Senaste nytt
Digitala träffar låter unga anhöriga komma till tals
Tänk att som ung anhörig till en demenssjuk person få lyssna på andra i samma situation och ställa alla dina frågor. Helt anonymt, om du vill. Den möjligheten finns – på region Västernorrlands digitala träffar.
– När vi hade den första träffen kom det kommentarer i chatten när vi rundade av som sa ”gud vad bra det här var!” från personer som inte hade visat sig, inte sagt ett enda ord, inte ställt en enda fråga i chatten utan hade varit helt, helt anonyma. Jag tror att det är en framgångsfaktor, att man inte behöver ”outa” sig utan kan sitta bakom sin skärm och bara lyssna.
Det säger Ann-Marie Westerlund som är demenssamordnare i region Västernorrland och en av initiativtagarna till de digitala träffarna.
Vem räknas som ung anhörig, vem får vara med på träffarna?
– Vi vänder oss till åldersgruppen 18–30 år. Skulle någon höra av sig och ha ett syskon som är 17 så självklart får den personen också komma med. Men skulle en minderårig person anmäla sig själv då skulle vi tänka lite, för vi vet inte vad som händer när de loggar ut. Vad väcker det här för tankar och har de någon att vända sig till?
– Det är vi också noga med att fråga om under mötena: ”Hur ser det ut sedan när vi avslutar här, har ni något stöd? Hör av er annars så sätter vi er i kontakt med stöd.”
I första hand är träffarna till för unga anhöriga i den egna regionen, men unga som bor på andra håll i landet är också välkomna. Och de har hittat dit.
– På andra träffen i höstas var det med en kille som hade ställt en fråga och visat sig i bild. Sedan skrev han plötsligt i chatten ”Finns det fler här som är från Stockholm så ses jag gärna på ett kafé.” Och han fick svar direkt, för det fanns ju fler.
En svår grupp att nå
Kort sammanfattat kom träffarna till som ett sätt att försöka nå ut till unga anhöriga, vilket ofta är en utmaning. Ett skäl till det är att de sällan är med på läkarbesök och andra möten med vård och omsorg där man kan fånga upp dem. Ett annat kan vara att den friska föräldern vill skydda barnet och därför säger nej till kontakt.
En annan tanke med träffarna var att de skulle kunna sänka tröskeln för att anmäla sig till de retreathelger för unga anhöriga som man anordnar ungefär en gång per år.
– Vi tänkte att om man redan har sett oss ledare och hört oss berätta lite om hur de här helgerna fungerar, då kanske det blir lättare att anmäla sig och komma på en. För det är inte självklart att komma även om man har anmält sig. Det händer att personer backar ur veckan före eller till och med samma dag.
Ann-Marie Westerlund beskriver de digitala träffarna som något av en chansning där hon och kollegorna kastade sig ut i det okända. Fast lite goda erfarenheter hade de i bagaget.
– Ja, vi hade digitala uppföljningsträffar efter retreathelgen 2023, och de gick ganska bra. Vi fick mestadels bra feedback av deltagarna och de tyckte att det var trevligt. Å andra sidan kände de ju redan varandra.
Tre digitala träffar har de hunnit med hittills, två under hösten 2024 och en nu i januari. Tre till är planerade under våren.
– Men det kan bli fler, säger Ann-Marie Westerlund.
Kan du berätta lite mer om träffarna?
– På alla träffar vi har haft så här långt har vi haft med en ung person som har berättat om sin situation och sina erfarenheter av att vara anhörig till föräldrar med demenssjukdom. Det har känts som en väldigt mjuk och fin ingång, och det kom många hjärtan i chatten när de pratade.
– Att lyssna på andra ger ju perspektiv på ens egen situation också, och det kan vara skönt att få bekräftat att man inte är ensam om att ha det jobbigt.
”Bara jag har det så här”
Deltagarna på träffarna kan vara helt anonyma, eller visa sig med namn och bild om de är bekväma med det. Alla frågor och funderingar är välkomna, och det verkar finns ett stort behov av att få fråga.
– Frågorna börjar ofta trilla in direkt. Och när någon väl har börjat, då kommer det snabbt många fler.
Finns det några frågor eller situationer som unga anhöriga ofta tar upp?
– Det kan vara både högt och lågt. Något som är vanligt är att man tror att man är ensam, och känner sig ensam. ”Det finns ingen annan som har det så här”, är en vanlig känsla. Många upplever också att de bär ett väldigt stort ansvar, och undrar över vad de kan få hjälp med – eller om de kan få hjälp alls. ”Ska jag verkligen hålla på med det här, jag är bara 23 år och sköter hela ekonomin åt pappa?”
Frågor om ärftlighet kommer också ofta upp, liksom frågor om läkemedel.
– Man har alltid velat veta hur det ser ut med läkemedel, men sedan de nya läkemedlen kom fram har det blivit exceptionellt. Jag kan tycka att de har framställts lite förskönat på sina håll i samhällsdebatten, eftersom många – majoriteten – inte kommer att kunna få dem.
Hur svarar ni på frågor som handlar om vad för stöd och hjälp som finns att få?
– Dels kan vi upplysa om att det ska finnas stöd i varje kommun, och fråga om de har varit i kontakt med en handläggare eller tittat på kommunens hemsida om det finns en anhörigkonsulent. Många unga vet inte vad det ordet innebär.
