Senaste nytt
Alzheimerguiden – ett digitalt stöd
Alzheimerguiden är ett nytt digitalt stöd för personer med demenssjukdom. Via dess hemsida förmedlas individanpassad kunskap och erfarenheter från personer i en liknande livssituation.
– Det är en stor chock att få diagnosen och när den chocken börjat lägga sig kan Alzheimerguiden finnas där och vara en stöttande hand på vägen – guida den som drabbats till att gå vidare med sitt liv på bästa sätt. Det finns så mycket man kan göra själv och det finns så många att dela situationen med, här hoppas jag att verktyget ska vara en kraftfull källa till livsglädje, säger Maria Cavalli, grundaren till Alzheimerguiden, som på nära håll upplevt alzheimer genom sin pappa som fick diagnosen tidigt.
Alzheimerguiden är framtagen i samverkan med drygt 400 personer – patienter, anhöriga, representanter från intresseorganisationer samt forskare och medarbetare inom offentlig sektor. Framför allt är det personer som själva har sjukdomen som genom enkäter och fokusgrupper delat med sig av sina behov av stöd efter en diagnos
Gick in i ett mörker
Susanne Åsander, 63 år, har ingått i en särskild utvecklingsgrupp med fyra patienter. Hon vill inte att någon ska behöva uppleva det hon gjorde för fyra år sedan.
– Jag var ensam hos läkaren och fick höra att jag hade Alzheimers sjukdom och så fick jag en folder där det stod att jag förmodligen hade sju år kvar att leva. Med den i handen gick jag till min bil och körde hem. Jag fick inga råd och jag gick rakt in i ett stort mörker. Det ska inte vara på det viset, säger hon.
Susanne Åsander anser att det råder ett stort gap i vården som borde fyllts igen för längesen.
Ovärderlig hjälp
– Jag tror att Alzheimerguiden kommer minska stigmat som alltid funnits kring sjukdomen och jag vet redan att den ger ovärderlig praktisk hjälp kring allt det som man kan göra själv för att må bra, säger hon.
Moa Wibom, överläkare vid mottagningen för Kognitiv medicin vid Ängelholms sjukhus, har också varit delaktig i utvecklingen av Alzheimerguiden. Hon har länge efterlyst bättre information som kan nås på ett enkelt sätt av de som fått diagnosen Alzheimers sjukdom.
– Vi kan inte sitta och vänta på att vi ska få en bot eller en skarpare behandling, vi måste göra något nu. Att vi samlar oss och bidrar med det vi kan inom olika kompetensområden skapar en bra mötesplats som kan komma många till godo, säger hon.
På Alzheimerguidens webbplats finns en film som visar information om innehållet i det digitala stödet. Därifrån loggar man även in till Alzheimerguiden.
– Det är en stor chock att få diagnosen och när den chocken börjat lägga sig kan Alzheimerguiden finnas där och vara en stöttande hand på vägen – guida den som drabbats till att gå vidare med sitt liv på bästa sätt. Det finns så mycket man kan göra själv och det finns så många att dela situationen med, här hoppas jag att verktyget ska vara en kraftfull källa till livsglädje, säger Maria Cavalli, grundaren till Alzheimerguiden, som på nära håll upplevt alzheimer genom sin pappa som fick diagnosen tidigt.
Alzheimerguiden är framtagen i samverkan med drygt 400 personer – patienter, anhöriga, representanter från intresseorganisationer samt forskare och medarbetare inom offentlig sektor. Framför allt är det personer som själva har sjukdomen som genom enkäter och fokusgrupper delat med sig av sina behov av stöd efter en diagnos
Gick in i ett mörker
Susanne Åsander, 63 år, har ingått i en särskild utvecklingsgrupp med fyra patienter. Hon vill inte att någon ska behöva uppleva det hon gjorde för fyra år sedan.
– Jag var ensam hos läkaren och fick höra att jag hade Alzheimers sjukdom och så fick jag en folder där det stod att jag förmodligen hade sju år kvar att leva. Med den i handen gick jag till min bil och körde hem. Jag fick inga råd och jag gick rakt in i ett stort mörker. Det ska inte vara på det viset, säger hon.
Susanne Åsander anser att det råder ett stort gap i vården som borde fyllts igen för längesen.
Ovärderlig hjälp
– Jag tror att Alzheimerguiden kommer minska stigmat som alltid funnits kring sjukdomen och jag vet redan att den ger ovärderlig praktisk hjälp kring allt det som man kan göra själv för att må bra, säger hon.
Moa Wibom, överläkare vid mottagningen för Kognitiv medicin vid Ängelholms sjukhus, har också varit delaktig i utvecklingen av Alzheimerguiden. Hon har länge efterlyst bättre information som kan nås på ett enkelt sätt av de som fått diagnosen Alzheimers sjukdom.
– Vi kan inte sitta och vänta på att vi ska få en bot eller en skarpare behandling, vi måste göra något nu. Att vi samlar oss och bidrar med det vi kan inom olika kompetensområden skapar en bra mötesplats som kan komma många till godo, säger hon.
På Alzheimerguidens webbplats finns en film som visar information om innehållet i det digitala stödet. Därifrån loggar man även in till Alzheimerguiden.
www.alzheimerguiden.se (nytt fönster)
Nu kan kommuner nominera till Queen Silvia Nursing Award
För att hylla engagemang och innovation hos vårdpersonal i Sverige öppnar Queen Silvia Nursing Award upp för nomineringar från svenska kommuner. Detta är en utveckling av priset som tidigare bara tagit emot individuella tävlingsbidrag baserade på idéer om förbättring.
Mellan 1 april och 1 november 2024 har svenska kommuner chansen att lyfta fram sitt favoritprojekt genom att nominera den sjuksköterska eller undersköterska som har varit drivande för att genomföra projektet. För att kunna nomineras ska projektet ha bidragit till att höja livskvaliteten eller vården för äldre eller personer som lever med demenssjukdom. Vinnaren belönas med prissumman 60 000 SEK.
Projekten som nomineras ska ha dokumenterade positiva resultat som exempelvis kan inkludera förbättrad livskvalitet för målgruppen, effektivare vårdmetoder, ökad tillfredsställelse bland både vårdtagare och personal, eller nya sätt att använda teknologi för att förbättra vården.
