Senaste nytt
Sjukhuskliniker ofta olämpliga för demenssjuka
Akutsjukvården tar hand om allt fler demenssjuka patienter. Men ortopeden, kirurgen och andra avdelningar är ofta dåligt anpassade för denna grupp. Det säger professor Yngve Gustafson i en artikel i senaste numret av Äldre i Centrum.
En studie från sjukhuset Ullevål i Oslo visade på att mer än 55 procent som opererades för höftfraktur hade en demenssjukdom. Den demografiska utvecklingen – "vi lever allt längre" – är bara en orsak till allt fler personer med demens kommer till akutsjukvården. Yngve Gustafson nämner även bättre läkemedel och behanding av nutrition och andra komplikationer som gör att man lever längre med sin demenssjukdom. Dessutom har överlevnaden vid stroke ökat, vilket innebär en kraftigt ökad risk (20–30 procent) för att drabbas av demens.
– Alla högspecialiserade avdelningar i akutsjukvården kommer att få in fler och fler med demenssjukdomar. De är inte intresserade av den här patientgruppen som betraktas som en belastning och som de vill bli av med så fort som möjligt. För att patienterna inte ska vara störande kommer man att ge dem psykofarmaka istället för att ta reda på varför de är oroliga, säger Yngve Gustafson som är verksam som geriatriker vid Universitetssjukhuset i Umeå.
Han menar att vårdmiljön på en ortopedavdelning är direkt olämplig för personer med demens. De behöver en individuellt anpassad vårdsituation, med regelbundna rutiner. Människor med hjärnsjukdom kan inte filtrera ovidkommande stimuli, betonar Yngve Gustafson, de blir förvirrade och oroliga.
Självklart behöver även gamla och demenssjuka tillgång till högspecialiserad vård men, anser Yngve Gustafson, den ska begränsas till det den är bra på och inte ta hand om hela människan. De bör tas omhand av en avdelning som är speciellt kunnig på att ta hand om demenssjuka med akut sjukdom.
Han anser att det viktigaste för en god demensvård är intresserad vårdpersonal som vill ta hand om gamla och förvirrade människor, både i sjukvården och i äldreomsorgen. Det är inte framgångsrikt att tvinga andra som inte är intresserade att utbilda sig på området.
En studie från sjukhuset Ullevål i Oslo visade på att mer än 55 procent som opererades för höftfraktur hade en demenssjukdom. Den demografiska utvecklingen – "vi lever allt längre" – är bara en orsak till allt fler personer med demens kommer till akutsjukvården. Yngve Gustafson nämner även bättre läkemedel och behanding av nutrition och andra komplikationer som gör att man lever längre med sin demenssjukdom. Dessutom har överlevnaden vid stroke ökat, vilket innebär en kraftigt ökad risk (20–30 procent) för att drabbas av demens.
– Alla högspecialiserade avdelningar i akutsjukvården kommer att få in fler och fler med demenssjukdomar. De är inte intresserade av den här patientgruppen som betraktas som en belastning och som de vill bli av med så fort som möjligt. För att patienterna inte ska vara störande kommer man att ge dem psykofarmaka istället för att ta reda på varför de är oroliga, säger Yngve Gustafson som är verksam som geriatriker vid Universitetssjukhuset i Umeå.
Han menar att vårdmiljön på en ortopedavdelning är direkt olämplig för personer med demens. De behöver en individuellt anpassad vårdsituation, med regelbundna rutiner. Människor med hjärnsjukdom kan inte filtrera ovidkommande stimuli, betonar Yngve Gustafson, de blir förvirrade och oroliga.
Självklart behöver även gamla och demenssjuka tillgång till högspecialiserad vård men, anser Yngve Gustafson, den ska begränsas till det den är bra på och inte ta hand om hela människan. De bör tas omhand av en avdelning som är speciellt kunnig på att ta hand om demenssjuka med akut sjukdom.
Han anser att det viktigaste för en god demensvård är intresserad vårdpersonal som vill ta hand om gamla och förvirrade människor, både i sjukvården och i äldreomsorgen. Det är inte framgångsrikt att tvinga andra som inte är intresserade att utbilda sig på området.
Många med demens får fel diagnos
Det är svårt att ställa en korrekt demensdiagnos, även för specialister på minnesmottagningar. Det framgår av en ny avhandling vid Lunds universitet.
Bakom avhandlingen står Hans Brunnström, neuropatolog som tillsammans med sina forskarkollegor vid Lunds universitet undersökt hjärnvävnad från 176 avlidna patienter under åren 1996-2006. Samtliga hade under sin livstid fått en demensdiagnos, ofta Alzheimers sjukdom eller vaskulär demens. Denna kliniska diagnos jämfördes med den som kunde fastställas efter döden, genom den neuropatologiska undersökningen. Resultatet överraskar Hans Brunnström.
Endast i 49 procent av fallen överensstämde den utredande enhetens diagnos helt med den neuropatologiska. I 37 procent av fallen ändrades diagnosen helt eller delvis efter döden.
| Hans Brunnström |
– Det är allmänt känt att det kan vara svårt att ställa rätt demensdiagnos. Men vi trodde nog ändå på en överensstämmelse runt 80 procent, inte att skillnaderna skulle vara så här stora, säger Hans Brunnström.
Sjukdomen Lewykroppsdemens (Lewy body demens) hamnade överst på listan över felaktiga diagnoser. I mer än hälften av fallen hade minnesmottagningarna ”missat” denna relativt nya demenssjukdom.
– Just på grund av att den är en relativt nyupptäck har diagnosen sannolikt varit svårare att ställa jämfört med andra demenssjukdomar som mottagningarna haft längre erfarenhet av, säger Hans Brunnström.
Frontotemporal demens är den demenssjukdom som mottagningarna lyckats bäst med att diagnostisera, något som Hans Brunnström förklarar med den tradition och särskilda kompetens som finns om denna demenssjukdom i Skåne.
Demens utreds vanligen i första ledet av allmänläkare inom primärvården. Att samtliga undersökta patienter i avhandlingen hade fått sin demensdiagnos av specialister, på minnesmottagningar i framförallt Lund eller Malmö, gör resultatet knappast mindre anmärkningsvärt. Hans Brunnström pekar på att minnesmottagningarna tar hand om många av de svårbedömda fallen, vilket delvis kan förklara den relativt höga förekomsten av felaktiga diagnoser.
