Senaste nytt

Välfärdsteknik för personer med demenssjukdom

Antonios Tsertsidis är doktor i informatik vid Borås högskola och medarbetare i projektet Kognitivt stöd som drivs av Svenskt Demenscentrum. Han presenterade en del av sin forskning som kretsar kring implementering av digital teknik för personer med demenssjukdom.

Presentationen, med titeln "Investigating the Availability of Information on Welfare Technologies for People Living with Dementia in Sweden", ger en djupgående analys av hur personer med demenssjukdom och deras anhöriga i Sverige informeras om välfärdsteknik och digital teknik och hur informationen implementeras.

Information kommer för sent

Med hjälp av välfärdsteknik som tidshjälpmedel, minnesstöd, konversationshjälpmedel och hjälpmedel för att läsa och skriva kan man öka tryggheten, delaktigheten och självständigheten och aktivera personer som riskerar att drabbas av eller lever med funktionsnedsättning. Trots det tillhandahålls ofta aktuell information om välfärdsteknik eller digital teknik i för liten utsträckning och för sent, vilket gör verktygen mindre användbara eller överflödiga

Många utmaningar

Antonios Tsertsidis slutsats är att det finns stora variationer och många utmaningar vad gäller tillgång till information om välfärdsteknik, och han understryker vikten av tillgänglig, tydlig och konsekvent information till demenspatienter och deras vårdgivare i Sverige. Rätt använd välfärdsteknik kan hjälpa både personer med demenssjukdom och deras anhöriga till en bättre livskvalitet.

Holistisk syn på digitalisering

En annan intressant föreläsning som delvis hade fokus på personer med kognitiva sjukdomar var Charlotta Ryd och Christofer Lindgrens föreläsning ”Delaktighet för alla i det digitaliserade samhället – perspektiv från socialtjänst”. De presenterade vilka konsekvenser digitaliseringen har för äldre, personer med kognitiv nedsättning och nyanlända, och poängterade att digital delaktighet handlar om delaktighet i samhället och att motverka utanförskap och ojämlikhet, inte bara om tillgång till teknik. 

De avslutade med att lyfta att det är viktigt att se holistiskt på digitaliseringens konsekvenser och inte bara fokusera på enskilda tekniker, samt att det finns ett stort behov av att utveckla och utvärdera metoder för att stödja individer i att bli och förbli digitalt delaktiga.

Stor utställning

Förutom det omfattande konferensprogrammet fanns en stor utställning för lösningar inom e-hälsa. Här kunde Vitalis 6 000 deltagare mingla och mötas och undersöka de senaste innovationerna och tekniklösningarna. 

Vitalis har en betydande roll som mötesplats inom e-hälsa och just därför vore det bra med en något större satsning på insatser och hjälpmedel som riktar sig till personer med kognitiv svikt och demenssjukdom. Det är en grupp som har större svårigheter att ta till sig nya tekniska produkter och lösningar, samtidigt som välfärdsteknik avsevärt kan förbättra deras och deras anhörigas välbefinnande.

Text och foto: Anna Leion
 

Botar ovisshet

Jens Berggren, leg. psykolog och styrelsemedlem i Svenska nätverket för demenskunskap, öppnade konferensen och hälsade alla välkomna och lyfte fram ett av Svenska Demensdagarnas främsta syften.   

– Ovisshet är något vi försöker bota här på Svenska Demensdagarna – genom föreläsningar och seminarier – men också genom att vi alla träffas. Då kan man byta erfarenheter, både om vad man ska göra – och vad man inte ska göra.

Populära storföreläsningar

Därefter var det dags för konferensens första storföreläsning. Frida Nobel, geriatriker och medicinalråd vid Socialstyrelsen, intog scenen i Svenska Mässans största sal och presenterade Socialstyrelsens underlag till regeringen om en utvecklad nationell strategi för demenssjukdom. Hon framhöll särskilt vikten av att öka förutsättningarna för samverkan mellan vård, omsorg och tandvård och förbättra möjligheterna att inkludera privata utförare i informationsdelning och uppföljning.

Henrik Zetterberg, överläkare och professor i neurokemi, berättade om alzheimerforskningens och diagnostikens historia och framsteg och presenterade var vi befinner oss idag när det gäller blodmarkörer för Alzheimers sjukdom i klinisk rutinsjukvård. Diagnosen är fortfarande klinisk, men biomarkörer i ryggvätska eller blod kan avslöja sjukdomen redan innan symptomen uppträder och kan användas som ett stöd för diagnos. Henrik fick också alla att skratta, dels genom sin skarpa kritik av EMA:s senfärdighet i att godkänna nya läkemedel, dels genom att förklara att vi måste vara försiktiga med vad vi lär oss:

– Hjärnan är inte fullt så plastisk som man säger. Så var försiktiga med vad ni lär er, för ny kunskap lägger inte bara till nervkopplingar, den tar bort dem också.