Mer information och nomineringsformulär hittar du här. (Öppnas i nytt fönster.)
Du kan också mejla till: nominering@queensilvianursingaward.se
För mer information, vänligen kontakta: Sophie Lu-Axelsson +46 72 246 1096
Mellan 1 april och 1 november 2024 har svenska kommuner chansen att lyfta fram sitt favoritprojekt genom att nominera den sjuksköterska eller undersköterska som har varit drivande för att genomföra projektet. För att kunna nomineras ska projektet ha bidragit till att höja livskvaliteten eller vården för äldre eller personer som lever med demenssjukdom. Vinnaren belönas med prissumman 60 000 SEK.
Projekten som nomineras ska ha dokumenterade positiva resultat som exempelvis kan inkludera förbättrad livskvalitet för målgruppen, effektivare vårdmetoder, ökad tillfredsställelse bland både vårdtagare och personal, eller nya sätt att använda teknologi för att förbättra vården.
Mer information och nomineringsformulär hittar du här. (Öppnas i nytt fönster.)
Du kan också mejla till: nominering@queensilvianursingaward.se
För mer information, vänligen kontakta: Sophie Lu-Axelsson +46 72 246 1096
Queen Silvia Nursing Award grundades 2012 av organisationerna Swedish Care International och Forum For Elderly Care. Den första vinnaren tillkännagavs 2013. Idag finns det sammanlagt 50 vinnare av Queen Silvia Nursing Award runt om i världen. Queen Silvia Nursing Award uppmuntrar sjuksköterskor, undersköterskor och studenter inom dessa yrken att bidra med sina idéer och innovationer för att förbättra kvaliteten på vården för äldre och personer som lever med demens.
Swedish Care International (SCI) är en Stockholmsbaserad organisation som drivs av engagemang i globala demografiska förändringar och den ökande förekomsten av demens i våra samhällen. SCI är en av de medgrundande organisationerna till Queen Silvia Nursing Award, Dementia Forum X och Geras Solutions.
Webbinarium 15 maj: Sömlös vård och omsorg
Nu är anmälan till webinarium 2 om Sömlös vård och omsorg öppen.
Projektet Sömlös vård och omsorg handlar om att lyfta och tydliggöra det personcentrerade och sammanhållna vårdförloppet, framtaget av Sveriges Kommuner och Regioner, och Socialstyrelsens standardiserade insatsförlopp vid demenssjukdom. Målet är att hitta bra lösningar och metoder som kan göra det självklart och lättarbetat att arbeta sömlöst, och se till att dessa lösningar och metoder sprids. Här finns utmaningar men också goda möjligheter.
I det andra avgiftsfria webbinariet inom ramen för projektet Sömlös vård och omsorg analyserar vi bland annat resultaten från den kartläggning som genomfördes i början av 2024.
Registrera dig här (Öppnas i nytt fönster.)
Program för webbinariet (med reservation för ändringar):
14.00
Välkommen!
Lärande exempel: Arbete med Proaktiv SIP, samarbete mellan region-kommun i Lerum
14.30
Aktuellt läge för sömlös vård och omsorg; slutsatser så här långt baserat på två enkäter som besvarats av medarbetare och ledning under februari 2024
15.15
Panelsamtal: Hur får vi förloppen att vävas samman?
15.35
Presentation av Socialstyrelsen
15.50-16.00
Information om höstens seminarium 2 oktober
Tack för idag!
Webbinariet organiseras av Svenskt Demenscentrum och kommer att spelas in.
VARMT VÄLKOMMEN!
Projektet Sömlös vård och omsorg handlar om att lyfta och tydliggöra det personcentrerade och sammanhållna vårdförloppet, framtaget av Sveriges Kommuner och Regioner, och Socialstyrelsens standardiserade insatsförlopp vid demenssjukdom. Målet är att hitta bra lösningar och metoder som kan göra det självklart och lättarbetat att arbeta sömlöst, och se till att dessa lösningar och metoder sprids. Här finns utmaningar men också goda möjligheter.
I det andra avgiftsfria webbinariet inom ramen för projektet Sömlös vård och omsorg analyserar vi bland annat resultaten från den kartläggning som genomfördes i början av 2024.
Registrera dig här (Öppnas i nytt fönster.)
Program för webbinariet (med reservation för ändringar):
14.00
Välkommen!
Lärande exempel: Arbete med Proaktiv SIP, samarbete mellan region-kommun i Lerum
14.30
Aktuellt läge för sömlös vård och omsorg; slutsatser så här långt baserat på två enkäter som besvarats av medarbetare och ledning under februari 2024
15.15
Panelsamtal: Hur får vi förloppen att vävas samman?
15.35
Presentation av Socialstyrelsen
15.50-16.00
Information om höstens seminarium 2 oktober
Tack för idag!
Webbinariet organiseras av Svenskt Demenscentrum och kommer att spelas in.
VARMT VÄLKOMMEN!
Stjärnmärkt inspiration på Nalen
Tisdag den 22 april var det fullsatt i det anrika danspalatset Nalen i Stockholm. Några swingpjattar syntes inte till men inspirationsdagen Sikta mot stjärnorna samlade däremot vårdpersonal från både Stjärnmärkta enheter och sådana som siktar på att bli det.
Det var tredje året i följd som Svenskt Demenscentrum och kvalitetsregistret SveDem ägnade en heldag åt utbildningsmodellen Stjärnmärkt. Stjärnmärkta enheter, arbetsplatser som genomfört utbildningsmodellen, finns snart i hela landet.
– Sammanlagt rör det sig om 410 stycken och nästa vecka kommer ytterligare ett tiotal verksamheter att bli Stjärnmärkta. Totalt har vi utbildat 1750 Stjärninstruktörer, det är ju fantastiska siffror, sade Laila Becker, som arbetar med utbildningsmodellen vid Svenskt Demenscentrum.
Välkommen till Nalen, önskar moderatorerna Ann-Christin Kärrman, Silviasjuksköterska och utvecklingsansvarig för vård och omsorg, Svenskt Demenscentrum och Madeleine Åkerman, Silviasjuksköterska och koordinator vid kvalitetsregistret SveDem.
