nu över rapporten till NT-rådet som kommer att göra en sammanvägd bedömning och ta fram en rekommendation till regionerna om läkemedlets användning, säger Martin Moberg.
NT-rådets rekommendationer väntas första halvåret 2026.
Leqembi är det omtalade läkemedlet mot Alzheimers sjukdom som förra året godkändes av EMA, den europeiska läkemedelsmyndigheten. Läkemedlet som behöver ges via dropp på en vårdklinik används, med få undantag, ännu inte i Sverige.
Regionerna inväntar rekommendationer från Rådet för nya terapier, NT-rådet, som för regionernas räkning bland annat förhandlar med läkemedelsbolaget om priset och om det är hälsoekonomiskt försvarbart att börja använda Leqembi. I NT-rådets analys väger TLV:s nypublicerade hälsoekonomiska bedömning tungt.
Frågetecken i underlaget
– TLV:s rapport beskriver hur nyttan med behandlingen förhåller sig till de kostnader som behandlingen medför, det vill säga om den är kostnadseffektiv. Det finns osäkerheter i underlaget, så som vilken nytta behandlingen ger på längre sikt och vad det kostar att ge läkemedlet på sjukhus, säger Martin Moberg, enhetschef på TLV i ett pressmeddelande.
TLV pekar på att även om Leqembi har en liten positiv effekt för patienterna – minskad kognitiv försämring – efter 18 månaders behandling saknas tillförlitliga data för hur effekterna blir därefter.
Två olika scenarier
TLV har utgått från två möjliga scenarier. De visar att Leqembi skulle kosta 3,6 respektive 4,3 miljoner kronor per QALY, som är ett mått på ett kvalitetsjusterat levnadsår. Utöver kostnader för själva läkemedlet pekar TLV på höga administrativa kostnader för till exempel vårdpersonal och magnetkameraundersökningar för kontroll av biverkningar.
Beräkningar visar att även om Leqembi tillhandahålls gratis kvarstår cirka 1,5 miljoner kronor per QALY i administrativa kostnader. Även detta är ett högre belopp än vad som vanligen accepteras för att NT-rådet ska rekommendera ett läkemedel.
– Vi lämnar nu över rapporten till NT-rådet som kommer att göra en sammanvägd bedömning och ta fram en rekommendation till regionerna om läkemedlets användning, säger Martin Moberg.
NT-rådets rekommendationer väntas första halvåret 2026.
Lång väntan på demensdiagnos i många regioner
Många får vänta alldeles för länge på att få sin demensdiagnos. Det konstaterar Socialstyrelsen i en ny utvärdering av demensvården i landet.
I dag lever ungefär 150 000 personer i Sverige med en demenssjukdom. Men trots växande behov får bara 45 procent av patienterna i primärvården en demensdiagnos inom vårdgarantins 90 dagar. I specialistvården är andelen endast 30 procent.
– Det är oroande att människor tvingas leva i ovisshet under så lång tid. När människor tvingas vänta i månader påverkar det hela livet – relationer, trygghet och förmågan att planera framtiden, säger Socialstyrelsens generaldirektör Björn Eriksson i ett pressmeddelande.
Fler fullständiga demensutredningar
Utgångspunkten för Socialstyrelsens utvärdering har varit hur väl kommuner och regioner följer de nationella riktlinjerna för vård och omsorg vid demenssjukdom. Positiva delar som lyfts fram är bland annat att allt fler får en fullständig demensutredning inom primärvården. Det handlar om 88 procent vilket är en betydligt högre andel än vid den tidigare utvärderingen från 2018.
En brist i demensutredningarna är att endast var femte patient i primärvården, och varannan i specialistvården, får en strukturerad funktions- och aktivitetsbedömning. En sådan är central för att kunna utforma lämpliga insatser anser Socialstyrelsen.
Personcentrerad vård vanligare
Personcentrerad vård utvecklas positivt på särskilda demensboenden, där åtta av tio använder sig av levnadsberättelser i arbetet. Hemtjänsten ligger däremot långt efter på detta område. Läkemedelsbehandlingen varierar kraftigt mellan regioner och mellan socioekonomiska grupper. Här har skillnaderna ökat sedan förra utvärderingen.
Socialstyrelsen lyfter även fram samarbetet mellan kommuner och regioner som behöver stärkas. Många uppger brist på läkarkontakter och för få platser i särskilda boenden, samtidigt som utvecklingen av multiprofessionella demensteam står stilla eller till och med går bakåt. Inom området anhörigstöd syns vissa förbättringar inom hälso- och sjukvården medan kommunernas insatser ligger kvar på låga nivåer.
I dag lever ungefär 150 000 personer i Sverige med en demenssjukdom. Men trots växande behov får bara 45 procent av patienterna i primärvården en demensdiagnos inom vårdgarantins 90 dagar. I specialistvården är andelen endast 30 procent.
– Det är oroande att människor tvingas leva i ovisshet under så lång tid. När människor tvingas vänta i månader påverkar det hela livet – relationer, trygghet och förmågan att planera framtiden, säger Socialstyrelsens generaldirektör Björn Eriksson i ett pressmeddelande.
Fler fullständiga demensutredningar
Utgångspunkten för Socialstyrelsens utvärdering har varit hur väl kommuner och regioner följer de nationella riktlinjerna för vård och omsorg vid demenssjukdom. Positiva delar som lyfts fram är bland annat att allt fler får en fullständig demensutredning inom primärvården. Det handlar om 88 procent vilket är en betydligt högre andel än vid den tidigare utvärderingen från 2018.
En brist i demensutredningarna är att endast var femte patient i primärvården, och varannan i specialistvården, får en strukturerad funktions- och aktivitetsbedömning. En sådan är central för att kunna utforma lämpliga insatser anser Socialstyrelsen.
Personcentrerad vård vanligare
Personcentrerad vård utvecklas positivt på särskilda demensboenden, där åtta av tio använder sig av levnadsberättelser i arbetet. Hemtjänsten ligger däremot långt efter på detta område. Läkemedelsbehandlingen varierar kraftigt mellan regioner och mellan socioekonomiska grupper. Här har skillnaderna ökat sedan förra utvärderingen.
Socialstyrelsen lyfter även fram samarbetet mellan kommuner och regioner som behöver stärkas. Många uppger brist på läkarkontakter och för få platser i särskilda boenden, samtidigt som utvecklingen av multiprofessionella demensteam står stilla eller till och med går bakåt. Inom området anhörigstöd syns vissa förbättringar inom hälso- och sjukvården medan kommunernas insatser ligger kvar på låga nivåer.
En heldag om Lewykroppssjukdom
Kunskapen om sjukdomen måste öka. Så kan man sammanfatta mycket av det som sades under Svenskt Lewy Body-nätverks tredje konferens som hölls den 3 december på Karolinska Institutet i Huddinge.
Drygt ett 40-tal personer var samlade i Erna Möllersalen under temat Livet efter diagnos. Runt 280 personer deltog digitalt. Förmiddagen bjöd på föredrag och på eftermiddagen fanns det möjlighet att nätverka och diskutera i mindre grupper för de som var på plats. Dagen inleddes av Elisabet Londos, överläkare och professor vid Lunds universitet, och mångårig auktoritet på området Lewykroppssjukdom.
– Vi måste fortfarande påminna om att den här sjukdomsgruppen finns för att den ens ska uppmärksammas, utredas och diagnosticeras, sa hon.
Nytt namn för sjukdomen?
Elisabet Londos passade även på att göra ”en liten kupp” för att utmana oss alla. Hon menade att vi kanske behöver gå från kliniska kriterier till definitioner utifrån bakomliggande etiologi när vi ställer diagnos och benämner sjukdomarna. Det skulle kunna innebära att vi använder namnet synukleinsjukdom för Lewykroppssjukdom och Parkinsons sjukdom, och amyloid- eller tausjukdom för Alzheimers sjukdom, eller något lite mer lättfattligt (red anm synuklein, amyloid och tau är de proteiner som ligger bakom de olika sjukdomarna). För det som ger symptom det är var i hjärnan patologin sitter, betonade hon.
På en åhörarfråga om vad hon anser är viktigast att fokusera på de närmaste fem åren återkom Elisabet Londos till okunskapen om Lewykroppssjukdom.
– Att det fortfarande är för dålig kännedom och kunskap om sjukdomen, det tycker jag är sorgligt. Så att få sjukdomen mer känd bland personal, läkare inte minst, det är viktigt.
Ta hjälp av kvalitetsregistren
Madeleine Åkerman, koordinator på kvalitetsregistret SveDem och doktorand på Karolinska Institutet, talade om vikten av personcentrerad vård vid Lewykroppssjukdom.
