Senaste nytt
Digitala träffar låter unga anhöriga komma till tals
Tänk att som ung anhörig till en demenssjuk person få lyssna på andra i samma situation och ställa alla dina frågor. Helt anonymt, om du vill. Den möjligheten finns – på region Västernorrlands digitala träffar.
– När vi hade den första träffen kom det kommentarer i chatten när vi rundade av som sa ”gud vad bra det här var!” från personer som inte hade visat sig, inte sagt ett enda ord, inte ställt en enda fråga i chatten utan hade varit helt, helt anonyma. Jag tror att det är en framgångsfaktor, att man inte behöver ”outa” sig utan kan sitta bakom sin skärm och bara lyssna.
Det säger Ann-Marie Westerlund som är demenssamordnare i region Västernorrland och en av initiativtagarna till de digitala träffarna.
Vem räknas som ung anhörig, vem får vara med på träffarna?
– Vi vänder oss till åldersgruppen 18–30 år. Skulle någon höra av sig och ha ett syskon som är 17 så självklart får den personen också komma med. Men skulle en minderårig person anmäla sig själv då skulle vi tänka lite, för vi vet inte vad som händer när de loggar ut. Vad väcker det här för tankar och har de någon att vända sig till?
– Det är vi också noga med att fråga om under mötena: ”Hur ser det ut sedan när vi avslutar här, har ni något stöd? Hör av er annars så sätter vi er i kontakt med stöd.”
I första hand är träffarna till för unga anhöriga i den egna regionen, men unga som bor på andra håll i landet är också välkomna. Och de har hittat dit.
– På andra träffen i höstas var det med en kille som hade ställt en fråga och visat sig i bild. Sedan skrev han plötsligt i chatten ”Finns det fler här som är från Stockholm så ses jag gärna på ett kafé.” Och han fick svar direkt, för det fanns ju fler.
En svår grupp att nå
Kort sammanfattat kom träffarna till som ett sätt att försöka nå ut till unga anhöriga, vilket ofta är en utmaning. Ett skäl till det är att de sällan är med på läkarbesök och andra möten med vård och omsorg där man kan fånga upp dem. Ett annat kan vara att den friska föräldern vill skydda barnet och därför säger nej till kontakt.
En annan tanke med träffarna var att de skulle kunna sänka tröskeln för att anmäla sig till de retreathelger för unga anhöriga som man anordnar ungefär en gång per år.
– Vi tänkte att om man redan har sett oss ledare och hört oss berätta lite om hur de här helgerna fungerar, då kanske det blir lättare att anmäla sig och komma på en. För det är inte självklart att komma även om man har anmält sig. Det händer att personer backar ur veckan före eller till och med samma dag.
Ann-Marie Westerlund beskriver de digitala träffarna som något av en chansning där hon och kollegorna kastade sig ut i det okända. Fast lite goda erfarenheter hade de i bagaget.
– Ja, vi hade digitala uppföljningsträffar efter retreathelgen 2023, och de gick ganska bra. Vi fick mestadels bra feedback av deltagarna och de tyckte att det var trevligt. Å andra sidan kände de ju redan varandra.
Tre digitala träffar har de hunnit med hittills, två under hösten 2024 och en nu i januari. Tre till är planerade under våren.
– Men det kan bli fler, säger Ann-Marie Westerlund.
Kan du berätta lite mer om träffarna?
– På alla träffar vi har haft så här långt har vi haft med en ung person som har berättat om sin situation och sina erfarenheter av att vara anhörig till föräldrar med demenssjukdom. Det har känts som en väldigt mjuk och fin ingång, och det kom många hjärtan i chatten när de pratade.
– Att lyssna på andra ger ju perspektiv på ens egen situation också, och det kan vara skönt att få bekräftat att man inte är ensam om att ha det jobbigt.
”Bara jag har det så här”
Deltagarna på träffarna kan vara helt anonyma, eller visa sig med namn och bild om de är bekväma med det. Alla frågor och funderingar är välkomna, och det verkar finns ett stort behov av att få fråga.
– Frågorna börjar ofta trilla in direkt. Och när någon väl har börjat, då kommer det snabbt många fler.
Finns det några frågor eller situationer som unga anhöriga ofta tar upp?
– Det kan vara både högt och lågt. Något som är vanligt är att man tror att man är ensam, och känner sig ensam. ”Det finns ingen annan som har det så här”, är en vanlig känsla. Många upplever också att de bär ett väldigt stort ansvar, och undrar över vad de kan få hjälp med – eller om de kan få hjälp alls. ”Ska jag verkligen hålla på med det här, jag är bara 23 år och sköter hela ekonomin åt pappa?”
Frågor om ärftlighet kommer också ofta upp, liksom frågor om läkemedel.
– Man har alltid velat veta hur det ser ut med läkemedel, men sedan de nya läkemedlen kom fram har det blivit exceptionellt. Jag kan tycka att de har framställts lite förskönat på sina håll i samhällsdebatten, eftersom många – majoriteten – inte kommer att kunna få dem.
Hur svarar ni på frågor som handlar om vad för stöd och hjälp som finns att få?
– Dels kan vi upplysa om att det ska finnas stöd i varje kommun, och fråga om de har varit i kontakt med en handläggare eller tittat på kommunens hemsida om det finns en anhörigkonsulent. Många unga vet inte vad det ordet innebär.
– Dels kan vi, om de känner att de inte själva orkar, hjälpa till att ta den första kontakten. Då kan vi säga: ”Kan jag få ditt telefonnummer? Om du mejlar det till mig kan jag se till att någon ringer upp dig, är det okej?” Så lite ”hands on” kan vi jobba också.
Ledarna brukar även tipsa om att det finns Facebookgrupper för unga anhöriga. Och får de frågor som ligger lite utanför deras kompetensområden tipsar de om vart man kan vända sig för att få svar.
– Handlar det till exempel om bankärenden då är ju kanske inte det bästa att gå till kuratorn på hälsocentralen, utan då är det bättre att vända sig till en jurist som kan mer fyrkantiga fakta om fullmakter, arv och liknande.
Ann-Marie Westerlund och hennes kolleger som håller i träffarna avråder inte deltagarna från att googla efter information. Men de brukar tipsa om bra ställen att söka kunskap på, som Snuas* och Svenskt Demenscentrums webbplatser.
– Vi brukar visa dessa sidor där det finns bra information och tipsar om att titta där först, så att de får lite riktning i var de kan hitta fakta. För det finns mycket missvisande så kallad fakta på nätet också.
Alla känslor är okej
På träffarna betonar ledarna också att det är väldigt viktigt att ta hand om sig själv, fast man befinner sig i en tuff situation som till stor del cirklar runt ens sjuka förälder eller annan närstående.
– Vi skickar alltid med dem ett ”tänk på dig själv”. Och att inga tankar eller känslor är fel. De unga har rätt till alla slags känslor och det kan vara bra att våga bejaka dem. Så det är viktigt att de får höra att ”Det är okej att känna som du gör, du har hamnat i en riktigt tuff situation”. För de här unga människorna sliter verkligen, säger Ann-Marie Westerlund.
*Snua står för Svenskt nätverk för unga anhöriga, och samlar yrkespersoner som brinner för den anhöriggruppen. Snuas webbplats vänder sig främst till personer som kommer i kontakt med unga anhöriga i sitt arbete, men där finns även bra information för unga anhöriga. Här hittar du undersidan för unga anhöriga » (öppnas i nytt fönster)
”Många kände igen sig i mina upplevelser”
Emilia Halldén var med på den första digitala träffen och berättade för deltagarna om sina erfarenheter av att vara ung anhörig. Båda hennes föräldrar blev sjuka i Alzheimers sjukdom ganska nära varandra i tid.
Hur var det att berätta om dina erfarenheter i det här forumet?
– Även om jag gjort det många gånger förr så är det alltid nervöst. Jag tycker egentligen inte om att tala inför människor oavsett ämne, men detta känns så viktigt att ge till andra som är i samma situation att jag är beredd att gå utanför min ”comfort zone”.
– Jag hade aldrig talat digitalt så här tidigare. På ett sätt var det skönt för då kunde jag lägga ett slags filter över medan jag pratade, så att det kändes som att jag bara talade för mig själv. Då var det inte lika läskigt.
Vad fick du för respons av deltagarna?
– Jättemycket fin empati och en massa kärlek. Men även reaktioner av igenkänning och lättnad över att de inte är ensamma.