– Dels kan vi, om de känner att de inte själva orkar, hjälpa till att ta den första kontakten. Då kan vi säga: ”Kan jag få ditt telefonnummer? Om du mejlar det till mig kan jag se till att någon ringer upp dig, är det okej?” Så lite ”hands on” kan vi jobba också.
Ledarna brukar även tipsa om att det finns Facebookgrupper för unga anhöriga. Och får de frågor som ligger lite utanför deras kompetensområden tipsar de om vart man kan vända sig för att få svar.
– Handlar det till exempel om bankärenden då är ju kanske inte det bästa att gå till kuratorn på hälsocentralen, utan då är det bättre att vända sig till en jurist som kan mer fyrkantiga fakta om fullmakter, arv och liknande.
Ann-Marie Westerlund och hennes kolleger som håller i träffarna avråder inte deltagarna från att googla efter information. Men de brukar tipsa om bra ställen att söka kunskap på, som Snuas* och Svenskt Demenscentrums webbplatser.
– Vi brukar visa dessa sidor där det finns bra information och tipsar om att titta där först, så att de får lite riktning i var de kan hitta fakta. För det finns mycket missvisande så kallad fakta på nätet också.
Alla känslor är okej
På träffarna betonar ledarna också att det är väldigt viktigt att ta hand om sig själv, fast man befinner sig i en tuff situation som till stor del cirklar runt ens sjuka förälder eller annan närstående.
– Vi skickar alltid med dem ett ”tänk på dig själv”. Och att inga tankar eller känslor är fel. De unga har rätt till alla slags känslor och det kan vara bra att våga bejaka dem. Så det är viktigt att de får höra att ”Det är okej att känna som du gör, du har hamnat i en riktigt tuff situation”. För de här unga människorna sliter verkligen, säger Ann-Marie Westerlund.
*Snua står för Svenskt nätverk för unga anhöriga, och samlar yrkespersoner som brinner för den anhöriggruppen. Snuas webbplats vänder sig främst till personer som kommer i kontakt med unga anhöriga i sitt arbete, men där finns även bra information för unga anhöriga. Här hittar du undersidan för unga anhöriga » (öppnas i nytt fönster)
”Många kände igen sig i mina upplevelser”
Emilia Halldén var med på den första digitala träffen och berättade för deltagarna om sina erfarenheter av att vara ung anhörig. Båda hennes föräldrar blev sjuka i Alzheimers sjukdom ganska nära varandra i tid.
Hur var det att berätta om dina erfarenheter i det här forumet?
– Även om jag gjort det många gånger förr så är det alltid nervöst. Jag tycker egentligen inte om att tala inför människor oavsett ämne, men detta känns så viktigt att ge till andra som är i samma situation att jag är beredd att gå utanför min ”comfort zone”.
– Jag hade aldrig talat digitalt så här tidigare. På ett sätt var det skönt för då kunde jag lägga ett slags filter över medan jag pratade, så att det kändes som att jag bara talade för mig själv. Då var det inte lika läskigt.
Vad fick du för respons av deltagarna?
– Jättemycket fin empati och en massa kärlek. Men även reaktioner av igenkänning och lättnad över att de inte är ensamma.
– Många uttryckte sig i skrift i kommentarerna och sa att de förstår mer nu, och att det kändes väldigt bra. Både för att de nu hade förstått sådant som de hade undrat över, och för att de fick tips och råd. Det lättade lite på deras oro inför framtiden.
Önskar du att något liknande hade funnits när dina föräldrar blev sjuka?
– Ja, verkligen. Jag kände mig oerhört ensam och som att ingen förstod komplexiteten i sjukdomen och känslorna runtom. Det var också svårt för mig som då hade en nyfödd att ta mig till fysiska möten, det här hade varit perfekt.
– Det paradoxala när man vårdar en anhörig är att är det någon gång man inte har tid att ta hand om sig själv och gå på möten så är det då. Digitala möten underlättar enormt, och jag tror också att fler vågar när man kan välja att inte ha kameran på utan bara lyssna.
Text: Karin Nyman
Kommande träffar
• Digitala träffar för unga anhöriga kommer att hållas även hösten och vintern 2025–26. Datumen som gäller är den 8 oktober, 5 november och 3 december 2025, samt den 7 januari och 4 februari 2026.
• Vill du vara med på en träff eller bara veta lite mer? Då kan du mejla Ann-Marie Westerlund på: ann-marie.westerlund@rvn.se.
Läs om unga anhörigas erfarenheter
På webbplatsen Ung anhörig finns många intervjuer med unga anhöriga och gott om annan information. Du hittar webbplatsen här » (öppnas i nytt fönster)
– När vi hade den första träffen kom det kommentarer i chatten när vi rundade av som sa ”gud vad bra det här var!” från personer som inte hade visat sig, inte sagt ett enda ord, inte ställt en enda fråga i chatten utan hade varit helt, helt anonyma. Jag tror att det är en framgångsfaktor, att man inte behöver ”outa” sig utan kan sitta bakom sin skärm och bara lyssna.
Det säger Ann-Marie Westerlund som är demenssamordnare i region Västernorrland och en av initiativtagarna till de digitala träffarna.
Vem räknas som ung anhörig, vem får vara med på träffarna?