– Vi kan tänka att personcentrerad vård, det gör vi väl redan? Men det gör vi ofta inte i praktiken, för i vården och omsorgen är vi så uppgiftsorienterade. Det är rum som ska städas, personer som ska duschas, mat som ska serveras …
Hon betonade att det är viktigt att reflektera över det här på arbetsplatsen, och att ställa frågor till varje person som vi ger vård och omsorg:
– Vad är viktigt för dig i din vård och omsorg? Vad är viktigt för dig i din vardag? Det är också viktigt att anpassa även den fysiska miljön efter personens behov.
Man kan även använda kvalitetsregistret för att mäta, följa upp och utvärdera den personcentrerade vården. I SveDem finns fyra frågor om just personcentrerad vård och som hänger ihop med indikatorer som Socialstyrelsen har tagit fram.
Mest rörelse före lunch
Fysisk aktivitet och träning var ämnet för Breiffni Leavys presentation. Hon är fysioterapeut, docent vd karolinska Institutet och verksam vid Stockholms sjukhem. Hon har framför allt studerat träning vid Parkinsons sjukdom, men tror att många erfarenheter därifrån skulle kunna gälla även vid Lewykroppssjukdom.
– Teorin och principen vi jobbar med vid parkinson är att träning förändrar hjärnan. Träningen ska vara utmanande och målbaserad, och helst också aerob. Man vill öka syreupptagningen i hjärnan under träningen.
Hon betonade även att personen behöver tycka att träningen är rolig, annars blir den ofta inte av. Och så berättade hon om en annan observation man gjort:
– I studier tittar vi på när under dagen som personerna är fysiskt aktiva, och det är i regel mellan 9 och 12, sedan faller det.
Att lägga in aktiviteter med rörelse på eftermiddagen kan alltså öka den totala mängden fysisk aktivitet för många.
Lewyguiden släpps i januari
Maria Cavalli projektledare för Lewyguiden, Catherine Berglund, anhörigkonsulent, och styrelseledamöterna för Riksförbundet Lewy Body talade om sina erfarenheter från fokus- och anhöriggrupper. Att det råder brist på information och kunskap om sjukdomen märks av även i deras respektive arbeten.
Lewyguiden är tänkt som ett kunskapsstöd som ska lanseras den 28 januari 2026.
– Vi har paketerat kunskap utifrån frågor och behov som anhöriga och patienter har. Nästa år kommer vi att fokusera mer på professionerna, berättade Maria Cavalli.
I arbetet med guiden har man genomfört fokusgrupper, både digitalt och på plats, med patienter och anhöriga för att ta reda på hur behovet av information ser ut.
– Vi var ganska bedrövade efter de digitala fokusgrupperna med anhöriga där det blev tydligt att samhällets stöd inte är avpassat utifrån Lewy body-sjukdom och behoven där, sa Maria Cavalli.
Hon beskrev hur vägen till diagnos ofta kan vara lång och sedan är man inte förberedd när man får den, utan patienter kan gå hem med informationen ”Hör av dig om det är något” och känna att de inte har en aning om vad ”något” är.
– Att få ett bokat återbesök vid diagnos gör skillnad.
Medicinering återkommande ämne
Även i Riksförbundet Lewy Bodys närståendegrupper (för anhöriga) är behovet av information tydligt berättade förbundets styrelse som består av Marianne Gattberg, Marie Ekelund och Lena Kardefelt. Bland de ämnen som lyfts i grupperna finns medicinering, egen återhämtning, sorg, stöd från kommunen och bemötande. Och så vill deltagarna veta mycket om själva sjukdomen, som man tycker är konstig.
Talarna uttryckte en tydlig önskan om ökade kunskaper om Lewykroppssjukdom på alla nivåer inom vården – inte minst bland läkare och sjuksköterskor – bland annat eftersom felmedicinering kan göra stor skada.
En panel bestående av Elisabet Londos, Sibylle Mayer Standar, geriatriker och överläkare, och Przemyslaw Sozanski, överläkare, som alla har stor erfarenhet av Lewykroppssjukdom, diskuterade insatser och interventioner.
Bevara självbestämmandet
Samtalet kom att handla mycket om hur man kan hjälpa personer med sjukdomen att få behålla så mycket som möjligt av sitt självbestämmande även när de har kommit en bit i sjukdomsförloppet och behöver hemtjänst eller har flyttat till ett särskilt boende.
– Det här är personer som fortfarande kan tänka och som vill saker, men det går långsamt, sa Przemyslaw Sozanski.
– Ja, man måste ha tid med de här patienterna, sa Sibylle Mayer Standar.
– Personalen behöver ha förståelse för hur lång tid det kan ta att få svar. De behöver utbildas och få uppleva att det kan ta fem minuter innan svaret kommer.
Svaret är adekvat, men det går långsamt, sa Przemyslaw Sozanski.
Förmågan svänger kraftigt
Han talade också om att det går att uppnå mycket med de här patienterna, men att man behöver vara väldigt flexibel eftersom sjukdomen ofta gör att patientens förmåga att fokusera svänger kraftigt. Ett av sjukdomskriterierna är just fluktuation, så en aktivitet som går lätt ena stunden kan vara omöjlig några timmar senare.
– Det behövs mycket större flexibilitet för personer med Lewy body, för de har den här fluktuationen. Det går inte att planera träning mellan klockan 10 och 10.30, utan man måste fånga stunden när det funkar! Och det måste vara lockande, för den apati som kommer med sjukdomen gör att det kan vara svårt att engagera patienten.
Vikten av att patientgruppen får rätt diagnos – och rätt medicin togs också upp. Fel läkemedel kan nämligen ställa till stora problem vid Lewykroppssjukdom.
Ställa rätt frågor
Panelen betonade dels vikten av att läkare har goda kunskaper om olika symptom på sjukdomen, dels vikten av att ställa frågor, för att få klarhet i om patienten även är deprimerad.
– Frågar man patienterna kanske de inte säger att de är deprimerade. Men om man frågar omgivningen hur de ser på det tomma ansiktsuttrycket och förlångsamningen då kan de ha en annan bild, sa Przemyslaw Sozanski.
– Det kan också vara så att om man frågar patienten ”Känner du dig ledsen?” så svarar den ”Nej de gör jag inte”. Frågar man i stället ”Känner du oro?” så kan de svara att de känner jättestor oro för framtiden, om de kommer att kunna röra sig … Så det är viktigt att ställa frågor och tänka kring vad som kan vara nedstämdhet, sa Sibylle Mayer Standar. Man kan uppnå stora förbättringar genom rätt antidepressiv medicin.
– Om man börjar på rätt sätt blir patienten autonom längre, sa Przemyslaw Sozanski.
– Det är intressant att vi har dragit den här slutsatsen på varsitt håll, att gör man inte rätt från början riskerar man att förstöra den här patientens chans till symptomlindring, sammanfattade EIisabet Londos.
Positivt med unga läkare
Sibylle Mayer Standar avrundade med att ta upp ett positivt tecken just vad gäller läkarkårens kunskap om sjukdomen:
– Jag ser att frågeställningen Lewy body-sjukdom ökar i takt med att vi utbildar unga läkare. Vi ser att den frågeställningen ökar i remisserna. Den är nästan för vanlig, vilket är mycket bättre än motsatsen.
Förmiddagen avslutades med att moderatorerna Daniel Ferreira och Anna Rennie berättade att det kommer att arrangeras en internationell konferens om Lewykroppssjukdom i Sverige i juni 2027.
Text & foto: Karin Nyman
Drygt ett 40-tal personer var samlade i Erna Möllersalen under temat Livet efter diagnos. Runt 280 personer deltog digitalt. Förmiddagen bjöd på föredrag och på eftermiddagen fanns det möjlighet att nätverka och diskutera i mindre grupper för de som var på plats. Dagen inleddes av Elisabet Londos, överläkare och professor vid Lunds universitet, och mångårig auktoritet på området Lewykroppssjukdom.
– Vi måste fortfarande påminna om att den här sjukdomsgruppen finns för att den ens ska uppmärksammas, utredas och diagnosticeras, sa hon.
Nytt namn för sjukdomen?
Elisabet Londos passade även på att göra ”en liten kupp” för att utmana oss alla. Hon menade att vi kanske behöver gå från kliniska kriterier till definitioner utifrån bakomliggande etiologi när vi ställer diagnos och benämner sjukdomarna. Det skulle kunna innebära att vi använder namnet synukleinsjukdom för Lewykroppssjukdom och Parkinsons sjukdom, och amyloid- eller tausjukdom för Alzheimers sjukdom, eller något lite mer lättfattligt (red anm synuklein, amyloid och tau är de proteiner som ligger bakom de olika sjukdomarna). För det som ger symptom det är var i hjärnan patologin sitter, betonade hon.