– Många uttryckte sig i skrift i kommentarerna och sa att de förstår mer nu, och att det kändes väldigt bra. Både för att de nu hade förstått sådant som de hade undrat över, och för att de fick tips och råd. Det lättade lite på deras oro inför framtiden.
Önskar du att något liknande hade funnits när dina föräldrar blev sjuka?
– Ja, verkligen. Jag kände mig oerhört ensam och som att ingen förstod komplexiteten i sjukdomen och känslorna runtom. Det var också svårt för mig som då hade en nyfödd att ta mig till fysiska möten, det här hade varit perfekt.
– Det paradoxala när man vårdar en anhörig är att är det någon gång man inte har tid att ta hand om sig själv och gå på möten så är det då. Digitala möten underlättar enormt, och jag tror också att fler vågar när man kan välja att inte ha kameran på utan bara lyssna.
Text: Karin Nyman
Kommande träffar
• Digitala träffar för unga anhöriga kommer att hållas även under hösten 2025, men exakta datum är ännu inte bestämda.
• Vill du vara med på en träff eller bara veta lite mer? Då kan du mejla Ann-Marie Westerlund på: ann-marie.westerlund@rvn.se.
Läs om unga anhörigas erfarenheter
På webbplatsen Ung anhörig finns många intervjuer med unga anhöriga och gott om annan information. Du hittar webbplatsen här » (öppnas i nytt fönster)
– När vi hade den första träffen kom det kommentarer i chatten när vi rundade av som sa ”gud vad bra det här var!” från personer som inte hade visat sig, inte sagt ett enda ord, inte ställt en enda fråga i chatten utan hade varit helt, helt anonyma. Jag tror att det är en framgångsfaktor, att man inte behöver ”outa” sig utan kan sitta bakom sin skärm och bara lyssna.
Det säger Ann-Marie Westerlund som är demenssamordnare i region Västernorrland och en av initiativtagarna till de digitala träffarna.
Vem räknas som ung anhörig, vem får vara med på träffarna?
– Vi vänder oss till åldersgruppen 18–30 år. Skulle någon höra av sig och ha ett syskon som är 17 så självklart får den personen också komma med. Men skulle en minderårig person anmäla sig själv då skulle vi tänka lite, för vi vet inte vad som händer när de loggar ut. Vad väcker det här för tankar och har de någon att vända sig till?
– Det är vi också noga med att fråga om under mötena: ”Hur ser det ut sedan när vi avslutar här, har ni något stöd? Hör av er annars så sätter vi er i kontakt med stöd.”
I första hand är träffarna till för unga anhöriga i den egna regionen, men unga som bor på andra håll i landet är också välkomna. Och de har hittat dit.
– På andra träffen i höstas var det med en kille som hade ställt en fråga och visat sig i bild. Sedan skrev han plötsligt i chatten ”Finns det fler här som är från Stockholm så ses jag gärna på ett kafé.” Och han fick svar direkt, för det fanns ju fler.
En svår grupp att nå
Kort sammanfattat kom träffarna till som ett sätt att försöka nå ut till unga anhöriga, vilket ofta är en utmaning. Ett skäl till det är att de sällan är med på läkarbesök och andra möten med vård och omsorg där man kan fånga upp dem. Ett annat kan vara att den friska föräldern vill skydda barnet och därför säger nej till kontakt.
En annan tanke med träffarna var att de skulle kunna sänka tröskeln för att anmäla sig till de retreathelger för unga anhöriga som man anordnar ungefär en gång per år.
– Vi tänkte att om man redan har sett oss ledare och hört oss berätta lite om hur de här helgerna fungerar, då kanske det blir lättare att anmäla sig och komma på en. För det är inte självklart att komma även om man har anmält sig. Det händer att personer backar ur veckan före eller till och med samma dag.
Ann-Marie Westerlund beskriver de digitala träffarna som något av en chansning där hon och kollegorna kastade sig ut i det okända. Fast lite goda erfarenheter hade de i bagaget.
– Ja, vi hade digitala uppföljningsträffar efter retreathelgen 2023, och de gick ganska bra. Vi fick mestadels bra feedback av deltagarna och de tyckte att det var trevligt. Å andra sidan kände de ju redan varandra.
Tre digitala träffar har de hunnit med hittills, två under hösten 2024 och en nu i januari. Tre till är planerade under våren.
– Men det kan bli fler, säger Ann-Marie Westerlund.
Kan du berätta lite mer om träffarna?
– På alla träffar vi har haft så här långt har vi haft med en ung person som har berättat om sin situation och sina erfarenheter av att vara anhörig till föräldrar med demenssjukdom. Det har känts som en väldigt mjuk och fin ingång, och det kom många hjärtan i chatten när de pratade.
– Att lyssna på andra ger ju perspektiv på ens egen situation också, och det kan vara skönt att få bekräftat att man inte är ensam om att ha det jobbigt.
”Bara jag har det så här”
Deltagarna på träffarna kan vara helt anonyma, eller visa sig med namn och bild om de är bekväma med det. Alla frågor och funderingar är välkomna, och det verkar finns ett stort behov av att få fråga.
– Frågorna börjar ofta trilla in direkt. Och när någon väl har börjat, då kommer det snabbt många fler.
Finns det några frågor eller situationer som unga anhöriga ofta tar upp?
– Det kan vara både högt och lågt. Något som är vanligt är att man tror att man är ensam, och känner sig ensam. ”Det finns ingen annan som har det så här”, är en vanlig känsla. Många upplever också att de bär ett väldigt stort ansvar, och undrar över vad de kan få hjälp med – eller om de kan få hjälp alls. ”Ska jag verkligen hålla på med det här, jag är bara 23 år och sköter hela ekonomin åt pappa?”
Frågor om ärftlighet kommer också ofta upp, liksom frågor om läkemedel.
– Man har alltid velat veta hur det ser ut med läkemedel, men sedan de nya läkemedlen kom fram har det blivit exceptionellt. Jag kan tycka att de har framställts lite förskönat på sina håll i samhällsdebatten, eftersom många – majoriteten – inte kommer att kunna få dem.
Hur svarar ni på frågor som handlar om vad för stöd och hjälp som finns att få?
– Dels kan vi upplysa om att det ska finnas stöd i varje kommun, och fråga om de har varit i kontakt med en handläggare eller tittat på kommunens hemsida om det finns en anhörigkonsulent. Många unga vet inte vad det ordet innebär.
– Dels kan vi, om de känner att de inte själva orkar, hjälpa till att ta den första kontakten. Då kan vi säga: ”Kan jag få ditt telefonnummer? Om du mejlar det till mig kan jag se till att någon ringer upp dig, är det okej?” Så lite ”hands on” kan vi jobba också.
Ledarna brukar även tipsa om att det finns Facebookgrupper för unga anhöriga. Och får de frågor som ligger lite utanför deras kompetensområden tipsar de om vart man kan vända sig för att få svar.
– Handlar det till exempel om bankärenden då är ju kanske inte det bästa att gå till kuratorn på hälsocentralen, utan då är det bättre att vända sig till en jurist som kan mer fyrkantiga fakta om fullmakter, arv och liknande.
Ann-Marie Westerlund och hennes kolleger som håller i träffarna avråder inte deltagarna från att googla efter information. Men de brukar tipsa om bra ställen att söka kunskap på, som Snuas* och Svenskt Demenscentrums webbplatser.
– Vi brukar visa dessa sidor där det finns bra information och tipsar om att titta där först, så att de får lite riktning i var de kan hitta fakta. För det finns mycket missvisande så kallad fakta på nätet också.
Alla känslor är okej
På träffarna betonar ledarna också att det är väldigt viktigt att ta hand om sig själv, fast man befinner sig i en tuff situation som till stor del cirklar runt ens sjuka förälder eller annan närstående.
– Vi skickar alltid med dem ett ”tänk på dig själv”. Och att inga tankar eller känslor är fel. De unga har rätt till alla slags känslor och det kan vara bra att våga bejaka dem. Så det är viktigt att de får höra att ”Det är okej att känna som du gör, du har hamnat i en riktigt tuff situation”. För de här unga människorna sliter verkligen, säger Ann-Marie Westerlund.
