Senaste nytt
Alzheimerguiden – ett digitalt stöd
Alzheimerguiden är ett nytt digitalt stöd för personer med demenssjukdom. Via dess hemsida förmedlas individanpassad kunskap och erfarenheter från personer i en liknande livssituation.
– Det är en stor chock att få diagnosen och när den chocken börjat lägga sig kan Alzheimerguiden finnas där och vara en stöttande hand på vägen – guida den som drabbats till att gå vidare med sitt liv på bästa sätt. Det finns så mycket man kan göra själv och det finns så många att dela situationen med, här hoppas jag att verktyget ska vara en kraftfull källa till livsglädje, säger Maria Cavalli, grundaren till Alzheimerguiden, som på nära håll upplevt alzheimer genom sin pappa som fick diagnosen tidigt.
Alzheimerguiden är framtagen i samverkan med drygt 400 personer – patienter, anhöriga, representanter från intresseorganisationer samt forskare och medarbetare inom offentlig sektor. Framför allt är det personer som själva har sjukdomen som genom enkäter och fokusgrupper delat med sig av sina behov av stöd efter en diagnos
Gick in i ett mörker
Susanne Åsander, 63 år, har ingått i en särskild utvecklingsgrupp med fyra patienter. Hon vill inte att någon ska behöva uppleva det hon gjorde för fyra år sedan.
– Jag var ensam hos läkaren och fick höra att jag hade Alzheimers sjukdom och så fick jag en folder där det stod att jag förmodligen hade sju år kvar att leva. Med den i handen gick jag till min bil och körde hem. Jag fick inga råd och jag gick rakt in i ett stort mörker. Det ska inte vara på det viset, säger hon.
Susanne Åsander anser att det råder ett stort gap i vården som borde fyllts igen för längesen.
Ovärderlig hjälp
– Jag tror att Alzheimerguiden kommer minska stigmat som alltid funnits kring sjukdomen och jag vet redan att den ger ovärderlig praktisk hjälp kring allt det som man kan göra själv för att må bra, säger hon.
Moa Wibom, överläkare vid mottagningen för Kognitiv medicin vid Ängelholms sjukhus, har också varit delaktig i utvecklingen av Alzheimerguiden. Hon har länge efterlyst bättre information som kan nås på ett enkelt sätt av de som fått diagnosen Alzheimers sjukdom.
– Vi kan inte sitta och vänta på att vi ska få en bot eller en skarpare behandling, vi måste göra något nu. Att vi samlar oss och bidrar med det vi kan inom olika kompetensområden skapar en bra mötesplats som kan komma många till godo, säger hon.
På Alzheimerguidens webbplats finns en film som visar information om innehållet i det digitala stödet. Därifrån loggar man även in till Alzheimerguiden.
– Det är en stor chock att få diagnosen och när den chocken börjat lägga sig kan Alzheimerguiden finnas där och vara en stöttande hand på vägen – guida den som drabbats till att gå vidare med sitt liv på bästa sätt. Det finns så mycket man kan göra själv och det finns så många att dela situationen med, här hoppas jag att verktyget ska vara en kraftfull källa till livsglädje, säger Maria Cavalli, grundaren till Alzheimerguiden, som på nära håll upplevt alzheimer genom sin pappa som fick diagnosen tidigt.
Alzheimerguiden är framtagen i samverkan med drygt 400 personer – patienter, anhöriga, representanter från intresseorganisationer samt forskare och medarbetare inom offentlig sektor. Framför allt är det personer som själva har sjukdomen som genom enkäter och fokusgrupper delat med sig av sina behov av stöd efter en diagnos
Gick in i ett mörker
Susanne Åsander, 63 år, har ingått i en särskild utvecklingsgrupp med fyra patienter. Hon vill inte att någon ska behöva uppleva det hon gjorde för fyra år sedan.
– Jag var ensam hos läkaren och fick höra att jag hade Alzheimers sjukdom och så fick jag en folder där det stod att jag förmodligen hade sju år kvar att leva. Med den i handen gick jag till min bil och körde hem. Jag fick inga råd och jag gick rakt in i ett stort mörker. Det ska inte vara på det viset, säger hon.
Susanne Åsander anser att det råder ett stort gap i vården som borde fyllts igen för längesen.
Ovärderlig hjälp
– Jag tror att Alzheimerguiden kommer minska stigmat som alltid funnits kring sjukdomen och jag vet redan att den ger ovärderlig praktisk hjälp kring allt det som man kan göra själv för att må bra, säger hon.
Moa Wibom, överläkare vid mottagningen för Kognitiv medicin vid Ängelholms sjukhus, har också varit delaktig i utvecklingen av Alzheimerguiden. Hon har länge efterlyst bättre information som kan nås på ett enkelt sätt av de som fått diagnosen Alzheimers sjukdom.
– Vi kan inte sitta och vänta på att vi ska få en bot eller en skarpare behandling, vi måste göra något nu. Att vi samlar oss och bidrar med det vi kan inom olika kompetensområden skapar en bra mötesplats som kan komma många till godo, säger hon.
På Alzheimerguidens webbplats finns en film som visar information om innehållet i det digitala stödet. Därifrån loggar man även in till Alzheimerguiden.
www.alzheimerguiden.se (nytt fönster)
Alzheimer Sverige öppnar ny rådgivning
Patient- och anhörigorganisationen Alzheimer Sverige erbjuder digital rådgivning via sin nylanserade hemsida. Demenssjuksköterskor och certifierade Silviasystrar är beredda att svara på frågor från hela landet.