På en åhörarfråga om vad hon anser är viktigast att fokusera på de närmaste fem åren återkom Elisabet Londos till okunskapen om Lewykroppssjukdom.
– Att det fortfarande är för dålig kännedom och kunskap om sjukdomen, det tycker jag är sorgligt. Så att få sjukdomen mer känd bland personal, läkare inte minst, det är viktigt.
Ta hjälp av kvalitetsregistren
Madeleine Åkerman, koordinator på kvalitetsregistret SveDem och doktorand på Karolinska Institutet, talade om vikten av personcentrerad vård vid Lewykroppssjukdom.
– Vi kan tänka att personcentrerad vård, det gör vi väl redan? Men det gör vi ofta inte i praktiken, för i vården och omsorgen är vi så uppgiftsorienterade. Det är rum som ska städas, personer som ska duschas, mat som ska serveras …
Hon betonade att det är viktigt att reflektera över det här på arbetsplatsen, och att ställa frågor till varje person som vi ger vård och omsorg:
– Vad är viktigt för dig i din vård och omsorg? Vad är viktigt för dig i din vardag? Det är också viktigt att anpassa även den fysiska miljön efter personens behov.
Man kan även använda kvalitetsregistret för att mäta, följa upp och utvärdera den personcentrerade vården. I SveDem finns fyra frågor om just personcentrerad vård och som hänger ihop med indikatorer som Socialstyrelsen har tagit fram.
Mest rörelse före lunch
Fysisk aktivitet och träning var ämnet för Breiffni Leavys presentation. Hon är fysioterapeut, docent vd karolinska Institutet och verksam vid Stockholms sjukhem. Hon har framför allt studerat träning vid Parkinsons sjukdom, men tror att många erfarenheter därifrån skulle kunna gälla även vid Lewykroppssjukdom.
– Teorin och principen vi jobbar med vid parkinson är att träning förändrar hjärnan. Träningen ska vara utmanande och målbaserad, och helst också aerob. Man vill öka syreupptagningen i hjärnan under träningen.
Hon betonade även att personen behöver tycka att träningen är rolig, annars blir den ofta inte av. Och så berättade hon om en annan observation man gjort:
– I studier tittar vi på när under dagen som personerna är fysiskt aktiva, och det är i regel mellan 9 och 12, sedan faller det.
Att lägga in aktiviteter med rörelse på eftermiddagen kan alltså öka den totala mängden fysisk aktivitet för många.
Lewyguiden släpps i januari
Maria Cavalli projektledare för Lewyguiden, Catherine Berglund, anhörigkonsulent, och styrelseledamöterna för Riksförbundet Lewy Body talade om sina erfarenheter från fokus- och anhöriggrupper. Att det råder brist på information och kunskap om sjukdomen märks av även i deras respektive arbeten.
Lewyguiden är tänkt som ett kunskapsstöd som ska lanseras den 28 januari 2026.
– Vi har paketerat kunskap utifrån frågor och behov som anhöriga och patienter har. Nästa år kommer vi att fokusera mer på professionerna, berättade Maria Cavalli.
I arbetet med guiden har man genomfört fokusgrupper, både digitalt och på plats, med patienter och anhöriga för att ta reda på hur behovet av information ser ut.
– Vi var ganska bedrövade efter de digitala fokusgrupperna med anhöriga där det blev tydligt att samhällets stöd inte är avpassat utifrån Lewy body-sjukdom och behoven där, sa Maria Cavalli.
Hon beskrev hur vägen till diagnos ofta kan vara lång och sedan är man inte förberedd när man får den, utan patienter kan gå hem med informationen ”Hör av dig om det är något” och känna att de inte har en aning om vad ”något” är.
– Att få ett bokat återbesök vid diagnos gör skillnad.
Medicinering återkommande ämne
Även i Riksförbundet Lewy Bodys närståendegrupper (för anhöriga) är behovet av information tydligt berättade förbundets styrelse som består av Marianne Gattberg, Marie Ekelund och Lena Kardefelt. Bland de ämnen som lyfts i grupperna finns medicinering, egen återhämtning, sorg, stöd från kommunen och bemötande. Och så vill deltagarna veta mycket om själva sjukdomen, som man tycker är konstig.
Talarna uttryckte en tydlig önskan om ökade kunskaper om Lewykroppssjukdom på alla nivåer inom vården – inte minst bland läkare och sjuksköterskor – bland annat eftersom felmedicinering kan göra stor skada.
En panel bestående av Elisabet Londos, Sibylle Mayer Standar, geriatriker och överläkare, och Przemyslaw Sozanski, överläkare, som alla har stor erfarenhet av Lewykroppssjukdom, diskuterade insatser och interventioner.
Bevara självbestämmandet
Samtalet kom att handla mycket om hur man kan hjälpa personer med sjukdomen att få behålla så mycket som möjligt av sitt självbestämmande även när de har kommit en bit i sjukdomsförloppet och behöver hemtjänst eller har flyttat till ett särskilt boende.
– Det här är personer som fortfarande kan tänka och som vill saker, men det går långsamt, sa Przemyslaw Sozanski.
– Ja, man måste ha tid med de här patienterna, sa Sibylle Mayer Standar.
– Personalen behöver ha förståelse för hur lång tid det kan ta att få svar. De behöver utbildas och få uppleva att det kan ta fem minuter innan svaret kommer.
Svaret är adekvat, men det går långsamt, sa Przemyslaw Sozanski.
Förmågan svänger kraftigt
Han talade också om att det går att uppnå mycket med de här patienterna, men att man behöver vara väldigt flexibel eftersom sjukdomen ofta gör att patientens förmåga att fokusera svänger kraftigt. Ett av sjukdomskriterierna är just fluktuation, så en aktivitet som går lätt ena stunden kan vara omöjlig några timmar senare.
– Det behövs mycket större flexibilitet för personer med Lewy body, för de har den här fluktuationen. Det går inte att planera träning mellan klockan 10 och 10.30, utan man måste fånga stunden när det funkar! Och det måste vara lockande, för den apati som kommer med sjukdomen gör att det kan vara svårt att engagera patienten.
Vikten av att patientgruppen får rätt diagnos – och rätt medicin togs också upp. Fel läkemedel kan nämligen ställa till stora problem vid Lewykroppssjukdom.
Ställa rätt frågor
Panelen betonade dels vikten av att läkare har goda kunskaper om olika symptom på sjukdomen, dels vikten av att ställa frågor, för att få klarhet i om patienten även är deprimerad.
– Frågar man patienterna kanske de inte säger att de är deprimerade. Men om man frågar omgivningen hur de ser på det tomma ansiktsuttrycket och förlångsamningen då kan de ha en annan bild, sa Przemyslaw Sozanski.
– Det kan också vara så att om man frågar patienten ”Känner du dig ledsen?” så svarar den ”Nej de gör jag inte”. Frågar man i stället ”Känner du oro?” så kan de svara att de känner jättestor oro för framtiden, om de kommer att kunna röra sig … Så det är viktigt att ställa frågor och tänka kring vad som kan vara nedstämdhet, sa Sibylle Mayer Standar. Man kan uppnå stora förbättringar genom rätt antidepressiv medicin.
– Om man börjar på rätt sätt blir patienten autonom längre, sa Przemyslaw Sozanski.
– Det är intressant att vi har dragit den här slutsatsen på varsitt håll, att gör man inte rätt från början riskerar man att förstöra den här patientens chans till symptomlindring, sammanfattade EIisabet Londos.
Positivt med unga läkare
Sibylle Mayer Standar avrundade med att ta upp ett positivt tecken just vad gäller läkarkårens kunskap om sjukdomen:
– Jag ser att frågeställningen Lewy body-sjukdom ökar i takt med att vi utbildar unga läkare. Vi ser att den frågeställningen ökar i remisserna. Den är nästan för vanlig, vilket är mycket bättre än motsatsen.
Förmiddagen avslutades med att moderatorerna Daniel Ferreira och Anna Rennie berättade att det kommer att arrangeras en internationell konferens om Lewykroppssjukdom i Sverige i juni 2027.
Text & foto: Karin Nyman
Lewykroppssjukdom eller Lewykroppsdemens (båda används av Svenskt Demenscentrum) har fått sitt namn av de Lewykroppar, ansamlingar av proteinet alfa-synuklein, som är typiska för sjukdomen. Den engelska benämningen av sjukdomen, Lewy Body Disease (LBD), används ofta även i Sverige, till exempel i Riksförbundet Lewy Body.