Frida Nobel, medicinalråd vid Socialstyrelsen, berättar om underlaget till en utvecklad demensstrategi.
1750! Laila Becker, utvecklingsansvarig för Stjärnmärkt, Svenskt Demenscentrum, berättar stolt om hur många som utbildat sig till Stjärninstruktörer.
Vad kan vi bli bättre på? – SveDem kan ge ett bra underlag för att svara på det, säger Madeleine Åkerman, Silviasjuksköterska och koordinator vid kvalitetsregistret SveDem.
Lars-Christer Hydén, professor vid Centrum för demensforskning, Linköpings universitet, tipsar åhörarna: Sitt ner och prata med personen om hur hon faktiskt upplever sin demenssjukdom.
Madelene Bruce Danielsson, Silviafysioterapeut och Boel Karlin, webb- och mediepedagog, Svenskt Demenscentrum, berättar om Finger ABC, en ny webbutbildning som lanseras i sommar.
Maten är bara en del av måltiden, säger Cecilia Svanberg, leg dietist, Växjö kommun.
Ett problemboende blev ett populärt boende: Anna Friberg, Weronica Hålsjö Möller, enhetschefer vid Ekparkens vård- och omsorgsboende, Göteborg, berättar.
Linn Holmström, biståndshandläggare och Anastasia Wallén, äldrekurator, Farsta stadsdelsförvaltning, Stockholm, båda utbildade Sjärninstruktörer som hållit i utbildningsmodellen för biståndshandläggare.
Enkätstudie i Sundsvall visar att Stjärnmärkt spelar roll. Fanny Grönberg och Lena Gustavsson, båda specialiserade undersköterskor i demens, Sundsvalls demenscentrum.
Nya läkemedel mot alzheimer kan vara på gång men det finns hinder på vägen. Det menar Dorota Religa, professor, Karolinska Institutet, överläkare i geriatrik, Karolinska Universitetssjukhuset
Mirjam Brocknäs, avdelningschef i äldreomsorgen, Upplands-Bro kommun. Utsedd till årets chef 2023.
Panelsamtal. Fr v: Ann-Christin Kärrman, Lena Gustavsson, Fanny Grönberg, Linn Holmström, Anastasia Wallén, Anna Friberg, Weronica Hålsjö Möller, Madeleine Åkerman.
Mingel vid Socialstyrelsen bokbord.
Utställare framför SveDem:s bokbord.
Konferensen avslutades med att alla deltagarna dansade till Mirjam Brocknäs koreografi som byggde på några av de ord som deltagarna tog med sig hem: Tillsammans, Inspirerad, Upplyft, Kärlek.
All äldreomsorg stjärnmärks
Vissa kommuner har satsat brett. Mirjam Brocknäs, verksam i Upplands-Bro och utsedd till Årets chef, berättade att all äldreomsorg i kommunen, både kommunalt och privat drivna, arbetar för att bli Stjärnmärkta.
I Sundsvall handlar det om 14 särskilda boenden. En del är redan klara med utbildningsmodellen, de övriga är i slutfasen och när de har gått i mål kommer kommunens samtliga särskilda boenden att vara Stjärnmärkta.
Roligare att gå till jobbet
Lena Gustavsson vid Sundsvalls demenscentrum presenterade siffror på att stjärnmärkningen faktiskt får betydelse. Genom att använda frågeformulär (P-CAT och PDC) före och efter utbildningssatsningen kunde hon bland annat se att personalen nu ger mer vård utifrån den enskildes behov, att deras kunskap om personerna levnadshistoria har ökat och att dubbelt så många (!) uppger att det är roligt att gå till jobbet.
Under dagen diskuterades både utmaningar och framgångsfaktorer med utbildningsmodellen. Chefer från Ekparkens vård- och omsorgboende i Göteborg samt äldrekurator och biståndshandläggare från stadsdelen Farsta lyfte bland annat Checklista demens som ett i grunden bra verktyg men också att tidsbrist gör att den används inte lika mycket som man önskar.
Inspirerande föreläsningar
Vid sidan av Stjärnmärkt hölls en rad inspirerande föreläsningar. Mirjam Brocknäs visade lustfyllt hur dans och måleri kan berika personer med demenssjukdom. Lars-Christer Hydén, professor vid Linköpings universitet, påminde om att en kognitiv funktionsnedsättning alltid innebär en kommunikativ funktionsnedsättning.
Cecilia Svanberg, dietist i Växjö, pekade på att maten bara är en del av måltiden. Hon gav många handfasta exempel på hur måltidssituationen kan förbättras för att skapa ökad trivsel och förebygga undernäring.
Liksom tidigare år blev årets inspirationsdag snabbt fullbokad. En tröst för er som inte fick plats: Sikta mot stjärnorna är tillbaka 2025.
All äldreomsorg stjärnmärks
Vissa kommuner har satsat brett. Mirjam Brocknäs, verksam i Upplands-Bro och utsedd till Årets chef, berättade att all äldreomsorg i kommunen, både kommunalt och privat drivna, arbetar för att bli Stjärnmärkta.
I Sundsvall handlar det om 14 särskilda boenden. En del är redan klara med utbildningsmodellen, de övriga är i slutfasen och när de har gått i mål kommer kommunens samtliga särskilda boenden att vara Stjärnmärkta.
Roligare att gå till jobbet
Lena Gustavsson vid Sundsvalls demenscentrum presenterade siffror på att stjärnmärkningen faktiskt får betydelse. Genom att använda frågeformulär (P-CAT och PDC) före och efter utbildningssatsningen kunde hon bland annat se att personalen nu ger mer vård utifrån den enskildes behov, att deras kunskap om personerna levnadshistoria har ökat och att dubbelt så många (!) uppger att det är roligt att gå till jobbet.
Under dagen diskuterades både utmaningar och framgångsfaktorer med utbildningsmodellen. Chefer från Ekparkens vård- och omsorgboende i Göteborg samt äldrekurator och biståndshandläggare från stadsdelen Farsta lyfte bland annat Checklista demens som ett i grunden bra verktyg men också att tidsbrist gör att den används inte lika mycket som man önskar.