– Vi vänder oss till åldersgruppen 18–30 år. Skulle någon höra av sig och ha ett syskon som är 17 så självklart får den personen också komma med. Men skulle en minderårig person anmäla sig själv då skulle vi tänka lite, för vi vet inte vad som händer när de loggar ut. Vad väcker det här för tankar och har de någon att vända sig till?
– Det är vi också noga med att fråga om under mötena: ”Hur ser det ut sedan när vi avslutar här, har ni något stöd? Hör av er annars så sätter vi er i kontakt med stöd.”
I första hand är träffarna till för unga anhöriga i den egna regionen, men unga som bor på andra håll i landet är också välkomna. Och de har hittat dit.
– På andra träffen i höstas var det med en kille som hade ställt en fråga och visat sig i bild. Sedan skrev han plötsligt i chatten ”Finns det fler här som är från Stockholm så ses jag gärna på ett kafé.” Och han fick svar direkt, för det fanns ju fler.
En svår grupp att nå
Kort sammanfattat kom träffarna till som ett sätt att försöka nå ut till unga anhöriga, vilket ofta är en utmaning. Ett skäl till det är att de sällan är med på läkarbesök och andra möten med vård och omsorg där man kan fånga upp dem. Ett annat kan vara att den friska föräldern vill skydda barnet och därför säger nej till kontakt.
En annan tanke med träffarna var att de skulle kunna sänka tröskeln för att anmäla sig till de retreathelger för unga anhöriga som man anordnar ungefär en gång per år.
– Vi tänkte att om man redan har sett oss ledare och hört oss berätta lite om hur de här helgerna fungerar, då kanske det blir lättare att anmäla sig och komma på en. För det är inte självklart att komma även om man har anmält sig. Det händer att personer backar ur veckan före eller till och med samma dag.
Ann-Marie Westerlund beskriver de digitala träffarna som något av en chansning där hon och kollegorna kastade sig ut i det okända. Fast lite goda erfarenheter hade de i bagaget.
– Ja, vi hade digitala uppföljningsträffar efter retreathelgen 2023, och de gick ganska bra. Vi fick mestadels bra feedback av deltagarna och de tyckte att det var trevligt. Å andra sidan kände de ju redan varandra.
Tre digitala träffar har de hunnit med hittills, två under hösten 2024 och en nu i januari. Tre till är planerade under våren.
– Men det kan bli fler, säger Ann-Marie Westerlund.
Kan du berätta lite mer om träffarna?
– På alla träffar vi har haft så här långt har vi haft med en ung person som har berättat om sin situation och sina erfarenheter av att vara anhörig till föräldrar med demenssjukdom. Det har känts som en väldigt mjuk och fin ingång, och det kom många hjärtan i chatten när de pratade.
– Att lyssna på andra ger ju perspektiv på ens egen situation också, och det kan vara skönt att få bekräftat att man inte är ensam om att ha det jobbigt.
”Bara jag har det så här”
Deltagarna på träffarna kan vara helt anonyma, eller visa sig med namn och bild om de är bekväma med det. Alla frågor och funderingar är välkomna, och det verkar finns ett stort behov av att få fråga.
– Frågorna börjar ofta trilla in direkt. Och när någon väl har börjat, då kommer det snabbt många fler.
Finns det några frågor eller situationer som unga anhöriga ofta tar upp?
– Det kan vara både högt och lågt. Något som är vanligt är att man tror att man är ensam, och känner sig ensam. ”Det finns ingen annan som har det så här”, är en vanlig känsla. Många upplever också att de bär ett väldigt stort ansvar, och undrar över vad de kan få hjälp med – eller om de kan få hjälp alls. ”Ska jag verkligen hålla på med det här, jag är bara 23 år och sköter hela ekonomin åt pappa?”
Frågor om ärftlighet kommer också ofta upp, liksom frågor om läkemedel.
– Man har alltid velat veta hur det ser ut med läkemedel, men sedan de nya läkemedlen kom fram har det blivit exceptionellt. Jag kan tycka att de har framställts lite förskönat på sina håll i samhällsdebatten, eftersom många – majoriteten – inte kommer att kunna få dem.
Hur svarar ni på frågor som handlar om vad för stöd och hjälp som finns att få?
– Dels kan vi upplysa om att det ska finnas stöd i varje kommun, och fråga om de har varit i kontakt med en handläggare eller tittat på kommunens hemsida om det finns en anhörigkonsulent. Många unga vet inte vad det ordet innebär.
– Dels kan vi, om de känner att de inte själva orkar, hjälpa till att ta den första kontakten. Då kan vi säga: ”Kan jag få ditt telefonnummer? Om du mejlar det till mig kan jag se till att någon ringer upp dig, är det okej?” Så lite ”hands on” kan vi jobba också.
Ledarna brukar även tipsa om att det finns Facebookgrupper för unga anhöriga. Och får de frågor som ligger lite utanför deras kompetensområden tipsar de om vart man kan vända sig för att få svar.
– Handlar det till exempel om bankärenden då är ju kanske inte det bästa att gå till kuratorn på hälsocentralen, utan då är det bättre att vända sig till en jurist som kan mer fyrkantiga fakta om fullmakter, arv och liknande.
Ann-Marie Westerlund och hennes kolleger som håller i träffarna avråder inte deltagarna från att googla efter information. Men de brukar tipsa om bra ställen att söka kunskap på, som Snuas* och Svenskt Demenscentrums webbplatser.