Kunskapsstöd för stimulerande hjärnträning
Kognitiv träning, i kombination med andra livsstilsfaktorer, har visat sig vara bra för hjärnhälsan. Nästa år börjar Svenskt Demenscentrum ta fram ett utbildningsmaterial för samtalsledare i Kognitiv stimuleringsterapi (CST).
CST är en förkortning av Cognitive Stimulation Therapy och utvecklades av tre engelska forskare i slutet av 1990-talet. Metoden ingår numera i Englands nationella riktlinjer vid demenssjukdom och används i drygt 40 länder.
Forskning som har gjorts på CST visar att metoden kan förbättra kommunikationsförmågan och den allmänna förmågan att tänka och minnas. Studier tyder även på att livskvalitet hos personer med mild till medelsvår demens kan öka något.
Stimulera olika hjärnfunktioner
– Genom Kognitiv stimuleringsterapi utmanas och stimuleras olika hjärnfunktioner på ett roligt och lustfyllt sätt. Deltagarna träffas i grupper under ledning av utbildade samtalsledare, vilket också bidrar till social stimulans, säger Ann-Christin Kärrman, projektledare vid Svenskt Demenscentrum.
I Sverige finns flera CST-grupper, bland annat i Skåne. Utbildningar till samtalsledare i metoden har dock saknats. Nästa år kommer därför Svenskt Demenscentrum att börja arbetet med att ta fram en webbutbildning och att översätta en engelsk handbok om CST.
– Vi vill att blivande samtalsledare ska få en gedigen kunskap om metoden. Utbildningen vänder sig till vårdens olika yrkeskategorier men förutsätter att du har goda kunskaper om demenssjukdom och att leda grupper, säger Ann-Christin Kärrman.
I linje med demensstrategin
Ännu finns ingen botande behandling mot demenssjukdom. Men den internationella FINGER-studien pekar på att olika livsstilsfaktorer kan ha en positiv inverkan på hjärnhälsan, även hos personer som har utvecklat demenssjukdom. Det handlar om hälsosam kost, fysisk aktivitet, sociala aktiviteter, kontroll på hjärt- och kärlvärden samt kognitiv träning.
– Kognitiv träning, som CST, ligger i linje med Socialstyrelsens demensstrategi som betonar vikten av förebyggande insatser, både före och efter demensdiagnos. Även den nya Socialtjänstlagen lyfter fram hälsofrämjande åtgärder för att äldre personer ska kunna bibehålla sina förmågor så länge som möjligt, säger Ann-Christin Kärrman.
Text: Magnus Westlander
CST är en förkortning av Cognitive Stimulation Therapy och utvecklades av tre engelska forskare i slutet av 1990-talet. Metoden ingår numera i Englands nationella riktlinjer vid demenssjukdom och används i drygt 40 länder.
Forskning som har gjorts på CST visar att metoden kan förbättra kommunikationsförmågan och den allmänna förmågan att tänka och minnas. Studier tyder även på att livskvalitet hos personer med mild till medelsvår demens kan öka något.
Stimulera olika hjärnfunktioner
– Genom Kognitiv stimuleringsterapi utmanas och stimuleras olika hjärnfunktioner på ett roligt och lustfyllt sätt. Deltagarna träffas i grupper under ledning av utbildade samtalsledare, vilket också bidrar till social stimulans, säger Ann-Christin Kärrman, projektledare vid Svenskt Demenscentrum.
I Sverige finns flera CST-grupper, bland annat i Skåne. Utbildningar till samtalsledare i metoden har dock saknats. Nästa år kommer därför Svenskt Demenscentrum att börja arbetet med att ta fram en webbutbildning och att översätta en engelsk handbok om CST.
– Vi vill att blivande samtalsledare ska få en gedigen kunskap om metoden. Utbildningen vänder sig till vårdens olika yrkeskategorier men förutsätter att du har goda kunskaper om demenssjukdom och att leda grupper, säger Ann-Christin Kärrman.
I linje med demensstrategin
Ännu finns ingen botande behandling mot demenssjukdom. Men den internationella FINGER-studien pekar på att olika livsstilsfaktorer kan ha en positiv inverkan på hjärnhälsan, även hos personer som har utvecklat demenssjukdom. Det handlar om hälsosam kost, fysisk aktivitet, sociala aktiviteter, kontroll på hjärt- och kärlvärden samt kognitiv träning.
– Kognitiv träning, som CST, ligger i linje med Socialstyrelsens demensstrategi som betonar vikten av förebyggande insatser, både före och efter demensdiagnos. Även den nya Socialtjänstlagen lyfter fram hälsofrämjande åtgärder för att äldre personer ska kunna bibehålla sina förmågor så länge som möjligt, säger Ann-Christin Kärrman.
Text: Magnus Westlander
LSS-boende med äldreprofil blir Stjärnmärkt
LSS-boendet Högsätersvägen 16B har länge satsat på att höja personalens kompetens för att bättre kunna bemöta äldre brukare. Stjärnmärkt LSS är en naturlig fortsättning på det arbetet.
Azai Alchasova är enhetschef för fyra LSS-boenden som drivs av Huddinge kommun. Ett av dem, Högsätersvägen 16B, har nyligen blivit Stjärnmärkt efter att hon tillsammans med sina 14 medarbetare genomfört Svenskt Demenscentrums utbildningsmodell med samma namn.
– En jättebra utbildning. Bra exempel och fina filmer. Tycker den framför allt ger en ökad förståelse för den målgrupp vi arbetar med, säger Azai Alchasova.
Populära IKEA-besök
På Högsätersvägen 16 B bor fem personer med intellektuell funktionsnedsättning. Gruppbostaden har en äldreprofil och fyra av hyresgästerna är pensionärer. Att de är rullstolsburna hindrar inte att de ofta är ute på olika aktiviteter, med stöd av personalen. IKEA är ett av flera populära utflyktsmål.
– Det blir också en hel del promenader i omgivningarna, vår 89-åring vill vare ute mest hela tiden. Men vi har även tid för aktiviteter inomhus: musik, allsång, högläsning, säger Azai Alchasova.
Glöms ofta bort
Äldre personer med intellektuell funktionsnedsättning glöms ofta bort anser Azai Alchasova. I yngre åldrar finns skola och daglig verksamhet som upptar en stor del av livet. Men även som pensionär har man behov av, och behöver stöd för att få, ett meningsfullt liv.
Azai Alchasova har länge satsat på att höja personalens kompetens för att bättre kunna bemöta äldre brukare. Utbildningsmodellen Stjärnmärkt LSS ser hon som en naturlig fortsättning på det arbetet.
Värdefull repetition
– Vi som arbetat länge med äldre personer med intellektuell funktionsnedsättning kände igen mycket i utbildningen men det var ingen nackdel. Repetition är värdefullt, det lär man sig mycket av, säger Azai Alchasova.
Text: Magnus Westlander
Medarbetarna på Högsätersvägen 16B. Enhetschef Azai Alchasova (nummer fyra från höger) tillsammans med biträdande enhetschef Kauthar Al Zubaidi, arbetsledare Ilhama Aligozalova, stödpedagog Forogh Far Farzaneh samt stödassistenterna Youssef Saado, Kamal Uddin, Anup Roy, Paula Guzman, Amanda Kadhir, Elisabeth Habte, Gifty Nyamesah och Aminata Conteh.
Azai Alchasova är enhetschef för fyra LSS-boenden som drivs av Huddinge kommun. Ett av dem, Högsätersvägen 16B, har nyligen blivit Stjärnmärkt efter att hon tillsammans med sina 14 medarbetare genomfört Svenskt Demenscentrums utbildningsmodell med samma namn.
– En jättebra utbildning. Bra exempel och fina filmer. Tycker den framför allt ger en ökad förståelse för den målgrupp vi arbetar med, säger Azai Alchasova.
Populära IKEA-besök
På Högsätersvägen 16 B bor fem personer med intellektuell funktionsnedsättning. Gruppbostaden har en äldreprofil och fyra av hyresgästerna är pensionärer. Att de är rullstolsburna hindrar inte att de ofta är ute på olika aktiviteter, med stöd av personalen. IKEA är ett av flera populära utflyktsmål.
– Det blir också en hel del promenader i omgivningarna, vår 89-åring vill vare ute mest hela tiden. Men vi har även tid för aktiviteter inomhus: musik, allsång, högläsning, säger Azai Alchasova.