Inspirerande föreläsningar
Vid sidan av Stjärnmärkt hölls en rad inspirerande föreläsningar. Mirjam Brocknäs visade lustfyllt hur dans och måleri kan berika personer med demenssjukdom. Lars-Christer Hydén, professor vid Linköpings universitet, påminde om att en kognitiv funktionsnedsättning alltid innebär en kommunikativ funktionsnedsättning.
Cecilia Svanberg, dietist i Växjö, pekade på att maten bara är en del av måltiden. Hon gav många handfasta exempel på hur måltidssituationen kan förbättras för att skapa ökad trivsel och förebygga undernäring.
Liksom tidigare år blev årets inspirationsdag snabbt fullbokad. En tröst för er som inte fick plats: Sikta mot stjärnorna är tillbaka 2025.
Rehabilitering kan bli prioriterad inom demensvården
Rehabilitering ska få en central roll i demensvården. Det föreslår Socialstyrelsen i sitt underlag till den uppdaterade demensstrategin. Fysioterapeuter välkomnar beskedet.
Under arbetet med att uppdatera den nuvarande demensstrategin bjöd Socialstyrelsen bland annat in sex fysioterapeuter som experter och det har gett resultat. Underlaget är nu överlämnat till regeringen och i det föreslås rehabilitering för första gången bli ett prioriterat område – som dessutom ska komma in tidigt och följas upp under hela sjukdomsförloppet.
– Det här kommer förhoppningsvis göra så att fler personer med demenssjukdom får tillgång till rehabilitering, säger Erik Rosendahl, professor i fysioterapi vid Umeå universitet och en av de inbjudna experterna till tidningen Fysioterapi. Det kommer också bli tydligt att det är för få fysioterapeuter som jobbar med den här gruppen. Fler kommer behöva rekryteras.
Erik Rosendahl och flera andra fysioterapeuter har länge försökt lyfta rehabilitering inom demensvården så att den ska ses som lika självklar vid demenssjukdomar som vid andra kroniska, neurologiska och progredierande sjukdomar. Enligt honom finns det flera orsaker till att det har varit svårt att få gehör. Fysioterapin har varit dåligt representerad i den kliniska demensvården och själva begreppet ”rehabilitering” har ofta missuppfattats som något som bara är aktuellt för den som kan återfå sin förmåga fullt ut.
– Men det blir väldigt konstigt att resonera så när rehabilitering är självklar vid sjukdomar som till exempel Parkinson och MS. Så vi har bemött den bristande kunskapen med forskning som visar att personer med demenssjukdom kan få minst lika bra effekt av träning som andra grupper. Och nu har det äntligen gett utdelning, säger Erik Rosendahl.
Under arbetet med att uppdatera den nuvarande demensstrategin bjöd Socialstyrelsen bland annat in sex fysioterapeuter som experter och det har gett resultat. Underlaget är nu överlämnat till regeringen och i det föreslås rehabilitering för första gången bli ett prioriterat område – som dessutom ska komma in tidigt och följas upp under hela sjukdomsförloppet.
– Det här kommer förhoppningsvis göra så att fler personer med demenssjukdom får tillgång till rehabilitering, säger Erik Rosendahl, professor i fysioterapi vid Umeå universitet och en av de inbjudna experterna till tidningen Fysioterapi. Det kommer också bli tydligt att det är för få fysioterapeuter som jobbar med den här gruppen. Fler kommer behöva rekryteras.
Erik Rosendahl och flera andra fysioterapeuter har länge försökt lyfta rehabilitering inom demensvården så att den ska ses som lika självklar vid demenssjukdomar som vid andra kroniska, neurologiska och progredierande sjukdomar. Enligt honom finns det flera orsaker till att det har varit svårt att få gehör. Fysioterapin har varit dåligt representerad i den kliniska demensvården och själva begreppet ”rehabilitering” har ofta missuppfattats som något som bara är aktuellt för den som kan återfå sin förmåga fullt ut.
– Men det blir väldigt konstigt att resonera så när rehabilitering är självklar vid sjukdomar som till exempel Parkinson och MS. Så vi har bemött den bristande kunskapen med forskning som visar att personer med demenssjukdom kan få minst lika bra effekt av träning som andra grupper. Och nu har det äntligen gett utdelning, säger Erik Rosendahl.
Här kan du ladda hem Socialstyrelsens Underlag för en utvecklad nationell demensstrategi, 2024. (Öppnas i nytt fönster.)
Ny webbutbildning för LSS-personal
Nu släpper Svenskt Demenscentrum en reviderad version av kartläggningsverktyget Tidiga tecken och en ny webbutbildning med samma namn. Tidiga tecken ingår i utbildningsmodellen Stjärnmärkt-LSS.
Tidiga tecken är ett kartläggningsverktyg för personal på gruppbostäder och serviceboenden inom LSS-området. Det används för att fånga upp förändringar i hälsa, beteenden och kognition hos vuxna personer med intellektuell funktionsnedsättning. Tidiga tecken består av ett formulär med frågor som bör fyllas i en gång per år, något som tar ca en timme för varje brukare.
För att få tillgång till Tidiga tecken behöver du först genomföra vår nya webbutbildning med samma namn. Den är tillgänglig på vår utbildningsportal och innehåller fyra instruktionsfilmer, ett avsnitt om personer med intellektuell funktionsnedsättning ur ett historiskt perspektiv, en skriftlig handledning och ett lättläst häfte om att åldras.
När du genomfört webbutbildningen kan du ladda ned kartläggningsverktyget Tidiga tecken som ifyllningsbar pdf från utbildningsportalen.
Tidiga tecken är ett kartläggningsverktyg för personal på gruppbostäder och serviceboenden inom LSS-området. Det används för att fånga upp förändringar i hälsa, beteenden och kognition hos vuxna personer med intellektuell funktionsnedsättning. Tidiga tecken består av ett formulär med frågor som bör fyllas i en gång per år, något som tar ca en timme för varje brukare.
För att få tillgång till Tidiga tecken behöver du först genomföra vår nya webbutbildning med samma namn. Den är tillgänglig på vår utbildningsportal och innehåller fyra instruktionsfilmer, ett avsnitt om personer med intellektuell funktionsnedsättning ur ett historiskt perspektiv, en skriftlig handledning och ett lättläst häfte om att åldras.
När du genomfört webbutbildningen kan du ladda ned kartläggningsverktyget Tidiga tecken som ifyllningsbar pdf från utbildningsportalen.
