Senaste nytt
Ny bromsmedicin är inte för alla alzheimerpatienter
Endast en av tio personer med alzheimer kan komma i fråga för den nya bromsmedicin som EU:s läkemedelsmyndighet snart åter ska ta ställning till. Det menar professor Linus Jönsson.
Den 20 september föreläste Linus Jönsson, professor i hälsoekonomi vid Karolinska institutet, i ett fullsatt Ingenjörshus under Stockholms Demensdag. Temat var Nya läkemedel – möjligheter och utmaningar. Bromsmedicinen han talade om är den svenskutvecklade antikroppen lecanemab som har godkänts som alzheimerläkemedel i bland annat USA, Kina, Japan och Sydkorea.
EU:s läkemedelsmyndighet, EMA, har gjort en annan bedömning. Riskerna med lecanemab är större än nyttan för patienterna menar EMA som i augusti avslog läkemedelsbolaget Eisais ansökan. Bolaget har överklagat beslutet och ett nytt besked om lecanemab väntas från EMA i slutet av november 2024.
Beskedet förvånar
EMA:s avslag förvånar Linus Jönsson. Kliniska studier visar att patienter som fick lecanemab hade en signifikant långsammare försämring av kognitionen jämfört med placebogruppen.
– De biverkningar som noterades var framför allt ARIA, små blödningar och svullnader i hjärnan som kunde ses i magnetkamera. De drabbade 15 procent av deltagarna men endast 2–3 procent fick symptom av dem, ett fåtal allvarliga sådana som krävde intensivvård.
Linus Jönsson tror att läkemedelsbolaget har begränsat indikationen i sin överklagan till EMA, det vill säga uteslutit vissa patientgrupper från behandlingen.
Kan utesluta riskgen
– Patienter med två genuppsättningar av ApoE4 har visat sig ha en ökad risk för allvarliga biverkningar, dessutom svarar de sämre på behandlingen. Om man utesluter den gruppen kan risk-/nyttautfallet för lecanemab bli ett annat, säger Linus Jönsson.
Men även om lecanemab godkänns av EMA är det inte säkert att läkemedlet skulle bli tillgänglig i den svenska offentliga vården.
– Prislappen för lecanemab i USA ligger på ca 300 000 kr per patient och år. Till det ska läggas ytterligare drygt 100 000 kr för läkarbesök, infusion (läkemedlet ges intravenöst varannan vecka) och magnetkameraundersökningar för att kontrollera biverkningar, säger Linus Jönsson.
Nytta vägs mot kostnader
Totalkostnaden för varje behandlad patient är alltså relativt hög. Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, som förhandlar om läkemedel för regionernas räkning, kan därför göra bedömningen att nyttan av lecanemab inte står i proportion till kostnaderna.
Så har skett i England där läkemedelsmyndigheten nyligen godkände lecanemab medan National Health Service samtidigt slog fast att behandlingen är för dyr och därför inte kommer att ingå i landets statliga sjukvårdssystem.
Om lecanemab trots allt tar sig förbi detta hinder och börjar förskrivas i Sverige, vilka kommer då att få ta del av den nya behandlingen? Ja, långtifrån alla alzheimerpatienter. Blodförtunnade medicinering, immunologisk eller neurologisk sjukdom och stroke eller TIA det senaste året år några orsaker till att inte behandla med lecanemab.
10 procent kan komma ifråga
– Vi har tittat på de som får en demensdiagnos på landets minnesmottagningar, det handlar om ca 3500 årligen. Uppskattningsvis skulle skulle ca tio procent av dem komma i fråga för lecanemab, säger Linus Jönsson.
Totalt sett handlar det om betydligt fler eftersom alzheimerpatienter vanligen har fått sin diagnos i primärvården. Dessutom lever många med sjukdomen utan att av olika skäl ha fått en diagnos.
Uppskattningsvis har 100 000 personer i landet Alzheimers sjukdom. Att hitta de som kan ha nytta av lecanemab och att sedan behandla dem ser Linus Jönsson som en stor utmaning för vården.
Det kommer bli ett högt tryck på landets minnesmottagningar som kommer att få nya uppgifter.
Köerna kan öka kraftigt
– I dag är de inte dimensionerade för att kunna följa upp läkemedelsbehandlingar. Våra beräkningar visar att om vi hittar 20 procent av de patienter som skulle kunna ha nytta av behandlingen med lecanemab skulle köerna till minnesmottagningarna öka med 50 månader, säger Linus Jönsson.
Linus Jönsson anser att vården redan idag måste börja anpassa sig till de nya alzheimerläkemedlen. För han är övertygad om att de kommer till Sverige, förr eller senare. I USA har ytterligare en antikroppsbehandling mot alzheimer redan godkänts. Liksom lecanemab rensar donanemab hjärnan från de amyloida plack som sprider sig och skadar hjärnvävnaden vid Alzheimers sjukdom.
Genombrott med blodbiomarkörer
I slutet av 1990-talet kom de första symtomlindrande behandlingarna mot Alzheimers sjukdom. Sedan dess har forskningen lagt ned 500 miljarder kronor (!) för att utveckla nya läkemedel. Linus Jönsson ser de nya bromsmedicinerna som en stor framgång. Det gäller även genombrottet med biomarkörer i blod.
– Det gör det möjligt att avläsa alzheimerförändringar i hjärnan i ett vanligt blodprov. På så sätt blir det enklare och betydligt billigare att hitta rätt patienter för både behandling och kliniska studier, säger Linus Jönsson.
Spännande studier pågår där personer som har alzheimerförändringar i hjärnan men ännu inga symptom behandlas med bromsmediciner. Resultat väntas 2028.
Magnus Westlander
Den 20 september föreläste Linus Jönsson, professor i hälsoekonomi vid Karolinska institutet, i ett fullsatt Ingenjörshus under Stockholms Demensdag. Temat var Nya läkemedel – möjligheter och utmaningar. Bromsmedicinen han talade om är den svenskutvecklade antikroppen lecanemab som har godkänts som alzheimerläkemedel i bland annat USA, Kina, Japan och Sydkorea.