Glöms ofta bort
Äldre personer med intellektuell funktionsnedsättning glöms ofta bort anser Azai Alchasova. I yngre åldrar finns skola och daglig verksamhet som upptar en stor del av livet. Men även som pensionär har man behov av, och behöver stöd för att få, ett meningsfullt liv.
Azai Alchasova har länge satsat på att höja personalens kompetens för att bättre kunna bemöta äldre brukare. Utbildningsmodellen Stjärnmärkt LSS ser hon som en naturlig fortsättning på det arbetet.
Värdefull repetition
– Vi som arbetat länge med äldre personer med intellektuell funktionsnedsättning kände igen mycket i utbildningen men det var ingen nackdel. Repetition är värdefullt, det lär man sig mycket av, säger Azai Alchasova.
Text: Magnus Westlander
Medarbetarna på Högsätersvägen 16B. Enhetschef Azai Alchasova (nummer fyra från höger) tillsammans med biträdande enhetschef Kauthar Al Zubaidi, arbetsledare Ilhama Aligozalova, stödpedagog Forogh Far Farzaneh samt stödassistenterna Youssef Saado, Kamal Uddin, Anup Roy, Paula Guzman, Amanda Kadhir, Elisabeth Habte, Gifty Nyamesah och Aminata Conteh.
Läs mer på Stjärnmärkt LSS hemsida (nytt fönster)
Demensbibblan – kunskap du alltid har med dig
I dag öppnar vårt digitala bibliotek Demensbibblan. Det är en app för smarta telefoner och surfplattor och som samlar e-böcker, ljudböcker och korta filmer om kognitiv sjukdom som demens.
– Vi har fått möjlighet att skapa det här biblioteket tack vare en donation från Marcus och Amalia Wallenbergs minnesfond, som en hyllning i samband med vår drottnings högtidsdag för några år sedan, säger Wilhelmina Hoffman, direktör för Svenskt Demenscentrum.
I biblioteket finns material för dig som själv har en demenssjukdom, för dig som är anhörig och för dig som på något sätt kommer i kontakt med demenssjukdom eller demensfrågor i ditt arbete.
– Biblioteket är för alla oss som vill veta mer om kognitiv sjukdom som demens, säger Wilhelmina Hoffman, och fortsätter:
– Nu fyller vi sakta men säkert på biblioteket, och det är vår digitala bibliotekarie Bibbi som kommer att hålla oss alla uppdaterade när nya titlar läggs till.
Det ligger mycket arbete bakom Demensbibblan, som har utvecklats under ledning av Svenskt Demenscentrums medarbetare Sofia Tsinadze i samarbete med IT-Huset.
Här kan du ladda ned Demensbibblan
Du kan ladda ned appen Demensbibblan avgiftsfritt från både App Store och Google Play. 
- Demensbibblan hos Appstore (nytt fönster)
- Demensbibblan hos Google Play (nytt fönster)
– Vi har fått möjlighet att skapa det här biblioteket tack vare en donation från Marcus och Amalia Wallenbergs minnesfond, som en hyllning i samband med vår drottnings högtidsdag för några år sedan, säger Wilhelmina Hoffman, direktör för Svenskt Demenscentrum.
I biblioteket finns material för dig som själv har en demenssjukdom, för dig som är anhörig och för dig som på något sätt kommer i kontakt med demenssjukdom eller demensfrågor i ditt arbete.
– Biblioteket är för alla oss som vill veta mer om kognitiv sjukdom som demens, säger Wilhelmina Hoffman, och fortsätter:
– Nu fyller vi sakta men säkert på biblioteket, och det är vår digitala bibliotekarie Bibbi som kommer att hålla oss alla uppdaterade när nya titlar läggs till.
Det ligger mycket arbete bakom Demensbibblan, som har utvecklats under ledning av Svenskt Demenscentrums medarbetare Sofia Tsinadze i samarbete med IT-Huset.
Här kan du ladda ned Demensbibblan
Du kan ladda ned appen Demensbibblan avgiftsfritt från både App Store och Google Play.
- Demensbibblan hos Appstore (nytt fönster)
- Demensbibblan hos Google Play (nytt fönster)
Hur ska de nya blodtesterna användas i alzheimerdiagnostiken?
Läsa av alzheimerförändringar ur en droppe blod. Det är ett av hjärnforskningens omtalade framsteg på senare år. Blodtester görs nu på en del minnesmottagningar men vilken roll det kan spela i primärvården är ännu oklart.
– Det har skett stora tekniksprång på det här området. Om någon skulle sagt till mig för sex, sju år sedan att vi snart skulle ha ett blodprov som indikerar risk för alzheimer hade jag inte trott på det.
Det säger Kaj Blennow, professor och överläkare vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset, till tidningen Dagens medicin. Han är en av de tongivande forskarna bakom utvecklingen av biomarkörer för Alzheimers sjukdom, först i ryggvätska och sedan i blod.
Analysera biomarkörer
Biomarkören som analyseras i blod är en form av fosforylerat tau, ptau217, ett ämne som finns i de proteinnystan som bildas i hjärnas nervceller vid Alzheimers sjukdom. I ett blodprov kan man hitta denna typ av hjärnförändringar, något som kan öka möjligheterna att ställa tillförlitliga alzheimerdiagnoser i ett tidigt skede av sjukdomen.
Fosforylerat tau är ingen ny biomarkör. Det har tidigare kunnat mätas i ryggvätska. Ett stick i ländryggen, för att komma åt ryggmärgsvätska, är dock ett betydligt större ingrepp för patienten än ett vanligt blodprov. Här kan man se ett tydligt användningsområde för blodtestet menar Linus Jönsson, professor i Hälsoekonomi, Karolinska institutet och koordinator för innovationsmiljön Predem.
– På en minnesmottagning, där en patient är ordentligt utredd och andra orsaker till kognitiv svikt än demenssjukdom har uteslutits, kan ett blodtest bidra till att ställa diagnosen Alzheimers sjukdom, om testet visar positivt. Samtidigt slipper patienten en obehaglig undersökning.
Resultaten är inte entydiga
Blodprov tas ju rutinmässigt på vårdcentraler. Men att idag börja använda blodtest för alzheimer inom primärvården tror inte Linus Jönsson på, inte utifrån det vi vet idag. Han menar att resultaten från blodteststudierna inte är entydiga. Spännvidden är ganska stor beroende på vilken analysmetod som använts i studien.
Dessutom påverkas resultaten av den undersökta gruppens sammansättning. De studier som publicerats är gjorda på högriskpatienter.
– I dessa forskningspopulationer har deltagarna en hög risk att utveckla Alzheimers sjukdom, deras minnesproblem har bekräftats i kognitiva tester och andra orsaker än demenssjukdom har uteslutits. I sådana studier har testet visat sig vara träffsäkert och jämförbart med ett ryggvätskeprov, säger Linus Jönsson.
Heterogen grupp i primärvården
Studier på primärvårdspopulationer pågår men har ännu inte publicerats. Här handlar det inte bara om högriskpatienter utan om en betydligt mer heterogen grupp. De som vänder sig till vårdcentralerna för sina minnesproblem kan ha en demenssjukdom men oftare mild kognitiv svikt (MCI), depression eller något annat. Andelen med alzheimer är i klar minoritet.
– Hur tillförlitligt blodtestet är i en primärvårdsgrupp vet vi ännu inte. Men det är högst troligt att andelen falska positiva svar är betydligt högre än i en filtrerad högriskpopulation, säger Linus Jönsson.
Ett falskt positivt svar innebär att blodtestet visar felaktigt på Alzheimers sjukdom. Bland minnemottagningens patienter är denna risk relativt liten, om de är utredda och demenssjukdom är konstaterad.
Falska positiva svar
– I primärvården där andelen patienter med alzheimer är låg skulle de många falska positiva svaren bli ett allvarligt problem. För varje patient som får en korrekt diagnos utifrån blodtestet får en annan en felaktig. Det är naturligtvis oacceptabelt, säger Linus Jönsson.
Vad ska då till för att blodtestet ska bli ett användbart diagnosverktyg även utanför specialistmottagningarna? Det förutsätter bland annat att man utvecklar metoder att identifiera högriskpatienterna säger Linus Jönsson.
– Primärvården kan inte börja minnesutredningen med ett blodtest. Först behöver de filtrera patienterna, identifiera dem med hög risk för alzheimer. För detta behövs kognitiva tester som är bättre än MMSE och andra tester som används på vårdcentralerna idag.
Det är också viktigt att resultatet på blodtestet inte likställs med en diagnos.
Tolkning av blodtest
– Ett negativt resultat innebär att patienten kanske inte behöver utredas vidare för Alzheimers sjukdom, medan ett positivt resultat signalerar behov av ytterligare utredning.