Största kartläggningen av demenssjukdom i Sverige
Vid Karolinska Institutet pågår den hittills största kartläggningen av kognitiv svikt och demenssjukdom i Sverige. Den ska ge ny kunskap genom att länka samman patientdata från olika register och studier.
Hur många personer i Sverige är diagnosticerade med Alzheimers sjukdom? När får de sin diagnos och vilka undersökningar har då gjorts? Det är bara några av de frågor som forskarna vid Karolinska Institutet hoppas få svar på.
– Sedan har vi gruppen med MCI (lindrig kognitiv funktionsnedsättning red anm), något som kan vara ett förstadium till Alzheimers sjukdom. Hur många som är diagnosticerade med MCI har vi för närvarande inte ens några rimliga uppskattningar på men även det är något som kartläggningen kan ge svar på, säger Emil Aho, doktorand vid Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle, Karolinska institutet.
Länkar samman patientdata
Kartläggningen länkar samman patientdata från en rad olika register och forskningsstudier. Det handlar bland annat om Socialstyrelsens patient- och läkemedelsregister. Befolkningsstudien H-70, som följer äldre personer över tid, är en annan värdefull källa, liksom olika studier av biomarkörer.
Andra data hämtas från nationella kvalitetsregister som BPSD-registret och SveDem. I SveDem kan man följa den behandling och det stöd som patienterna får från att diagnosen är ställd. Det är världens största demensregister i sitt slag men har ändå sina begränsningar.
Många diagnoser i primävården
– Alla minnesmottagningar i landet registrerar i SveDem men betydligt färre vårdcentraler är anslutna. Och vi misstänker att det är i primärvården som de allra flesta demensdiagnoser ställs, säger Emil Aho.
Det senaste året har han därför ägnat sig åt att samla in diagnosdata från landets regioner.
– I regionerna Skåne, Stockholm och Västra Götaland finns stora databaser där vi relativt enkelt kan få fram uppgifter om bland annat diagnoser. I övriga regioner är det något mer tidskrävande, bland annat på grund av att alla privata vårdcentraler måste godkänna att informationen skickas till oss, säger Emil Aho.
Analyser i höst
Framåt hösten hoppas Emil Aho ha samlat in så pass mycket data att analysarbetet kan påbörjas.
Ladda ned Research plan – disease progression, treatment, prognosis and resource utilisation in dementia (nytt fönster)
Text: Magnus Westlander
Hur många personer i Sverige är diagnosticerade med Alzheimers sjukdom? När får de sin diagnos och vilka undersökningar har då gjorts? Det är bara några av de frågor som forskarna vid Karolinska Institutet hoppas få svar på.
– Sedan har vi gruppen med MCI (lindrig kognitiv funktionsnedsättning red anm), något som kan vara ett förstadium till Alzheimers sjukdom. Hur många som är diagnosticerade med MCI har vi för närvarande inte ens några rimliga uppskattningar på men även det är något som kartläggningen kan ge svar på, säger Emil Aho, doktorand vid Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle, Karolinska institutet.
Länkar samman patientdata
Kartläggningen länkar samman patientdata från en rad olika register och forskningsstudier. Det handlar bland annat om Socialstyrelsens patient- och läkemedelsregister. Befolkningsstudien H-70, som följer äldre personer över tid, är en annan värdefull källa, liksom olika studier av biomarkörer.
Andra data hämtas från nationella kvalitetsregister som BPSD-registret och SveDem. I SveDem kan man följa den behandling och det stöd som patienterna får från att diagnosen är ställd. Det är världens största demensregister i sitt slag men har ändå sina begränsningar.
Många diagnoser i primävården
– Alla minnesmottagningar i landet registrerar i SveDem men betydligt färre vårdcentraler är anslutna. Och vi misstänker att det är i primärvården som de allra flesta demensdiagnoser ställs, säger Emil Aho.
Det senaste året har han därför ägnat sig åt att samla in diagnosdata från landets regioner.
– I regionerna Skåne, Stockholm och Västra Götaland finns stora databaser där vi relativt enkelt kan få fram uppgifter om bland annat diagnoser. I övriga regioner är det något mer tidskrävande, bland annat på grund av att alla privata vårdcentraler måste godkänna att informationen skickas till oss, säger Emil Aho.
Analyser i höst
Framåt hösten hoppas Emil Aho ha samlat in så pass mycket data att analysarbetet kan påbörjas.
Ladda ned Research plan – disease progression, treatment, prognosis and resource utilisation in dementia (nytt fönster)
Text: Magnus Westlander
Namninsamling för att prioritera demensfrågor i Europa
Inför valet till Europaparlamentet i juni har Alzheimer Europe startat en kampanj, tillsammans med Demensförbundet och sina andra medlemsorganisationer. Syftet är att göra demens till en prioriterad fråga för unionens beslutsfattare.
Kampanjen består av tre bärande delar:
- Helsingforsmanifestet – en lägesbeskrivning när det gäller demens i Europa med specifika krav på EU-kommissionens institutioner och nationella regeringar.
- Demenslöftet 2024 – ett åtagande för politiker som kandiderar till valet till Europaparlamentet att skriva under, och lova sitt stöd för prioriteringar av demens inom områdena hälsa, forskning, funktionsrätt och anhörigstöd.
- Namnlistan ”Call to action” – en uppmaning från allmänheten till europeiska beslutsfattare att prioritera demens som en politisk fråga och genomföra åtgärderna i Helsingforsmanifestet.
Vi på Svenskt Demenscentrum stöjder kampanjen. Gör som vi och skriv under namnlistan!
- Läs mer om kampanjen (nytt fönster)
- Skriv under namnlistan (nytt fönster)
Kampanjen består av tre bärande delar:
- Helsingforsmanifestet – en lägesbeskrivning när det gäller demens i Europa med specifika krav på EU-kommissionens institutioner och nationella regeringar.
- Demenslöftet 2024 – ett åtagande för politiker som kandiderar till valet till Europaparlamentet att skriva under, och lova sitt stöd för prioriteringar av demens inom områdena hälsa, forskning, funktionsrätt och anhörigstöd.
