Konferensen inleddes med gripande anföranden av anhöriga och personer som lever med demenssjukdom. Deras berättelser syftade till att illustrera deras starka beslutsamhet att må så bra som möjligt och att fortsätta vara aktiva. De betonade att de inte önskar medlidande utan stöd. De vill ha empati snarare än sympati.
Några av rösterna:
– Det är viktigt att skratta tillsammans, säger Shelagh Robinson, 84 år och sjuk i alzheimer.
– Hallucinationerna jobbar inte 8 till 5. De kommer och går som de vill. Men jag älskar mitt liv, med eller utan Lewybody, säger Lieselotte Klotz, 62 år, f.d. företagsledare (se bild t.h.)
Trevor Salomon hyllade en butikschef på Sainsbury’s i Storbritannien som på eget initiativ ordnade så att Trevors alzheimersjuka fru Yvonne kunde jobba kvar med anpassade arbetsuppgifter så länge det bara gick.
3 av 4 har nationella planer
Hur går det då med WHO:s ”Global Dementia Action Plan” som antogs 2017? Dr Katrin M Seeher från WHO redogjorde för visionen och hur långt de olika medlemsländerna kommit. Uppmaningen att anta en nationell demensplan har följts av 75 procent av länderna. Nästan lika många har startat projekt för ett mer demensvänligt samhälle.
– Vi måste bli bättre. Bara 33 procent av målen är nådda, påpekade Katrin Seeher.
Hur framtiden blir med en eventuell förlängd plan efter 2025 diskuteras just nu inom WHO. Medlemsländernas beslut kommer att meddelas i maj 2025.
Stjärnmärkt LSS väckte intresse
Från oss på Svenskt Demenscentrum har Ann-Christin Kärrman (se bild t.h.) medverkat. Hennes föredrag handlade om vår nya satsning Stjärnmärkt LSS. Utbildningen riktar sig till personal på LSS-boenden som jobbar med personer med intellektuell funktionsnedsättning. Många åhörare blev intresserade och ställde frågor.
Svenska alzheimerforskare på plats
Även flera stora namn inom svensk alzheimerforskning fanns på plats i Genève. Professor Bengt Winblad (se bild t.h.) redogjorde för en statistisk studie om diagnostrender 2008-2022.
Studien visar att vaskulär demens minskade mest under den aktuella perioden, med hela 46 procent. Antalet diagnoser av Alzheimers sjukdom ökade, troligen på grund av de förbättrade diagnosmetoder som används idag.
När det gäller skillnader mellan kvinnor och män har vaskulär demens ökat tydligt bland män som oftare har hjärt-kärlsjukdomar.
Francesca Mangialasche, från Karolinska institutet, talade om plattformen AD Riddle och behovet av individuella och flexibla behandlingsmodeller för prevention och behandling av personer med kognitiv sjukdom.
Professor Linus Jönsson berörde också ämnet och höll ett anförande om The Prominent, en digital plattform för förbättrade diagnos- och prognosmetoder.
Nya läkemedel i fokus
Stort fokus på konferensen har legat på den aktuella frågan om förberedelser inför nya behandlingsmetoder som de nya kommande läkemedlen kan föra med sig.
I Storbritannien har den nya bromsmedicinen Lecanemab godkänts men inte tagits i bruk på grund av de orimligt höga kostnaderna. Det finns också många frågor, en del utan svar, som följer med de nya läkemedlen. Hur länge ska de tas? Vad händer sen? När i förloppet bör de sättas in och framför allt, vilka ska få dem? I USA rör det sig om 10 procent av alla med en alzheimerdiagnos.
Professor Cath Mummery från Storbritannien betonade vid en storföreläsning att vi inte får glömma den stora grupp, majoriteten, som inte kommer att få ta del av de nya läkemedlen. Professor Linus Jönsson berörde också ämnet och höll ett anförande om The Prominent, en plattform för förbättrade diagnosmetoder.
Bra bemötande av transpersoner
En fråga vi också följer är kognitiv sjukdom bland gruppen LGBTQ+. På konferensen betonade flera transpersoner vikten av ökad kunskap och stöd för att kunna bemötas på ett bra sätt.
Text&foto Christina Nemell