En slags filtrering av patienterna görs i en primärvårdsstudie inom ramen för innovationsmiljön Predem. Personer som har diabetes och/eller högt blodtryck, och som därför har en förhöjd risk att utveckla alzheimer, får här göra ett mer omfattande kognitivt test.
– Testet är utvecklat av företaget Mindmore och genomförs digitalt. Det består av flera delmoment som mäter olika kognitiva domäner (läs: funktioner). Samtidigt tar vi blodprov och analyserar olika biomarkörer, säger Linus Jönsson.
Ny lovande biomarkör
Förutom ptau217 analyseras bland annat glykaner i Predemstudien. De är sockermolekyler som binds till proteiner. Fördelen med glykaner som biomarkör för alzheimer är att det går att fastställa om de kommer från hjärnan, till skillnad mot blodtest med ptau217 som kan komma från olika organ i kroppen.
– Glykaner är en relativt ny biomarkör som verkar dyka upp tidigt i sjukdomsförloppet. De är fortfarande rätt outforskade men flera studier visar på lovande resultat, säger Linus Jönsson.
Magnus Westlander
– Det har skett stora tekniksprång på det här området. Om någon skulle sagt till mig för sex, sju år sedan att vi snart skulle ha ett blodprov som indikerar risk för alzheimer hade jag inte trott på det.
Det säger Kaj Blennow, professor och överläkare vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset, till tidningen Dagens medicin. Han är en av de tongivande forskarna bakom utvecklingen av biomarkörer för Alzheimers sjukdom, först i ryggvätska och sedan i blod.
Analysera biomarkörer
Biomarkören som analyseras i blod är en form av fosforylerat tau, ptau217, ett ämne som finns i de proteinnystan som bildas i hjärnas nervceller vid Alzheimers sjukdom. I ett blodprov kan man hitta denna typ av hjärnförändringar, något som kan öka möjligheterna att ställa tillförlitliga alzheimerdiagnoser i ett tidigt skede av sjukdomen.
Fosforylerat tau är ingen ny biomarkör. Det har tidigare kunnat mätas i ryggvätska. Ett stick i ländryggen, för att komma åt ryggmärgsvätska, är dock ett betydligt större ingrepp för patienten än ett vanligt blodprov. Här kan man se ett tydligt användningsområde för blodtestet menar Linus Jönsson, professor i Hälsoekonomi, Karolinska institutet och koordinator för innovationsmiljön Predem.
– På en minnesmottagning, där en patient är ordentligt utredd och andra orsaker till kognitiv svikt än demenssjukdom har uteslutits, kan ett blodtest bidra till att ställa diagnosen Alzheimers sjukdom, om testet visar positivt. Samtidigt slipper patienten en obehaglig undersökning.
Resultaten är inte entydiga
Blodprov tas ju rutinmässigt på vårdcentraler. Men att idag börja använda blodtest för alzheimer inom primärvården tror inte Linus Jönsson på, inte utifrån det vi vet idag. Han menar att resultaten från blodteststudierna inte är entydiga. Spännvidden är ganska stor beroende på vilken analysmetod som använts i studien.
Dessutom påverkas resultaten av den undersökta gruppens sammansättning. De studier som publicerats är gjorda på högriskpatienter.
– I dessa forskningspopulationer har deltagarna en hög risk att utveckla Alzheimers sjukdom, deras minnesproblem har bekräftats i kognitiva tester och andra orsaker än demenssjukdom har uteslutits. I sådana studier har testet visat sig vara träffsäkert och jämförbart med ett ryggvätskeprov, säger Linus Jönsson.
Heterogen grupp i primärvården
Studier på primärvårdspopulationer pågår men har ännu inte publicerats. Här handlar det inte bara om högriskpatienter utan om en betydligt mer heterogen grupp. De som vänder sig till vårdcentralerna för sina minnesproblem kan ha en demenssjukdom men oftare mild kognitiv svikt (MCI), depression eller något annat. Andelen med alzheimer är i klar minoritet.
– Hur tillförlitligt blodtestet är i en primärvårdsgrupp vet vi ännu inte. Men det är högst troligt att andelen falska positiva svar är betydligt högre än i en filtrerad högriskpopulation, säger Linus Jönsson.
Ett falskt positivt svar innebär att blodtestet visar felaktigt på Alzheimers sjukdom. Bland minnemottagningens patienter är denna risk relativt liten, om de är utredda och demenssjukdom är konstaterad.
Falska positiva svar
– I primärvården där andelen patienter med alzheimer är låg skulle de många falska positiva svaren bli ett allvarligt problem. För varje patient som får en korrekt diagnos utifrån blodtestet får en annan en felaktig. Det är naturligtvis oacceptabelt, säger Linus Jönsson.
Vad ska då till för att blodtestet ska bli ett användbart diagnosverktyg även utanför specialistmottagningarna? Det förutsätter bland annat att man utvecklar metoder att identifiera högriskpatienterna säger Linus Jönsson.
– Primärvården kan inte börja minnesutredningen med ett blodtest. Först behöver de filtrera patienterna, identifiera dem med hög risk för alzheimer. För detta behövs kognitiva tester som är bättre än MMSE och andra tester som används på vårdcentralerna idag.
Det är också viktigt att resultatet på blodtestet inte likställs med en diagnos.
Tolkning av blodtest
– Ett negativt resultat innebär att patienten kanske inte behöver utredas vidare för Alzheimers sjukdom, medan ett positivt resultat signalerar behov av ytterligare utredning.
En slags filtrering av patienterna görs i en primärvårdsstudie inom ramen för innovationsmiljön Predem. Personer som har diabetes och/eller högt blodtryck, och som därför har en förhöjd risk att utveckla alzheimer, får här göra ett mer omfattande kognitivt test.
– Testet är utvecklat av företaget Mindmore och genomförs digitalt. Det består av flera delmoment som mäter olika kognitiva domäner (läs: funktioner). Samtidigt tar vi blodprov och analyserar olika biomarkörer, säger Linus Jönsson.
Ny lovande biomarkör
Förutom ptau217 analyseras bland annat glykaner i Predemstudien. De är sockermolekyler som binds till proteiner. Fördelen med glykaner som biomarkör för alzheimer är att det går att fastställa om de kommer från hjärnan, till skillnad mot blodtest med ptau217 som kan komma från olika organ i kroppen.
– Glykaner är en relativt ny biomarkör som verkar dyka upp tidigt i sjukdomsförloppet. De är fortfarande rätt outforskade men flera studier visar på lovande resultat, säger Linus Jönsson.
Magnus Westlander
Fullt hus på Stockholms Demensdag
Nästa generations alzheimerläkemedel, riktat anhörigstöd och hbtq-personers möte med demensvården. Det var några teman som togs upp under årets Stockholms Demensdag då även en ny kortfilm lanserades.
Den 19 september var den stora konferenssalen i Ingenjörshuset fullsatt när Svenskt Demenscentrum och Stiftelsen Äldrecentrum arrangerade Stockholms Demensdag.
Under fikapauserna tog många chansen att fylla på med mer information hos de olika utställarna, bland andra Riksförbundet Lewy body, Palliativt kunskapscentrum, KI Uppdragsutbildning och Demensförbundet.
Stefan Brené, utredare på nationellt kunskapscentrum för äldreomsorg på Socialstyrelsen, talade om den nya nationella demensstrategin. Nytt i den är bland annat att tandvård och förebyggande insatser betonas på ett annat sätt än tidigare, samt att det nu finns tydligare mål för uppföljning. Just när det gäller det förebyggande arbetet tog Stefan Brené upp möjligheterna att genom livsstilsförändringar kunna minska risken för flera olika sjukdomar som är vanliga bland äldre. Detta eftersom bland annat högt blodtryck, depression, fysisk inaktivitet, alkohol och rökning är gemensamma riskfaktorer för demens, stroke och diabetes typ 2. ”Här kan man som kommun se vad man kan jobba med för att minska riskerna.”
Åsa Hedberg Rundgren, direktör för Stiftelsen Stockholms läns Äldrecentrum, var en av dagens två moderatorer.
Elisabet Londos, överläkare och professor, Kognitiv medicin Ängelholm, Lunds universitet, och Catherine Emödi Berglund, demenssamordnare och Silviasjuksköterska i Danderyds kommun, talade om Lewykroppssjukdom och möjligheterna att göra skillnad för både den som är sjuk och de anhöriga. Elisabet Londos talade bland annat om att förmågan kan växla mycket hos personer som har sjukdomen. ”Detta behöver ni som jobbar på boenden känna till: Om ni har personer som ena gången kan klä på sig själva men nästa gång inte kan någonting, då gör de sig inte till. Detta tillhör sjukdomen.” Föreläsningen bjöd även på konkreta tips, bland annat att kolsyrad dryck kan fungera bra mot sväljsvårigheter, något som är vanligt vid sjukdomen. Catherine Emödi Berglund betonade att vi inte får glömma bort de anhöriga och deras behov: ”En informerad anhörig är en lugn anhörig.”