*Snua står för Svenskt nätverk för unga anhöriga, och samlar yrkespersoner som brinner för den anhöriggruppen. Snuas webbplats vänder sig främst till personer som kommer i kontakt med unga anhöriga i sitt arbete, men där finns även bra information för unga anhöriga. Här hittar du undersidan för unga anhöriga » (öppnas i nytt fönster)
”Många kände igen sig i mina upplevelser”
Emilia Halldén var med på den första digitala träffen och berättade för deltagarna om sina erfarenheter av att vara ung anhörig. Båda hennes föräldrar blev sjuka i Alzheimers sjukdom ganska nära varandra i tid.
Hur var det att berätta om dina erfarenheter i det här forumet?
– Även om jag gjort det många gånger förr så är det alltid nervöst. Jag tycker egentligen inte om att tala inför människor oavsett ämne, men detta känns så viktigt att ge till andra som är i samma situation att jag är beredd att gå utanför min ”comfort zone”.
– Jag hade aldrig talat digitalt så här tidigare. På ett sätt var det skönt för då kunde jag lägga ett slags filter över medan jag pratade, så att det kändes som att jag bara talade för mig själv. Då var det inte lika läskigt.
Vad fick du för respons av deltagarna?
– Jättemycket fin empati och en massa kärlek. Men även reaktioner av igenkänning och lättnad över att de inte är ensamma.
– Många uttryckte sig i skrift i kommentarerna och sa att de förstår mer nu, och att det kändes väldigt bra. Både för att de nu hade förstått sådant som de hade undrat över, och för att de fick tips och råd. Det lättade lite på deras oro inför framtiden.
Önskar du att något liknande hade funnits när dina föräldrar blev sjuka?
– Ja, verkligen. Jag kände mig oerhört ensam och som att ingen förstod komplexiteten i sjukdomen och känslorna runtom. Det var också svårt för mig som då hade en nyfödd att ta mig till fysiska möten, det här hade varit perfekt.
– Det paradoxala när man vårdar en anhörig är att är det någon gång man inte har tid att ta hand om sig själv och gå på möten så är det då. Digitala möten underlättar enormt, och jag tror också att fler vågar när man kan välja att inte ha kameran på utan bara lyssna.
Text: Karin Nyman
Kommande träffar
• Digitala träffar för unga anhöriga kommer att hållas även under hösten 2025, men exakta datum är ännu inte bestämda.
• Vill du vara med på en träff eller bara veta lite mer? Då kan du mejla Ann-Marie Westerlund på: ann-marie.westerlund@rvn.se.
Läs om unga anhörigas erfarenheter
På webbplatsen Ung anhörig finns många intervjuer med unga anhöriga och gott om annan information. Du hittar webbplatsen här » (öppnas i nytt fönster)
Här bjuder Ann-Marie Westerlund på sex tips för dig som funderar på att starta digitala träffar för unga anhöriga. Plus ett bonustips.
1. Hitta stabila personer i din närhet som kan axla rollen som samtalsledare. Personer som är pålitliga, kunniga och inte svävar i väg i oväsentligheter. ”Det är de unga som ska få prata, vi ska vara ett stöd. Det tycker jag är A och O.”
2. Marknadsför träffarna i alla kanaler ni har.
3. Ha ett program. ”Vi har haft med en ung anhörig som berättat sin historia.” Och ha en reservplan redo ifall det blir tyst. ”Då informerar vi om X, berättar om Y, visar NKA:s och Ung anhörigs hemsidor, det finns fina filmer man kan visa … Bara det inte blir tyst i fem minuter, då tappar man deltagarna.” (NKA står för Nationellt kompetenscentrum anhöriga.)
4. Var inte rädd för lite tystnad. ”Det kan sitta någon som klurar på en fråga, och om man då inte fyller precis varje sekund med prat ökar chansen att de vågar ställa den.”
5. Låt deltagarna få vara anonyma om de vill. ”Det tror jag är viktigt, det kan vara ett nog så stort steg att anmäla sig och sedan passa den tiden.”
6. Träffarna bör vara återkommande och på ungefär samma tid, så att man inte ena gången har den på en tisdag och nästa gång på en fredag. Håll det lite förutsägbart, till exempel första onsdagen i varje månad.
Bonus: ”Hör av er om ni vill ha fler tips! Mejla till ann-marie.westerlund@rvn.se.”
Nytt digitalt stöd via 1177 Stöd och behandling
Regionerna Västernorrland och Västerbotten har lanserat ett digitalt stödprogram för personer med demenssjukdom. Det är tillgängligt via 1177 Stöd och behandling och presenteras på ett webbinarium den 24 september.
Programmet i 1177 Stöd och behandling bygger på Svenskt Demenscentrums Min pärm. Personer med en demensdiagnos får här tillgång till livsstilsråd, tips om hjälpmedel och svar på frågor som brukar dyka upp under sjukdomsförloppet.
Initiativtagare till digitaliseringen av Min Pärm är Ann-Marie Westerlund, sjuksköterska och länssamordnare i Region Västernorrland. När hon gick igenom 1177 Stöd och behandling tillsammans med Björn Westerin, regional systemförvaltare, tittade de bland annat på Artrosskolan.
Stödprogram vid demens saknades
– Det fanns många stödprogram för olika diagnosgrupper men inget för demensdiagnoserna. Det borde finnas en motsvarighet till Artrosskolan för dem tänkte jag. Då väcktes idén att göra en digital version av demenscentrums Min pärm, säger Ann-Marie Westerlund.
Svenskt Demenscentrums Min pärm är en fysisk produkt, en orange pärm med cirka 50 sidor med bland annat livsstilsråd, vardagsjuridik och vart man kan vända sig för att få hjälp och mer kunskap om sin sjukdom. Innehållet har nu digitaliserats i ett samarbete mellan Region Västernorrland och Region Västerbotten samt Svenskt Demenscentrum.
– Den digitala versionen är ingen kopia av Min pärm, innehållet har omarbetats och information har lagts till. Bland annat nationell information som rör Försäkringskassan, Arbetsförmedlingen och andra myndigheter för patienter som är yrkesverksamma, säger Ann-Marie Westerlund.
Förutsätter en diagnos
Hur får man då tillgång till programmet Min pärm – ett stöd vid demenssjukdom? En förutsättning är man har fått en demensdiagnos och att den region man bor i erbjuder det. Patientansvarig sjuksköterska kan då ge personen tillgång till programmet via 1177 Stöd och behandling.
– Vi kan delvis anpassa vilket innehåll som visas beroende på exempelvis vilken sjukdom personen har. Personen kan även kommunicera med behandlaren via programmets meddelandefunktion.
Ett digitalt program passar inte alla betonar Ann-Marie Westerlund. Den kräver naturligtvis en viss datorvana.
– Är personen osäker på om hon klarar det digitala så kan vi alltid testa, om hen vill förstås. Annars finns alltid den fysiska pärmen att tillgå, som ett alternativ eller komplement, säger Ann-Marie Westerlund som hoppas att fler regioner ser behovet av programmet och kan erbjuda det till sina patienter.
Locka fler regioner
Det hoppas även Robert Fränberg, systemförvaltare på Region Västernorrland, som har varit engagerad i digitaliseringsarbetet av Min pärm.
– Redan från början försökte vi engagera andra regioner. Region Västerbotten nappade tidigt på idén och har deltagit i utvecklingen av programmet. Nu hoppas vi locka fler regioner genom webbinariet den 24 september då vi kommer att presentera Min pärm, säger Robert Fränberg.
Magnus Westlander
Programmet i 1177 Stöd och behandling bygger på Svenskt Demenscentrums Min pärm. Personer med en demensdiagnos får här tillgång till livsstilsråd, tips om hjälpmedel och svar på frågor som brukar dyka upp under sjukdomsförloppet.
Initiativtagare till digitaliseringen av Min Pärm är Ann-Marie Westerlund, sjuksköterska och länssamordnare i Region Västernorrland. När hon gick igenom 1177 Stöd och behandling tillsammans med Björn Westerin, regional systemförvaltare, tittade de bland annat på Artrosskolan.
Stödprogram vid demens saknades
– Det fanns många stödprogram för olika diagnosgrupper men inget för demensdiagnoserna. Det borde finnas en motsvarighet till Artrosskolan för dem tänkte jag. Då väcktes idén att göra en digital version av demenscentrums Min pärm, säger Ann-Marie Westerlund.