– Vi brukar visa dessa sidor där det finns bra information och tipsar om att titta där först, så att de får lite riktning i var de kan hitta fakta. För det finns mycket missvisande så kallad fakta på nätet också.
Alla känslor är okej
På träffarna betonar ledarna också att det är väldigt viktigt att ta hand om sig själv, fast man befinner sig i en tuff situation som till stor del cirklar runt ens sjuka förälder eller annan närstående.
– Vi skickar alltid med dem ett ”tänk på dig själv”. Och att inga tankar eller känslor är fel. De unga har rätt till alla slags känslor och det kan vara bra att våga bejaka dem. Så det är viktigt att de får höra att ”Det är okej att känna som du gör, du har hamnat i en riktigt tuff situation”. För de här unga människorna sliter verkligen, säger Ann-Marie Westerlund.
*Snua står för Svenskt nätverk för unga anhöriga, och samlar yrkespersoner som brinner för den anhöriggruppen. Snuas webbplats vänder sig främst till personer som kommer i kontakt med unga anhöriga i sitt arbete, men där finns även bra information för unga anhöriga. Här hittar du undersidan för unga anhöriga » (öppnas i nytt fönster)
”Många kände igen sig i mina upplevelser”
Emilia Halldén var med på den första digitala träffen och berättade för deltagarna om sina erfarenheter av att vara ung anhörig. Båda hennes föräldrar blev sjuka i Alzheimers sjukdom ganska nära varandra i tid.
Hur var det att berätta om dina erfarenheter i det här forumet?
– Även om jag gjort det många gånger förr så är det alltid nervöst. Jag tycker egentligen inte om att tala inför människor oavsett ämne, men detta känns så viktigt att ge till andra som är i samma situation att jag är beredd att gå utanför min ”comfort zone”.
– Jag hade aldrig talat digitalt så här tidigare. På ett sätt var det skönt för då kunde jag lägga ett slags filter över medan jag pratade, så att det kändes som att jag bara talade för mig själv. Då var det inte lika läskigt.
Vad fick du för respons av deltagarna?
– Jättemycket fin empati och en massa kärlek. Men även reaktioner av igenkänning och lättnad över att de inte är ensamma.
– Många uttryckte sig i skrift i kommentarerna och sa att de förstår mer nu, och att det kändes väldigt bra. Både för att de nu hade förstått sådant som de hade undrat över, och för att de fick tips och råd. Det lättade lite på deras oro inför framtiden.
Önskar du att något liknande hade funnits när dina föräldrar blev sjuka?
– Ja, verkligen. Jag kände mig oerhört ensam och som att ingen förstod komplexiteten i sjukdomen och känslorna runtom. Det var också svårt för mig som då hade en nyfödd att ta mig till fysiska möten, det här hade varit perfekt.
– Det paradoxala när man vårdar en anhörig är att är det någon gång man inte har tid att ta hand om sig själv och gå på möten så är det då. Digitala möten underlättar enormt, och jag tror också att fler vågar när man kan välja att inte ha kameran på utan bara lyssna.
Text: Karin Nyman
Kommande träffar
• Digitala träffar för unga anhöriga kommer att hållas även hösten och vintern 2025–26. Datumen som gäller är den 8 oktober, 5 november och 3 december 2025, samt den 7 januari och 4 februari 2026.
• Vill du vara med på en träff eller bara veta lite mer? Då kan du mejla Ann-Marie Westerlund på: ann-marie.westerlund@rvn.se.
Läs om unga anhörigas erfarenheter
På webbplatsen Ung anhörig finns många intervjuer med unga anhöriga och gott om annan information. Du hittar webbplatsen här » (öppnas i nytt fönster)
Här bjuder Ann-Marie Westerlund på sex tips för dig som funderar på att starta digitala träffar för unga anhöriga. Plus ett bonustips.
1. Hitta stabila personer i din närhet som kan axla rollen som samtalsledare. Personer som är pålitliga, kunniga och inte svävar i väg i oväsentligheter. ”Det är de unga som ska få prata, vi ska vara ett stöd. Det tycker jag är A och O.”
2. Marknadsför träffarna i alla kanaler ni har.
3. Ha ett program. ”Vi har haft med en ung anhörig som berättat sin historia.” Och ha en reservplan redo ifall det blir tyst. ”Då informerar vi om X, berättar om Y, visar NKA:s och Ung anhörigs hemsidor, det finns fina filmer man kan visa … Bara det inte blir tyst i fem minuter, då tappar man deltagarna.” (NKA står för Nationellt kompetenscentrum anhöriga.)
4. Var inte rädd för lite tystnad. ”Det kan sitta någon som klurar på en fråga, och om man då inte fyller precis varje sekund med prat ökar chansen att de vågar ställa den.”
5. Låt deltagarna få vara anonyma om de vill. ”Det tror jag är viktigt, det kan vara ett nog så stort steg att anmäla sig och sedan passa den tiden.”
6. Träffarna bör vara återkommande och på ungefär samma tid, så att man inte ena gången har den på en tisdag och nästa gång på en fredag. Håll det lite förutsägbart, till exempel första onsdagen i varje månad.
Bonus: ”Hör av er om ni vill ha fler tips! Mejla till ann-marie.westerlund@rvn.se.”