Elisabet Rothenberg, professor i geriatrisk nutrition vid Högskolan Kristianstad, pratade om god mat och näring för personer med demenssjukdom. En rad faktorer gör att denna grupp riskerar att äta för lite och tappa i vikt, bland annat depression, svårigheter att svälja, förändrat lukt- och smaksinne, läkemedel och koncentrationssvårigheter. Dessutom kan de ha ett ökat energibehov, till exempel på grund av vandringsbeteende. ”Det finns en sak jag vill att ni ska ta med er från idag – rapsolja, tre matskedar per dag. Det smakar inget, syns inte och går att blanda i det mesta. Det är 100 kalorier i en matsked, och 300 kalorier extra per dag är ganska mycket. Och det är fett av bra kvalitet.”
Immunterapi vid Alzheimers sjukdom – nya läkemedel och innovativa antikroppsformat var rubriken på Stina Syvänens föreläsning. Hon är professor i molekylär geriatrik vid institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap på Uppsala universitet. Hon pratade om arbetet med att få fram antikroppar som lättare kan ta sig förbi blod-hjärnbarriären och in i hjärnan där de kan göra nytta. ”Om man ger 1000 lecanemab-antikroppar till patienten så når bara 1 in i hjärnan.” Men genom att modifiera en viss antikroppsmolekyl så har forskarna lyckats få 10–100 gånger fler antikroppar att nå fram. ”Blir patienterna bättre då?”, frågade Stina Syvänen retoriskt, och fortsatte: ”Svaret är att vi inte vet ännu, Men en fas III-studie påbörjas nu. Det är en 1,5–2-årsstudie, så det tar två till tre år innan vi vet.”
Linn Sandberg, docent och lektor vid Södertörns högskola, talade om sin och Anna Siverskogs studie om hbtq-personers erfarenheter av demensomsorgen. De har tittat på hur policyer ser ut, vad omsorgspersonal har för kunskap och vad hbtq-personer och deras anhöriga har för erfarenheter av omsorgen. Hon talade bland annat om att personal kan ha en bild av att omsorgstagarna tillhör en generation präglad av ”gamla värderingar” och där hbtq-personer har dolt sin läggning, en bild som inte bekräftades av hbtq-personerna själva. Linn Sandberg tog också upp den stress det ofta innebär för anhöriga att gång på gång behöva ”komma ut” inför ny personal, att levnadsberättelser ofta inte har ett naturligt utrymme för sexuell identitet, samt att riktlinjer om att behandla alla lika riskerar att osynliggöra hbtq-personer.
Föreläsningspasset avslutades med att Wilhelmina Hoffman, direktör för Svenskt Demenscentrum och en av dagens moderatorer, presenterade den informationsfilm om demens som man har tagit fram i samarbete med Kognition och migration Region Skåne. Filmen finns med tal och text på en rad språk, och syftet är att få fler att känna igen symptom som kan tyda på kognitiv svikt eller demenssjukdom, veta var man söker vård och förstå vikten av utredning och diagnos. Den släpps på ett antal olika språk och går i linje med den nya nationella demensstrategin och behovet av att lyfta fram utrikes födda i vård, omsorg och forskning.
Eva Jönsson, utbildningsansvarig på Stiftelsen SIlviahemmet, talar med besökare under en av fika- och mingelpauserna,
Programmet inleddes med en genomgång av den nyligen uppdaterade nationella demensstrategin. Stefan Brené, utredare på myndigheten, gick igenom nyheterna och passade på att prisa det fina samarbetet med Svenskt Demenscentrum.
Dukningen har betydelse
Elisabeth Rothenberg, professor i geriatrisk nutrition, tog upp olika aspekter på mat och måltid vid demenssjukdom. Hon betonade den ökade risken för undernäring och lyfte bland annat fram dukningens betydelse för att underlätta ätandet.
Linn Sandberg, docent i genusvetenskap, forskar på hbtq-personers möte med demensvården. Hennes djupintervjuer visar att många hbtq-personer av olika skäl väljer att inte ”komma ut” och förblir osynliggjorda i omsorgen.
Nystartat riksförbund Lewy Body
Osynliga för omsorgen, eller i alla fall underdiagnosticerade, är många gånger även personer med Lewykroppssjukdom. Professor Elisabeth Londos gick igenom de typiska symptomen som skiljer sig en hel del från andra demenssjukdomars. Det nystartade riksförbundet Lewy Body presenterades av Catherine Emödi Berglund, anhörigkonsulent i Danderyd, som har startat flera grupper i Stockholm för anhöriga till närstående med Lewykroppssjukdom. Förbundet håller nu även digitala möten, öppna för anhöriga i hela landet.
Bättre läkemedel på gång
Professor Stina Syvänen gick igenom läkemedelsbehandling vid Alzheimers sjukdom. Symptomlindrande läkemedel har varit tillgängliga i drygt 20 år men bättre behandling kan snart vara på gång. Läkemedel med antikroppar som kan bromsa sjukdomsförloppet något har godkänts av EU men är ännu inte tillgängliga i den offentliga sjukvården. Stina Syvänen beskrev pedagogiskt hur forskningen om hjälptransportörer på sikt kan göra antikroppsbehandlingen ännu effektivare.
Kortfilm på olika språk
Demensdagen innehöll även en premiär. En kortfilm som betonar vikten av att få symptom på misstänkt demenssjukdom utredda kan numera ses på Svenskt Demenscentrums hemsida. För att nå fler språkgrupper har den översatts till 12 språk och producerats tillsammans med Migration och kognition, Region Skåne.
Programmet inleddes med en genomgång av den nyligen uppdaterade nationella demensstrategin. Stefan Brené, utredare på myndigheten, gick igenom nyheterna och passade på att prisa det fina samarbetet med Svenskt Demenscentrum.
Dukningen har betydelse
Elisabeth Rothenberg, professor i geriatrisk nutrition, tog upp olika aspekter på mat och måltid vid demenssjukdom. Hon betonade den ökade risken för undernäring och lyfte bland annat fram dukningens betydelse för att underlätta ätandet.
Linn Sandberg, docent i genusvetenskap, forskar på hbtq-personers möte med demensvården. Hennes djupintervjuer visar att många hbtq-personer av olika skäl väljer att inte ”komma ut” och förblir osynliggjorda i omsorgen.
Nystartat riksförbund Lewy Body
Osynliga för omsorgen, eller i alla fall underdiagnosticerade, är många gånger även personer med Lewykroppssjukdom. Professor Elisabeth Londos gick igenom de typiska symptomen som skiljer sig en hel del från andra demenssjukdomars. Det nystartade riksförbundet Lewy Body presenterades av Catherine Emödi Berglund, anhörigkonsulent i Danderyd, som har startat flera grupper i Stockholm för anhöriga till närstående med Lewykroppssjukdom. Förbundet håller nu även digitala möten, öppna för anhöriga i hela landet.
Bättre läkemedel på gång
Professor Stina Syvänen gick igenom läkemedelsbehandling vid Alzheimers sjukdom. Symptomlindrande läkemedel har varit tillgängliga i drygt 20 år men bättre behandling kan snart vara på gång. Läkemedel med antikroppar som kan bromsa sjukdomsförloppet något har godkänts av EU men är ännu inte tillgängliga i den offentliga sjukvården. Stina Syvänen beskrev pedagogiskt hur forskningen om hjälptransportörer på sikt kan göra antikroppsbehandlingen ännu effektivare.
Kortfilm på olika språk
Demensdagen innehöll även en premiär. En kortfilm som betonar vikten av att få symptom på misstänkt demenssjukdom utredda kan numera ses på Svenskt Demenscentrums hemsida. För att nå fler språkgrupper har den översatts till 12 språk och producerats tillsammans med Migration och kognition, Region Skåne.
Nytt digitalt stöd via 1177 Stöd och behandling
Regionerna Västernorrland och Västerbotten har lanserat ett digitalt stödprogram för personer med demenssjukdom. Det är tillgängligt via 1177 Stöd och behandling och presenteras på ett webbinarium den 24 september.
Programmet i 1177 Stöd och behandling bygger på Svenskt Demenscentrums Min pärm. Personer med en demensdiagnos får här tillgång till livsstilsråd, tips om hjälpmedel och svar på frågor som brukar dyka upp under sjukdomsförloppet.