Dialogen med rådgivarna sker initialt via en chatt men kan även hanteras som ett videomöte. För att garantera en digitalt säker och trygg miljö behöver man logga in via Bank-id för att få tillgång till tjänsten.
Rådgivningen är avgiftsfri och nås via länken alzheimersverige.se/digital-radgivning/. Det finns även möjlighet att lämna ett meddelande på telefon, 020-73 76 10, för att senare bli uppringd.
Sedan tidigare erbjuder Demensförbundet telefonrådgivning, tfn 0485 - 375 75.
Dialogen med rådgivarna sker initialt via en chatt men kan även hanteras som ett videomöte. För att garantera en digitalt säker och trygg miljö behöver man logga in via Bank-id för att få tillgång till tjänsten.
Rådgivningen är avgiftsfri och nås via länken alzheimersverige.se/digital-radgivning/. Det finns även möjlighet att lämna ett meddelande på telefon, 020-73 76 10, för att senare bli uppringd.
Sedan tidigare erbjuder Demensförbundet telefonrådgivning, tfn 0485 - 375 75.
Sjötäppans fjärde år med Stjärnmärkt
För drygt tre år sedan blev Seniorcentrum Sjötäppan i Nacka Stjärnmärkt. Årliga temaveckor är en del av receptet för att bibehålla kvalitet och stjärnstatus.
I Sjötäppans hälsoträdgård lägger sig höstlöven till vila. I den rofyllda tystnaden hörs nästan bara hönornas lågmälda pickande. Tidigare kunde de röra sig fritt över Sjötäppans vidsträckta gräsmattor. Numera får de hålla sig i sin bur intill trädgården.
– Vi hade problem med att hönorna sprang in på grannarnas tomter vilket inte alltid var så populärt. Därför var vi tvungna att begränsa deras livsutrymme, säger Izabell Söderström med en ton av besvikelse.
Förespråkare av Nollvision
Som tillförordnad verksamhetschef för seniorcentret är hon annars en hängiven förespråkare av Nollvision – en omsorg utan tvång och begränsningar. På Sjötäppan har hinder för att gå ut och in tagits bort och begreppet ”rymma” tycks vara bannlyst. Hur kan man ens rymma från sitt eget hem, frågar sig Izabell Söderström.
– Vi har en kvinna, tidigt i sin demensjukdom, som under sommarhalvåret älskar att gå ner till Neglingeviken och ta ett morgondopp. Ibland får hon sällskap av personal men oftast vill gå hon ensam. Och varför skulle hon inte få det?
Stefan Fernlund, undersköterska, och Izabell Söderström, tillförordnad enhetschef, Seniorcenter Sjötäppan i Nacka.
Att arbeta personcentrerat utifrån en nollvision är ett av kriterierna för att kunna bli en Stjärnmärkt verksamhet, något som Sjötäppan blev 2019. Då genomfördes utbildningsmodellen Stjärnmärkt efter att nya demensavdelningar öppnat på seniorcentret som också rymmer dagverksamheten Sjösala.
– Jag såg behovet av att fylla på med ny kunskap och tyckte Stjärnmärkt var ett bra sätt att få med sig alla medarbeterare. Och då menar jag inte bara vårdpersonal utan även vaktmästare, adminstrativ personal och de som arbetar i Sjötäppans kök. Även de möter våra kunder (boende och gäster red anm) och behöver få kunskap om bemötande och förhållningssätt, säger Izabell Söderström.
Tre Stjärninstruktörer
Undersköterskan Stefan Fernlund är en av tre Stjärninstruktörer som utbildades av Svenskt Demenscentrum för att kunna hålla i utbildningsmodellen på seniorcentret. Varje år anvarar han även för att de nyanställda utbildas, ett krav för att verksamheten ska få behålla sin Stjärnmärkning.
Med sin bakgrund som lantbrukare blev Stefan Fernlunds den självklara arkitetekten bakom hälsoträdgården med hönsburen och växthusen.
– Här kan våra boenden gå ut på morgonen, plocka kryddor i landet eller solmogna tomater och lägga på frukostmackan. Vi ordnar kräftskiva och surströmmingsskiva och många gäster på dagverksamheten tillbringar nästan hela dagen här, säger Stefan Fernlund.
Olika generationer möts
Trädgården är också en mötesplats för olika generationer fyller Izabell Söderström i.
– Under sommaren håller Café Sjöstjärnan öppet här. Verksamheten drivs av ungdomar under skollovet, ibland uppträder trubadurer, säger hon.
När Svenskt Demenscentrum besöker Sjötäppan har årets fjärde och sista temavecka just avslutats. I år har man fokuserat på bland annat mat och måltider. Bakgrunden är att det har varit en aning stökigt kring måltiderna berättar Söderström. Dessutom har nattfastan i många fall varit lite för lång.
Granskar sig själva
– Personalen har fått granska sig själva, hur de har uppfattat måltidssituationen. Resultat har vi sammanställt för att kunna diskutera förbättringsåtgårder, säger Stefan Fernlund och fortsätter:
– Vi har också sett över behovsmedicineringen. Hur mycket som faktiskt ges har jag sammanställt i ett Exceldokument, och utifrån det har vi diskuterat förebyggande omvårdnadsåtgärder.
Hamna på rätt kurs
Izabell Söderström är säker på att ingen verksamhet är perfekt inom alla områden. Det finns alltid saker att förbättra. Det är också lätt hänt inom vården att hamna i svackor, att återfalla i gamla rutiner, säger Izabell Söderström.
– Men har man Stjärnmärkt med nollvision och personcentrad omsorg som grund är det också lätt att hamna rätt kurs igen. Våra temaveckor hjälper oss med det.