Utställning och seminarier

Efter fika och mingel ute bland de välbesökta montrarna där bland andra Svenskt Demenscentrum, Silviahemmet, BPSD-registret, SveDem och en mängd andra organisationer och företag fanns representerade började dagens seminarier. Utbudet var digert och svårigheten var nog att välja det som lockade allra mest. Deltagarna kunde fördjupa sig i så skilda ämnen som att skapa multiprofessionella team inom demensvården, att vara anhörig till yngre personer med kognitiv sjukdom, HBTQ i svensk demensomsorg, lärande och demens, att åldras med NPF, dagverksamhet i en oas till praktisk tillämpning av FINGER-modellen. 

För att ge så många som möjligt chansen att gå på just det seminarium man ville fanns det en ny möjlighet under konferensens andra dag.

”Bjud gärna på er själva”

Under första dagens sista storföreläsning intervjuades Ulrika Harmsen, specialist-lärare, författare, egenföretagare och trebarnsmamma som fick diagnosen Alzheimers sjukdom vid 44 års ålder, av Erik Jedenius, leg sjuksköterska och forskare inom demensområdet. Ulrika berättade öppet och med både allvar och humor om sina erfarenheter och publiken blev starkt berörd av hennes historia. 

– Glöm för all del inte bort att alla människor behöver få ett gott skratt då och då – så bjud gärna på er själva. Det gör gott, skickade hon med till den samlade vårdpersonalen.

Festlig bankett med dans

När första dagens program var avslutat var det dags för fest och middag. Svenska Mässan dukade upp en trerättersmeny och Skoglund Entertainment underhöll, bland annat med en musikalisk resa från 1940-talet och fram till idag. Kvällen fylldes av god mat, många skratt och intensiva samtal och en hel del spontandans.

Förebygg demens med livsstilsförändringar

Andra dagen inleddes med Miia Kivipelto, professor och överläkare i klinisk geriatrik, samt grundare och vetenskaplig ledare vid FINGERS Brain Health Institute. Hon höll en mycket uppskattad storföreläsning om FINGER-modellen och livsstilens betydelse för att förebygga demens och kognitiv svikt. 40% av all demens är kopplad till livsstil, vilket innebär att det finns mycket hälsa att vinna, både i förebyggande syfte och för dem som redan har fått en diagnos. FINGER-modellen har visat att man kan förebygga och minska risken för kognitiv svikt med hjälp av livsstilsförändringar. Den har fått stort internationellt genomslag och idag är 65 länder med i nätverket World Wide Fingers och 19 000 personer deltar i olika FINGER-studier världen över.

Positiv avslutande spaning

Efter lunch, då det också fanns tid för ett sista besök bland montrarna, var det dags för sista föreläsningen. Andreas Jönsson, Silviasjuksköterska och specialistsjuksköterska på lasarettet i Ystad, gjorde en spaning vars syfte var att ge kunskap för att vi gemensamt ska kunna hjälpas åt att också identifiera bevarade förmågor trots sjukdom, att låta personer med kognitiv sjukdom få möjlighet att använda dessa förmågor, för att också kunna uppleva en större självständighet och bättre självkänsla.

Med denna positiva och personcentrerade tanke avslutades konferensens två fullspäckade dagar. Vi ses nästa år i Göteborg igen!

Foto: Yanan Li

Den sociala aktiviteten i centrum

Väv mig genom en dröm är det första projekt hon gör där hon kombinerar sitt konsthantverk med sitt engagemang för demensvård.

– Mitt ursprungliga fokus med projektet var att de boende skulle vara delaktiga i skapandet, så jag började med workshops på boendet, arbetsterapeuterna hade valt ut deltagarna och de flesta kunde uttrycka sig i tal och röra sig relativt obehindrat. Jag hade med mig färgprover i en liten mapp och så pratade vi om färg och form, men jag märkte direkt att det som kan göra skillnad är själva aktiviteten, det sociala, inte att de boende ska lära sig ett hantverk. För de flesta blir det helt fel, det skapar mer stress och ångest.

Hon kom fram till att hon ville testa att väva inne på en avdelning för att kunna nå även de som inte deltar i aktivitetsrummet. På avdelningen ställde Nanny upp en liten vävstol som hon flyttade bort varje kväll för att den inte skulle hindra verksamheten eller riskera att någon skadade sig på den. 

– Jag hade min vävstol och en massa garn och så satt jag där och vävde. Vissa kom fram självmant, andra fick jag bjuda in.

Tydlig effekt

En kvinna i rullstol sken upp som en sol när Nanny visade garn och vävstol. Hennes tal var begränsat och hon uttryckte sig enbart med enstaka ord.

– När hon väl blev öppen mot mig var hon enormt positiv. Hon upprepade ”Underbart, underbart”. Vi hade vävt en dag och hon hade varit väldigt delaktig i att välja färger, och när jag tackade för dagen sa hon plötsligt en hel mening: ”Jag skulle behöva gå på toaletten”. Att hon sa en hel mening var helt fantastiskt, och att hon uttryckte sin egen vilja. Jag upplevde att hon kom tillbaka till sitt jag lite mer.