EU:s läkemedelsmyndighet, EMA, har gjort en annan bedömning. Riskerna med lecanemab är större än nyttan för patienterna menar EMA som i augusti avslog läkemedelsbolaget Eisais ansökan. Bolaget har överklagat beslutet och ett nytt besked om lecanemab väntas från EMA i slutet av november 2024.
Beskedet förvånar
EMA:s avslag förvånar Linus Jönsson. Kliniska studier visar att patienter som fick lecanemab hade en signifikant långsammare försämring av kognitionen jämfört med placebogruppen.
– De biverkningar som noterades var framför allt ARIA, små blödningar och svullnader i hjärnan som kunde ses i magnetkamera. De drabbade 15 procent av deltagarna men endast 2–3 procent fick symptom av dem, ett fåtal allvarliga sådana som krävde intensivvård.
Linus Jönsson tror att läkemedelsbolaget har begränsat indikationen i sin överklagan till EMA, det vill säga uteslutit vissa patientgrupper från behandlingen.
Kan utesluta riskgen
– Patienter med två genuppsättningar av ApoE4 har visat sig ha en ökad risk för allvarliga biverkningar, dessutom svarar de sämre på behandlingen. Om man utesluter den gruppen kan risk-/nyttautfallet för lecanemab bli ett annat, säger Linus Jönsson.
Men även om lecanemab godkänns av EMA är det inte säkert att läkemedlet skulle bli tillgänglig i den svenska offentliga vården.
– Prislappen för lecanemab i USA ligger på ca 300 000 kr per patient och år. Till det ska läggas ytterligare drygt 100 000 kr för läkarbesök, infusion (läkemedlet ges intravenöst varannan vecka) och magnetkameraundersökningar för att kontrollera biverkningar, säger Linus Jönsson.
Nytta vägs mot kostnader
Totalkostnaden för varje behandlad patient är alltså relativt hög. Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, som förhandlar om läkemedel för regionernas räkning, kan därför göra bedömningen att nyttan av lecanemab inte står i proportion till kostnaderna.
Så har skett i England där läkemedelsmyndigheten nyligen godkände lecanemab medan National Health Service samtidigt slog fast att behandlingen är för dyr och därför inte kommer att ingå i landets statliga sjukvårdssystem.
Om lecanemab trots allt tar sig förbi detta hinder och börjar förskrivas i Sverige, vilka kommer då att få ta del av den nya behandlingen? Ja, långtifrån alla alzheimerpatienter. Blodförtunnade medicinering, immunologisk eller neurologisk sjukdom och stroke eller TIA det senaste året år några orsaker till att inte behandla med lecanemab.
10 procent kan komma ifråga
– Vi har tittat på de som får en demensdiagnos på landets minnesmottagningar, det handlar om ca 3500 årligen. Uppskattningsvis skulle skulle ca tio procent av dem komma i fråga för lecanemab, säger Linus Jönsson.
Totalt sett handlar det om betydligt fler eftersom alzheimerpatienter vanligen har fått sin diagnos i primärvården. Dessutom lever många med sjukdomen utan att av olika skäl ha fått en diagnos.
Uppskattningsvis har 100 000 personer i landet Alzheimers sjukdom. Att hitta de som kan ha nytta av lecanemab och att sedan behandla dem ser Linus Jönsson som en stor utmaning för vården.
Det kommer bli ett högt tryck på landets minnesmottagningar som kommer att få nya uppgifter.
Köerna kan öka kraftigt
– I dag är de inte dimensionerade för att kunna följa upp läkemedelsbehandlingar. Våra beräkningar visar att om vi hittar 20 procent av de patienter som skulle kunna ha nytta av behandlingen med lecanemab skulle köerna till minnesmottagningarna öka med 50 månader, säger Linus Jönsson.
Linus Jönsson anser att vården redan idag måste börja anpassa sig till de nya alzheimerläkemedlen. För han är övertygad om att de kommer till Sverige, förr eller senare. I USA har ytterligare en antikroppsbehandling mot alzheimer redan godkänts. Liksom lecanemab rensar donanemab hjärnan från de amyloida plack som sprider sig och skadar hjärnvävnaden vid Alzheimers sjukdom.
Genombrott med blodbiomarkörer
I slutet av 1990-talet kom de första symtomlindrande behandlingarna mot Alzheimers sjukdom. Sedan dess har forskningen lagt ned 500 miljarder kronor (!) för att utveckla nya läkemedel. Linus Jönsson ser de nya bromsmedicinerna som en stor framgång. Det gäller även genombrottet med biomarkörer i blod.
– Det gör det möjligt att avläsa alzheimerförändringar i hjärnan i ett vanligt blodprov. På så sätt blir det enklare och betydligt billigare att hitta rätt patienter för både behandling och kliniska studier, säger Linus Jönsson.
Spännande studier pågår där personer som har alzheimerförändringar i hjärnan men ännu inga symptom behandlas med bromsmediciner. Resultat väntas 2028.
Magnus Westlander
FINGER-modellen i nydanande dagverksamhet
I Lunds kommun växer ett nytt koncept fram inom dagverksamhet. Här är man pionjär på att bedriva öppen dagverksamhet som är helt baserad på FINGER-modellen. Sedan Hjärnkåren startades i liten skala för ett år sedan, strömmar nu deltagarna till den växande verksamheten.
Maria Svensson Rathonyi är Silviafysioterapeut och den som driver Hjärnkåren. Hon berättar att deltagarna verkligen är måna om att göra sitt yttersta för att stärka sin hjärnhälsa och bibehålla så många funktioner de bara kan.
– Jag känner att det här är ett viktigt arbete, säger hon.