Svenskt Demenscentrums Min pärm är en fysisk produkt, en orange pärm med cirka 50 sidor med bland annat livsstilsråd, vardagsjuridik och vart man kan vända sig för att få hjälp och mer kunskap om sin sjukdom. Innehållet har nu digitaliserats i ett samarbete mellan Region Västernorrland och Region Västerbotten samt Svenskt Demenscentrum.
– Den digitala versionen är ingen kopia av Min pärm, innehållet har omarbetats och information har lagts till. Bland annat nationell information som rör Försäkringskassan, Arbetsförmedlingen och andra myndigheter för patienter som är yrkesverksamma, säger Ann-Marie Westerlund.
Förutsätter en diagnos
Hur får man då tillgång till programmet Min pärm – ett stöd vid demenssjukdom? En förutsättning är man har fått en demensdiagnos och att den region man bor i erbjuder det. Patientansvarig sjuksköterska kan då ge personen tillgång till programmet via 1177 Stöd och behandling.
– Vi kan delvis anpassa vilket innehåll som visas beroende på exempelvis vilken sjukdom personen har. Personen kan även kommunicera med behandlaren via programmets meddelandefunktion.
Ett digitalt program passar inte alla betonar Ann-Marie Westerlund. Den kräver naturligtvis en viss datorvana.
– Är personen osäker på om hon klarar det digitala så kan vi alltid testa, om hen vill förstås. Annars finns alltid den fysiska pärmen att tillgå, som ett alternativ eller komplement, säger Ann-Marie Westerlund som hoppas att fler regioner ser behovet av programmet och kan erbjuda det till sina patienter.
Locka fler regioner
Det hoppas även Robert Fränberg, systemförvaltare på Region Västernorrland, som har varit engagerad i digitaliseringsarbetet av Min pärm.
– Redan från början försökte vi engagera andra regioner. Region Västerbotten nappade tidigt på idén och har deltagit i utvecklingen av programmet. Nu hoppas vi locka fler regioner genom webbinariet den 24 september då vi kommer att presentera Min pärm, säger Robert Fränberg.
Magnus Westlander
Ägare av programmet Min pärm (1177 Stöd och behandling) är Region Västernorrland. Programmet har utvecklats och designats av Björn Westerin och Robert Fränberg (Region Västerrorrland) samt Maria Carlsson och Karin Gebart-Hedman (Region Västerbotten). Svenskt Demenscentrum har varit faktagranskare och innehållsansvariga.
- Information för vårdgivare: Vårdgivarwebb Västernorrland – 1177 Stöd och behandling (nytt stöd)
- Information för patienter: www.1177.se/Vasternorrland/om-1177/nar-du-loggar-in-pa-1177.se/det-har-kan-du-gora-nar-du-loggat-in/stod-och-behandling-via-natet/min-parm---ett-stod-vid-kognitiv-sjukdom/ (nytt stöd)
Saknar du programmet Min pärm i din region?
Arbetar du med demensvård inom en region och är intresserad av Min Pärm – ett stöd vid demenssjukdom finns möjlighet att skriva nyttjanderättsavtal. För mer information, kontakta din regionala förvaltning för 1177 Stöd och behandling.
Arbetsterapeuter vill ha mer kunskap om välfärdsteknik
Det finns stora möjligheter att förbättra användningen av kognitivt stöd och välfärdsteknik inom vård och omsorg av personer med demens visar en ny projektrapport. Författarna lyfter fram både utmaningar och förslag på åtgärder.
Bakom rapporten står Anna Leion, arbetsterapeut, Svenskt Demenscentrum, och Antonios Tsertsidis, universitetslektor i informatik, Högskolan i Borås. De har gjort en nationell översyn av arbetsterapeuters kunskaper om välfärdsteknik för personer med kognitiv svikt eller demens.
Översynen, som bygger på en enkät, en fokusgrupp och individuella intervjuer, belyser viktiga behov och utmaningar, bland annat bättre utbildning för vårdpersonal, jämlik tillgång till hjälpmedel och mer lättanvänd teknik som fungerar i vardagen.
Projektet genomfördes med ekonomiskt stöd av Drottning Silvias Stiftelse för Forskning och Utbildning.
Läs mer om projektet och ta del av rapporten i sin helhet här »
Bakom rapporten står Anna Leion, arbetsterapeut, Svenskt Demenscentrum, och Antonios Tsertsidis, universitetslektor i informatik, Högskolan i Borås. De har gjort en nationell översyn av arbetsterapeuters kunskaper om välfärdsteknik för personer med kognitiv svikt eller demens.
Översynen, som bygger på en enkät, en fokusgrupp och individuella intervjuer, belyser viktiga behov och utmaningar, bland annat bättre utbildning för vårdpersonal, jämlik tillgång till hjälpmedel och mer lättanvänd teknik som fungerar i vardagen.
Projektet genomfördes med ekonomiskt stöd av Drottning Silvias Stiftelse för Forskning och Utbildning.
Läs mer om projektet och ta del av rapporten i sin helhet här »
Många äldreboenden saknar bra utemiljöer
En bra utemiljö är långtifrån självklart för äldre personer på särskilda boenden. Det visar en nationell kartläggning som omfattar cirka 2 000 boenden.
– Tidigare forskning har visat att äldre med skörast hälsa är de som har störst nytta av naturkontakt och utevistelse. Paradoxalt nog är det dessa personer som har låg tillgång till utemiljöer. Äldre personer som inte självständigt kan förflytta sig mellan inne- och utemiljö påtalar dessutom brister i personligt stöd från undersköterskor, aktivitetsledare, arbetsterapeuter, fysioterapeuter och sjuksköterskor, säger Madeleine Liljegren, fysioterapeut och doktorand vid Göteborgs universitet.
Hennes avhandling visar att:
- 62 % av de särskilda boendena har låg tillgång till balkonger, uteplatser eller uterum för äldre.
- 83 % saknar sådana platser även för personalen.
- 54 % har egen trädgård.
- 87 % ligger långt från centrala platser som torg.
Förbättra arbetsmiljön
Madeleine Liljegren har även talat med äldre och personal vid särskilda boenden. Av intervjuerna framkommer att utemiljöerna möter ett grundläggande mänskligt behov hos både grupperna och bidrar till en meningsfull tillvaro. Att använda utemiljöerna på ett strategiskt sätt skulle inte bara främja äldres hälsa, utan också förbättra arbetsmiljön för personalen, vilket är särskilt viktigt då äldreomsorgens personal har den högsta sjukfrånvaron i Sverige.
– Utemiljöerna är en outnyttjad resurs för både äldre och personal relaterat till deras hälsa och välbefinnande. Det finns ett stort behov av att de blir en integrerad del av vården, omsorgen och rehabiliteringen, säger Madeleine Liljegren som betonar behovet av nationella riktlinjer, bättre planering och utbildning för att integrera utemiljöer i vård, omsorg och rehabilitering.
Avhandlingens resultat ingår i det tvärvetenskapliga OUT-FIT-projektet (nytt fönster).
– Tidigare forskning har visat att äldre med skörast hälsa är de som har störst nytta av naturkontakt och utevistelse. Paradoxalt nog är det dessa personer som har låg tillgång till utemiljöer. Äldre personer som inte självständigt kan förflytta sig mellan inne- och utemiljö påtalar dessutom brister i personligt stöd från undersköterskor, aktivitetsledare, arbetsterapeuter, fysioterapeuter och sjuksköterskor, säger Madeleine Liljegren, fysioterapeut och doktorand vid Göteborgs universitet.
Hennes avhandling visar att:
- 62 % av de särskilda boendena har låg tillgång till balkonger, uteplatser eller uterum för äldre.
- 83 % saknar sådana platser även för personalen.
- 54 % har egen trädgård.
- 87 % ligger långt från centrala platser som torg.
Förbättra arbetsmiljön
Madeleine Liljegren har även talat med äldre och personal vid särskilda boenden. Av intervjuerna framkommer att utemiljöerna möter ett grundläggande mänskligt behov hos både grupperna och bidrar till en meningsfull tillvaro. Att använda utemiljöerna på ett strategiskt sätt skulle inte bara främja äldres hälsa, utan också förbättra arbetsmiljön för personalen, vilket är särskilt viktigt då äldreomsorgens personal har den högsta sjukfrånvaron i Sverige.
– Utemiljöerna är en outnyttjad resurs för både äldre och personal relaterat till deras hälsa och välbefinnande. Det finns ett stort behov av att de blir en integrerad del av vården, omsorgen och rehabiliteringen, säger Madeleine Liljegren som betonar behovet av nationella riktlinjer, bättre planering och utbildning för att integrera utemiljöer i vård, omsorg och rehabilitering.