Hans Brunnström avhandling visar att det är långtifrån enkelt att fastställa vilken sjukdom som orsakar demenssymptomen. Idag saknas fullt tillförlitliga diagnosmetoder och först efter obduktion kan man med hundra procent säkerhet avgöra vilken demenssjukdom personen varit drabbad av.
Hans Brunnström hoppas snart kunna påbörja en ny tioårsstudie vid Lunds universitet. När den är klar kan vi bland annat få svar på om Socialstyrelsens nationella riktlinjer för demensutredningar, som kom förra året, har bidragit till en förbättrad diagnostik.
Magnus Westlander
Bakom avhandlingen står Hans Brunnström, neuropatolog som tillsammans med sina forskarkollegor vid Lunds universitet undersökt hjärnvävnad från 176 avlidna patienter under åren 1996-2006. Samtliga hade under sin livstid fått en demensdiagnos, ofta Alzheimers sjukdom eller vaskulär demens. Denna kliniska diagnos jämfördes med den som kunde fastställas efter döden, genom den neuropatologiska undersökningen. Resultatet överraskar Hans Brunnström.
Endast i 49 procent av fallen överensstämde den utredande enhetens diagnos helt med den neuropatologiska. I 37 procent av fallen ändrades diagnosen helt eller delvis efter döden.
| Hans Brunnström |
– Det är allmänt känt att det kan vara svårt att ställa rätt demensdiagnos. Men vi trodde nog ändå på en överensstämmelse runt 80 procent, inte att skillnaderna skulle vara så här stora, säger Hans Brunnström.
Sjukdomen Lewykroppsdemens (Lewy body demens) hamnade överst på listan över felaktiga diagnoser. I mer än hälften av fallen hade minnesmottagningarna ”missat” denna relativt nya demenssjukdom.
– Just på grund av att den är en relativt nyupptäck har diagnosen sannolikt varit svårare att ställa jämfört med andra demenssjukdomar som mottagningarna haft längre erfarenhet av, säger Hans Brunnström.
Frontotemporal demens är den demenssjukdom som mottagningarna lyckats bäst med att diagnostisera, något som Hans Brunnström förklarar med den tradition och särskilda kompetens som finns om denna demenssjukdom i Skåne.
Demens utreds vanligen i första ledet av allmänläkare inom primärvården. Att samtliga undersökta patienter i avhandlingen hade fått sin demensdiagnos av specialister, på minnesmottagningar i framförallt Lund eller Malmö, gör resultatet knappast mindre anmärkningsvärt. Hans Brunnström pekar på att minnesmottagningarna tar hand om många av de svårbedömda fallen, vilket delvis kan förklara den relativt höga förekomsten av felaktiga diagnoser.
Hans Brunnström avhandling visar att det är långtifrån enkelt att fastställa vilken sjukdom som orsakar demenssymptomen. Idag saknas fullt tillförlitliga diagnosmetoder och först efter obduktion kan man med hundra procent säkerhet avgöra vilken demenssjukdom personen varit drabbad av.
Hans Brunnström hoppas snart kunna påbörja en ny tioårsstudie vid Lunds universitet. När den är klar kan vi bland annat få svar på om Socialstyrelsens nationella riktlinjer för demensutredningar, som kom förra året, har bidragit till en förbättrad diagnostik.
Magnus Westlander
Demensboende får Östergötlands arkitekturpris
Solbacken i Motala tilldelas Östergötlands arkitekturpris 2010. Äldreboendet öppnade i höstas och innehåller flera enheter särskilt anpassade för personer med demensjukdom.
På Solbacken bildar grupper om åtta lägenheter L-formade enheter med kök och allrum. I köken finns ett stort burspråk som ger utblickar mot omgivningarna, medan allrummen vänder sig mot gården. Lägenheternas entréer nås från ett uppglasat galleri med utsikt mot gården. Alla boende har tillgång till minst en gård, antingen direkt från enheten eller via trappor från de stora gemensamma balkongerna.
I utformningen av byggnaden har ambitionen varit, enligt Motala kommun, att ge de äldre en rik miljö både i upplevelsen av olika rum, ljusföringen i rummen, utblickar mot gård och omgivningar, tillgång till parken, kontakt med extern verksamhet och möjlighet att själva promenera runt på gårdarna.
Docent Helle Wijk, verksam vid Svenskt Demenscentrum, har som forskare ägnat sig en hel del åt boendemiljöers fysiska utformning. Hon gläds åt valet av pristagare eftersom hon anser att den fysiska miljön har stor betydelse för välbefinnandet hos personer med demens och för deras förmåga att fungera i sin närmiljö.
– En god vård- och boendemiljö för personer med demens kännetecknas av de faktorer som skapar trivsel och hemkänsla och som bidrar till att personen kan fungera på ett adekvat sätt i miljön. Fokus bör ligga på att stödja orientering och meningsfulla sociala relationer och att skapa en trygg, lättolkad och säker miljö som erbjuder möjlighet till både avskildhet och socialt umgänge. Det tycks som om en god vård- och boendemiljö både består av direkta åtgärder i den fysiska vårdmiljön och indirekta i form av ett meningsfullt innehåll utifrån ett personcentrerat förhållningssätt, säger Helle Wijk
Östergötlands arkitekturpris 2010 tilldelas Solbacken, ett demensboende i Motala inom Bostadsstiftelsen Platen, PEAB Linköping och Nyréns Arkitektkontor AB samt Collste Arkitektur & Funktion.
Motiveringen till priset lyder:
Solbacken är en byggnad som på ett mycket sympatiskt sätt uttrycker stor omsorg om såväl boende med demensproblematik som deras anhöriga samt personal. I interiören speglas detta av att kvalitéer som rymd, dagsljus, utblickar och orienterbarhet i ovanligt hög grad tillvaratagits/tillskapats. Kommunikationsytorna i boendeenheterna utgörs av uppglasade gallerier som vetter mot de väl planerade gårdar, som öppnar sig mot söder och utsikten. I sin helhet har byggnaden hög arkitektonisk kvalitet, alltifrån skicklig anpassning till den kuperade tomten, harmoni i proportioner, material och färger såväl exteriört som interiört, och inte minst utformningen av den enskilda boendeenheten.