– Och feedbacken jag får är enorm: ”Äntligen något för oss!”, ”Det här är det bästa som har hänt.”
Deltagarna har lindrig kognitiv svikt eller är i tidigt skede av en demenssjukdom. För de anhöriga finns det stöd, men fram tills nu har det saknats något riktat till den som har sjukdomen.
Aktiviteterna är tills vidare utspridda över Lund, så ett kriterium för att kunna vara med är att deltagarna ska kunna hitta och ta sig själva till de olika platserna. Oftast ligger dessa nära en busshållplats.
Dagverksamhet 2.0
Projektidén kommer från demenssjuksköterskorna Pia Johnson och Elin Nilsson som tillsammans med enhetschef Cecilia Voss Johansson planerade verksamheten från början. Pia och hennes kollegor hade lyssnat till en föreläsning av professor Miia Kivipelto om hennes forskning om livsstilsfaktorernas betydelse för hjärnhälsan. Det blev startskottet.
– Nu tar vi fram ett koncept för det här, sa vi, Dagverksamhet 2.0. En öppen dagverksamhet som ska vara förebyggande enligt FINGER-modellen och där deltagarna inte behöver biståndsbeslut för att delta, berättar Pia Johnson.
Samtidigt var Maria Svensson Rathonyi nästan klar med sin vidareutbildning till Silviafysioterapeut med inriktning på dagverksamhet. Hon blev ett självklart val att leda Hjärnkåren. Utöver den ursprungliga projektgruppen är idag en handfull personer med och stöttar dagverksamheten, bland andra tre arbetsterapeuter.
Åtta aktivitetsgrupper
Principen är att alla aktiviteter i Hjärnkåren ska vara förebyggande för hjärnhälsan enligt FINGER-modellen. Drygt 30 deltagare brukar delta i de olika aktiviteterna efter önskemål och behov. Deltagarna kommer till Hjärnkåren via demenssjuksköterskorna och samverkan med regionen genom så kallade kognitiva ronder.
Det finns grupper inom dans, vattengymnastik, konst, skapande, kognitiv träning, fysisk träning, odling och promenader. Vissa är bara med på fysiska aktiviteter, andra är med på allt. Ibland kan det vara en tröskel att gå på en träff första gången. Då kan Maria göra ett hembesök för att personen ska få ett ansikte på verksamheten.
– Har man väl kommit hit slutar man inte, berättar hon.
Dansgruppen är mest populär, både bland herrar och damer. Den är alltid fullbokad.
– Det här är jätteviktigt för mig. Jag uppskattar det så mycket, säger Eva när hon går in i dansstudion som Studieförbundet Vuxenskolan tillhandahåller.
Också Evas man Jan-Åke, som väntar utanför studion, intygar vilken stor betydelse aktivitetsträffarna har för hans fru.
– Hon är mycket gladare efteråt, tycker han.
– Vi uppskattar hur väl omhändertagna vi har blivit.
Når också ensamstående män
Populär är också den kognitiva träningsgruppen, där deltagarna egentligen önskar att det fanns fler träffar varje vecka. Här ägnar man sig åt utmanade spel som tränar hjärnan. I en akademikerstad som Lund tilltalas många av vetenskapen bakom FINGER-metoden och inser vikten av att hålla igång hjärnan. Genom dessa träffar nås en målgrupp som brukar vara lite svårare att få med i sociala sammanhang, nämligen de ensamstående männen.
Hjärnkåren håller regelbundet föreläsningar för deltagarna om de fem livsstilsfaktorerna, dvs. vikten av hälsosam mat, fysisk aktivitet, hjärngymnastik, sociala aktiviteter samt att ha koll på hjärt- och kärlvärden. Hjärnkåren håller också föreläsningar om sin verksamhet och FINGER-modellen för vård- och omsorgspersonal, bland annat på andra dagverksamheter. Många som lyssnar är positiva och erbjuder spontant sin hjälp. Pia Johnson tycker att det märks att tankesättet ligger i tiden.
– Man ser att det verkligen finns en vinning i att jobba förebyggande på det här sättet och det gör det lätt att samverka över gränserna, säger hon.
Text och foto: Christina Nemell
Dagverksamhet 2.0
Projektidén kommer från demenssjuksköterskorna Pia Johnson och Elin Nilsson som tillsammans med enhetschef Cecilia Voss Johansson planerade verksamheten från början. Pia och hennes kollegor hade lyssnat till en föreläsning av professor Miia Kivipelto om hennes forskning om livsstilsfaktorernas betydelse för hjärnhälsan. Det blev startskottet.
– Nu tar vi fram ett koncept för det här, sa vi, Dagverksamhet 2.0. En öppen dagverksamhet som ska vara förebyggande enligt FINGER-modellen och där deltagarna inte behöver biståndsbeslut för att delta, berättar Pia Johnson.
Samtidigt var Maria Svensson Rathonyi nästan klar med sin vidareutbildning till Silviafysioterapeut med inriktning på dagverksamhet. Hon blev ett självklart val att leda Hjärnkåren. Utöver den ursprungliga projektgruppen är idag en handfull personer med och stöttar dagverksamheten, bland andra tre arbetsterapeuter.
Åtta aktivitetsgrupper
Principen är att alla aktiviteter i Hjärnkåren ska vara förebyggande för hjärnhälsan enligt FINGER-modellen. Drygt 30 deltagare brukar delta i de olika aktiviteterna efter önskemål och behov. Deltagarna kommer till Hjärnkåren via demenssjuksköterskorna och samverkan med regionen genom så kallade kognitiva ronder.
Det finns grupper inom dans, vattengymnastik, konst, skapande, kognitiv träning, fysisk träning, odling och promenader. Vissa är bara med på fysiska aktiviteter, andra är med på allt. Ibland kan det vara en tröskel att gå på en träff första gången. Då kan Maria göra ett hembesök för att personen ska få ett ansikte på verksamheten.