Magnus Westlander
Att arbeta personcentrerat utifrån en nollvision är ett av kriterierna för att kunna bli en Stjärnmärkt verksamhet, något som Sjötäppan blev 2019. Då genomfördes utbildningsmodellen Stjärnmärkt efter att nya demensavdelningar öppnat på seniorcentret som också rymmer dagverksamheten Sjösala.
– Jag såg behovet av att fylla på med ny kunskap och tyckte Stjärnmärkt var ett bra sätt att få med sig alla medarbeterare. Och då menar jag inte bara vårdpersonal utan även vaktmästare, adminstrativ personal och de som arbetar i Sjötäppans kök. Även de möter våra kunder (boende och gäster red anm) och behöver få kunskap om bemötande och förhållningssätt, säger Izabell Söderström.
Tre Stjärninstruktörer
Undersköterskan Stefan Fernlund är en av tre Stjärninstruktörer som utbildades av Svenskt Demenscentrum för att kunna hålla i utbildningsmodellen på seniorcentret. Varje år anvarar han även för att de nyanställda utbildas, ett krav för att verksamheten ska få behålla sin Stjärnmärkning.
Med sin bakgrund som lantbrukare blev Stefan Fernlunds den självklara arkitetekten bakom hälsoträdgården med hönsburen och växthusen.
– Här kan våra boenden gå ut på morgonen, plocka kryddor i landet eller solmogna tomater och lägga på frukostmackan. Vi ordnar kräftskiva och surströmmingsskiva och många gäster på dagverksamheten tillbringar nästan hela dagen här, säger Stefan Fernlund.
Olika generationer möts
Trädgården är också en mötesplats för olika generationer fyller Izabell Söderström i.
– Under sommaren håller Café Sjöstjärnan öppet här. Verksamheten drivs av ungdomar under skollovet, ibland uppträder trubadurer, säger hon.
När Svenskt Demenscentrum besöker Sjötäppan har årets fjärde och sista temavecka just avslutats. I år har man fokuserat på bland annat mat och måltider. Bakgrunden är att det har varit en aning stökigt kring måltiderna berättar Söderström. Dessutom har nattfastan i många fall varit lite för lång.
Granskar sig själva
– Personalen har fått granska sig själva, hur de har uppfattat måltidssituationen. Resultat har vi sammanställt för att kunna diskutera förbättringsåtgårder, säger Stefan Fernlund och fortsätter:
– Vi har också sett över behovsmedicineringen. Hur mycket som faktiskt ges har jag sammanställt i ett Exceldokument, och utifrån det har vi diskuterat förebyggande omvårdnadsåtgärder.
Hamna på rätt kurs
Izabell Söderström är säker på att ingen verksamhet är perfekt inom alla områden. Det finns alltid saker att förbättra. Det är också lätt hänt inom vården att hamna i svackor, att återfalla i gamla rutiner, säger Izabell Söderström.
– Men har man Stjärnmärkt med nollvision och personcentrad omsorg som grund är det också lätt att hamna rätt kurs igen. Våra temaveckor hjälper oss med det.
Magnus Westlander
Operans dansare bjuder upp i Upplands–Bro
Under 2022 har professionella dansare från Kungliga Operabaletten gjort återkommande besök på en dagverksamhet i Upplands-Bro. Deltagarna hade en demensdiagnos men i dansen var de först och främst dansare som uttryckte sina känslor och minnen med hjälp av musik och rörelse.
Bakom samarbetsprojektet med Operan ligger Mirjam Brocknäs, äldrepedagog och chef för förebyggande enheten i Upplands-Bro kommun. Hon har tidigare använt måleri, musik och andra kulturyttringar i kommunens demensomsorg.
Dansprojektet med Operan har dokumenterats av fotograf Yanan Li. Hans film (se nedan) har finansierats av FoU.nu och Svenskt Demenscentrum. Filmen premiärvisades under Alzheimerdagen, ett evenemang den 28 september 2022 i Kulturhuset, Kungsängen.
Bakom samarbetsprojektet med Operan ligger Mirjam Brocknäs, äldrepedagog och chef för förebyggande enheten i Upplands-Bro kommun. Hon har tidigare använt måleri, musik och andra kulturyttringar i kommunens demensomsorg.
Dansprojektet med Operan har dokumenterats av fotograf Yanan Li. Hans film (se nedan) har finansierats av FoU.nu och Svenskt Demenscentrum. Filmen premiärvisades under Alzheimerdagen, ett evenemang den 28 september 2022 i Kulturhuset, Kungsängen.
Digital minnesmottagning blir allmän sjukvård
I höst blir Minnesmottagningen.se en del av den offentligt finansierade vården. Silvialäkaren Vasil Pema hoppas att videosamtal och digital testning kan avlasta vårdcentralerna och påskynda utredningar av kognitiv svikt.
I dag dröjer det oftast många veckor innan en minnesutredning påbörjas och ännu längre tills den är klar. Med Minnesmottagningen.se kan utredningen starta redan hemma i soffan, utan att man först kontaktat sin vårdcentral. Det enda som krävs är en smartphone eller surfplatta och att Minnesmottagningens app laddas ned från Internet.
– Vi har arbetat med att digitalisera allt som är möjligt att digitalisera i en minnesutredning. Övriga delar sköts via videosamtal med sjuksköterska och läkare i appen samt via remisser för blodprov och datortomografi, säger Rickard Forsman, VD på Geras Solutions som utvecklat Minnesmottagningen.se i samverkan med forskare, läkare och neuropsykologer på Karolinska universitetssjukhuset.