Avhandlingens resultat ingår i det tvärvetenskapliga OUT-FIT-projektet (nytt fönster).
EMA ger klartecken för nytt alzheimerläkemedel
Den europeiska läkemedelsmyndigheten (EMA) omprövar sitt tidigare beslut och rekommenderar nu Kisunla (donanemab) för behandling av Alzheimers sjukdom i tidig fas.
Donanemab, som saluförs under namnet Kisunla, verkar på liknande sätt som Leqembi, ett annat alzheimerläkemedel som fick marknadsgodkännande av EU-kommissionen tidigare i år. Båda är antikroppsbehandlingar som tar bort proteinerna tau och beta-amyloid i hjärnan. På så sätt kan sjukdomsförloppet bromsas något vid alzheimer.
I mars kom EMA:s expertgrupp fram till att riskerna med Kisunla, i form av hjärnsvullnader, vägde tyngre än läkemedlets hälsovinster. Nu gör alltså EMA en annan bedömning, sannolikt utifrån nya data. Samtidigt avgränsar myndigheten användningen av Kisunla till patienter som inte har en dubbel uppsättning av ApoE4. Det är en gen som ger en markant ökad risk för att utveckla alzheimer men också för de biverkningar som Kisunla kan ge upphov till.
Kisunla har tidigare godkänts i bland annat USA, Kina och Japan. Mycket talar för att EU-kommissionen, som nu ska ta ställning till läkemedlet, kommer att gå på EMA:s rekommendationer och ge ett marknadsgodkännande i EU.
Hur många som sedan kan få tillgång till läkemedlet i Sverige är ytterst en prisfråga. Här förhandlar NT-rådet, för regionernas räkning, med läkemedelsbolaget Lilly som utvecklat Kinsula.
Donanemab, som saluförs under namnet Kisunla, verkar på liknande sätt som Leqembi, ett annat alzheimerläkemedel som fick marknadsgodkännande av EU-kommissionen tidigare i år. Båda är antikroppsbehandlingar som tar bort proteinerna tau och beta-amyloid i hjärnan. På så sätt kan sjukdomsförloppet bromsas något vid alzheimer.
I mars kom EMA:s expertgrupp fram till att riskerna med Kisunla, i form av hjärnsvullnader, vägde tyngre än läkemedlets hälsovinster. Nu gör alltså EMA en annan bedömning, sannolikt utifrån nya data. Samtidigt avgränsar myndigheten användningen av Kisunla till patienter som inte har en dubbel uppsättning av ApoE4. Det är en gen som ger en markant ökad risk för att utveckla alzheimer men också för de biverkningar som Kisunla kan ge upphov till.
Kisunla har tidigare godkänts i bland annat USA, Kina och Japan. Mycket talar för att EU-kommissionen, som nu ska ta ställning till läkemedlet, kommer att gå på EMA:s rekommendationer och ge ett marknadsgodkännande i EU.
Hur många som sedan kan få tillgång till läkemedlet i Sverige är ytterst en prisfråga. Här förhandlar NT-rådet, för regionernas räkning, med läkemedelsbolaget Lilly som utvecklat Kinsula.
Diagnostik och bemötande vid Lewykroppsdemens
Läkartidningen har publicerat en grundlig genomgång av Lewykroppsdemens som är en relativt okänd kognitiv sjukdom trots att den är långt ifrån ovanlig.
Sjukdomen är svår att diagnosticera och symptomen skiljer sig en hel del från alzheimer, den vanligaste demenssjukdomen. Tidiga motoriska svårigheter gör att sjukdomen istället har många likheter med Parkinsondemens.
Ett sätt att försöka skilja de båda sjukdomarna är den så kallade ettårsregeln. Vid Lewykroppsdemens visar sig de kognitiva och motoriska symptomen mer eller mindre samtidigt medan motoriska symtom har funnits mer än ett år före de kognitiva vid Parkinsondemens.
Förutom symptom, diagnostik och läkemedelsbehandling innehåller Läkartidningen flera tips och råd kring bemötande vid Lewykroppsdemens (fakta 4 i slutet av artikeln). Bakom artikeln står Daniel Ferreira, docent, Karolinska institutet, Anna Rennie, doktorand och Elisabet Londos, överläkare och professor vid Lunds universitet. Läs hela artikeln i Läkartidningen (nytt fönster)
Sjukdomen är svår att diagnosticera och symptomen skiljer sig en hel del från alzheimer, den vanligaste demenssjukdomen. Tidiga motoriska svårigheter gör att sjukdomen istället har många likheter med Parkinsondemens.
Ett sätt att försöka skilja de båda sjukdomarna är den så kallade ettårsregeln. Vid Lewykroppsdemens visar sig de kognitiva och motoriska symptomen mer eller mindre samtidigt medan motoriska symtom har funnits mer än ett år före de kognitiva vid Parkinsondemens.
Förutom symptom, diagnostik och läkemedelsbehandling innehåller Läkartidningen flera tips och råd kring bemötande vid Lewykroppsdemens (fakta 4 i slutet av artikeln). Bakom artikeln står Daniel Ferreira, docent, Karolinska institutet, Anna Rennie, doktorand och Elisabet Londos, överläkare och professor vid Lunds universitet. Läs hela artikeln i Läkartidningen (nytt fönster)
Studiematerial ska underlätta att hålla samtalsgrupper
Demensförbundet har lång erfarenhet av att hålla samtalsgrupper för personer med demenssjukdom i Stockholm. Nu tar man fram ett studiecirkelmaterial för samtalsgrupper i hela landet.
Demensförbundet har över 100 lokalföreningar i landet och studiecirkelmaterialet är tänkt att vara ett stöd för dem som har eller vill starta samtalsgrupper för personer med demenssjukdom.
– En demensdiagnos förändrar tillvaron både för den som fått diagnosen och för de anhöriga. Möjligheten att träffa andra i liknande situation och utbyta erfarenheter är för många ett otroligt viktigt stöd som dämpar känslan av att man står ensam med sin oro och sina funderingar.
Det säger Lotta Olofsson (se bild) som vid sidan av sin anställning som strateg på Äldreförvaltningen i Stockholms stad är engagerad i Demensförbundet. För närvarande ligger fokus på att ta fram studiecirkelmaterialet för samtalsgrupper. Arbetet finansieras av innovationsmiljön Predem som bland annat verkar för att utveckla tillförlitlig och tidig diagnostik.
Tidig diagnos, tidigt stöd
– Om allt fler får demensdiagnosen tidigt i sjukdomsförloppet ökar också behovet av tidigt stöd, det är här samtalsgrupperna kommer in, säger Lotta Olofsson.
För snart 20 år sedan startade Demensförbundet den första Lundagårdsgruppen med ekonomiskt stöd av Arvsfonden. Fem till tio personer med demenssjukdom träffades varannan vecka. Träffarna fungerade som en livlina för många deltagare, berättar Lotta Olofsson, och efterhand tillkom nya samtalsgrupper. Regionens minnesmottagningar var behjälpliga med att informera sina patienter om träffarna.
På senare år har en del av verksamheten i Stockholm flyttat över till Demensförbundets lokalförening i Stockholm. På central nivå satsar Demensförbundet istället på att stötta och underlätta för alla sina lokalföreningar att arrangera samtalsgrupper, bland annat genom det nya studiecirkelmaterialet.
Lokalförening och kommun i samarbete
– Här kan även kommunerna spela en viktig roll. Genom att till exempel en demenssjuksköterska krokar arm och samarbetar med den lokala demensföreningen kan samtalsgruppens kontinuitet stärkas och deltagarna få ännu mer kunskap om sin sjukdom, säger Lotta Olofsson.
En första version av studiecirkelmaterialet är i stort sett klar. I nästa steg ska några samtalsgrupper, bland annat i lokalföreningarna ute i landet, testa det. Materialet kan sedan komma att korrigeras, beroende på testgruppernas respons. Slutversionen väntas i slutet av året och kan då laddas ned från Demensförbundets och Svenskt Demenscentrums hemsidor.
Studiecirkelmaterialet tar Lotta Olofsson fram i nära samarbete med Laila Eriksson och Anette Svensson, båda konsulenter på Demensförbundet, och Svenskt Demenscentrum.