– Har man väl kommit hit slutar man inte, berättar hon.
Dansgruppen är mest populär, både bland herrar och damer. Den är alltid fullbokad.
– Det här är jätteviktigt för mig. Jag uppskattar det så mycket, säger Eva när hon går in i dansstudion som Studieförbundet Vuxenskolan tillhandahåller.
Också Evas man Jan-Åke, som väntar utanför studion, intygar vilken stor betydelse aktivitetsträffarna har för hans fru.
– Hon är mycket gladare efteråt, tycker han.
– Vi uppskattar hur väl omhändertagna vi har blivit.
Når också ensamstående män
Populär är också den kognitiva träningsgruppen, där deltagarna egentligen önskar att det fanns fler träffar varje vecka. Här ägnar man sig åt utmanade spel som tränar hjärnan. I en akademikerstad som Lund tilltalas många av vetenskapen bakom FINGER-metoden och inser vikten av att hålla igång hjärnan. Genom dessa träffar nås en målgrupp som brukar vara lite svårare att få med i sociala sammanhang, nämligen de ensamstående männen.
Hjärnkåren håller regelbundet föreläsningar för deltagarna om de fem livsstilsfaktorerna, dvs. vikten av hälsosam mat, fysisk aktivitet, hjärngymnastik, sociala aktiviteter samt att ha koll på hjärt- och kärlvärden. Hjärnkåren håller också föreläsningar om sin verksamhet och FINGER-modellen för vård- och omsorgspersonal, bland annat på andra dagverksamheter. Många som lyssnar är positiva och erbjuder spontant sin hjälp. Pia Johnson tycker att det märks att tankesättet ligger i tiden.
– Man ser att det verkligen finns en vinning i att jobba förebyggande på det här sättet och det gör det lätt att samverka över gränserna, säger hon.
Text och foto: Christina Nemell
På vår Youtubekanal finns en kort film om Hjärnkårens verksamhet. Du hittar den här (nytt fönster).
Mer kunskap behövs om digital teknik och kognitivt stöd
Arbetsterapeuter vill ha mer kunskap kring digital teknik och kognitivt stöd. Det visar en färsk enkätundersökning av Svenskt Demenscentrum.
Enkäten visar bland annat att det finns ett stort behov av mer utbildning, praktiska verktyg och jämlik tillgång till hjälpmedel för att arbetsterapeuter ska kunna ge bästa möjliga stöd till personer med kognitiv svikt eller demens.
Många arbetsterapeuter som svarade på enkäten uttryckte behov av mer stöd, kunskap och verktyg för att kunna använda digital teknik på bästa sätt. Här är några av de viktigaste behoven som framkom:
1. Utbildning och uppdatering
- Många vill uppdatera sin grundläggande kunskap, särskilt kring hur man gör noggranna och rättvisande bedömningar.
- Det finns en efterfrågan på utbildningar om digitala verktyg som kan vara till hjälp för personer med kognitiv svikt och demenssjukdom, om hur de fungerar och om hur man kan använda dem.
2. Praktisk vägledning
- Tydliga instruktioner, manualer och lathundar för digitalt stöd samt checklistor som kan underlätta vid förskrivning och implementering efterfrågar många.
- Stöd i processen med att välja rätt bedömningsinstrument och hjälpmedel är också ett stort behov.
3. Jämlik tillgång till hjälpmedel
- Tillgången till hjälpmedel varierar beroende på var i landet man bor, vilket skapar ojämlikhet i både resurser och möjligheterna att prova.
4. Utbud och upphandling
- Det finns en oro över att utbudet av förskrivningsbara hjälpmedel är begränsat och att upphandlingssystemen styr vilka produkter som blir tillgängliga.
- Många önskar sig mer information om vardagsteknik och hur den kan integreras i vården, alltså inte bara förskrivningsbara hjälpmedel.
5. Tekniska utmaningar
- Flera upplever att det är svårt att hålla sig uppdaterad om ny teknik och känner en osäkerhet kring vilka produkter från den öppna marknaden de kan rekommendera, då de inte vet tillräckligt om deras funktioner och kvalitet.
- Det finns utmaningar med att implementera teknik hos personer med kognitiv svikt och att stötta dem i att acceptera tekniken i ett tidigt skede av sjukdomen.
Om enkäten
Totalt svarade 89 arbetsterapeuter från hela Sverige på enkäten. Syftet med den var att samla in information om deras arbete med personer som har kognitiv svikt eller demens och hur digital teknik används för att stödja dessa personer. Alla deltagare arbetar på något sätt med personer som har kognitiva nedsättningar eller demens.
Frågorna handlade bland annat om hur ofta digitala verktyg används, vilken typ av teknik som används, om några anpassningar görs under användningen och vilket stöd eller vilken kunskap som behövs i detta arbete. Vi frågade också vilka bedömningsinstrument som används och vad arbetsterapeuterna upplever att de skulle behöva för att kunna göra bättre bedömningar, välja rätt hjälpmedel och följa upp resultaten. Dessutom undersökte vi hur delaktiga personerna själva och deras anhöriga är i processen.
Ett tack till
Vi vill rikta ett varmt tack till alla arbetsterapeuter som delade med sig av sin kunskap och erfarenhet genom att svara på enkäten om Digital teknik och kognitivt stöd för personer med kognitiv svikt eller demenssjukdom. Er input är ovärderlig och kommer att spela en viktig roll i framtida studier och satsningar!
Enkäten visar bland annat att det finns ett stort behov av mer utbildning, praktiska verktyg och jämlik tillgång till hjälpmedel för att arbetsterapeuter ska kunna ge bästa möjliga stöd till personer med kognitiv svikt eller demens.
Många arbetsterapeuter som svarade på enkäten uttryckte behov av mer stöd, kunskap och verktyg för att kunna använda digital teknik på bästa sätt. Här är några av de viktigaste behoven som framkom:
1. Utbildning och uppdatering
- Många vill uppdatera sin grundläggande kunskap, särskilt kring hur man gör noggranna och rättvisande bedömningar.