Omfattas av sjukvårdstaxan
Geras Solutions har nu ingått ett avtal med Region Sörmland. Minnesmottagningen.se blir därmed automatiskt tillgänglig i hela landet och användaren betalar patientavgift enligt regionernas sjukvårdstaxa. Via appen kan en minnesutredning starta i lugn och ro i hemmet, med hjälp av en anhörig om det behövs.
I appen får personen först svara på ett antal inledande frågor. Svaren indikerar om det finns skäl att gå vidare med en utredning. Om så är fallet får personen ett videosamtal med sjuksköterska och genomföra bland annat ett nyligen utvecklat kognitivt test på sin smartphone eller surfplatta.
Det kognitiva testet har utvärderats med goda resultat i en mindre forskningsstudie vid Kognitiva mottagningen, Karolinska universitetssjukhuset. Ytterligare forskning på testet och metoden i stort har genomförts tillsammans med Umeå Universitet och Högskolan Väst.
Utredningen fortsätter med läkarsamtal via appen och genomgång av bland annat anamnes och symptomenkät. Remiss för blodprov skickas till läkaren på patientens vårdcentral som sedan får ett beslutsunderlag från Minnesmottagningen.se för att kunna ställa rätt diagnos.
Mer tillgänglig för patienterna
Silvialäkaren Vasil Pema, som driver Frösjö vårdcentral i Sörmland, ser Minnesmottagningen.se som en viktig resurs.
– På min vårdcentral påbörjar vi kanske 20–25 minnesutredningar per år men för endast 5–10 patienter finns det skäl att utreda vidare. Om Minnesmottagningen.se i stället kan gallra ut de patienter som är i behov av en komplett minnesutredning kan jag bli mer tillgänglig för just dem, säger han.
Vasil Pema tror att allmänläkare på vårdcentraler kommer att ha stor nytta av att ”bli serverade” ett gediget beslutsunderlag från Minnesmottagningen.se. Han ser det som en slags fortbildning i arbetet.
Trygghet vid diagnos
– En allmänläkare träffar inte så många patienter med kognitiva svårigheter. Att få en gedigen utredning där man ser vilka tester som har gjorts och hur de tolkas är något man kan lära sig av. Det ger även en bättre grund att stå på när man ska ställa diagnos, säger Vasil Pema.
Appen Minesmottagningen.se kräver en viss datorvana. Det har långt ifrån alla, särskilt personer i de övre åldersgrupperna.
– Men det är nog fler än vi tror, pandemin har visat att många äldre kan hantera digitala plattformar riktigt bra. Samtidigt är det en möjlighet och inte ett krav för att få bli utredd. Vårdcentralen är alltid öppen för alla våra listade patienter, säger Vasil Pema.
Nya målgrupper
Rickard Forsman på Geras Solutions tror att man kan nå även delvis nya målgrupper med den digitala minnesmottagningen.
– Det finns fortfarande ett stigma kring alzheimer och andra kognitiva sjukdomar. Många drar sig för boka tid hos doktorn för att få sina symptom utredda. För dem kan det kännas tryggare att testa sig hemma i soffan, som ett första steg, säger Rickard Forsman.
Magnus Westlander
I dag dröjer det oftast många veckor innan en minnesutredning påbörjas och ännu längre tills den är klar. Med Minnesmottagningen.se kan utredningen starta redan hemma i soffan, utan att man först kontaktat sin vårdcentral. Det enda som krävs är en smartphone eller surfplatta och att Minnesmottagningens app laddas ned från Internet.
– Vi har arbetat med att digitalisera allt som är möjligt att digitalisera i en minnesutredning. Övriga delar sköts via videosamtal med sjuksköterska och läkare i appen samt via remisser för blodprov och datortomografi, säger Rickard Forsman, VD på Geras Solutions som utvecklat Minnesmottagningen.se i samverkan med forskare, läkare och neuropsykologer på Karolinska universitetssjukhuset.
Omfattas av sjukvårdstaxan
Geras Solutions har nu ingått ett avtal med Region Sörmland. Minnesmottagningen.se blir därmed automatiskt tillgänglig i hela landet och användaren betalar patientavgift enligt regionernas sjukvårdstaxa. Via appen kan en minnesutredning starta i lugn och ro i hemmet, med hjälp av en anhörig om det behövs.
I appen får personen först svara på ett antal inledande frågor. Svaren indikerar om det finns skäl att gå vidare med en utredning. Om så är fallet får personen ett videosamtal med sjuksköterska och genomföra bland annat ett nyligen utvecklat kognitivt test på sin smartphone eller surfplatta.
Det kognitiva testet har utvärderats med goda resultat i en mindre forskningsstudie vid Kognitiva mottagningen, Karolinska universitetssjukhuset. Ytterligare forskning på testet och metoden i stort har genomförts tillsammans med Umeå Universitet och Högskolan Väst.
Utredningen fortsätter med läkarsamtal via appen och genomgång av bland annat anamnes och symptomenkät. Remiss för blodprov skickas till läkaren på patientens vårdcentral som sedan får ett beslutsunderlag från Minnesmottagningen.se för att kunna ställa rätt diagnos.
Mer tillgänglig för patienterna
Silvialäkaren Vasil Pema, som driver Frösjö vårdcentral i Sörmland, ser Minnesmottagningen.se som en viktig resurs.
– På min vårdcentral påbörjar vi kanske 20–25 minnesutredningar per år men för endast 5–10 patienter finns det skäl att utreda vidare. Om Minnesmottagningen.se i stället kan gallra ut de patienter som är i behov av en komplett minnesutredning kan jag bli mer tillgänglig för just dem, säger han.