Demensförbundet har över 100 lokalföreningar i landet och studiecirkelmaterialet är tänkt att vara ett stöd för dem som har eller vill starta samtalsgrupper för personer med demenssjukdom.
– En demensdiagnos förändrar tillvaron både för den som fått diagnosen och för de anhöriga. Möjligheten att träffa andra i liknande situation och utbyta erfarenheter är för många ett otroligt viktigt stöd som dämpar känslan av att man står ensam med sin oro och sina funderingar.
Det säger Lotta Olofsson (se bild) som vid sidan av sin anställning som strateg på Äldreförvaltningen i Stockholms stad är engagerad i Demensförbundet. För närvarande ligger fokus på att ta fram studiecirkelmaterialet för samtalsgrupper. Arbetet finansieras av innovationsmiljön Predem som bland annat verkar för att utveckla tillförlitlig och tidig diagnostik.
Tidig diagnos, tidigt stöd
– Om allt fler får demensdiagnosen tidigt i sjukdomsförloppet ökar också behovet av tidigt stöd, det är här samtalsgrupperna kommer in, säger Lotta Olofsson.
För snart 20 år sedan startade Demensförbundet den första Lundagårdsgruppen med ekonomiskt stöd av Arvsfonden. Fem till tio personer med demenssjukdom träffades varannan vecka. Träffarna fungerade som en livlina för många deltagare, berättar Lotta Olofsson, och efterhand tillkom nya samtalsgrupper. Regionens minnesmottagningar var behjälpliga med att informera sina patienter om träffarna.
På senare år har en del av verksamheten i Stockholm flyttat över till Demensförbundets lokalförening i Stockholm. På central nivå satsar Demensförbundet istället på att stötta och underlätta för alla sina lokalföreningar att arrangera samtalsgrupper, bland annat genom det nya studiecirkelmaterialet.
Lokalförening och kommun i samarbete
– Här kan även kommunerna spela en viktig roll. Genom att till exempel en demenssjuksköterska krokar arm och samarbetar med den lokala demensföreningen kan samtalsgruppens kontinuitet stärkas och deltagarna få ännu mer kunskap om sin sjukdom, säger Lotta Olofsson.
En första version av studiecirkelmaterialet är i stort sett klar. I nästa steg ska några samtalsgrupper, bland annat i lokalföreningarna ute i landet, testa det. Materialet kan sedan komma att korrigeras, beroende på testgruppernas respons. Slutversionen väntas i slutet av året och kan då laddas ned från Demensförbundets och Svenskt Demenscentrums hemsidor.
Studiecirkelmaterialet tar Lotta Olofsson fram i nära samarbete med Laila Eriksson och Anette Svensson, båda konsulenter på Demensförbundet, och Svenskt Demenscentrum.
Tre anhörigguider ger råd och stöd
Svenskt Demenscentrum har tagit fram en serie avgiftsfria anhörigguider. De vänder sig till personer som har en närstående med kognitiva svårigheter eller demenssjukdom.
Bakgrunden till serien är att Svenskt Demenscentrum ofta får förfrågningar från anhöriga som önskar mer kunskap om demenssjukdomens olika faser. Eftersom det ofta är svårt att ta till sig mycket information på en gång är serien uppdelad i tre delar: demenssjukdom i mild, medelsvår och svår fas. Utöver fakta innehåller anhörigguiderna tips på stöd och knep som kan underlätta i vardagen.
– Det är verkligen inte lätt att vara anhörig till en person med demenssjukdom. Men att vara påläst om sjukdomsprocessen kan ändå göra det lite lättare att få tillvaron att fungera och ge sin närstående ett bra stöd, säger Wilhelmina Hoffman, chef vid Svenskt Demenscentrum.
Projektledare för anhörigguiderna har varit Christina Nemell.
Beställ guiderna avgiftsfritt från vår webbshop (nytt fönster).
Bakgrunden till serien är att Svenskt Demenscentrum ofta får förfrågningar från anhöriga som önskar mer kunskap om demenssjukdomens olika faser. Eftersom det ofta är svårt att ta till sig mycket information på en gång är serien uppdelad i tre delar: demenssjukdom i mild, medelsvår och svår fas. Utöver fakta innehåller anhörigguiderna tips på stöd och knep som kan underlätta i vardagen.
– Det är verkligen inte lätt att vara anhörig till en person med demenssjukdom. Men att vara påläst om sjukdomsprocessen kan ändå göra det lite lättare att få tillvaron att fungera och ge sin närstående ett bra stöd, säger Wilhelmina Hoffman, chef vid Svenskt Demenscentrum.
Projektledare för anhörigguiderna har varit Christina Nemell.
Beställ guiderna avgiftsfritt från vår webbshop (nytt fönster).
Kraftig ökning av demens till 2050 spår forskare
Antalet personer i Sverige med demenssjukdom väntas öka kraftigt till år 2050. Det visar en ny KI-rapport om demenssjukdomarnas samhällskostnader.
Forskarna bakom rapporten bedömer att det år 2023 fanns mellan 130 000 och 150 000 personer med demenssjukdom i Sverige. Av dem beräknades cirka 64 000–65 000 bo i särskilt boende eller motsvarande.
Forskarnas prognos för framtiden pekar mot cirka 230 000–270 000 demenssjuka år 2050.
Alla siffror är ungefärliga och forskarna har utgått från data från det så kallade SNAC-projektet samt olika matematiska modeller när de har räknat fram dem.
Samhällets kostnader för personer med demenssjukdomar beräknas ha uppgått till mellan 90 och 100 miljarder kronor år 2023, enligt rapporten. Cirka 85 procent av de kostnaderna landar på kommunerna, med särskilda boenden som en stor utgiftspost.
– Dagens och framtidens vård och omsorg av demenssjuka är framför allt en stor utmaning för kommunerna, säger professor Anders Wimo på Karolinska Institutet (KI) i ett pressmeddelande.
Han har varit huvudansvarig för rapporten ”Antalet demenssjuka och kostnaden för demenssjukdomar i Sverige 2023” tillsammans med docent Amaia Calderón-Larrañaga. Rapporten beställdes av socialdepartementet i september 2024 och blev klar under mars 2025.
Du hittar hela rapporten här » (nytt fönster)
Illustration: Lumination/Most Photos
Forskarna bakom rapporten bedömer att det år 2023 fanns mellan 130 000 och 150 000 personer med demenssjukdom i Sverige. Av dem beräknades cirka 64 000–65 000 bo i särskilt boende eller motsvarande.
Forskarnas prognos för framtiden pekar mot cirka 230 000–270 000 demenssjuka år 2050.
Alla siffror är ungefärliga och forskarna har utgått från data från det så kallade SNAC-projektet samt olika matematiska modeller när de har räknat fram dem.
Samhällets kostnader för personer med demenssjukdomar beräknas ha uppgått till mellan 90 och 100 miljarder kronor år 2023, enligt rapporten. Cirka 85 procent av de kostnaderna landar på kommunerna, med särskilda boenden som en stor utgiftspost.
– Dagens och framtidens vård och omsorg av demenssjuka är framför allt en stor utmaning för kommunerna, säger professor Anders Wimo på Karolinska Institutet (KI) i ett pressmeddelande.
Han har varit huvudansvarig för rapporten ”Antalet demenssjuka och kostnaden för demenssjukdomar i Sverige 2023” tillsammans med docent Amaia Calderón-Larrañaga. Rapporten beställdes av socialdepartementet i september 2024 och blev klar under mars 2025.
Du hittar hela rapporten här » (nytt fönster)
Illustration: Lumination/Most Photos
EU ger grönt ljus för nytt alzheimerläkemedel
Nu har slutligen EU-kommissionen beviljat marknadstillstånd för lekanemab. Det delvis svenskutvecklade läkemedlet, som går under produktnamnet Leqembi, är det första att påverka själva sjukdomsprocessen vid alzheimer.
Beskedet från Bryssel har dröjt men var inte överraskande. Redan i november 2024 gav en vetenskaplig expertgrupp, tillsatt av den Europeiska läkemedelsmyndigheten, ett positivt besked: nyttan av Leqembi ansågs väga tyngre än riskerna för biverkningar. Den 16 april gav till slut EU-kommissionen klartecken till att bolagen Bioarctic och Eisai får börja marknadsföra Leqembi i Sverige och övriga EU.