- Det finns en efterfrågan på utbildningar om digitala verktyg som kan vara till hjälp för personer med kognitiv svikt och demenssjukdom, om hur de fungerar och om hur man kan använda dem.
2. Praktisk vägledning
- Tydliga instruktioner, manualer och lathundar för digitalt stöd samt checklistor som kan underlätta vid förskrivning och implementering efterfrågar många.
- Stöd i processen med att välja rätt bedömningsinstrument och hjälpmedel är också ett stort behov.
3. Jämlik tillgång till hjälpmedel
- Tillgången till hjälpmedel varierar beroende på var i landet man bor, vilket skapar ojämlikhet i både resurser och möjligheterna att prova.
4. Utbud och upphandling
- Det finns en oro över att utbudet av förskrivningsbara hjälpmedel är begränsat och att upphandlingssystemen styr vilka produkter som blir tillgängliga.
- Många önskar sig mer information om vardagsteknik och hur den kan integreras i vården, alltså inte bara förskrivningsbara hjälpmedel.
5. Tekniska utmaningar
- Flera upplever att det är svårt att hålla sig uppdaterad om ny teknik och känner en osäkerhet kring vilka produkter från den öppna marknaden de kan rekommendera, då de inte vet tillräckligt om deras funktioner och kvalitet.
- Det finns utmaningar med att implementera teknik hos personer med kognitiv svikt och att stötta dem i att acceptera tekniken i ett tidigt skede av sjukdomen.
Om enkäten
Totalt svarade 89 arbetsterapeuter från hela Sverige på enkäten. Syftet med den var att samla in information om deras arbete med personer som har kognitiv svikt eller demens och hur digital teknik används för att stödja dessa personer. Alla deltagare arbetar på något sätt med personer som har kognitiva nedsättningar eller demens.
Frågorna handlade bland annat om hur ofta digitala verktyg används, vilken typ av teknik som används, om några anpassningar görs under användningen och vilket stöd eller vilken kunskap som behövs i detta arbete. Vi frågade också vilka bedömningsinstrument som används och vad arbetsterapeuterna upplever att de skulle behöva för att kunna göra bättre bedömningar, välja rätt hjälpmedel och följa upp resultaten. Dessutom undersökte vi hur delaktiga personerna själva och deras anhöriga är i processen.
Ett tack till
Vi vill rikta ett varmt tack till alla arbetsterapeuter som delade med sig av sin kunskap och erfarenhet genom att svara på enkäten om Digital teknik och kognitivt stöd för personer med kognitiv svikt eller demenssjukdom. Er input är ovärderlig och kommer att spela en viktig roll i framtida studier och satsningar!
Fullt hus på Stockholms Demensdag
Fredagen den 20 september genomfördes Stockholms Demensdag 2024. Evenemanget var fullbokat och talarna bjöd på aktuell kunskap om bland annat läkemedelsbehandling och munhälsa.
Årets Stockholms Demensdag var den femte i ordningen arrangerad av Svenskt Demenscentrum och Stiftelsen Stockholms läns äldrecentrum. Syftet med dagen är att lyfta fram aktuella ämnen inom modern demensvård.
På programmet denna gång stod följande ämnen (se även bildspelet nedan):
- munhälsans betydelse vid kognitiv sjukdom
- förebyggande insatser för patienter med förhöjd risk att utveckla en demenssjukdom
- de möjligheter och utmaningar som nya läkemedel mot alzheimer för med sig
- handläggning av ärenden för självbestämmande och välfärd, när en person är passiv eller avvisande till omsorg
Sitt namn till trots är Stockholms Demensdag öppen för besökare från hela landet. Dagen förläggs i nära anslutning till internationella alzheimerdagen, som infaller den 21 september varje år. Nästa års upplaga av Stockholms Demensdag går av stapeln den 19 september, välkommen då!
Foto: Yanan Li
Hjärnmässa öppen dygnet runt
Den 21 september öppnar Hjärna Norrköping, Sveriges första digitala mässa med inriktning mot demenssjukdom. Mässan öppnar kl 9.00 och är sedan öppen dygnet runt i 365 dagar.
Utan att behöva resa någonstans får besökarna en inblick i olika verksamheter och kan delta på föreläsningar. Ny information kommer att fyllas på fortlöpande. Under året kommer även ett antal livedagar att arrangeras där besökarna kan chatta online med bland annat demensteamet i Norrköpings kommun.
Mässan är avgiftsfri och öppen för alla. Besökare behöver först registrera sig och kan sedan logga in och utforska utbudet via dator, surfplatta eller mobil.
Bakom mäsan står Camilla Göransson, Silviasyster, Åsa Pihlström, Silviasjuksköterska och Ulrika Nilsson, arbetsterapeut, samtliga knutna till Norrköpings demensteam.
För registrering och mer information (nytt fönster)
Utan att behöva resa någonstans får besökarna en inblick i olika verksamheter och kan delta på föreläsningar. Ny information kommer att fyllas på fortlöpande. Under året kommer även ett antal livedagar att arrangeras där besökarna kan chatta online med bland annat demensteamet i Norrköpings kommun.
Mässan är avgiftsfri och öppen för alla. Besökare behöver först registrera sig och kan sedan logga in och utforska utbudet via dator, surfplatta eller mobil.
Bakom mäsan står Camilla Göransson, Silviasyster, Åsa Pihlström, Silviasjuksköterska och Ulrika Nilsson, arbetsterapeut, samtliga knutna till Norrköpings demensteam.
För registrering och mer information (nytt fönster)
Ojämn tillgång till välfärdsteknik
Möjligheten för personer med demenssjukdom att få tillgång till välfärdsteknik beror till stor del på var de bor. Det framgår av en ny studie från Högskolan i Borås.