Vasil Pema tror att allmänläkare på vårdcentraler kommer att ha stor nytta av att ”bli serverade” ett gediget beslutsunderlag från Minnesmottagningen.se. Han ser det som en slags fortbildning i arbetet.
Trygghet vid diagnos
– En allmänläkare träffar inte så många patienter med kognitiva svårigheter. Att få en gedigen utredning där man ser vilka tester som har gjorts och hur de tolkas är något man kan lära sig av. Det ger även en bättre grund att stå på när man ska ställa diagnos, säger Vasil Pema.
Appen Minesmottagningen.se kräver en viss datorvana. Det har långt ifrån alla, särskilt personer i de övre åldersgrupperna.
– Men det är nog fler än vi tror, pandemin har visat att många äldre kan hantera digitala plattformar riktigt bra. Samtidigt är det en möjlighet och inte ett krav för att få bli utredd. Vårdcentralen är alltid öppen för alla våra listade patienter, säger Vasil Pema.
Nya målgrupper
Rickard Forsman på Geras Solutions tror att man kan nå även delvis nya målgrupper med den digitala minnesmottagningen.
– Det finns fortfarande ett stigma kring alzheimer och andra kognitiva sjukdomar. Många drar sig för boka tid hos doktorn för att få sina symptom utredda. För dem kan det kännas tryggare att testa sig hemma i soffan, som ett första steg, säger Rickard Forsman.
Magnus Westlander
Till Minnesmottagningen.se (nytt fönster)
Kommunikation ABC – en ny webbutbildning
En ny webbutbildning vill ge en djupare förståelse för hur det är att leva med demenssjukdom. Kommunikation ABC har tagits fram i ett samarbete mellan Svenskt Demenscentrum och Linköpings universitet.
"Jag vill vara med som alla andra, jag vill vara med ...", säger Gun i den nya webbutbildningen Kommunikation ABC. I en av dess filmer berättar hon om hur det är att leva med demenssjukdom och, framför allt, hur hon vill bli sedd och bemött.
Kommunikation ABC vill ge en djupare förståelse för hur det kan vara att leva med demenssjukdom. Utbildningen är uppdelad i två delar, båda innehåller filmer och frågor att fundera över. Målgrupper är vård- och omsorgspersonal, anhöriga och alla andra som kommer i kontakt med personer med demenssjukdom.
Tre personer berättar
I den första delen berättar tre personer om hur det är att leva med demenssjukdom; hur viktigt det är att få fortsätta bli sedd som den man är och att få vara med i olika sammanhang. Utbildningens andra del tar upp hur man med personcentrerad kommunikation kan stötta en person att få vara den hen vill vara i sjukdomens olika faser.
Utbildningen är avgiftsfri och tar drygt 2 timmar att genomföra. Vid godkänt resultat på det avslutande kunskapstestet kan diplom laddas ned.
Kommunikation ABC har tagits fram av Svenskt Demenscentrum i samarbete med Centrum för demensforskning, Linköpings universitet. Allmänna Arvsfonden har stått för finansieringen.
"Jag vill vara med som alla andra, jag vill vara med ...", säger Gun i den nya webbutbildningen Kommunikation ABC. I en av dess filmer berättar hon om hur det är att leva med demenssjukdom och, framför allt, hur hon vill bli sedd och bemött.
Kommunikation ABC vill ge en djupare förståelse för hur det kan vara att leva med demenssjukdom. Utbildningen är uppdelad i två delar, båda innehåller filmer och frågor att fundera över. Målgrupper är vård- och omsorgspersonal, anhöriga och alla andra som kommer i kontakt med personer med demenssjukdom.
Tre personer berättar
I den första delen berättar tre personer om hur det är att leva med demenssjukdom; hur viktigt det är att få fortsätta bli sedd som den man är och att få vara med i olika sammanhang. Utbildningens andra del tar upp hur man med personcentrerad kommunikation kan stötta en person att få vara den hen vill vara i sjukdomens olika faser.
Utbildningen är avgiftsfri och tar drygt 2 timmar att genomföra. Vid godkänt resultat på det avslutande kunskapstestet kan diplom laddas ned.
Kommunikation ABC har tagits fram av Svenskt Demenscentrum i samarbete med Centrum för demensforskning, Linköpings universitet. Allmänna Arvsfonden har stått för finansieringen.
Nordiska chefer inspirerades i Stockholm
Den 26–27 september hölls den femte skandinaviska ledarskapskonferensen under temat Personcentrerad kultur i demensomsorgen – ledarens ansvar! Arrangörer var som tidigare Svenskt Demenscentrum och dess systercentrum i Norge och Danmark.
Konferensen ägde rum i City Conference Center, f.d. Norra Latin, i Stockholm och samlade chefer och arbetsledare inte bara från de skandinaviska länderna. Även Island, Färöarna och Åland fanns representarade bland de cirka 200 åhörarna.
Huvudföreläsare var Brendan McCormack, professor vid universitete i Sydney, som inledde med en fängslande exposé kring begreppet personcentrerad omsorg. Den följdes av föreläsningar som spände över ett brett ämnesfält med rubriker som Jakten på den perfekta gruppen och Behöver vi mer galenskap i äldreomsorgen?
Konferensen arrangerades av Nasjonalt senter for aldring og helse (Norge), Nationalt Videnscenter for Demens (Danmark) och Svenskt Demenscentrum. En ny ledarskapskonferens planeras till 2024.
Wilhelmina Hoffman, direktör vid Svenskt Demenscentrum, hälsar chefer och ledare från olika delar av Norden välkomna.