På Solbacken bildar grupper om åtta lägenheter L-formade enheter med kök och allrum. I köken finns ett stort burspråk som ger utblickar mot omgivningarna, medan allrummen vänder sig mot gården. Lägenheternas entréer nås från ett uppglasat galleri med utsikt mot gården. Alla boende har tillgång till minst en gård, antingen direkt från enheten eller via trappor från de stora gemensamma balkongerna.
I utformningen av byggnaden har ambitionen varit, enligt Motala kommun, att ge de äldre en rik miljö både i upplevelsen av olika rum, ljusföringen i rummen, utblickar mot gård och omgivningar, tillgång till parken, kontakt med extern verksamhet och möjlighet att själva promenera runt på gårdarna.
Docent Helle Wijk, verksam vid Svenskt Demenscentrum, har som forskare ägnat sig en hel del åt boendemiljöers fysiska utformning. Hon gläds åt valet av pristagare eftersom hon anser att den fysiska miljön har stor betydelse för välbefinnandet hos personer med demens och för deras förmåga att fungera i sin närmiljö.
– En god vård- och boendemiljö för personer med demens kännetecknas av de faktorer som skapar trivsel och hemkänsla och som bidrar till att personen kan fungera på ett adekvat sätt i miljön. Fokus bör ligga på att stödja orientering och meningsfulla sociala relationer och att skapa en trygg, lättolkad och säker miljö som erbjuder möjlighet till både avskildhet och socialt umgänge. Det tycks som om en god vård- och boendemiljö både består av direkta åtgärder i den fysiska vårdmiljön och indirekta i form av ett meningsfullt innehåll utifrån ett personcentrerat förhållningssätt, säger Helle Wijk
Östergötlands arkitekturpris 2010 tilldelas Solbacken, ett demensboende i Motala inom Bostadsstiftelsen Platen, PEAB Linköping och Nyréns Arkitektkontor AB samt Collste Arkitektur & Funktion.
Motiveringen till priset lyder:
Solbacken är en byggnad som på ett mycket sympatiskt sätt uttrycker stor omsorg om såväl boende med demensproblematik som deras anhöriga samt personal. I interiören speglas detta av att kvalitéer som rymd, dagsljus, utblickar och orienterbarhet i ovanligt hög grad tillvaratagits/tillskapats. Kommunikationsytorna i boendeenheterna utgörs av uppglasade gallerier som vetter mot de väl planerade gårdar, som öppnar sig mot söder och utsikten. I sin helhet har byggnaden hög arkitektonisk kvalitet, alltifrån skicklig anpassning till den kuperade tomten, harmoni i proportioner, material och färger såväl exteriört som interiört, och inte minst utformningen av den enskilda boendeenheten.
Europeiska demenscentra möttes i Oslo
I mitten av maj i ett något kylslaget Oslo möttes europeiska demenscentra för att utbyta kunskap och erfarenheter. Förra årets möte ställdes in på grund av aska från vulkanutbrott men årets möte hann äga rum innan askmolnen åter började torna upp sig.
Detta elfte ”North Sea Meeting” samlade ca 25 deltagare från 10 länder som under två intensiva dagar delgav varandra vad som är på gång i respektive land. På årets möte deltog doktor Annibal Truzzi, gästforskare från Brasilien, som beskrev de anhörigas situation och behov i Brasilien.
Temat för årets möte var Demensvård – dags för handling! En mängd olika områden avhandlades med utgångspunkt från årets tema. Bland annat diskuterades hur vi implementerar forskningsresultat? Är det möjligt att mäta god demensvård, behöver vi mäta det? Ett annat område som togs upp under de två dagarna var behovet att föra ut ny kunskap till befolkningen, det vill säga om spridning i ett brett perspektiv.
Hos alla deltagarna vid årets möte fanns en total samsyn på behovet att finna vägar att implementera ny kunskap. Alla var även överens om behovet att lyfta fram och sprida goda exempel i vård och omsorg till personer med demenssjukdom. Alla som närvarade vid årets möte var överens om att vi behöver hitta bra arbetsmodeller så att ny kunskap anpassas och görs begriplig i den praktiska verkligheten.
Ett av många viktiga ämnen som diskuterades var hur vi på olika sätt når ut och stöttar de anhöriga. Dessutom diskuterades vikten av att bevara familjeband och traditioner. Här gav Marion Villez från Foundation Médéric Alzheimer i Frankrike exempel på hur man trots demenssjukdom kan bevara familjebanden mellan olika generationer. Barn men även barnbarn kan och bör engageras i aktiviteter tillsammans med den demenssjuka familjemedlemmen.
I Frankrike har man i ett projekt arbetat med ett antal olika aktiviteter för att på olika sätt underlätta för anhöriga att ta till sig ny kunskap men även skapat aktiviteter som underlättat umgänget. Man har bland annat skrivit en målarbok för barn som beskriver hur en familj tar hand om sin farmor som drabbats av en demenssjukdom.
Marinon Villez berättade även om att man skapat konstens, minnenas och livets trädgård för att underlätta för barn och ungdomar att besöka sina far- och morföräldrar. Där kan hela familjen få sin egen lilla täppa att odla och vårda . Det här har lett till goda resultat med fina möjligheter till spontana kontakter och social samvaro mellan generationer. Det skapar en känsla av trivsel och väcker minnen från tidigare till liv.
Nästa års möte för att utbyta ny kunskap och erfarenheter mellan de europeiska centren planeras att äga rum i Skottland. Såvida inte ett nytt askmoln från Island dyker upp i horisonten...
Gunilla Nordberg
Detta elfte ”North Sea Meeting” samlade ca 25 deltagare från 10 länder som under två intensiva dagar delgav varandra vad som är på gång i respektive land. På årets möte deltog doktor Annibal Truzzi, gästforskare från Brasilien, som beskrev de anhörigas situation och behov i Brasilien.
Temat för årets möte var Demensvård – dags för handling! En mängd olika områden avhandlades med utgångspunkt från årets tema. Bland annat diskuterades hur vi implementerar forskningsresultat? Är det möjligt att mäta god demensvård, behöver vi mäta det? Ett annat område som togs upp under de två dagarna var behovet att föra ut ny kunskap till befolkningen, det vill säga om spridning i ett brett perspektiv.