Antony Tsertsidis, universitetslektor vid Institutionen för informationsteknolog, Högskolan i Borås, har bland annat undersökt hur väl information om välfärdsteknik för personer med demenssjukdom ges i landet. Exempel på sådan välfärdsteknik är kognitiva hjälpmedel som påminner den sjuke om inbokade möten eller medicinering.
Studien visar att de flesta kommuner endast ger en begränsad information om välfärdsteknik vilket gör det svårt för personer med demenssjukdom och deras anhöriga att fatta välgrundade beslut om deras vård. Dessuom varierar tillgången till dessa tekniker kraftigt beroende på var man bor, någor som leder till en ojämn tillgång till välfärdsteknik.
Studien visar också att det kan vara svårt att hitta relevant information online, då den ofta är svår att lokalisera eller navigera. För att åtgärda dessa problem föreslår Antony Tsertsidis att kommuner och regioner bör förbättra både kvaiteten och mängden av den information de tillhandahåller. Bättre kommunkation skulle hjälpa personer med demens och deras familjer att fatta mer informerade beslut om de tekniker som finns tillgängliga.
Läs intervju med Antony Tsertsidis (nytt fönster)
Antony Tsertsidis, universitetslektor vid Institutionen för informationsteknolog, Högskolan i Borås, har bland annat undersökt hur väl information om välfärdsteknik för personer med demenssjukdom ges i landet. Exempel på sådan välfärdsteknik är kognitiva hjälpmedel som påminner den sjuke om inbokade möten eller medicinering.
Studien visar att de flesta kommuner endast ger en begränsad information om välfärdsteknik vilket gör det svårt för personer med demenssjukdom och deras anhöriga att fatta välgrundade beslut om deras vård. Dessuom varierar tillgången till dessa tekniker kraftigt beroende på var man bor, någor som leder till en ojämn tillgång till välfärdsteknik.
Studien visar också att det kan vara svårt att hitta relevant information online, då den ofta är svår att lokalisera eller navigera. För att åtgärda dessa problem föreslår Antony Tsertsidis att kommuner och regioner bör förbättra både kvaiteten och mängden av den information de tillhandahåller. Bättre kommunkation skulle hjälpa personer med demens och deras familjer att fatta mer informerade beslut om de tekniker som finns tillgängliga.
Läs intervju med Antony Tsertsidis (nytt fönster)
Anmälan öppen till Hörselsmart omsorg
Nu har anmälan öppnat till Hörselsmart omsorg, ett avgiftsfritt webbinarium som arrangeras av Svenskt Demenscentrum och Hörselskadades riksförbund den 15 oktober.
Forskning visar att svårigheter att höra och bristande tillgänglighet tillhör de största riskfaktorerna för utveckling av demenssjukdom. Med ganska enkla åtgärder går det att skapa bättre hörselhälsa och ökad delaktighet. Webbinariet Hörselsmart omsorg ger en rad praktiska tips som kan bidra till att omsorgstagare får både ökad livskvalitet och bättre hälsa.
Webbinariet äger rum i videoplattformen Zoom och kommer att autotextas och skrivtolkas. Ta del av programmet och anmäl dig här!
Forskning visar att svårigheter att höra och bristande tillgänglighet tillhör de största riskfaktorerna för utveckling av demenssjukdom. Med ganska enkla åtgärder går det att skapa bättre hörselhälsa och ökad delaktighet. Webbinariet Hörselsmart omsorg ger en rad praktiska tips som kan bidra till att omsorgstagare får både ökad livskvalitet och bättre hälsa.
Webbinariet äger rum i videoplattformen Zoom och kommer att autotextas och skrivtolkas. Ta del av programmet och anmäl dig här!
Fyll i enkät om nya alzheimerbehandlingar
Alzheimerguiden, Hjärnfonden, Demensförbundet och Alzheimerfonden vill undersöka attityder till nya läkemedel mot Alzheimers sjukdom. En enkät kan fyllas i på webben till och med den 30 september.
Läkemedelsbehandling vid tidig Alzheimers sjukdom är en aktuell fråga världen över. USA:s läkemedelsverk (FDA) har godkänt tre olika läkemedelsbehandlingar. I Sverige och EU har europeiska läkemedelsmyndigheten (EMA) ännu inte godkänt några behandlingar mot alzheimer.
Vilka attityder har alzheimerpatienter, deras anhöriga och andra medborgare till behandlingar och biverkningar? Det vill Alzheimerguiden, Hjärnfonden, Demensförbundet och Alzheimerfonden ta reda på genom en enkätundersökning. Enkäten kan besvaras här (nytt fönster)
Läkemedelsbehandling vid tidig Alzheimers sjukdom är en aktuell fråga världen över. USA:s läkemedelsverk (FDA) har godkänt tre olika läkemedelsbehandlingar. I Sverige och EU har europeiska läkemedelsmyndigheten (EMA) ännu inte godkänt några behandlingar mot alzheimer.
Vilka attityder har alzheimerpatienter, deras anhöriga och andra medborgare till behandlingar och biverkningar? Det vill Alzheimerguiden, Hjärnfonden, Demensförbundet och Alzheimerfonden ta reda på genom en enkätundersökning. Enkäten kan besvaras här (nytt fönster)
Första dietisten diplomeras av Drottningen
Frida Axbergs plan var att ägna sig åt spädbarnsnutrition i Afrika. Tretton år senare blev hon den första dietisten att diplomeras av Drottningen efter att ha tagit en högskoleexamen i demenskunskap.
Under den högtidliga ceremonin den 3 september på Drottningholms slottsteater delade Drottning Silvia ut närmare 100 diplom och broscher till vård- och omsorgspersonal. Samtliga hade genomgått utbildningar eller kurser i demenskunskap på högskolenivå.