Leading and Facilitating Healthful Cultures – being sympathetically present as a Social Leader, Brendan McCormack, Professor, Sydney Nursing School, The University of Sydney
Mina tankar från livet i Alzheimerland, Henrik Frenkel, journalist och opinionsbildare, stiftelsen Alzheimer Life.
Livet pågår! Monica Berglund, sjuksköterska och vd, Banga Akademi.
Helle Wijk, professor i omvårdnad vid Göteborgs universitet, var moderator för ett av konferensens dialogforum.
Behøver vi mer galenskap i äldreomsorgen? Øyvind Kvalnes, filosof, Norge.
Vem är jag till för? Emma Eggertsen, gundare av intraprenad i Ale kommuna, numera verksamhetschef vid Capio Amhult vårdcentral.
Mingel och middagbuffé i Gyllene salen, Stockholms stadshus.
Välfärdsteknologi från ett brukarperspektiv, Nis Nissen, direktör, Alzheimerföreningen, Danmark
Framtidens ledere, Anne Skare Nielsen, fremtidsforsker, forfatter og partner i Universal Futurist, Danmark
Arrangörerna avslutar konferensen, från vänster: Gunhild Waldemar, centerleder, Nationalt Videnscenter for Demens, Kari Midtbø Kristiansen, daglig leder, Nasjonalt senter for aldring og helse och Wilhelmina Hoffman, direktör, Svenskt Demenscentrum.
Fotograf Yanan Li
Fotograf Yanan Li
Genombrott för svensk antikropp mot alzheimer
Blir en antikropp utvecklad vid Uppsala universitet det första nya alzheimerläkemedlet i Europa på över 20 år? Hoppfulla resultat från en läkemedelsprövning tyder på det.
Det är läkemedelsbolaget Eisai som i ett pressmeddelande redovisar en fas 3-studie på Lecanemab. Den omfattar 1795 deltagare med alzheimer i tidig sjukdomsfas. Cirka hälften av dem fick Lecanemab under 18 månader, övriga deltare ingick i en kontrollgrupp.
Resultaten, som enligt Eisai är statistiskt säkerställda, visar att Lecanemab gav en långsammare försämring av kognitiva funktioner motsvarande 27 procent. Läkemedlets positiva effekter uppmättes redan efter ett halvår och kvarstod under 18 månader då studien avslutades. Biverkningar, i form av hjärnsvullnad, förekom hos 12,5 procent. Men endast 2,8 procent hade symptom av detta.
Ett glädjebud
– Beskedet är ett glädjebud. Resultaten verkar vara tydliga och odiskutabla. Detta är otroligt viktigt för alzheimerforskningen, säger Bengt Winblad, professor vid Karolinska institutet, i Dagens medicin.
Forskarvärlden har ännu inte hunnit granska studien som väntar på att publiceras i en vetenskaplig tidskrift. Men både Bengt Winblad och Kaj Blennow, professor vid Göteborgs universitet, räknar med att resultaten gör att EU:s läkemedelsmyndighet EMA kommer att godkänna Lecanemab.
– Jag bedömer bromseffekten i studien på 27 procent som kliniskt relevant. När patienterna i klinisk praxis behandlas under längre tid än som var fallet i studien kommer effekten troligen bli tydligare, säger Kaj Blennow till Dagens medicin.
Utvecklad vid Uppsala universitet
Lecanemab bygger på BAN2401, en antikropp som Lars Lannfelt, professor vid Uppsala universitet, utvecklat i sitt bolag BioArctic som är samarbetspartner till Eisai. BAN2401 måltavla är de giftiga oligomererna. De utgör ett slags mellanstadium i utveckling av de amyloida plack som lagras i hjärnan vid Alzheimers sjukdom.
Tidigare försök med antikroppar mot alzheimer har misslyckats med undantag av Aduhelm. Den har godkänts som läkemedel i USA men inte i Europa. EMA, europeiska läkemedelsmyndigheten, ansåg att det fanns stora frågetecken kring de positiva effekterna för patienterna.
Eisai hoppas kunna få Lecanemab prövat som läkemedel i USA, Japan och Europa i slutet av mars 2023.
Det är läkemedelsbolaget Eisai som i ett pressmeddelande redovisar en fas 3-studie på Lecanemab. Den omfattar 1795 deltagare med alzheimer i tidig sjukdomsfas. Cirka hälften av dem fick Lecanemab under 18 månader, övriga deltare ingick i en kontrollgrupp.
Resultaten, som enligt Eisai är statistiskt säkerställda, visar att Lecanemab gav en långsammare försämring av kognitiva funktioner motsvarande 27 procent. Läkemedlets positiva effekter uppmättes redan efter ett halvår och kvarstod under 18 månader då studien avslutades. Biverkningar, i form av hjärnsvullnad, förekom hos 12,5 procent. Men endast 2,8 procent hade symptom av detta.
Ett glädjebud
– Beskedet är ett glädjebud. Resultaten verkar vara tydliga och odiskutabla. Detta är otroligt viktigt för alzheimerforskningen, säger Bengt Winblad, professor vid Karolinska institutet, i Dagens medicin.
Forskarvärlden har ännu inte hunnit granska studien som väntar på att publiceras i en vetenskaplig tidskrift. Men både Bengt Winblad och Kaj Blennow, professor vid Göteborgs universitet, räknar med att resultaten gör att EU:s läkemedelsmyndighet EMA kommer att godkänna Lecanemab.
– Jag bedömer bromseffekten i studien på 27 procent som kliniskt relevant. När patienterna i klinisk praxis behandlas under längre tid än som var fallet i studien kommer effekten troligen bli tydligare, säger Kaj Blennow till Dagens medicin.