Godkännande med begränsningar
Med godkännandet följer dock en rad begränsningar. Endast personer i tidig fas av sjukdomen kan komma ifråga för Leqembi. Personer som har flera andra sjukdomar, vid sidan av alzheimer, eller en dubbel uppsättning av riskgenen ApoE4 kommer inte att kunna få läkemedlet ordinerat.
Leqembi är inget botemedel mot alzheimer men kan bromsa sjukdomsförloppet något. Även om långtifrån alla som är drabbade av denna svåra sjukdom kan bli aktuella för behandling måste läkemedlet ses som en stor framgång även för forskarsamhället, inte minst svensk alzheimerforskning. Uppsalaprofessorn Lars Lannfelt har spelat en avgörande i utvecklingen av antikroppen lekanemab.
Leqembi i Sverige
Om och när Leqembi blir tillgängligt via den svenska offentliga sjukvården är ännu oklart. Men förhandlingar har sannolikt redan påbörjats mellan det svenska bolaget Bioarctic och NT-rådet som upphandlar läkemedel för landets regioner. Kostnaderna för regionerna kan bli höga. I USA uppgår priset för Leqembi till närmare 300 000 kr per patient och år. Dessutom tillkommer behandlingskostnader, bland annat för att läkemedlet behöver ges intravenöst varannan vecka.
Beskedet från Bryssel har dröjt men var inte överraskande. Redan i november 2024 gav en vetenskaplig expertgrupp, tillsatt av den Europeiska läkemedelsmyndigheten, ett positivt besked: nyttan av Leqembi ansågs väga tyngre än riskerna för biverkningar. Den 16 april gav till slut EU-kommissionen klartecken till att bolagen Bioarctic och Eisai får börja marknadsföra Leqembi i Sverige och övriga EU.
Godkännande med begränsningar
Med godkännandet följer dock en rad begränsningar. Endast personer i tidig fas av sjukdomen kan komma ifråga för Leqembi. Personer som har flera andra sjukdomar, vid sidan av alzheimer, eller en dubbel uppsättning av riskgenen ApoE4 kommer inte att kunna få läkemedlet ordinerat.
Leqembi är inget botemedel mot alzheimer men kan bromsa sjukdomsförloppet något. Även om långtifrån alla som är drabbade av denna svåra sjukdom kan bli aktuella för behandling måste läkemedlet ses som en stor framgång även för forskarsamhället, inte minst svensk alzheimerforskning. Uppsalaprofessorn Lars Lannfelt har spelat en avgörande i utvecklingen av antikroppen lekanemab.
Leqembi i Sverige
Om och när Leqembi blir tillgängligt via den svenska offentliga sjukvården är ännu oklart. Men förhandlingar har sannolikt redan påbörjats mellan det svenska bolaget Bioarctic och NT-rådet som upphandlar läkemedel för landets regioner. Kostnaderna för regionerna kan bli höga. I USA uppgår priset för Leqembi till närmare 300 000 kr per patient och år. Dessutom tillkommer behandlingskostnader, bland annat för att läkemedlet behöver ges intravenöst varannan vecka.
- Pressmeddelande från Bioarctic (nytt fönster)
- Ny bromsmedicin är inte för alla alzheimerpatienter (nytt fönster)
Stjärnmärkta erfarenheter på inspirationsdag
Drygt 320 personer hade bänkat sig på Clarion Sign i Stockholm den 7 april för årets upplaga av inspirationsdagen Sikta mot stjärnorna. Vård- och omsorgspersonal fick ta del av andras erfarenheter av utbildningsmodellen Stjärnmärkt plus en hel del annan kunskap och inspiration.
För fjärde året i rad bjöd Svenskt Demenscentrum och kvalitetsregistret SveDem på en heldag ägnad åt Stjärnmärkt, en utbildningsmodell som fokuserar på det personcentrerade arbetssättet och bygger Socialstyrelsens nationella riktlinjer.
– Vi startade 2018 och hade sex, sju utbildningstillfällen det året. Numera har vi minst tjugo utbildningstillfällen per år, alla fullbokade, sade Laila Becker, som arbetar med utbildningsmodellen på Svenskt Demenscentrum.
Laila Becker på Svenskt Demenscentrum berättade att utbildningsmodellen Stjärnmärkt fokuserar på det personcentrerade arbetssättet och bygger på Socialstyrelsens nationella riktlinjer.
Rebecca Bruce och Sanne Zetterberg från Järfälla berättade att Stjärnmärkt har bidragit till ett strukturerat arbetssätt där alla har samma ”verktygslåda” i hemtjänsten där de arbetar. ”Det skapar systematik, och systematik skapar trygghet.”
Audionomen Åsa Winzell Juhlin talade om hur viktig hörseln är för kognitionen och att nedsatt hörsel även kan påverka vår rumsuppfattning och balans, och få oss att dra oss undan socialt.
I pauserna passade många på att ställa frågor hos utställarna BPSD-registret, Socialstyrelsen, SveDem och Svenskt Demenscentrum.
”SveDem har funnits sedan 2007 och är ett av världens största kvalitetsregister”, berättade koordinator Madeleine Åkerman, och tipsade om att börja registrera så tidigt som möjligt. ”Vi hjälper gärna till.”
Fysioterapeuten Cristina Wångblad demonstrerade hur lätt det är att störa procedurminnet för hur man går hos någon som gör just det genom att ge personen instruktioner.
Professor Helle Wijk talade om betydelsen av att få komma ut i naturen för sköra äldre. ”Den här gruppens möjligheter att komma ut i naturen är inte bra. Den är inte jämlik.”
Medicinalrådet Frida Nobel på Socialstyrelsen talade om den nya nationella demensstrategin och tog sig även tid att svara på frågor.
Professor Lars-Olof Wahlund talade om en rad nyheter inom forskningen, från diagnostik och biomarkörer i blodet till riskfaktorer som går att påverka och framsteg inom olika tekniker för att avbilda hjärnan, bland annat med hjälp av AI.
Instruktörerna Ann-Christin Nedlund och Anna Högnelid som arbetat med stjärnmärkningen av boendet Ängsgården i Piteå med sex avdelningar berättade om positiva reaktioner. ”De anhöriga tycker att det här är toppen, de hyllar Ängsgården”, sa Ann-Christin Nedlund.
Wiveka Tham, Silviasyster och Stjärninstruktör, berättade om utmaningar och framgångsfaktorer när hon var med och stjärnmärkte verksamheter i Burlövs kommun. Överst på framgångslistan stod ”ökad kunskap och förståelse för kognitiv svikt”.
Laila Becker berättade också att det nu finns 2 013 Stjärninstruktörer och 510 Stjärnmärkta enheter i landet. Hon lyfte flera exempel på positiv återkoppling från Stjärnmärkta enheter, bland annat att det blivit roligare att gå till jobbet, att teamsamarbetet blivit bättre och att användningen av behovsmedicin minskat.
Hemsjukvård nyhet hos SveDem
Ett krav för att bli Stjärnmärkt är att registrera i SveDem, och koordinator Madeleine Åkerman berättade att alla enheter som vårdar och behandlar personer med demenssjukdom nu kan använda sig av registret, i och med att hemsjukvården tillkommit.
– Genom att registrera i SveDem kan ni mäta och följa upp ert arbete. Alla anslutna kan se sina egna resultatrapporter i inloggat läge. Så registrera inte för registrerandets skull, utan tänk ”Hur kan det här hjälpa oss?”, sa Madeleine Åkerman.
Bättre bemötande i hemmet
Stöd i ordinärt boende bedriver hemtjänst i Järfälla kommun och är Stjärnmärkta sedan 2022. Sanne Zetterberg, gruppledare, och Rebecca Bruce, kvalitetssamordnare berättade om effekterna av deras satsning på att bli Stjärnmärkta.
– Stjärnmärkt har gjort att mötet med brukarna har förbättrats. Nu står personens önskemål i centrum. Ingen i personalen utgår längre ifrån till exempel hur de själva vill ha kaffet, utan nu vet alla som kommer hem till Kalle hur Kalle vill ha sitt kaffe, sade Rebecca Bruce.
De betonade även hur viktigt teamarbetet är i hemtjänsten. Genom att införa ramtid och självgående team, som planerar för brukarnas behov utifrån deras önskemål, har man kunnat lösa bristen på administrativ tid. Samtidigt har samanhållningen ökat och medarbetarna blivit nöjdare.