I år var åtta yrkesgrupper representerade och bland dem stack två ut. För första gången diplomerades en audionom, Anastasia Alferova, och en dietist, Frida Axberg. De var kurskamrater på Demenssjukdom från cell till samhälle, en kurs som ges på halvfart vid Karolinska institutet (KI).
Lyckat upplägg
– Vi gick den tillsammans med fysioterapeuter, arbetsterapeuter, audionom och tandläkare. Det var verkligen ett lyckat upplägg där det blev tydlig hur mycket mer vi kan åstadkomma genom att arbeta multiprofessionellt, säger Frida Axberg.
Frida Axberg utbildade sig till dietist i början på 2010-talet. Sista terminen åkte hon till Kamerun för att skriva en c-uppsats om spädbarnsnutrition. Ämnet engagerade och på väg hem till Sverige var hon helt inne på att återvända till Afrika så snart som möjligt. Men planerna kom att ändras.
– Undet ett tillfälligt sommarjobb på ett demensboende såg jag samma undernäring där som jag såg hos barnen i Kamerun. Att det förekom var egentligen ingen överraskning, det hade man ju läst om. Men det var en helt annan sak att möta de drabbade patienterna, säger Frida Axberg.
Öppnade egen firma
Frida Axberg stannade kvar i Sverige. Efter en tjänst som kommundietist i Karlshamn har hon i dag hela landet som arena. Genom sitt företag Livsnäring utbildar hon vårdpersonal i nutritionskunskap i både kommuner och privata vårdföretag
Kursen på KI har gett henne nya insikter, bland annat att nutritionsproblem kan ha olika orsaker beroende på vilken demenssjukdom patienten har.
– Många med frontallobsdemens har en tendens att ta för stora tuggor och stoppa i sig för mycket mat. Vid Alzheimer sjukdom är det omvända vanligare, man får ofta i sig för lite näring och energi, säger Frida Axberg.
Matens konsistens
Ett sätt att komma till rätta med undernäring och andra nutritionsproblem är att anpassa matens konsistens till patientens förutsättningar.
– Matens konsistens är ju något som vi dietister är bra på. Men nutritionsproblem kan vara komplexa och även bero på till exempel fel sittställning som gör det svårt att svälja maten.
Hon tar upp ett patientfall från demenskursen. En patient med parkinsondemens hade fallit flera gånger. Uppgiften var att föreslå åtgärder som minskade fallrisken. Arbetsterapeuterna föreslog förhöjd toasits och en rad andra bostadsanpassningar. Frida Axberg såg problem med hans matvanor.
Påverkade medicineringen
– Till frukost åt han två ägg vilket i grund och botten är ett bra proteintillskott. Men det påverkade effekterna av hans medicinering med L-dopa, något som enkelt kunde undvikas om äggen togs på kvällen i stället.
– Det här visar vikten av att olika professioner samarbetar och deltar i bedömningarna, säger Frida Axberg.
Magnus Westlander
Under den högtidliga ceremonin den 3 september på Drottningholms slottsteater delade Drottning Silvia ut närmare 100 diplom och broscher till vård- och omsorgspersonal. Samtliga hade genomgått utbildningar eller kurser i demenskunskap på högskolenivå.
I år var åtta yrkesgrupper representerade och bland dem stack två ut. För första gången diplomerades en audionom, Anastasia Alferova, och en dietist, Frida Axberg. De var kurskamrater på Demenssjukdom från cell till samhälle, en kurs som ges på halvfart vid Karolinska institutet (KI).
Lyckat upplägg
– Vi gick den tillsammans med fysioterapeuter, arbetsterapeuter, audionom och tandläkare. Det var verkligen ett lyckat upplägg där det blev tydlig hur mycket mer vi kan åstadkomma genom att arbeta multiprofessionellt, säger Frida Axberg.
Frida Axberg utbildade sig till dietist i början på 2010-talet. Sista terminen åkte hon till Kamerun för att skriva en c-uppsats om spädbarnsnutrition. Ämnet engagerade och på väg hem till Sverige var hon helt inne på att återvända till Afrika så snart som möjligt. Men planerna kom att ändras.
– Undet ett tillfälligt sommarjobb på ett demensboende såg jag samma undernäring där som jag såg hos barnen i Kamerun. Att det förekom var egentligen ingen överraskning, det hade man ju läst om. Men det var en helt annan sak att möta de drabbade patienterna, säger Frida Axberg.
Öppnade egen firma
Frida Axberg stannade kvar i Sverige. Efter en tjänst som kommundietist i Karlshamn har hon i dag hela landet som arena. Genom sitt företag Livsnäring utbildar hon vårdpersonal i nutritionskunskap i både kommuner och privata vårdföretag
Kursen på KI har gett henne nya insikter, bland annat att nutritionsproblem kan ha olika orsaker beroende på vilken demenssjukdom patienten har.
– Många med frontallobsdemens har en tendens att ta för stora tuggor och stoppa i sig för mycket mat. Vid Alzheimer sjukdom är det omvända vanligare, man får ofta i sig för lite näring och energi, säger Frida Axberg.
Matens konsistens
Ett sätt att komma till rätta med undernäring och andra nutritionsproblem är att anpassa matens konsistens till patientens förutsättningar.
– Matens konsistens är ju något som vi dietister är bra på. Men nutritionsproblem kan vara komplexa och även bero på till exempel fel sittställning som gör det svårt att svälja maten.
Hon tar upp ett patientfall från demenskursen. En patient med parkinsondemens hade fallit flera gånger. Uppgiften var att föreslå åtgärder som minskade fallrisken. Arbetsterapeuterna föreslog förhöjd toasits och en rad andra bostadsanpassningar. Frida Axberg såg problem med hans matvanor.
Påverkade medicineringen
– Till frukost åt han två ägg vilket i grund och botten är ett bra proteintillskott. Men det påverkade effekterna av hans medicinering med L-dopa, något som enkelt kunde undvikas om äggen togs på kvällen i stället.