Utvecklad vid Uppsala universitet
Lecanemab bygger på BAN2401, en antikropp som Lars Lannfelt, professor vid Uppsala universitet, utvecklat i sitt bolag BioArctic som är samarbetspartner till Eisai. BAN2401 måltavla är de giftiga oligomererna. De utgör ett slags mellanstadium i utveckling av de amyloida plack som lagras i hjärnan vid Alzheimers sjukdom.
Tidigare försök med antikroppar mot alzheimer har misslyckats med undantag av Aduhelm. Den har godkänts som läkemedel i USA men inte i Europa. EMA, europeiska läkemedelsmyndigheten, ansåg att det fanns stora frågetecken kring de positiva effekterna för patienterna.
Eisai hoppas kunna få Lecanemab prövat som läkemedel i USA, Japan och Europa i slutet av mars 2023.
Pressmeddelande från Eisai (nytt fönster)
Artikel i Dagens medicin (nytt fönster)
Nya lanseringar under Stockholms Demensdag
Min pärm och webbutbildningen Kommunikation ABC var ett par nyheter som Svensk Demenscentrum presenterade den 21 september, på Stockholms Demensdag. Evenemanget samlade drygt 200 deltagare i Ingenjörshuset och arrangerades tillsammans med Stiftelsen Äldrecentrum.
De båda organisationerna har tagit över värdskapet från Region Stockholm som arrangerat Demensdagen under många år. Årets föreläsningar handlade bland annat om om alzheimforskning, parkisonism, alkoholens roll vid demensutveckling och IT-stöd vid kognitiva utredningar.
Svenskt Demencentrum presenterade även Min pärm, en vägvisare för personer som har fått en demensdiagnos, och den nya webbutbildningen Kommunikation ABC, som tagits farm i samarbete med Centrum för demensforskning, Linköpings universitet. Mer om Min pärm och Kommunikation ABC publiceras senare.
Wilhelmina Hoffman presenterade Min pärm, en vägvisare för personer som fått en demensdiagnos. Kan laddas ned från Svenskt Demenscentrums webb senare i höst.
Atypisk parkinsonism och kognitiv svikt – Vesna Jelic, forskare vid Karolinska institutet beskrev olika varianter och symptom.
Rickard Forsman, vd, Geras solutions, talade om möjligheterna med IT-stöd vid demensutredningar.
Theofanis Tsevis, Karolinska Institutet, doktorerar på alkoholens roll vid demensutveckling.
Rätt att delta är ett projekt om ökad delaktighet vid godmanskap. I projketet samarbetar Elin Molander (se bild), Riksförbundet för frivilliga samhällsarbetare, och Boel Karlin, Svenskt Demenscentrum, för att bland annat ta fram en ny webbutbildning.
FoU nu och Stiftelsen Silviahemmet var ett par av utställarna under Stockholms Demensdag.
Moderatorerna hälsar välkommen Wilhelmina Hoffman, direktör, Svenskt Demenscentrum Åsa Hedberg Rundgren, direktör, Stiftelsen Äldrecentrum.
Lovande resultat med ny biomarkör
Forskningen om biomarkörer går stadigt framåt. Inom ramen för innovationsmiljön PREDEM studerar forskarna glykaner, ett ganska outforskat ämne som de hoppas kan bidra till att upptäcka Alzheimers sjukdom redan innan symptomen uppträder.
– Det ser riktigt lovande ut. Jag tror att vår glykanstruktur kan bli ett bra komplement till andra biomakörer, säger Sophia Schedin Weiss, docent i biokemi, som tillsammans med sina forskarkollegor vid Karolinska Institutet just har sammanställt resultatet av en mindre studie med 255 personer.
Glykaner är olika sockermolekyler som finns på ytan av kroppens byggstenar: proteinerna. Glykaner finns på de flesta proteiner och fungerar bland annat som adresslappar. De visar var i kroppen proteinet ska finnas och hur det ska fungera.
Betydelsen underskattad
– Ett och samma protein som bildas i olika delar av kroppen har olika glykanstrukturer vilket gör att de får helt olika funktion, säger Sophia Schedin Weiss som anser att glykaners betydelse är större än vad många forskare är medvetna om.
– Men ska man ta hänsyn till glykaner blir proteinanalyserna mer komplicerade. Då är det lättare att blunda för dem. Forskningsanslagen förutsätter ofta snabba resultat, säger hon.
Sophia Schedin Weiss fick upp ögonen för glykaner redan som doktorand, ett intresse som har hållit i sig. Numera analyserar hon glykaner av en viss typ i alla de proteiner som finns i ryggvätska. En av glykanstrukturerna har visat sig vara betydligt vanligare vid Alzheimers sjukdom.
Koppling till annan biomarkör
– Vi har jämfört vår glykanstruktur med andra biomarkörer och hittat en korrelation med proteinet tau (total-tau red.anm.), det är särskilt tydligt i gruppen med lindrig kognitiv nedsättning (MCI) som ju ofta är ett förstadium till alzheimer, säger Sophia Schedin Weiss.
Tau är det protein som vid alzheimer veckar sig inne i hjärncellerna och som leder till att hjärnvävnad dör. Olika former av tau används därför som biomarkörer. Genom att mäta förekomsten av tau i ryggvätska kan man med relativt god säkerhet förutsäga om personen kommer att utveckla alzheimer. Numera kan man även med i stort sett samma tillförlitlighet få ut samma information om alzheimerutvecklingen ur en droppe blod.