Demensbibblan – kunskap du alltid har med dig
I dag öppnar vårt digitala bibliotek Demensbibblan. Det är en app för smarta telefoner och surfplattor och som samlar e-böcker, ljudböcker och korta filmer om kognitiv sjukdom som demens.
– Vi har fått möjlighet att skapa det här biblioteket tack vare en donation från Marcus och Amalia Wallenbergs minnesfond, som en hyllning i samband med vår drottnings högtidsdag för några år sedan, säger Wilhelmina Hoffman, direktör för Svenskt Demenscentrum.
I biblioteket finns material för dig som själv har en demenssjukdom, för dig som är anhörig och för dig som på något sätt kommer i kontakt med demenssjukdom eller demensfrågor i ditt arbete.
– Biblioteket är för alla oss som vill veta mer om kognitiv sjukdom som demens, säger Wilhelmina Hoffman, och fortsätter:
– Nu fyller vi sakta men säkert på biblioteket, och det är vår digitala bibliotekarie Bibbi som kommer att hålla oss alla uppdaterade när nya titlar läggs till.
Det ligger mycket arbete bakom Demensbibblan, som har utvecklats under ledning av Svenskt Demenscentrums medarbetare Sofia Tsinadze i samarbete med IT-Huset.
Här kan du ladda ned Demensbibblan
Du kan ladda ned appen Demensbibblan avgiftsfritt från både App Store och Google Play. 
- Demensbibblan hos Appstore (nytt fönster)
- Demensbibblan hos Google Play (nytt fönster)
– Vi har fått möjlighet att skapa det här biblioteket tack vare en donation från Marcus och Amalia Wallenbergs minnesfond, som en hyllning i samband med vår drottnings högtidsdag för några år sedan, säger Wilhelmina Hoffman, direktör för Svenskt Demenscentrum.
I biblioteket finns material för dig som själv har en demenssjukdom, för dig som är anhörig och för dig som på något sätt kommer i kontakt med demenssjukdom eller demensfrågor i ditt arbete.
– Biblioteket är för alla oss som vill veta mer om kognitiv sjukdom som demens, säger Wilhelmina Hoffman, och fortsätter:
– Nu fyller vi sakta men säkert på biblioteket, och det är vår digitala bibliotekarie Bibbi som kommer att hålla oss alla uppdaterade när nya titlar läggs till.
Det ligger mycket arbete bakom Demensbibblan, som har utvecklats under ledning av Svenskt Demenscentrums medarbetare Sofia Tsinadze i samarbete med IT-Huset.
Här kan du ladda ned Demensbibblan
Du kan ladda ned appen Demensbibblan avgiftsfritt från både App Store och Google Play.
- Demensbibblan hos Appstore (nytt fönster)
- Demensbibblan hos Google Play (nytt fönster)
Hur ska de nya blodtesterna användas i alzheimerdiagnostiken?
Läsa av alzheimerförändringar ur en droppe blod. Det är ett av hjärnforskningens omtalade framsteg på senare år. Blodtester görs nu på en del minnesmottagningar men vilken roll det kan spela i primärvården är ännu oklart.
– Det har skett stora tekniksprång på det här området. Om någon skulle sagt till mig för sex, sju år sedan att vi snart skulle ha ett blodprov som indikerar risk för alzheimer hade jag inte trott på det.
Det säger Kaj Blennow, professor och överläkare vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset, till tidningen Dagens medicin. Han är en av de tongivande forskarna bakom utvecklingen av biomarkörer för Alzheimers sjukdom, först i ryggvätska och sedan i blod.
Analysera biomarkörer
Biomarkören som analyseras i blod är en form av fosforylerat tau, ptau217, ett ämne som finns i de proteinnystan som bildas i hjärnas nervceller vid Alzheimers sjukdom. I ett blodprov kan man hitta denna typ av hjärnförändringar, något som kan öka möjligheterna att ställa tillförlitliga alzheimerdiagnoser i ett tidigt skede av sjukdomen.
Fosforylerat tau är ingen ny biomarkör. Det har tidigare kunnat mätas i ryggvätska. Ett stick i ländryggen, för att komma åt ryggmärgsvätska, är dock ett betydligt större ingrepp för patienten än ett vanligt blodprov. Här kan man se ett tydligt användningsområde för blodtestet menar Linus Jönsson, professor i Hälsoekonomi, Karolinska institutet och koordinator för innovationsmiljön Predem.
– På en minnesmottagning, där en patient är ordentligt utredd och andra orsaker till kognitiv svikt än demenssjukdom har uteslutits, kan ett blodtest bidra till att ställa diagnosen Alzheimers sjukdom, om testet visar positivt. Samtidigt slipper patienten en obehaglig undersökning.
Resultaten är inte entydiga
Blodprov tas ju rutinmässigt på vårdcentraler. Men att idag börja använda blodtest för alzheimer inom primärvården tror inte Linus Jönsson på, inte utifrån det vi vet idag. Han menar att resultaten från blodteststudierna inte är entydiga. Spännvidden är ganska stor beroende på vilken analysmetod som använts i studien.
Dessutom påverkas resultaten av den undersökta gruppens sammansättning. De studier som publicerats är gjorda på högriskpatienter.
– I dessa forskningspopulationer har deltagarna en hög risk att utveckla Alzheimers sjukdom, deras minnesproblem har bekräftats i kognitiva tester och andra orsaker än demenssjukdom har uteslutits. I sådana studier har testet visat sig vara träffsäkert och jämförbart med ett ryggvätskeprov, säger Linus Jönsson.