Hos alla deltagarna vid årets möte fanns en total samsyn på behovet att finna vägar att implementera ny kunskap. Alla var även överens om behovet att lyfta fram och sprida goda exempel i vård och omsorg till personer med demenssjukdom. Alla som närvarade vid årets möte var överens om att vi behöver hitta bra arbetsmodeller så att ny kunskap anpassas och görs begriplig i den praktiska verkligheten.
Ett av många viktiga ämnen som diskuterades var hur vi på olika sätt når ut och stöttar de anhöriga. Dessutom diskuterades vikten av att bevara familjeband och traditioner. Här gav Marion Villez från Foundation Médéric Alzheimer i Frankrike exempel på hur man trots demenssjukdom kan bevara familjebanden mellan olika generationer. Barn men även barnbarn kan och bör engageras i aktiviteter tillsammans med den demenssjuka familjemedlemmen.
I Frankrike har man i ett projekt arbetat med ett antal olika aktiviteter för att på olika sätt underlätta för anhöriga att ta till sig ny kunskap men även skapat aktiviteter som underlättat umgänget. Man har bland annat skrivit en målarbok för barn som beskriver hur en familj tar hand om sin farmor som drabbats av en demenssjukdom.
Marinon Villez berättade även om att man skapat konstens, minnenas och livets trädgård för att underlätta för barn och ungdomar att besöka sina far- och morföräldrar. Där kan hela familjen få sin egen lilla täppa att odla och vårda . Det här har lett till goda resultat med fina möjligheter till spontana kontakter och social samvaro mellan generationer. Det skapar en känsla av trivsel och väcker minnen från tidigare till liv.
Nästa års möte för att utbyta ny kunskap och erfarenheter mellan de europeiska centren planeras att äga rum i Skottland. Såvida inte ett nytt askmoln från Island dyker upp i horisonten...
Gunilla Nordberg
Museer kan göra mycket för demenssjuka
Landets museer arbetar för att göra sina samlingar mer tillgängliga. I Stockholm förs diskussioner om hur man ska nå ut till personer med demenssjukdom och deras anhöriga. Att det är fullt möjligt visar erfarenheter från New York.
Där är Laurel Humble engagerad i Museum of Modern Art:s (MOMA) ambitiösa alzheimerprojekt som är inne på sitt femte år. Amerikanskan var huvudtalare den 25 maj då tillgänglighetsnätverket Stockholms museer arrangerade seminariet Möte med minnen.
I hörsalen på Nationalmuseet samlades museipersonal och en handfull nyfikna från äldreomsorgen. På agendan stod demenssjukdom och frågan om hur svenska museer kan göras mer tillgängliga för de drabbade. Den potentiella målgruppen är stor. I Sverige beräknas 150 000 personer ha en demenssjukdom, en siffra som blir avsevärt högre om deras vårdande anhöriga inkluderas.
Att museer kan göra mycket och betyda mycket för dessa grupper framkom när Laurel Humble berättade om arbetet på MOMA. Sedan 2007 erbjuder det världsberömda konstmuseet särskilda gruppvisningar för alzheimersjuka, tillsammans med deras anhöriga eller med personal från äldreboenden.
Genom ett samarbete med New York University School of Medicine har tretton guider på museet fått grundläggande demensutbildning. Ökad kunskap och förståelse för sjukdomens yttringar gör att visningarna bättre kan anpassas efter alzheimersjukas särskilda behov.
– Vi försöker att skapa en lugn miljö och minimera störande moment. Vi vill absolut inte trängas med andra besökare eller vakter när vi samtalar om målningarna. Därför förlägger vi turerna med alzheimergrupperna utanför ordinarie öppettider, säger Laurel Humble.
Under en rundvandring i Nationalmuseet demonstrerade Laurel Humble hur en alzheimeranpassad visning kan gå till. Tonvikten ligger varken på konstnärens bakgrund eller intentioner. Istället ställer hon korta raka frågor för att uppmuntra fria associationer. Vad ser ni på tavlan? Hur är det avmålade personerna klädda? Varför beter de sig på det viset? Efterhand övergår de beskrivande svaren till tolkningar och åsikter.
– Konst är ju så fantastiskt eftersom den ger utrymme för så många olika tolkningar och i de här grupperna får du ibland höra sådana som du aldrig har haft en tanke på, säger Laurel Humble.
Hon berättade att konstvisningarna är mycket omtyckta. I brev utrycker många anhöriga sin tacksamhet över att få några timmars stimulans utanför hemmet. Istället för att känna att de överger sin sjuke partner får de dela något tillsammans. Forskning från New York University pekar på att konstvisningarna har positiva effekter på de alzheimersjuka deltagarna i form av stabilare humör och minskade emotionella problem.
MOMA:s alzheimerprojekt innehåller många delar och i uppdraget, berättade Laurel Humble, ligger även att stödja och inspirera andra museer. Idag har sammanlagt 60 amerikanska museer utlovat att verka för en demensanpassad verksamhet.
Hur ser det då ut i Sverige? Två spännande exempel presenterades under seminariet. Inger Enqvist från Musik- och teaterbiblioteket berättade om musikportföljen som tagits fram i samarbete med Svenskt visarkiv. Portföljen innehåller alls lags musik från 1940-talet, ett decennium då många som idag är demenssjuka var unga.
Till musiken medföljer tidstypiska affischer på Alice Babs och Jussi Björling, pressklipp och notiser från ”syndens näste”: Nalen. Musikportföljen lånas ut gratis till landets äldreboenden. Tanken är att den ska hjälpa till att väcka minnen och uppmuntra samtal bland deltagarna. Samma tankegångar ligger bakom Livrustkammarens bröllopslåda. Även den lånas ut till äldreboenden och innehåller musik, kläder, risgryn och annan rekvisita från elva svenska kungabröllop.
Båda ovan nämnda exempel bygger på att museerna kommer till äldreomsorgen. Frågan är om det omvända är möjligt. Kan svenska museer anpassa sig för att ta emot personer med demenssjukdom och deras anhöriga och personal?
Intresset finns, att döma av diskussionerna på seminariet. Kanske också pengarna. Alzheimerfondens Lars Ottosson tände på iden och flaggade för att fonden kan bidra med medel. Svenskt Demenscentrums Wilhelmina Hoffman, som tidigare på dagen hade talat om demenssjukdomens symptom och förlopp, utlovade lämpliga demensutbildningar för museipersonal.