- Namnlistan ”Call to action” – en uppmaning från allmänheten till europeiska beslutsfattare att prioritera demens som en politisk fråga och genomföra åtgärderna i Helsingforsmanifestet.
Vi på Svenskt Demenscentrum stöjder kampanjen. Gör som vi och skriv under namnlistan!
- Läs mer om kampanjen (nytt fönster)
- Skriv under namnlistan (nytt fönster)
Umeå samverkar med regionen kring Min pärm
Umeå kommun och Region Västerbotten har inkluderat Min pärm i sina samverkansrutiner. Demensansvarig på hälsocentralen överlämnar pärmen till patienten vid återbesöket 2 – 4 veckor efter diagnos.
– När Min pärm testats som pilot i vårt projekt har både patienter, anhöriga och demensansvariga tyckt att pärmen är ett bra alternativ. Ingen tackar nej till Min pärm, säger Kristina Sandgren som är verksamhetsutvecklare och samordnare inom demensområdet i Umeå kommun.
Verktyg för samtal
Kristina Sandgren berättar att de demensansvariga tycker att strukturen i pärmen utgör en bra grund för samtalet med patienten. All information finns samlad på ett ställe och är lite av ett uppslagsverk. Min pärm ger också hopp till patienten eftersom det finns tips och råd om vad man kan göra själv.
– Min pärm inger ett förtroende att vi vill stötta patienten hela vägen, tycker Kristina Sandgren.
Umeå kommun och Region Västerbotten delar på kostnaden för Min pärm.
Umeå går i bräschen
– Regionens och kommunens samarbete för sömlös vård och omsorg med tydlig struktur mellan huvudmännen hoppas jag att fler tar efter, säger Wilhelmina Hoffman, vd för Svenskt Demenscentrum.
Att kommunen och regionen hittat en väg till samverkan är en direkt följd av det projekt om det standardiserade insatsförloppet som Svenskt Demenscentrum drev tillsammans med Umeå kommun och fyra andra kommuner åren 2020 och 2021.
Text: Christina Nemel, foto: Yanan Li
– När Min pärm testats som pilot i vårt projekt har både patienter, anhöriga och demensansvariga tyckt att pärmen är ett bra alternativ. Ingen tackar nej till Min pärm, säger Kristina Sandgren som är verksamhetsutvecklare och samordnare inom demensområdet i Umeå kommun.
Verktyg för samtal
Kristina Sandgren berättar att de demensansvariga tycker att strukturen i pärmen utgör en bra grund för samtalet med patienten. All information finns samlad på ett ställe och är lite av ett uppslagsverk. Min pärm ger också hopp till patienten eftersom det finns tips och råd om vad man kan göra själv.
– Min pärm inger ett förtroende att vi vill stötta patienten hela vägen, tycker Kristina Sandgren.
Umeå kommun och Region Västerbotten delar på kostnaden för Min pärm.
Umeå går i bräschen
– Regionens och kommunens samarbete för sömlös vård och omsorg med tydlig struktur mellan huvudmännen hoppas jag att fler tar efter, säger Wilhelmina Hoffman, vd för Svenskt Demenscentrum.
Att kommunen och regionen hittat en väg till samverkan är en direkt följd av det projekt om det standardiserade insatsförloppet som Svenskt Demenscentrum drev tillsammans med Umeå kommun och fyra andra kommuner åren 2020 och 2021.
Text: Christina Nemel, foto: Yanan Li
Läs mer om Min pärm under Leva med demens. Min pärm kan beställas från vår webbshop (nytt fönster). Vid beställning av minst 200 exemplar ges en mängdrabatt på 10 procent, mejla info@demenscentrum.se
Landets första Stjärnmärkta LSS-enhet
Gärdets gruppbostad i Stockholm blir landets första enhet att diplomeras i Stjärnmärkt LSS. Personalen har genomgått en pilotutbildning i utbildningsmodellen Stjärnmärkt anpassad till LSS-området.
Vid diplomeringen som hölls den 20 mars 2024 deltog Petter Martinsson (S), ordförande i stadsdelsnämnden för Norra innerstaden. Han tackade personalen för deras stora engagemang:
– Den här utbildningen som ni nu har genomgått tycker jag är ett utmärkt exempel på kompetensutveckling när den är som allra bäst.
– Det har varit jätteroligt att gå utbildningen, tycker Lilia Jakobsson Secka som är blivande Stjärninstruktör LSS. Till vänster i bild, utbildaren Kia Mundebo.
– Kompetensutveckling när den är som bäst, säger stadsdelsnämnden ordförande Petter Martinsson om Stjärnmärkt LSS.
Att bli landets första enhet som diplomeras i Stjärnmärkt LSS firade Gärdets gruppbostad med en specialtårta.
– Utbildningen har bidragit till struktur i arbetet och att man kan fånga upp vissa tecken snabbare, säger Erik Hedlund som var en av deltagarna.
Arbeta personcentrerat
Stjärnmärkt LSS har tagits fram av Svenskt Demenscentrum för att ge kunskap om åldrande och demenssjukdom vid intellektuell funktionsnedsättning (IF) samt verktyg för att jobba personcentrerat. Utbildningen riktar sig främst till stödpedagoger som har erfarenhet av LSS-verksamhet.
Pilotutbildningen har tagits fram av LSS-konsult Kia Mundebo och Ann-Christin Kärrman, utvecklingsansvarig på Svensk Demenscentrum.
– Vi har fått en hel del förfrågningar om att starta det här och nu är tiden mogen. Också personer med intellektuell funktionsnedsättning drabbas av demenssjukdomar, så utbildningen är viktig, säger Ann-Christin Kärrman.
Ingen avgift under 2024
Under 2024 har Svenskt Demenscentrum fått ett anslag från Socialdepartementet för att sprida Stjärnmärkt LSS. Utbildningen till Stjärninstruktör, inklusive utbildningsmaterial och kontinuerlig handledning, är då avgiftsfri.
Text och foto Christina Nemell
Arbeta personcentrerat
Stjärnmärkt LSS har tagits fram av Svenskt Demenscentrum för att ge kunskap om åldrande och demenssjukdom vid intellektuell funktionsnedsättning (IF) samt verktyg för att jobba personcentrerat. Utbildningen riktar sig främst till stödpedagoger som har erfarenhet av LSS-verksamhet.