Heterogen grupp i primärvården
Studier på primärvårdspopulationer pågår men har ännu inte publicerats. Här handlar det inte bara om högriskpatienter utan om en betydligt mer heterogen grupp. De som vänder sig till vårdcentralerna för sina minnesproblem kan ha en demenssjukdom men oftare mild kognitiv svikt (MCI), depression eller något annat. Andelen med alzheimer är i klar minoritet.
– Hur tillförlitligt blodtestet är i en primärvårdsgrupp vet vi ännu inte. Men det är högst troligt att andelen falska positiva svar är betydligt högre än i en filtrerad högriskpopulation, säger Linus Jönsson.
Ett falskt positivt svar innebär att blodtestet visar felaktigt på Alzheimers sjukdom. Bland minnemottagningens patienter är denna risk relativt liten, om de är utredda och demenssjukdom är konstaterad.
Falska positiva svar
– I primärvården där andelen patienter med alzheimer är låg skulle de många falska positiva svaren bli ett allvarligt problem. För varje patient som får en korrekt diagnos utifrån blodtestet får en annan en felaktig. Det är naturligtvis oacceptabelt, säger Linus Jönsson.
Vad ska då till för att blodtestet ska bli ett användbart diagnosverktyg även utanför specialistmottagningarna? Det förutsätter bland annat att man utvecklar metoder att identifiera högriskpatienterna säger Linus Jönsson.
– Primärvården kan inte börja minnesutredningen med ett blodtest. Först behöver de filtrera patienterna, identifiera dem med hög risk för alzheimer. För detta behövs kognitiva tester som är bättre än MMSE och andra tester som används på vårdcentralerna idag.
Det är också viktigt att resultatet på blodtestet inte likställs med en diagnos.
Tolkning av blodtest
– Ett negativt resultat innebär att patienten kanske inte behöver utredas vidare för Alzheimers sjukdom, medan ett positivt resultat signalerar behov av ytterligare utredning.
En slags filtrering av patienterna görs i en primärvårdsstudie inom ramen för innovationsmiljön Predem. Personer som har diabetes och/eller högt blodtryck, och som därför har en förhöjd risk att utveckla alzheimer, får här göra ett mer omfattande kognitivt test.
– Testet är utvecklat av företaget Mindmore och genomförs digitalt. Det består av flera delmoment som mäter olika kognitiva domäner (läs: funktioner). Samtidigt tar vi blodprov och analyserar olika biomarkörer, säger Linus Jönsson.
Ny lovande biomarkör
Förutom ptau217 analyseras bland annat glykaner i Predemstudien. De är sockermolekyler som binds till proteiner. Fördelen med glykaner som biomarkör för alzheimer är att det går att fastställa om de kommer från hjärnan, till skillnad mot blodtest med ptau217 som kan komma från olika organ i kroppen.
– Glykaner är en relativt ny biomarkör som verkar dyka upp tidigt i sjukdomsförloppet. De är fortfarande rätt outforskade men flera studier visar på lovande resultat, säger Linus Jönsson.
Magnus Westlander
– Det har skett stora tekniksprång på det här området. Om någon skulle sagt till mig för sex, sju år sedan att vi snart skulle ha ett blodprov som indikerar risk för alzheimer hade jag inte trott på det.
Det säger Kaj Blennow, professor och överläkare vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset, till tidningen Dagens medicin. Han är en av de tongivande forskarna bakom utvecklingen av biomarkörer för Alzheimers sjukdom, först i ryggvätska och sedan i blod.
Analysera biomarkörer
Biomarkören som analyseras i blod är en form av fosforylerat tau, ptau217, ett ämne som finns i de proteinnystan som bildas i hjärnas nervceller vid Alzheimers sjukdom. I ett blodprov kan man hitta denna typ av hjärnförändringar, något som kan öka möjligheterna att ställa tillförlitliga alzheimerdiagnoser i ett tidigt skede av sjukdomen.
Fosforylerat tau är ingen ny biomarkör. Det har tidigare kunnat mätas i ryggvätska. Ett stick i ländryggen, för att komma åt ryggmärgsvätska, är dock ett betydligt större ingrepp för patienten än ett vanligt blodprov. Här kan man se ett tydligt användningsområde för blodtestet menar Linus Jönsson, professor i Hälsoekonomi, Karolinska institutet och koordinator för innovationsmiljön Predem.
– På en minnesmottagning, där en patient är ordentligt utredd och andra orsaker till kognitiv svikt än demenssjukdom har uteslutits, kan ett blodtest bidra till att ställa diagnosen Alzheimers sjukdom, om testet visar positivt. Samtidigt slipper patienten en obehaglig undersökning.
Resultaten är inte entydiga
Blodprov tas ju rutinmässigt på vårdcentraler. Men att idag börja använda blodtest för alzheimer inom primärvården tror inte Linus Jönsson på, inte utifrån det vi vet idag. Han menar att resultaten från blodteststudierna inte är entydiga. Spännvidden är ganska stor beroende på vilken analysmetod som använts i studien.
Dessutom påverkas resultaten av den undersökta gruppens sammansättning. De studier som publicerats är gjorda på högriskpatienter.