Några konkreta beslut fattades inte i hörsalen på Nationalmuseum men det känns som deltagarna har satt bollen i rullning...
Magnus Westlander
Där är Laurel Humble engagerad i Museum of Modern Art:s (MOMA) ambitiösa alzheimerprojekt som är inne på sitt femte år. Amerikanskan var huvudtalare den 25 maj då tillgänglighetsnätverket Stockholms museer arrangerade seminariet Möte med minnen.
I hörsalen på Nationalmuseet samlades museipersonal och en handfull nyfikna från äldreomsorgen. På agendan stod demenssjukdom och frågan om hur svenska museer kan göras mer tillgängliga för de drabbade. Den potentiella målgruppen är stor. I Sverige beräknas 150 000 personer ha en demenssjukdom, en siffra som blir avsevärt högre om deras vårdande anhöriga inkluderas.
Att museer kan göra mycket och betyda mycket för dessa grupper framkom när Laurel Humble berättade om arbetet på MOMA. Sedan 2007 erbjuder det världsberömda konstmuseet särskilda gruppvisningar för alzheimersjuka, tillsammans med deras anhöriga eller med personal från äldreboenden.
Genom ett samarbete med New York University School of Medicine har tretton guider på museet fått grundläggande demensutbildning. Ökad kunskap och förståelse för sjukdomens yttringar gör att visningarna bättre kan anpassas efter alzheimersjukas särskilda behov.
– Vi försöker att skapa en lugn miljö och minimera störande moment. Vi vill absolut inte trängas med andra besökare eller vakter när vi samtalar om målningarna. Därför förlägger vi turerna med alzheimergrupperna utanför ordinarie öppettider, säger Laurel Humble.
Under en rundvandring i Nationalmuseet demonstrerade Laurel Humble hur en alzheimeranpassad visning kan gå till. Tonvikten ligger varken på konstnärens bakgrund eller intentioner. Istället ställer hon korta raka frågor för att uppmuntra fria associationer. Vad ser ni på tavlan? Hur är det avmålade personerna klädda? Varför beter de sig på det viset? Efterhand övergår de beskrivande svaren till tolkningar och åsikter.
– Konst är ju så fantastiskt eftersom den ger utrymme för så många olika tolkningar och i de här grupperna får du ibland höra sådana som du aldrig har haft en tanke på, säger Laurel Humble.
Hon berättade att konstvisningarna är mycket omtyckta. I brev utrycker många anhöriga sin tacksamhet över att få några timmars stimulans utanför hemmet. Istället för att känna att de överger sin sjuke partner får de dela något tillsammans. Forskning från New York University pekar på att konstvisningarna har positiva effekter på de alzheimersjuka deltagarna i form av stabilare humör och minskade emotionella problem.
MOMA:s alzheimerprojekt innehåller många delar och i uppdraget, berättade Laurel Humble, ligger även att stödja och inspirera andra museer. Idag har sammanlagt 60 amerikanska museer utlovat att verka för en demensanpassad verksamhet.
Hur ser det då ut i Sverige? Två spännande exempel presenterades under seminariet. Inger Enqvist från Musik- och teaterbiblioteket berättade om musikportföljen som tagits fram i samarbete med Svenskt visarkiv. Portföljen innehåller alls lags musik från 1940-talet, ett decennium då många som idag är demenssjuka var unga.
Till musiken medföljer tidstypiska affischer på Alice Babs och Jussi Björling, pressklipp och notiser från ”syndens näste”: Nalen. Musikportföljen lånas ut gratis till landets äldreboenden. Tanken är att den ska hjälpa till att väcka minnen och uppmuntra samtal bland deltagarna. Samma tankegångar ligger bakom Livrustkammarens bröllopslåda. Även den lånas ut till äldreboenden och innehåller musik, kläder, risgryn och annan rekvisita från elva svenska kungabröllop.
Båda ovan nämnda exempel bygger på att museerna kommer till äldreomsorgen. Frågan är om det omvända är möjligt. Kan svenska museer anpassa sig för att ta emot personer med demenssjukdom och deras anhöriga och personal?
Intresset finns, att döma av diskussionerna på seminariet. Kanske också pengarna. Alzheimerfondens Lars Ottosson tände på iden och flaggade för att fonden kan bidra med medel. Svenskt Demenscentrums Wilhelmina Hoffman, som tidigare på dagen hade talat om demenssjukdomens symptom och förlopp, utlovade lämpliga demensutbildningar för museipersonal.
Några konkreta beslut fattades inte i hörsalen på Nationalmuseum men det känns som deltagarna har satt bollen i rullning...
Magnus Westlander
Laurel Humble berättar om Alzheimerprojektet vid Museum Of Modern Art.
Deltagare på seminariet Möte med Minnen på Nationalmuseet.
Bröllopslådan med rekvisita från elva kungabröllop lånas ut till äldreboenden.
Foto: Olga Shyshko
Alzheimergen påverkar hjärnan i unga år
Det är känt att genvarianten CLU-C ökar risken för Alzheimers sjukdom. Forskare visar nu att anlagets inverkan på hjärnan kan fångas med hjälp av en magnetkamera redan i 20-årsåldern.
För snart 20 år sedan hittade forskarna en starkt ärftlig faktor bakom demens. Genen (arvsanlaget) ApoE4, som bärs av en fjärdedel av befolkningen, visade sig vara förenad med ca tre gånger högre risk för att utveckla Alzheimers sjukdom.
Sedan dess har ytterligare nio "riskgener" identifierats, det vill säga varianter av olika gener som ökar alzheimerrisken. Men varför de gör det och hur de påverkar hjärnan är långtifrån klarlagt. En ny pusselbit infogas genom nya rön från University of California (UCLA).
Det är vetenskapwebben Science Daily som refererar till en studie i nätupplagan av Journal of Neuroscience. Med en ny typ av magnetkamera har hjärnan avbildats hos 398 friska personer i åldrarna 20-30 år. Av dem var 88 procent bärare av den kända riskgenen CLU-C medan övriga istället hade genvarianten CLU-T.