En annan kvinna var väldigt orolig och ville ständigt ha nya saker att göra, men hon kom till ro och uttryckte att det var som terapi att se på när Nanny vävde.

– Jag tror att det är viktigt att det finns något att samlas kring. Jag skulle ju kunna sätta mig och bara prata med de boende, men jag tror att det är enklare för både dem och mig om det här hantverket pågår i bakgrunden. Vi kan prata om vävandet, men vi kan också prata om vad som helst.

Positiva effekter för fler än de boende

Personalen på boendet har tyckt att det har varit bra att de boende fick ta del av en aktivitet, och att vävningen är en aktivitet som passar bra att ha just på avdelningen. Den är lugn och stör inte, samtidigt som det händer något.  Flera anhöriga har också visat stort engagemang för vävstolen och Nanny kan dra nytta av sina egna erfarenheter, både av att vara personal och anhörig.

– Som personal tycker jag att det var ganska svårt att möta anhöriga och åt andra hållet också, att som anhörig möta personal. Där tror jag att hantverket kan vara ett sätt att mötas och man kan upptäcka att man kanske har mer gemensamt än man först trodde.

Projektet fortsätter

Under våren har projektet utökats och Nanny Rådenman har deltagit i ett forskningsprojekt i samarbete med ett demensboende i Göteborg. Dessutom har hon fått projektbidrag så att hon kan fortsätta att utveckla samarbetet med demensboendet i Stockholm som är grunden till Väv mig genom en dröm.

– Jag tror att jag i samråd med anhöriga kommer att placera vävningen inne hos boende som är så pass sjuka att de mest är sängliggande, de som sällan kommer ut ur sin lägenhet, om det är möjligt. Jag vill se vad det kreativa inslaget kan göra för dem. Då kommer det inte att handla om det visuella intrycket så mycket, men vävningen har ju det här rytmiska ljudet. Och så kan man känna på materialen och uppleva närvaron.

För Nanny är det inte bara de boende, personalen och de anhöriga som är viktiga i konstprojektet. Hon värdesätter också samarbetet med forskare. 

– Min dröm är att få fortsätta vara ute på boenden och göra det jag älskar, väva och träffa människor, och jobba i en forskningsgrupp så att det här kommer ut och kan göra nytta.

Fyra kritiska punkter

Malin Aspö, doktorand vid avdelningen för klinisk geriatrik vid Karolinska Institutet, har undersökt hur yngre personer med kognitiv sjukdom och deras anhöriga upplever sin livssituation. Syftet med avhandlingen har varit att öka kunskapen om så kallade kritiska punkter och transitioner, det vill säga övergångarna mellan två stabila perioder i sjukdomsförloppet. Särskilt fyra kritiska punkter visade sig i studien: att få diagnosen, att sluta arbeta i förtid, att inte bli beviljad stödinsatser och att flytta till särskilt boende.

– Mycket av tidigare forskning har fokuserat på behoven hos äldre personer med kognitiv sjukdom. Det finns ett stort behov av att öka förståelsen för yngre personers behov och jag hoppas att min avhandling kan bidra till att sprida kunskap om deras specifika behov, säger Malin Aspö.

Avhandlingen visar att mer kunskap om behoven hos yngre personer med kognitiv sjukdom behövs hos bland andra biståndshandläggare, men också utanför hälso- och sjukvården och socialtjänsten, exempelvis hos arbetsgivare och Försäkringskassan.

Partnervårdarens unika roll

Vid Dalarna Högskola har Marcus Falk Johansson disputerat i vårdvetenskap. Avhandlingen For better and for worse - till death do us part undersöker partnervårdares särprägel och betonar påverkan av det delade livet med personen med demenssjukdom. Ensamhet, känslor av fångenskap och den äktenskapliga relationen spelar en avgörande roll i formandet av deras uppfattning sin livssituation.

– Partners som blir anhörigvårdare befinner sig i en unik situation som skiljer sig från andra anhöriga. Det är en komplex livs- och omsorgssituation, där olika aspekter påverkar deras upplevelser bortom deras partners ibland omfattande omsorgsbehov, säger Marcus Falk Johansson.

Mer information behövs

Marcus Falk Johanssons forskning visar att många personer som vårdar en partner med demenssjukdom i hög grad upplever att de är ensamma i sitt vårdande och inte ens hälften av dem känner till rätten att få stöd. En ännu mindre del av dem mottar eller har blivit erbjudna stöd. Samhället behöver alltså bli bättre på att informera om vilket stöd som finns att få och hur man kan få stöd som vårdare. 

Slutsatserna är särskilt viktiga för partnervårdare, men även beslutsfattare och praktiker kan dra nytta av insikterna för att driva positiva förändringar inom äldreomsorgspolitik och tillvägagångssätt.