– I dessa forskningspopulationer har deltagarna en hög risk att utveckla Alzheimers sjukdom, deras minnesproblem har bekräftats i kognitiva tester och andra orsaker än demenssjukdom har uteslutits. I sådana studier har testet visat sig vara träffsäkert och jämförbart med ett ryggvätskeprov, säger Linus Jönsson.
Heterogen grupp i primärvården
Studier på primärvårdspopulationer pågår men har ännu inte publicerats. Här handlar det inte bara om högriskpatienter utan om en betydligt mer heterogen grupp. De som vänder sig till vårdcentralerna för sina minnesproblem kan ha en demenssjukdom men oftare mild kognitiv svikt (MCI), depression eller något annat. Andelen med alzheimer är i klar minoritet.
– Hur tillförlitligt blodtestet är i en primärvårdsgrupp vet vi ännu inte. Men det är högst troligt att andelen falska positiva svar är betydligt högre än i en filtrerad högriskpopulation, säger Linus Jönsson.
Ett falskt positivt svar innebär att blodtestet visar felaktigt på Alzheimers sjukdom. Bland minnemottagningens patienter är denna risk relativt liten, om de är utredda och demenssjukdom är konstaterad.
Falska positiva svar
– I primärvården där andelen patienter med alzheimer är låg skulle de många falska positiva svaren bli ett allvarligt problem. För varje patient som får en korrekt diagnos utifrån blodtestet får en annan en felaktig. Det är naturligtvis oacceptabelt, säger Linus Jönsson.
Vad ska då till för att blodtestet ska bli ett användbart diagnosverktyg även utanför specialistmottagningarna? Det förutsätter bland annat att man utvecklar metoder att identifiera högriskpatienterna säger Linus Jönsson.
– Primärvården kan inte börja minnesutredningen med ett blodtest. Först behöver de filtrera patienterna, identifiera dem med hög risk för alzheimer. För detta behövs kognitiva tester som är bättre än MMSE och andra tester som används på vårdcentralerna idag.
Det är också viktigt att resultatet på blodtestet inte likställs med en diagnos.
Tolkning av blodtest
– Ett negativt resultat innebär att patienten kanske inte behöver utredas vidare för Alzheimers sjukdom, medan ett positivt resultat signalerar behov av ytterligare utredning.
En slags filtrering av patienterna görs i en primärvårdsstudie inom ramen för innovationsmiljön Predem. Personer som har diabetes och/eller högt blodtryck, och som därför har en förhöjd risk att utveckla alzheimer, får här göra ett mer omfattande kognitivt test.
– Testet är utvecklat av företaget Mindmore och genomförs digitalt. Det består av flera delmoment som mäter olika kognitiva domäner (läs: funktioner). Samtidigt tar vi blodprov och analyserar olika biomarkörer, säger Linus Jönsson.
Ny lovande biomarkör
Förutom ptau217 analyseras bland annat glykaner i Predemstudien. De är sockermolekyler som binds till proteiner. Fördelen med glykaner som biomarkör för alzheimer är att det går att fastställa om de kommer från hjärnan, till skillnad mot blodtest med ptau217 som kan komma från olika organ i kroppen.
– Glykaner är en relativt ny biomarkör som verkar dyka upp tidigt i sjukdomsförloppet. De är fortfarande rätt outforskade men flera studier visar på lovande resultat, säger Linus Jönsson.
Magnus Westlander
Fullt hus på Stockholms Demensdag
Nästa generations alzheimerläkemedel, riktat anhörigstöd och hbtq-personers möte med demensvården. Det var några teman som togs upp under årets Stockholms Demensdag då även en ny kortfilm lanserades.
Den 19 september var den stora konferenssalen i Ingenjörshuset fullsatt när Svenskt Demenscentrum och Stiftelsen Äldrecentrum arrangerade Stockholms Demensdag.
Under fikapauserna tog många chansen att fylla på med mer information hos de olika utställarna, bland andra Riksförbundet Lewy body, Palliativt kunskapscentrum, KI Uppdragsutbildning och Demensförbundet.
Stefan Brené, utredare på nationellt kunskapscentrum för äldreomsorg på Socialstyrelsen, talade om den nya nationella demensstrategin. Nytt i den är bland annat att tandvård och förebyggande insatser betonas på ett annat sätt än tidigare, samt att det nu finns tydligare mål för uppföljning. Just när det gäller det förebyggande arbetet tog Stefan Brené upp möjligheterna att genom livsstilsförändringar kunna minska risken för flera olika sjukdomar som är vanliga bland äldre. Detta eftersom bland annat högt blodtryck, depression, fysisk inaktivitet, alkohol och rökning är gemensamma riskfaktorer för demens, stroke och diabetes typ 2. ”Här kan man som kommun se vad man kan jobba med för att minska riskerna.”
Åsa Hedberg Rundgren, direktör för Stiftelsen Stockholms läns Äldrecentrum, var en av dagens två moderatorer.
Elisabet Londos, överläkare och professor, Kognitiv medicin Ängelholm, Lunds universitet, och Catherine Emödi Berglund, demenssamordnare och Silviasjuksköterska i Danderyds kommun, talade om Lewykroppssjukdom och möjligheterna att göra skillnad för både den som är sjuk och de anhöriga. Elisabet Londos talade bland annat om att förmågan att kan växla mycket hos personer som har sjukdomen. ”Detta behöver ni som jobbar på boenden känna till: Om ni har personer som ena gången kan klä på sig själva men nästa gång inte kan någonting, då gör de sig inte till. Detta tillhör sjukdomen.” Föreläsningen bjöd även på konkreta tips, bland annat att kolsyrad dryck kan fungera bra mot sväljsvårigheter, något som är vanligt vid sjukdomen. Catherine Emödi Berglund betonade att vi inte får glömma bort de anhöriga och deras behov: ”En informerad anhörig är en lugn anhörig.”