När forskarna jämförde grupperna framträdde märkbara skillnader under hjärnbarken, i hjärnans vita substans. Personer med CLU-C hade en lägre fraktionerad anisotropi. Det betyder att de hade ett sämre "skyddande täcke" runt nervtrådarna i hjärnan, något som skulle kunna förklara varför de blir mer sårbara för kognitiv svikt och för att utveckla alzheimer senare i livet.
Tidigare studier visar att CLU-C ökar risken för Alzheimers sjukdom med 16 procent. Den har alltså en långtifrån lika stark koppling till den vanligaste demenssjukdomen som riskgenen ApoE4 har. Men Paul Thompson, professor i neurologi vid UCLA, anser att studien ändå presenterar en rad både intressanta och överraskande rön. Nu vet vi hur CLU-C faktiskt påverkar hjärnan och att den skadliga inverkan syns i en magnetkamera minst 50 år innan demenssymptom brukar uppträda. Denna kunskap kan vara värdefull för att hitta förebyggande metoder som redan i unga år kan skydda hjärnan och därmed minska demensrisken.
Magnus Westlander
För snart 20 år sedan hittade forskarna en starkt ärftlig faktor bakom demens. Genen (arvsanlaget) ApoE4, som bärs av en fjärdedel av befolkningen, visade sig vara förenad med ca tre gånger högre risk för att utveckla Alzheimers sjukdom.
Sedan dess har ytterligare nio "riskgener" identifierats, det vill säga varianter av olika gener som ökar alzheimerrisken. Men varför de gör det och hur de påverkar hjärnan är långtifrån klarlagt. En ny pusselbit infogas genom nya rön från University of California (UCLA).
Det är vetenskapwebben Science Daily som refererar till en studie i nätupplagan av Journal of Neuroscience. Med en ny typ av magnetkamera har hjärnan avbildats hos 398 friska personer i åldrarna 20-30 år. Av dem var 88 procent bärare av den kända riskgenen CLU-C medan övriga istället hade genvarianten CLU-T.
När forskarna jämförde grupperna framträdde märkbara skillnader under hjärnbarken, i hjärnans vita substans. Personer med CLU-C hade en lägre fraktionerad anisotropi. Det betyder att de hade ett sämre "skyddande täcke" runt nervtrådarna i hjärnan, något som skulle kunna förklara varför de blir mer sårbara för kognitiv svikt och för att utveckla alzheimer senare i livet.
Tidigare studier visar att CLU-C ökar risken för Alzheimers sjukdom med 16 procent. Den har alltså en långtifrån lika stark koppling till den vanligaste demenssjukdomen som riskgenen ApoE4 har. Men Paul Thompson, professor i neurologi vid UCLA, anser att studien ändå presenterar en rad både intressanta och överraskande rön. Nu vet vi hur CLU-C faktiskt påverkar hjärnan och att den skadliga inverkan syns i en magnetkamera minst 50 år innan demenssymptom brukar uppträda. Denna kunskap kan vara värdefull för att hitta förebyggande metoder som redan i unga år kan skydda hjärnan och därmed minska demensrisken.
Magnus Westlander
Läs mer i Science Daily »
(nytt fönster)
Övervikt kan leda till demens
Övervikt i medelåldern ökar risken för demenssjukdom senare i livet. Ju kraftigare övervikt desto större är riskökningen. Det visar ny forskning från Aging Research Center i Stockholm.
Resultaten publiceras i tidskriften Neurology och bygger på data från det svenska tvillingregistret. I studien ingår drygt 8 500 tvillingar, 65 år eller äldre. När deltagarna var i 30 årsåldern började man samla in uppgifter om bland annat deras längd och kroppsvikt. Dessa uppgifter har nu använts i den aktuella studien för att dela in deltagarna efter deras BMI (se högerspalt) i medelåldern.
Av deltagarna var 2541 personer eller nära 30 procent överviktiga eller feta som medelålders. Fetma definierades som ett BMI över 30, övervikt som ett BMI mellan 25 och 30. Analysen visade att i båda fallen ökade risken att utveckla demens senare i livet, jämfört med personer med normalvikt.
– Övervikt gav en riskökning på 70 procent, medan fetma ökade risken för demenssjukdom med 288 procent. Det senare sambandet bekräftas av tidigare forskning. Men den här studien tyder alltså på att även övervikt är en riskfaktor för demens, säger Weili Xu, en av forskarna bakom studien.
Frågan är då varför övervikt ökar risken för demens. Weili Xu pekar på att hjärt-kärlsjukdom, högt blodtryck och åderförkalkning oftare drabbar överviktiga personer. Samtliga är sjukdomar som i sig ökar demensrisken. Andra tänkbara förklaringar är stress – genom en ökad kortisolhalt i kroppen – och vissa proteiner som bildas av kroppsfett och som kan trigga igång inflammatoriska processer i hjärnan.
Det kan även finnas ärftliga orsaker till överviktens koppling till demens. Tidigare forskning från Aging Research Center, publicerad i Journal of Alzheimer’s disease, visar att "fetma-genen" FTO (fat mass and obesity associated gene) ökar risken för inte bara övervikt utan också för demenssjukdom.
Magnus Westlander
Resultaten publiceras i tidskriften Neurology och bygger på data från det svenska tvillingregistret. I studien ingår drygt 8 500 tvillingar, 65 år eller äldre. När deltagarna var i 30 årsåldern började man samla in uppgifter om bland annat deras längd och kroppsvikt. Dessa uppgifter har nu använts i den aktuella studien för att dela in deltagarna efter deras BMI (se högerspalt) i medelåldern.
Av deltagarna var 2541 personer eller nära 30 procent överviktiga eller feta som medelålders. Fetma definierades som ett BMI över 30, övervikt som ett BMI mellan 25 och 30. Analysen visade att i båda fallen ökade risken att utveckla demens senare i livet, jämfört med personer med normalvikt.
– Övervikt gav en riskökning på 70 procent, medan fetma ökade risken för demenssjukdom med 288 procent. Det senare sambandet bekräftas av tidigare forskning. Men den här studien tyder alltså på att även övervikt är en riskfaktor för demens, säger Weili Xu, en av forskarna bakom studien.