Stjärnmärkt gemenskap i Piteå
Ängsgården i Piteå är ett renodlat demensboende och Stjärnmärkt sedan 2023. Instruktörerna Ann-Christin Nedlund och Anna Högnelid berättade att personalen jobbar mycket med levnadsberättelsen och personcentrerade aktiviteter. Man har också satsat på mindre anhöriggrupper med max åtta deltagare i varje.
– I grupperna pratar vi om demenssjukdomar, om personcentrerad vård, om vad gör vi för aktiviteter och även om vad som händer i livets slut. Vi ger mycket tid till de anhöriga att prata, sade Ann-Christin Nedlund.
För personalen finns handledningsgrupper där man kan diskutera olika situationer – hur man tänkte och gjorde, och om man kunde ha gjort på ett annat sätt. Man har även haft särskilda handledningsgrupper för anställda som är nya i Sverige.
Engagemang och lite tjat behövs
Wiveka Tham, Silviasyster och Stjärninstruktör, berättade om utmaningar och framgångsfaktorer när hon var med och stjärnmärkte boenden i Burlövs kommun. Bland utmaningarna fanns dels praktiska saker som att få alla att läsa sina mejl och komma till kurstillfällena, dels skillnader i förkunskaper och språkkunskaper.
– Man behöver inte vara nysvensk för att inte förstå alla ord. Dialektala ord och uttal kan ställa till det, liksom svåra ord, sade Wiveka Tham.
Hon och listade ett antal förutsättningar för att lyckas, bland annat vikten av att det finns ett engagemang hos både chefer och personal. Och att man kan behöva tjata som instruktör.
Undvik instruktioner
Dagen bjöd också på en hel del inspiration vid sidan av Stjärnmärkt. Cristina Wångblad, fysioterapeut i Göteborg, talade om gångsvårigheter och det faktum att procedurminnet – minnesmönstren som gör att vi kan göra saker som att gå utan att aktivt tänka på hur vi gör – finns kvar länge hos personer med demenssjukdom. Men det är lätt att störa detta minne om man börjar ge instruktioner. Hon skickade med ett tydligt budskap:
– Kommer ni bara ihåg en sak från den här föreläsningen så låt det vara det här: Stör aldrig den som rör sig, om den lever med en kognitiv sjukdom.
Åsa Winzell Juhlin, audionom i Göteborg, talade om hur viktig hörseln är för vår kognition och vad man kan göra för att underlätta hörande och kommunikation. Frida Nobel, medicinalråd på Socialstyrelsen, tog upp den nyligen uppdaterade nationella demensstrategin och professor Lars-Olof Wahlund bjöd på en översikt över forskningsläget.
Lagstöd för utevistelse saknas
Helle Wijk, berättade om forskningsprojektet Out-fit. Det handlar om hur viktig naturkontakt är för sköra äldres hälsa och mående. En grupp som inte har jämlika möjligheter att vistas ute i naturen i och med att det i dag inte finns någon lagstadgad rätt till utevistelse för personer inom vård och omsorg.
– Det här är det många som blir förvånade över. Och finns det inget lagstöd är det också stor risk att det här inte blir av, sade Helle Wijk.
Hon tipsade om att utevistelse kan vara många olika saker, och att fundera på vilka inomhusaktiviteter som skulle gå att göra ute i stället.
Text: Karin Nyman, foto: Yanan Li
Laila Becker berättade också att det nu finns 2 013 Stjärninstruktörer och 510 Stjärnmärkta enheter i landet. Hon lyfte flera exempel på positiv återkoppling från Stjärnmärkta enheter, bland annat att det blivit roligare att gå till jobbet, att teamsamarbetet blivit bättre och att användningen av behovsmedicin minskat.
Hemsjukvård nyhet hos SveDem
Ett krav för att bli Stjärnmärkt är att registrera i SveDem, och koordinator Madeleine Åkerman berättade att alla enheter som vårdar och behandlar personer med demenssjukdom nu kan använda sig av registret, i och med att hemsjukvården tillkommit.
– Genom att registrera i SveDem kan ni mäta och följa upp ert arbete. Alla anslutna kan se sina egna resultatrapporter i inloggat läge. Så registrera inte för registrerandets skull, utan tänk ”Hur kan det här hjälpa oss?”, sa Madeleine Åkerman.
Bättre bemötande i hemmet
Stöd i ordinärt boende bedriver hemtjänst i Järfälla kommun och är Stjärnmärkta sedan 2022. Sanne Zetterberg, gruppledare, och Rebecca Bruce, kvalitetssamordnare berättade om effekterna av deras satsning på att bli Stjärnmärkta.
– Stjärnmärkt har gjort att mötet med brukarna har förbättrats. Nu står personens önskemål i centrum. Ingen i personalen utgår längre ifrån till exempel hur de själva vill ha kaffet, utan nu vet alla som kommer hem till Kalle hur Kalle vill ha sitt kaffe, sade Rebecca Bruce.
De betonade även hur viktigt teamarbetet är i hemtjänsten. Genom att införa ramtid och självgående team, som planerar för brukarnas behov utifrån deras önskemål, har man kunnat lösa bristen på administrativ tid. Samtidigt har samanhållningen ökat och medarbetarna blivit nöjdare.
Stjärnmärkt gemenskap i Piteå
Ängsgården i Piteå är ett renodlat demensboende och Stjärnmärkt sedan 2023. Instruktörerna Ann-Christin Nedlund och Anna Högnelid berättade att personalen jobbar mycket med levnadsberättelsen och personcentrerade aktiviteter. Man har också satsat på mindre anhöriggrupper med max åtta deltagare i varje.
– I grupperna pratar vi om demenssjukdomar, om personcentrerad vård, om vad gör vi för aktiviteter och även om vad som händer i livets slut. Vi ger mycket tid till de anhöriga att prata, sade Ann-Christin Nedlund.
För personalen finns handledningsgrupper där man kan diskutera olika situationer – hur man tänkte och gjorde, och om man kunde ha gjort på ett annat sätt. Man har även haft särskilda handledningsgrupper för anställda som är nya i Sverige.
Engagemang och lite tjat behövs
Wiveka Tham, Silviasyster och Stjärninstruktör, berättade om utmaningar och framgångsfaktorer när hon var med och stjärnmärkte boenden i Burlövs kommun. Bland utmaningarna fanns dels praktiska saker som att få alla att läsa sina mejl och komma till kurstillfällena, dels skillnader i förkunskaper och språkkunskaper.
– Man behöver inte vara nysvensk för att inte förstå alla ord. Dialektala ord och uttal kan ställa till det, liksom svåra ord, sade Wiveka Tham.
Hon och listade ett antal förutsättningar för att lyckas, bland annat vikten av att det finns ett engagemang hos både chefer och personal. Och att man kan behöva tjata som instruktör.
Undvik instruktioner
Dagen bjöd också på en hel del inspiration vid sidan av Stjärnmärkt. Cristina Wångblad, fysioterapeut i Göteborg, talade om gångsvårigheter och det faktum att procedurminnet – minnesmönstren som gör att vi kan göra saker som att gå utan att aktivt tänka på hur vi gör – finns kvar länge hos personer med demenssjukdom. Men det är lätt att störa detta minne om man börjar ge instruktioner. Hon skickade med ett tydligt budskap:
– Kommer ni bara ihåg en sak från den här föreläsningen så låt det vara det här: Stör aldrig den som rör sig, om den lever med en kognitiv sjukdom.
Åsa Winzell Juhlin, audionom i Göteborg, talade om hur viktig hörseln är för vår kognition och vad man kan göra för att underlätta hörande och kommunikation. Frida Nobel, medicinalråd på Socialstyrelsen, tog upp den nyligen uppdaterade nationella demensstrategin och professor Lars-Olof Wahlund bjöd på en översikt över forskningsläget.
Lagstöd för utevistelse saknas
Helle Wijk, berättade om forskningsprojektet Out-fit. Det handlar om hur viktig naturkontakt är för sköra äldres hälsa och mående. En grupp som inte har jämlika möjligheter att vistas ute i naturen i och med att det i dag inte finns någon lagstadgad rätt till utevistelse för personer inom vård och omsorg.
– Det här är det många som blir förvånade över. Och finns det inget lagstöd är det också stor risk att det här inte blir av, sade Helle Wijk.
Hon tipsade om att utevistelse kan vara många olika saker, och att fundera på vilka inomhusaktiviteter som skulle gå att göra ute i stället.
Text: Karin Nyman, foto: Yanan Li