– Det här visar vikten av att olika professioner samarbetar och deltar i bedömningarna, säger Frida Axberg.
Magnus Westlander
Lättare att hitta i nyinvigd toalett
I Helsingborg har "den vänliga toaletten" öppnat för allmänheten. Forskare och andra experter har utvecklat den tillsammans med personer med kognitiv sjukdom.
Lisa Ekstam, forskare vid CASE, Lunds universitet, är en av deltagarna i den arbetsgrupp som varit engagerade i att utforma toaletten som ligger i Husensjö Park, intill Minnenas och kunskapens trädgård.
Lätt att orientera sig
– Toaletten är väl synlig och därmed lätt att hitta. Orienteringen är viktig, liksom alla funktioner inne i toaletten. Där har stadens två vårdinnovatörer testat bland annat observationer och kreativa workshops tillsammans med målgruppen, vilka designer och funktioner som gör det enklast att använda toaletten, säger Lisa Ekstam och fortsätter:
– Man ska känna sig säker, lyckas låsa om sig, kunna spola, få igång vatten, använda tvål- och torkfunktioner och låsa upp dörren.
Led i större satsning
Toasatsningen är en följd av projektet Demensvänligt Helsingborg som forskarna jobbat med inom ramen för Den utforskande staden. Finansieringen har skett med medel från Vinnova.
Läs mer: Vänliga toaletten – inte vilket dass som helst, Lunds universitet (nytt fönster)
Titta in i den vänliga toaletten
Lisa Ekstam, forskare vid CASE, Lunds universitet, är en av deltagarna i den arbetsgrupp som varit engagerade i att utforma toaletten som ligger i Husensjö Park, intill Minnenas och kunskapens trädgård.
Lätt att orientera sig
– Toaletten är väl synlig och därmed lätt att hitta. Orienteringen är viktig, liksom alla funktioner inne i toaletten. Där har stadens två vårdinnovatörer testat bland annat observationer och kreativa workshops tillsammans med målgruppen, vilka designer och funktioner som gör det enklast att använda toaletten, säger Lisa Ekstam och fortsätter:
– Man ska känna sig säker, lyckas låsa om sig, kunna spola, få igång vatten, använda tvål- och torkfunktioner och låsa upp dörren.
Led i större satsning
Toasatsningen är en följd av projektet Demensvänligt Helsingborg som forskarna jobbat med inom ramen för Den utforskande staden. Finansieringen har skett med medel från Vinnova.
Läs mer: Vänliga toaletten – inte vilket dass som helst, Lunds universitet (nytt fönster)
Titta in i den vänliga toaletten
Stor potential för att förebygga demenssjukdom
I framtiden skulle demenssjukdom nästan kunna halveras om 14 påverkbara riskfaktorer eliminerades. Det framgår av beräkningar i Lancetkommissionens senaste rapport.
Kommissionen, som är knuten till den ansedda vetenskapliga tidskriften Lancet, analyserar forskningsresultat och publicerar med jämna mellanrum uppdateringar om bland annat riskfaktorer för demenssjukdom.
Sedan förra rapporten från 2020 har forskarna prioriterat systematiska översikter och metaanalyser av olika studier.
Kärlskador minskar
De understryker att kognitiva och fysiska reserver utvecklas under hela livsloppet och att minskningen av kärlskador – på grund av bland annat att färre röker och effektivare behandling av högt blodtryck – sannolikt har bidragit till en minskning av demenssjukdom i de olika åldersgrupperna.
Men människor lever längre och antalet personer som drabbas av demenssjukdom fortsätter därför att öka. Ändå är utvecklingen långt ifrån ödesbestämd, trots frånvaron av effektiva botemedel.
Ingen prognos
Lancetkommissionen pekar på 14 riskfaktorer, två har tillkommit sedan 2020: högt LDL-kolesterol och obehandlad synförlust. Samtliga är påverkbara och skulle, om de eliminerades, kunna minska demenssjukdom med 45 procent i framtiden. Siffran är ingen prognos men pekar på att det finns en stor potential för att förebygga demenssjukdom.
Kommissionen, som är knuten till den ansedda vetenskapliga tidskriften Lancet, analyserar forskningsresultat och publicerar med jämna mellanrum uppdateringar om bland annat riskfaktorer för demenssjukdom.
Sedan förra rapporten från 2020 har forskarna prioriterat systematiska översikter och metaanalyser av olika studier.
Kärlskador minskar
De understryker att kognitiva och fysiska reserver utvecklas under hela livsloppet och att minskningen av kärlskador – på grund av bland annat att färre röker och effektivare behandling av högt blodtryck – sannolikt har bidragit till en minskning av demenssjukdom i de olika åldersgrupperna.
Men människor lever längre och antalet personer som drabbas av demenssjukdom fortsätter därför att öka. Ändå är utvecklingen långt ifrån ödesbestämd, trots frånvaron av effektiva botemedel.
Ingen prognos
Lancetkommissionen pekar på 14 riskfaktorer, två har tillkommit sedan 2020: högt LDL-kolesterol och obehandlad synförlust. Samtliga är påverkbara och skulle, om de eliminerades, kunna minska demenssjukdom med 45 procent i framtiden. Siffran är ingen prognos men pekar på att det finns en stor potential för att förebygga demenssjukdom.
- Lägre utbildning
- Obehandlad hörselnedsättning
- Obehandlad synnedsättning (slutet av livet)
- Traumatisk hjärnskada
- Hög alkolholkonsumtion, mer än 21 enheter/vecka (1 enhet motsvarar ungefär 4 cl starksprit eller 1 glas vin)
- Högt blodtryck
- Högt kolesterolvärde (LDL)
- Fetma, BMI minst 30 (BMI= kroppsvikt/kroppslängd2)
- Rökning
- Depression
- Social isolering
- Fysisk inaktivitet
- Diabetes
- Luftförorening