Frågan är då varför övervikt ökar risken för demens. Weili Xu pekar på att hjärt-kärlsjukdom, högt blodtryck och åderförkalkning oftare drabbar överviktiga personer. Samtliga är sjukdomar som i sig ökar demensrisken. Andra tänkbara förklaringar är stress – genom en ökad kortisolhalt i kroppen – och vissa proteiner som bildas av kroppsfett och som kan trigga igång inflammatoriska processer i hjärnan.
Det kan även finnas ärftliga orsaker till överviktens koppling till demens. Tidigare forskning från Aging Research Center, publicerad i Journal of Alzheimer’s disease, visar att "fetma-genen" FTO (fat mass and obesity associated gene) ökar risken för inte bara övervikt utan också för demenssjukdom.
Magnus Westlander
Fakta
BMI (Body Mass Index) = vikten / längden x längden. Ett BMI högre än 25 betraktas som övervikt, undervikt är lägre än 19.
Social gemenskap är bra för hjärnan
Ny forskning ger ytterligare stöd för att socialt aktiva pensionärer löper mindre risk att få problem med minnet och andra kognitiva funktioner. Studien publiceras i Journal of the International Neuropsychological Society.
Resultaten baseras på data från befolkningsstudien Rush Memory and Aging Project. Drygt 1 100 pensionärer (medelåldern låg på 80 år) fick besvara frågor om hur ofta och vilken typ av social aktivitet de ägnat sig åt de senaste åren, till exempel gå på restaurang, sportevenemang och besöka släkt och vänner. Deltagarna följdes sedan över tiden och fick årligen genomgå en rad olika undersökningar och neuropsykologiska tester.
När studien inleddes hade samtliga normal minnes- och tankeförmåga. Efter i genomsnitt fem år hade de kognitiva funktionerna försämrats hos många men i lägre grad hos dem som varit socialt aktiva. Forskarna har beaktat ålder, hälsa och andra faktorer som kan påverka sambandet.
Sambandet mellan social aktivitet och kognitiv förmåga är komplicerat att forska på bland annat för att det helt enkelt blir svårare att ägna sig åt sociala aktiviteter när minnet och tankeförmågan sviker.
– Men våra resultat tyder på att social inaktivitet i sig leder till kognitiv försämring, säger Bryan James, en av forskarna bakom studien.
Magnus Westlander
Resultaten baseras på data från befolkningsstudien Rush Memory and Aging Project. Drygt 1 100 pensionärer (medelåldern låg på 80 år) fick besvara frågor om hur ofta och vilken typ av social aktivitet de ägnat sig åt de senaste åren, till exempel gå på restaurang, sportevenemang och besöka släkt och vänner. Deltagarna följdes sedan över tiden och fick årligen genomgå en rad olika undersökningar och neuropsykologiska tester.
När studien inleddes hade samtliga normal minnes- och tankeförmåga. Efter i genomsnitt fem år hade de kognitiva funktionerna försämrats hos många men i lägre grad hos dem som varit socialt aktiva. Forskarna har beaktat ålder, hälsa och andra faktorer som kan påverka sambandet.
Sambandet mellan social aktivitet och kognitiv förmåga är komplicerat att forska på bland annat för att det helt enkelt blir svårare att ägna sig åt sociala aktiviteter när minnet och tankeförmågan sviker.
– Men våra resultat tyder på att social inaktivitet i sig leder till kognitiv försämring, säger Bryan James, en av forskarna bakom studien.
Magnus Westlander
Säkrare diagnos med biomarkör
En studie från Sahlgrenska akademin ökar förhoppningarna om att upptäcka Alzheimers sjukdom i ett tidigare skede. De nya fynden bygger på analys av biomarkörer i ryggmärgsvätska.
Biomarkörer är ämnen som kan fungera som tidiga varningsklockor för bland annat allvarlig sjukdom. Onormalt höga eller låga halter av vissa aminosyror i ryggmärgsvätskan kan avslöja Alzheimers sjukdom i ett tidigt skede. Metoden är inte ny och rekommenderas vid en utvidgad demensutredning i Socialstyrelsens nationella riktlinjer. Men i ett pressmeddelande från Sahlgrenska akademin framhåller forskarna bakom Göteborgsstudien att deras fynd förhoppningsvis kan bidra till ökat internationellt genomslag för den här typen av diagnostiska metoder.
– Det nya med vår studie är att biomarkörerna är mycket bra, bättre än vad som setts tidigare, eftersom studien gjorts mycket noggrant med lämpliga deltagare via kliniska undersökningar och väl genomförda och kontrollerade laboratorieanalyser, säger docent Johan Svensson som samarbetar med professor Kaj Blennows forskargrupp vid Sahlgrenska akademin.
I studien deltog 60 patienter med misstänkt demenssjukdom samt 20 friska kontrollpersoner. Höga nivåer av de analyserade biomarkörerna fastställde diagnosen Alzheimers sjukdom med hög säkerhet.
– Vi såg även att patienter som ännu inte uppfyllde alla kliniska kriterier för Alzheimers sjukdom hade liknande nivåer av biomarkörerna i ryggvätskan som patienter med fullt utvecklad Alzheimers sjukdom, säger Johan Svensson som hoppas att biomarkörerna i framtiden kan användas för att identifiera personer med milda symptom och som har störst chans att få nytta av en behandling mot Alzheimers sjukdom.
Studien publiceras i tidskriften Journal of Alzheimer’s Disease.
Biomarkörer är ämnen som kan fungera som tidiga varningsklockor för bland annat allvarlig sjukdom. Onormalt höga eller låga halter av vissa aminosyror i ryggmärgsvätskan kan avslöja Alzheimers sjukdom i ett tidigt skede. Metoden är inte ny och rekommenderas vid en utvidgad demensutredning i Socialstyrelsens nationella riktlinjer. Men i ett pressmeddelande från Sahlgrenska akademin framhåller forskarna bakom Göteborgsstudien att deras fynd förhoppningsvis kan bidra till ökat internationellt genomslag för den här typen av diagnostiska metoder.
– Det nya med vår studie är att biomarkörerna är mycket bra, bättre än vad som setts tidigare, eftersom studien gjorts mycket noggrant med lämpliga deltagare via kliniska undersökningar och väl genomförda och kontrollerade laboratorieanalyser, säger docent Johan Svensson som samarbetar med professor Kaj Blennows forskargrupp vid Sahlgrenska akademin.