Pilotutbildningen har tagits fram av LSS-konsult Kia Mundebo och Ann-Christin Kärrman, utvecklingsansvarig på Svensk Demenscentrum.
– Vi har fått en hel del förfrågningar om att starta det här och nu är tiden mogen. Också personer med intellektuell funktionsnedsättning drabbas av demenssjukdomar, så utbildningen är viktig, säger Ann-Christin Kärrman.
Ingen avgift under 2024
Under 2024 har Svenskt Demenscentrum fått ett anslag från Socialdepartementet för att sprida Stjärnmärkt LSS. Utbildningen till Stjärninstruktör, inklusive utbildningsmaterial och kontinuerlig handledning, är då avgiftsfri.
Text och foto Christina Nemell
Här hittar du Stjärnmärkt LSS:s hemsida. (Öppnas i nytt fönster.)
Nya sätt att betala för nya läkemedel
Nya läkemedel mot alzheimer kan snart vara på gång, något som ställer hälso- och sjukvården inför stora utmaningar. En rapport inom ramen för innovationsmiljön PREDEM lyfter bland annat fram behovet av nya betalningslösningar.
Svenskutvecklade lecanemab används sedan ett år tillbaka som läkemedel mot Alzheimers sjukdom i USA. Nu väntar läkemedelsbolaget Eisai på tillstånd för att få marknadsföra lecanemab i Europa. Ett klartecken från den europeiska läkemedelsmyndigheten (EMA) skulle innebära ett stort framsteg för personer med Alzheimers sjukdom men även en omfattande utmaning för det svenska hälso- och sjukvårdssystemet.
Det handlar om en stor potentiell patientgrupp – uppskattningsvis lever närmare 100 000 personer i Sverige med Alzheimers sjukdom. Med ett nytt läkemedel som kan bromsa sjukdomsförloppet kommer troligen många som inte har någon diagnos, men har en oro över exempelvis sitt minne, att söka sig till vården i hopp om att få tillgång till den nya behandlingen.
– Trycket på sjukvården kan komma att öka kraftigt, även på grund av att lecanemab ska intas intravenöst på en vårdklinik. Därför behöver vi troligtvis se över alternativa betalningsformer för diagnostik och behandling, säger Oskar Frisell, projektledare vid Institutet för hälso- och sjukvårdsekonomi (IHE) och huvudförfattare till rapporten Prevention, diagnostik och sjukdomsmodifierande behandling av kognitiv svikt och demenssjukdomar – hur kan vi betala för det?
Förhandlingar med läkemedelsbolagen
Idag står regionerna för större delen av läkemedelsnotan för läkemedel som ges på klinik. Priserna på de enskilda läkemedlen bestäms efter förhandlingar med läkemedelsbolagen, ofta i samråd med Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV). Värdebaserad prissättning är den betalningsform som används.
– Priset sätts per dos, patient eller behandling. Utgångspunkten är hur stor den kliniska nyttan är, det vill säga läkemedlets hälsoeffekter för patienterna. Stora hälsoeffekter kan göra att läkemedlet blir kostnadseffektivt även vid ett mycket högt pris, säger Oskar Frisell.
Även hur vanligt och hur allvarligt tillståndet är vägs in. För läkemedel mot sällsynta och svåra sjukdomstillstånd är regionerna beredda att betala mer. TLV tar däremot endast hänsyn till hur allvarligt sjukdomstillståndet är i sina beslut.
Okända långsiktiga effekter
– När det gäller lecanemab ställs den värdebaserade prissättningen inför tydliga utmaningar, bland annat för att läkemedlets hälsoeffekter är okända på längre sikt. En felaktig uppskattning av effekterna kan leda till att skattebetalarna får betala för ett läkemedel som inte visar sig vara kostnadseffektivt eller, tvärtom, att läkemedelsbolagets ersättning blir för liten.
I fallet med Alzheimers sjukdom så kommer troligtvis en kostnadseffektiv behandling, där en värdebaserad ersättningsmodell används, ändå inte innebära att alla som potentiellt har nytta av behandlingen också får tillgång till den. Detta på grund av att budgetpåverkan väntas bli stor när både kostnad för läkemedel, diagnostik och uppföljning vägs in.
Två alternativa betalningslösningar
Hur kan man då lösa denna knut? I IHE-rapporten tar författarna upp alternativa betalningslösningar. I princip handlar det om två grundtyper: finansiella och utfallsbaserade. Oskar Frisell ger ett par exempel.
– En finansiell betalningsmodell kan vara att regionerna helt enkelt får en rabatt som sänker priset på läkemedlet och gör att det åtminstone på kort sikt kan bli kostnadseffektivt. Storleken på dessa rabatter är oftast hemliga.
Utfallsbaserade modeller länkar betalningen i stället till den faktiska nyttan av läkemedlet.
– Man kan tänka sig att regionerna betalar en viss summa för varje patient mot att patienterna om fem år får en viss bestämd hälsoförbättring. I annat fall får läkemedelsbolaget betala tillbaka värdet som motsvarar mellanskillnaden i förväntad och uppnådd hälsoförbättring, säger Oskar Frisell.
Sprider riskerna
I rapporten diskuteras för- och nackdelar med olika betalningslösningar. Gemensamt för dem är att de syftar till att sprida riskerna.
– För regionerna, och indirekt skattebetalarna, handlar det om att minimera risken att betala för något som inte har någon effekt. Läkemedelsbolaget får å sin sida möjlighet att tidigt sälja sin produkt och kan sedan ta fram data som visar att den verkligen fungerar.
En annan aspekt av lecanemab, och sannolikt även framtida sjukdomsmodifierande läkemedel mot Alzheimers sjukdom, är att kostnader och besparingar förskjuts mellan olika samhällssektorer. Av en tidigare PREDEM-rapport framgår att ca 80 procent av samhällets kostnader för demenssjukdomar faller på landets kommuner och mindre än 2 procent på regionerna.
Kostnader förskjuts till regionerna
Detta kan komma att förändras, om lecanemab godkänns och fungerar som man hoppas. Besparingarna sker då sannolikt i kommunerna i form av ett minskat behov av särskilt boende och andra stödinsatser. Regionerna som betalar för diagnostik, läkemedel och den intravenösa behandlingen väntas däremot få ökade kostnader.