Initiativtagare till digitaliseringen av Min Pärm är Ann-Marie Westerlund, sjuksköterska och länssamordnare i Region Västernorrland. När hon gick igenom 1177 Stöd och behandling tillsammans med Björn Westerin, regional systemförvaltare, tittade de bland annat på Artrosskolan.
Stödprogram vid demens saknades
– Det fanns många stödprogram för olika diagnosgrupper men inget för demensdiagnoserna. Det borde finnas en motsvarighet till Artrosskolan för dem tänkte jag. Då väcktes idén att göra en digital version av demenscentrums Min pärm, säger Ann-Marie Westerlund.
Svenskt Demenscentrums Min pärm är en fysisk produkt, en orange pärm med cirka 50 sidor med bland annat livsstilsråd, vardagsjuridik och vart man kan vända sig för att få hjälp och mer kunskap om sin sjukdom. Innehållet har nu digitaliserats i ett samarbete mellan Region Västernorrland och Region Västerbotten samt Svenskt Demenscentrum.
– Den digitala versionen är ingen kopia av Min pärm, innehållet har omarbetats och information har lagts till. Bland annat nationell information som rör Försäkringskassan, Arbetsförmedlingen och andra myndigheter för patienter som är yrkesverksamma, säger Ann-Marie Westerlund.
Förutsätter en diagnos
Hur får man då tillgång till programmet Min pärm – ett stöd vid demenssjukdom? En förutsättning är man har fått en demensdiagnos och att den region man bor i erbjuder det. Patientansvarig sjuksköterska kan då ge personen tillgång till programmet via 1177 Stöd och behandling.
– Vi kan delvis anpassa vilket innehåll som visas beroende på exempelvis vilken sjukdom personen har. Personen kan även kommunicera med behandlaren via programmets meddelandefunktion.
Ett digitalt program passar inte alla betonar Ann-Marie Westerlund. Den kräver naturligtvis en viss datorvana.
– Är personen osäker på om hon klarar det digitala så kan vi alltid testa, om hen vill förstås. Annars finns alltid den fysiska pärmen att tillgå, som ett alternativ eller komplement, säger Ann-Marie Westerlund som hoppas att fler regioner ser behovet av programmet och kan erbjuda det till sina patienter.
Locka fler regioner
Det hoppas även Robert Fränberg, systemförvaltare på Region Västernorrland, som har varit engagerad i digitaliseringsarbetet av Min pärm.
– Redan från början försökte vi engagera andra regioner. Region Västerbotten nappade tidigt på idén och har deltagit i utvecklingen av programmet. Nu hoppas vi locka fler regioner genom webbinariet den 24 september då vi kommer att presentera Min pärm, säger Robert Fränberg.
Magnus Westlander
Programmet i 1177 Stöd och behandling bygger på Svenskt Demenscentrums Min pärm. Personer med en demensdiagnos får här tillgång till livsstilsråd, tips om hjälpmedel och svar på frågor som brukar dyka upp under sjukdomsförloppet.
Initiativtagare till digitaliseringen av Min Pärm är Ann-Marie Westerlund, sjuksköterska och länssamordnare i Region Västernorrland. När hon gick igenom 1177 Stöd och behandling tillsammans med Björn Westerin, regional systemförvaltare, tittade de bland annat på Artrosskolan.
Stödprogram vid demens saknades
– Det fanns många stödprogram för olika diagnosgrupper men inget för demensdiagnoserna. Det borde finnas en motsvarighet till Artrosskolan för dem tänkte jag. Då väcktes idén att göra en digital version av demenscentrums Min pärm, säger Ann-Marie Westerlund.
Svenskt Demenscentrums Min pärm är en fysisk produkt, en orange pärm med cirka 50 sidor med bland annat livsstilsråd, vardagsjuridik och vart man kan vända sig för att få hjälp och mer kunskap om sin sjukdom. Innehållet har nu digitaliserats i ett samarbete mellan Region Västernorrland och Region Västerbotten samt Svenskt Demenscentrum.
– Den digitala versionen är ingen kopia av Min pärm, innehållet har omarbetats och information har lagts till. Bland annat nationell information som rör Försäkringskassan, Arbetsförmedlingen och andra myndigheter för patienter som är yrkesverksamma, säger Ann-Marie Westerlund.
Förutsätter en diagnos
Hur får man då tillgång till programmet Min pärm – ett stöd vid demenssjukdom? En förutsättning är man har fått en demensdiagnos och att den region man bor i erbjuder det. Patientansvarig sjuksköterska kan då ge personen tillgång till programmet via 1177 Stöd och behandling.
– Vi kan delvis anpassa vilket innehåll som visas beroende på exempelvis vilken sjukdom personen har. Personen kan även kommunicera med behandlaren via programmets meddelandefunktion.
Ett digitalt program passar inte alla betonar Ann-Marie Westerlund. Den kräver naturligtvis en viss datorvana.
– Är personen osäker på om hon klarar det digitala så kan vi alltid testa, om hen vill förstås. Annars finns alltid den fysiska pärmen att tillgå, som ett alternativ eller komplement, säger Ann-Marie Westerlund som hoppas att fler regioner ser behovet av programmet och kan erbjuda det till sina patienter.
Locka fler regioner
Det hoppas även Robert Fränberg, systemförvaltare på Region Västernorrland, som har varit engagerad i digitaliseringsarbetet av Min pärm.
– Redan från början försökte vi engagera andra regioner. Region Västerbotten nappade tidigt på idén och har deltagit i utvecklingen av programmet. Nu hoppas vi locka fler regioner genom webbinariet den 24 september då vi kommer att presentera Min pärm, säger Robert Fränberg.
Magnus Westlander
Ägare av programmet Min pärm (1177 Stöd och behandling) är Region Västernorrland. Programmet har utvecklats och designats av Björn Westerin och Robert Fränberg (Region Västerrorrland) samt Maria Carlsson och Karin Gebart-Hedman (Region Västerbotten). Svenskt Demenscentrum har varit faktagranskare och innehållsansvariga.
- Information för vårdgivare: Vårdgivarwebb Västernorrland – 1177 Stöd och behandling (nytt stöd)
- Information för patienter: www.1177.se/Vasternorrland/om-1177/nar-du-loggar-in-pa-1177.se/det-har-kan-du-gora-nar-du-loggat-in/stod-och-behandling-via-natet/min-parm---ett-stod-vid-kognitiv-sjukdom/ (nytt stöd)
Saknar du programmet Min pärm i din region?
Arbetar du med demensvård inom en region och är intresserad av Min Pärm – ett stöd vid demenssjukdom finns möjlighet att skriva nyttjanderättsavtal. För mer information, kontakta din regionala förvaltning för 1177 Stöd och behandling.
Arbetsterapeuter vill ha mer kunskap om välfärdsteknik
Det finns stora möjligheter att förbättra användningen av kognitivt stöd och välfärdsteknik inom vård och omsorg av personer med demens visar en ny projektrapport. Författarna lyfter fram både utmaningar och förslag på åtgärder.
Bakom rapporten står Anna Leion, arbetsterapeut, Svenskt Demenscentrum, och Antonios Tsertsidis, universitetslektor i informatik, Högskolan i Borås. De har gjort en nationell översyn av arbetsterapeuters kunskaper om välfärdsteknik för personer med kognitiv svikt eller demens.
Översynen, som bygger på en enkät, en fokusgrupp och individuella intervjuer, belyser viktiga behov och utmaningar, bland annat bättre utbildning för vårdpersonal, jämlik tillgång till hjälpmedel och mer lättanvänd teknik som fungerar i vardagen.
Projektet genomfördes med ekonomiskt stöd av Drottning Silvias Stiftelse för Forskning och Utbildning.
Läs mer om projektet och ta del av rapporten i sin helhet här »
Bakom rapporten står Anna Leion, arbetsterapeut, Svenskt Demenscentrum, och Antonios Tsertsidis, universitetslektor i informatik, Högskolan i Borås. De har gjort en nationell översyn av arbetsterapeuters kunskaper om välfärdsteknik för personer med kognitiv svikt eller demens.
Översynen, som bygger på en enkät, en fokusgrupp och individuella intervjuer, belyser viktiga behov och utmaningar, bland annat bättre utbildning för vårdpersonal, jämlik tillgång till hjälpmedel och mer lättanvänd teknik som fungerar i vardagen.
Projektet genomfördes med ekonomiskt stöd av Drottning Silvias Stiftelse för Forskning och Utbildning.
Läs mer om projektet och ta del av rapporten i sin helhet här »