I studien deltog 60 patienter med misstänkt demenssjukdom samt 20 friska kontrollpersoner. Höga nivåer av de analyserade biomarkörerna fastställde diagnosen Alzheimers sjukdom med hög säkerhet.
– Vi såg även att patienter som ännu inte uppfyllde alla kliniska kriterier för Alzheimers sjukdom hade liknande nivåer av biomarkörerna i ryggvätskan som patienter med fullt utvecklad Alzheimers sjukdom, säger Johan Svensson som hoppas att biomarkörerna i framtiden kan användas för att identifiera personer med milda symptom och som har störst chans att få nytta av en behandling mot Alzheimers sjukdom.
Studien publiceras i tidskriften Journal of Alzheimer’s Disease.
Inspirerande konferens om socialt innehåll
Den 14 april arrangerades konferensen Socialt innehåll i demensvård och -omsorg i Stockholm. Kring ord som trädgård, måltid och att trivas och ha roligt kretsade några inspirerande exempel på hur en meningsfull vardag kan se ut.
Det var andra gången i konferenssammanhang som arrangörerna Socialstyrelsen och Svenskt Demenscentrum valt att lyfta fram vårdarbetets sociala dimensioner. Hur ser egentligen en meningsfull vardag ut för en person med demenssjukdom? Frågan ställde Niklas Bjurström, Socialstyrelsen, i sitt inledningsanförande inför drygt 220 deltagare i konferenssalen Cosmos, vägg i vägg med Globen.
Frågan visade sig, inte oväntat, ha många olika svar. Wilhelmina Hoffman, föreståndare för Svenskt Demenscentrum, betonade den kanske viktigaste förutsättningen: det personcentrerade förhållningssättet som ges högsta prioritet i de nationella riktlinjerna. Med det som utgångspunkt inser man det självklara; att det som skänker mening och glädje åt den ene kan betyda något helt annat för den andre. Då spelar det ingen roll om man är demenssjuk eller inte.
Demenssjukdomen gör dock att mycket av de som tidigare sågs som möjligheter istället blir problem. I ett bejublat anförande om "ljusa ögonblick" framhöll arbetsterapeut Inge Dahlenborg bland annat värdet av upprepning. Förnyelse och variation betraktar vi normalt som positivt men för den demenssjuke ökar det snarare stressen. Var inte rädd för att upprepa omtyckta aktiviteter, uppmanade hon deltagarna, det kan skänka ökad trygghet genom att skapa en känsla av sammanhang.
Under eftermiddagens seminarier presenterades spännande utvecklingsarbete både från och utanför huvudstaden. I förorten Rågsved har en prunkande oas för äldre ersatt en steril betongmiljö. Hälsoträdgården är omtyckt av boendets demenssjuka men även av andra äldre personer i grannskapet. Föredragshållarna avslutade med att presentera siffror som pekade på att "oasen" är en samhällsekonomisk vinst.
Dietisten Stina Engelheart framhöll måltidernas möjligheter till social samvaro och under den korta och kärnfulla rubriken Trivas och ha roligt berättade Lotta Roupe om hur man arbetar för en meningsfull vardag för gästerna på dagverksamheten Silviahemmet. Hornskroksmodellen, projekt Viktor Vinde och "herrgruppen" på Öland var andra inspirerande exempel som möttes av stort intresse.
När Mårten Wirén, Socialstyrelsen, avslutade konferensen – efter vinjetten Juryn har ordet – valde han att se den som en början på något som ska fortsätta: "Nu skickar vi stafettpinnen vidare och hoppas att ni fortsätter att sprida kunskap och erfarenhet om ert arbete och hämta inspiration av varandra."
Magnus Westlander
Det var andra gången i konferenssammanhang som arrangörerna Socialstyrelsen och Svenskt Demenscentrum valt att lyfta fram vårdarbetets sociala dimensioner. Hur ser egentligen en meningsfull vardag ut för en person med demenssjukdom? Frågan ställde Niklas Bjurström, Socialstyrelsen, i sitt inledningsanförande inför drygt 220 deltagare i konferenssalen Cosmos, vägg i vägg med Globen.
Frågan visade sig, inte oväntat, ha många olika svar. Wilhelmina Hoffman, föreståndare för Svenskt Demenscentrum, betonade den kanske viktigaste förutsättningen: det personcentrerade förhållningssättet som ges högsta prioritet i de nationella riktlinjerna. Med det som utgångspunkt inser man det självklara; att det som skänker mening och glädje åt den ene kan betyda något helt annat för den andre. Då spelar det ingen roll om man är demenssjuk eller inte.
Demenssjukdomen gör dock att mycket av de som tidigare sågs som möjligheter istället blir problem. I ett bejublat anförande om "ljusa ögonblick" framhöll arbetsterapeut Inge Dahlenborg bland annat värdet av upprepning. Förnyelse och variation betraktar vi normalt som positivt men för den demenssjuke ökar det snarare stressen. Var inte rädd för att upprepa omtyckta aktiviteter, uppmanade hon deltagarna, det kan skänka ökad trygghet genom att skapa en känsla av sammanhang.
Under eftermiddagens seminarier presenterades spännande utvecklingsarbete både från och utanför huvudstaden. I förorten Rågsved har en prunkande oas för äldre ersatt en steril betongmiljö. Hälsoträdgården är omtyckt av boendets demenssjuka men även av andra äldre personer i grannskapet. Föredragshållarna avslutade med att presentera siffror som pekade på att "oasen" är en samhällsekonomisk vinst.
Dietisten Stina Engelheart framhöll måltidernas möjligheter till social samvaro och under den korta och kärnfulla rubriken Trivas och ha roligt berättade Lotta Roupe om hur man arbetar för en meningsfull vardag för gästerna på dagverksamheten Silviahemmet. Hornskroksmodellen, projekt Viktor Vinde och "herrgruppen" på Öland var andra inspirerande exempel som möttes av stort intresse.
När Mårten Wirén, Socialstyrelsen, avslutade konferensen – efter vinjetten Juryn har ordet – valde han att se den som en början på något som ska fortsätta: "Nu skickar vi stafettpinnen vidare och hoppas att ni fortsätter att sprida kunskap och erfarenhet om ert arbete och hämta inspiration av varandra."
Magnus Westlander