– Det kan ju visa sig att lecanemab är kostnadseffektivt och har en god effekt men eftersom den potentiella patientgruppen är stor saknar regionerna resurser att betala för det. Därför tror vi att staten på sikt behöver ta en större roll för finansieringen av den här typen av läkemedel där omfattande diagnostik krävs, säger Oskar Frisell.
Magnus Westlander
Svenskutvecklade lecanemab används sedan ett år tillbaka som läkemedel mot Alzheimers sjukdom i USA. Nu väntar läkemedelsbolaget Eisai på tillstånd för att få marknadsföra lecanemab i Europa. Ett klartecken från den europeiska läkemedelsmyndigheten (EMA) skulle innebära ett stort framsteg för personer med Alzheimers sjukdom men även en omfattande utmaning för det svenska hälso- och sjukvårdssystemet.
Det handlar om en stor potentiell patientgrupp – uppskattningsvis lever närmare 100 000 personer i Sverige med Alzheimers sjukdom. Med ett nytt läkemedel som kan bromsa sjukdomsförloppet kommer troligen många som inte har någon diagnos, men har en oro över exempelvis sitt minne, att söka sig till vården i hopp om att få tillgång till den nya behandlingen.
– Trycket på sjukvården kan komma att öka kraftigt, även på grund av att lecanemab ska intas intravenöst på en vårdklinik. Därför behöver vi troligtvis se över alternativa betalningsformer för diagnostik och behandling, säger Oskar Frisell, projektledare vid Institutet för hälso- och sjukvårdsekonomi (IHE) och huvudförfattare till rapporten Prevention, diagnostik och sjukdomsmodifierande behandling av kognitiv svikt och demenssjukdomar – hur kan vi betala för det?
Förhandlingar med läkemedelsbolagen
Idag står regionerna för större delen av läkemedelsnotan för läkemedel som ges på klinik. Priserna på de enskilda läkemedlen bestäms efter förhandlingar med läkemedelsbolagen, ofta i samråd med Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV). Värdebaserad prissättning är den betalningsform som används.
– Priset sätts per dos, patient eller behandling. Utgångspunkten är hur stor den kliniska nyttan är, det vill säga läkemedlets hälsoeffekter för patienterna. Stora hälsoeffekter kan göra att läkemedlet blir kostnadseffektivt även vid ett mycket högt pris, säger Oskar Frisell.
Även hur vanligt och hur allvarligt tillståndet är vägs in. För läkemedel mot sällsynta och svåra sjukdomstillstånd är regionerna beredda att betala mer. TLV tar däremot endast hänsyn till hur allvarligt sjukdomstillståndet är i sina beslut.
Okända långsiktiga effekter
– När det gäller lecanemab ställs den värdebaserade prissättningen inför tydliga utmaningar, bland annat för att läkemedlets hälsoeffekter är okända på längre sikt. En felaktig uppskattning av effekterna kan leda till att skattebetalarna får betala för ett läkemedel som inte visar sig vara kostnadseffektivt eller, tvärtom, att läkemedelsbolagets ersättning blir för liten.
I fallet med Alzheimers sjukdom så kommer troligtvis en kostnadseffektiv behandling, där en värdebaserad ersättningsmodell används, ändå inte innebära att alla som potentiellt har nytta av behandlingen också får tillgång till den. Detta på grund av att budgetpåverkan väntas bli stor när både kostnad för läkemedel, diagnostik och uppföljning vägs in.
Två alternativa betalningslösningar
Hur kan man då lösa denna knut? I IHE-rapporten tar författarna upp alternativa betalningslösningar. I princip handlar det om två grundtyper: finansiella och utfallsbaserade. Oskar Frisell ger ett par exempel.
– En finansiell betalningsmodell kan vara att regionerna helt enkelt får en rabatt som sänker priset på läkemedlet och gör att det åtminstone på kort sikt kan bli kostnadseffektivt. Storleken på dessa rabatter är oftast hemliga.
Utfallsbaserade modeller länkar betalningen i stället till den faktiska nyttan av läkemedlet.
– Man kan tänka sig att regionerna betalar en viss summa för varje patient mot att patienterna om fem år får en viss bestämd hälsoförbättring. I annat fall får läkemedelsbolaget betala tillbaka värdet som motsvarar mellanskillnaden i förväntad och uppnådd hälsoförbättring, säger Oskar Frisell.
Sprider riskerna
I rapporten diskuteras för- och nackdelar med olika betalningslösningar. Gemensamt för dem är att de syftar till att sprida riskerna.
– För regionerna, och indirekt skattebetalarna, handlar det om att minimera risken att betala för något som inte har någon effekt. Läkemedelsbolaget får å sin sida möjlighet att tidigt sälja sin produkt och kan sedan ta fram data som visar att den verkligen fungerar.
En annan aspekt av lecanemab, och sannolikt även framtida sjukdomsmodifierande läkemedel mot Alzheimers sjukdom, är att kostnader och besparingar förskjuts mellan olika samhällssektorer. Av en tidigare PREDEM-rapport framgår att ca 80 procent av samhällets kostnader för demenssjukdomar faller på landets kommuner och mindre än 2 procent på regionerna.
Kostnader förskjuts till regionerna
Detta kan komma att förändras, om lecanemab godkänns och fungerar som man hoppas. Besparingarna sker då sannolikt i kommunerna i form av ett minskat behov av särskilt boende och andra stödinsatser. Regionerna som betalar för diagnostik, läkemedel och den intravenösa behandlingen väntas däremot få ökade kostnader.
– Det kan ju visa sig att lecanemab är kostnadseffektivt och har en god effekt men eftersom den potentiella patientgruppen är stor saknar regionerna resurser att betala för det. Därför tror vi att staten på sikt behöver ta en större roll för finansieringen av den här typen av läkemedel där omfattande diagnostik krävs, säger Oskar Frisell.
Magnus Westlander
Prevention, diagnostik och sjukdomsmodifierande behandling av kognitiv svikt och demenssjukdomar – hur kan vi betala för det? Frisell O, Bexelius C, Jönsson L, Lindgren P, Persson S, IHE-rapport 2024:2 | Ladda ned från IHE:s webb (nytt fönster)