– Vår nyligen avslutade glykanstudie bygger på just blodanalyser från 255 personer i SNACK. Det är en longitidunell kohortstudie där personerna har undersökts och lämnat prover regelbundet under många år. Den starka korrelation mellan total-tau och vår glykanstruktur som vi tidigare såg i ryggvätska fanns även här, säger Sophia Schedin Weiss.
Blodanalysen tillförlitlig
Hon tycker resultatet lovar gott. Glykanstrukturen tycks fånga upp alzheimerförändringar som sker väldigt tidigt i sjukdomsutvecklingen. Dessutom verkar blodanalysen lika tillförlitlig som analysen från ryggvätska. Den senare är dyrare och tillgängligt endast på vissa specialistkliniker.
– Nästa steg blir att testa glykanstrukturen i större skala. Det kommmer att ske i en primärvårdsstudie som också görs inom ramen för PREDEM. I den kommer man också mäta andra biomarkörer, säger Sophia Schedin Weiss.
Men varför behöver vi fler biomarkörer?
Urskilja olika alzheimertyper
– Forskningen kommer knappast att hitta endast en biomarkör som säkert kan påvisa en framtida alzheimerutveckling. Dessutom, ju fler biomarkörer vi har desto större möjlighet att urskilja olika subtyper av alzheimer. Det handlar om precisionsdiagnostik som ju också är ett viktigt mål för PREDEM, säger Sophia Schedin Weiss.
Text: Magnus Westlander
Bild på glykan. Visar glukanstrukturen för nicastrin som är en del av gammasekretas – ett enzym som behövs för att Abeta ska bildas. I högra bilden har 11 av 16 potentiella N-glykaner (magentafärg) på nicastrin (cyan) modellerats för att visa hur stor del glykaner kan uppta av ett proteins yta.
– Det ser riktigt lovande ut. Jag tror att vår glykanstruktur kan bli ett bra komplement till andra biomakörer, säger Sophia Schedin Weiss, docent i biokemi, som tillsammans med sina forskarkollegor vid Karolinska Institutet just har sammanställt resultatet av en mindre studie med 255 personer.
Glykaner är olika sockermolekyler som finns på ytan av kroppens byggstenar: proteinerna. Glykaner finns på de flesta proteiner och fungerar bland annat som adresslappar. De visar var i kroppen proteinet ska finnas och hur det ska fungera.
Betydelsen underskattad
– Ett och samma protein som bildas i olika delar av kroppen har olika glykanstrukturer vilket gör att de får helt olika funktion, säger Sophia Schedin Weiss som anser att glykaners betydelse är större än vad många forskare är medvetna om.
– Men ska man ta hänsyn till glykaner blir proteinanalyserna mer komplicerade. Då är det lättare att blunda för dem. Forskningsanslagen förutsätter ofta snabba resultat, säger hon.
Sophia Schedin Weiss fick upp ögonen för glykaner redan som doktorand, ett intresse som har hållit i sig. Numera analyserar hon glykaner av en viss typ i alla de proteiner som finns i ryggvätska. En av glykanstrukturerna har visat sig vara betydligt vanligare vid Alzheimers sjukdom.
Koppling till annan biomarkör
– Vi har jämfört vår glykanstruktur med andra biomarkörer och hittat en korrelation med proteinet tau (total-tau red.anm.), det är särskilt tydligt i gruppen med lindrig kognitiv nedsättning (MCI) som ju ofta är ett förstadium till alzheimer, säger Sophia Schedin Weiss.
Tau är det protein som vid alzheimer veckar sig inne i hjärncellerna och som leder till att hjärnvävnad dör. Olika former av tau används därför som biomarkörer. Genom att mäta förekomsten av tau i ryggvätska kan man med relativt god säkerhet förutsäga om personen kommer att utveckla alzheimer. Numera kan man även med i stort sett samma tillförlitlighet få ut samma information om alzheimerutvecklingen ur en droppe blod.
– Vår nyligen avslutade glykanstudie bygger på just blodanalyser från 255 personer i SNACK. Det är en longitidunell kohortstudie där personerna har undersökts och lämnat prover regelbundet under många år. Den starka korrelation mellan total-tau och vår glykanstruktur som vi tidigare såg i ryggvätska fanns även här, säger Sophia Schedin Weiss.
Blodanalysen tillförlitlig
Hon tycker resultatet lovar gott. Glykanstrukturen tycks fånga upp alzheimerförändringar som sker väldigt tidigt i sjukdomsutvecklingen. Dessutom verkar blodanalysen lika tillförlitlig som analysen från ryggvätska. Den senare är dyrare och tillgängligt endast på vissa specialistkliniker.
– Nästa steg blir att testa glykanstrukturen i större skala. Det kommmer att ske i en primärvårdsstudie som också görs inom ramen för PREDEM. I den kommer man också mäta andra biomarkörer, säger Sophia Schedin Weiss.
Men varför behöver vi fler biomarkörer?
Urskilja olika alzheimertyper
– Forskningen kommer knappast att hitta endast en biomarkör som säkert kan påvisa en framtida alzheimerutveckling. Dessutom, ju fler biomarkörer vi har desto större möjlighet att urskilja olika subtyper av alzheimer. Det handlar om precisionsdiagnostik som ju också är ett viktigt mål för PREDEM, säger Sophia Schedin Weiss.
Text: Magnus Westlander
Bild på glykan. Visar glukanstrukturen för nicastrin som är en del av gammasekretas – ett enzym som behövs för att Abeta ska bildas. I högra bilden har 11 av 16 potentiella N-glykaner (magentafärg) på nicastrin (cyan) modellerats för att visa hur stor del glykaner kan uppta av ett proteins yta.