Elisabet Rothenberg, professor i geriatrisk nutrition vid Högskolan Kristianstad, pratade om god mat och näring för personer med demenssjukdom. En rad faktorer gör att denna grupp riskerar att äta för lite och tappa i vikt, bland annat depression, svårigheter att svälja, förändrat lukt- och smaksinne, läkemedel och koncentrationssvårigheter. Dessutom kan de ha ett ökat energibehov, till exempel på grund av vandringsbeteende. ”Det finns en sak jag vill att ni ska ta med er från idag – rapsolja, tre matskedar per dag. Det smakar inget, syns inte och går att blanda i det mesta. Det är 100 kalorier i en matsked, och 300 kalorier extra per dag är ganska mycket. Och det är fett av bra kvalitet.”
Immunterapi vid Alzheimers sjukdom – nya läkemedel och innovativa antikroppsformat var rubriken på Stina Syvänens föreläsning. Hon är professor i molekylär geriatrik vid institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap på Uppsala universitet. Hon pratade om arbetet med att få fram antikroppar som lättare kan ta sig förbi blod-hjärnbarriären och in i hjärnan där de kan göra nytta. ”Om man ger 1000 lecanemab-antikroppar till patienten så når bara 1 in i hjärnan.” Men genom att modifiera en viss antikroppsmolekyl så har forskarna lyckats få 10–100 gånger fler antikroppar att nå fram. ”Blir patienterna bättre då?”, frågade Stina Syvänen retoriskt, och fortsatte: ”Svaret är att vi inte vet ännu, Men en fas III-studie påbörjas nu. Det är en 1,5–2-årsstudie, så det tar två till tre år innan vi vet.”
Linn Sandberg, docent och lektor vid Södertörns högskola, talade om sin och Anna Siverskogs studie om hbtq-personers erfarenheter av demensomsorgen. De har tittat på hur policyer ser ut, vad omsorgspersonal har för kunskap och vad hbtq-personer och deras anhöriga har för erfarenheter av omsorgen. Hon talade bland annat om att personal kan ha en bild av att omsorgstagarna tillhör en generation präglad av ”gamla värderingar” och där hbtq-personer har dolt sin läggning, en bild som inte bekräftades av hbtq-personerna själva. Linn Sandberg tog också upp den stress det ofta innebär för anhöriga att gång på gång behöva ”komma ut” inför ny personal, att levnadsberättelser ofta inte har ett naturligt utrymme för sexuell identitet, samt att riktlinjer om att behandla alla lika riskerar att osynliggöra hbtq-personer.
Föreläsningspasset avslutades med att Wilhelmina Hoffman, direktör för Svenskt Demenscentrum och en av dagens moderatorer, presenterade den informationsfilm om demens som man har tagit fram i samarbete med Kognition och migration Region Skåne. Filmen finns med tal och text på en rad språk, och syftet är att få fler att känna igen symptom som kan tyda på kognitiv svikt eller demenssjukdom, veta var man söker vård och förstå vikten av utredning och diagnos. Den släpps på ett antal olika språk och går i linje med den nya nationella demensstrategin och behovet av att lyfta fram utrikes födda i vård, omsorg och forskning.
Eva Jönsson, utbildningsansvarig på Stiftelsen SIlviahemmet, talar med besökare under en av fika- och mingelpauserna,
Programmet inleddes med en genomgång av den nyligen uppdaterade nationella demensstrategin. Stefan Brené, utredare på myndigheten, gick igenom nyheterna och passade på att prisa det fina samarbetet med Svenskt Demenscentrum.
Dukningen har betydelse
Elisabeth Rothenberg, professor i geriatrisk nutrition, tog upp olika aspekter på mat och måltid vid demenssjukdom. Hon betonade den ökade risken för undernäring och lyfte bland annat fram dukningens betydelse för att underlätta ätandet.
Linn Sandberg, docent i genusvetenskap, forskar på hbtq-personers möte med demensvården. Hennes djupintervjuer visar att många hbtq-personer av olika skäl väljer att inte ”komma ut” och förblir osynliggjorda i omsorgen.
Nystartat riksförbund Lewy Body
Osynliga för omsorgen, eller i alla fall underdiagnosticerade, är många gånger även personer med Lewykroppssjukdom. Professor Elisabeth Londos gick igenom de typiska symptomen som skiljer sig en hel del från andra demenssjukdomars. Det nystartade riksförbundet Lewy Body presenterades av Catherine Emödi Berglund, anhörigkonsulent i Danderyd, som har startat flera grupper i Stockholm för anhöriga till närstående med Lewykroppssjukdom. Förbundet håller nu även digitala möten, öppna för anhöriga i hela landet.
Bättre läkemedel på gång
Professor Stina Syvänen gick igenom läkemedelsbehandling vid Alzheimers sjukdom. Symptomlindrande läkemedel har varit tillgängliga i drygt 20 år men bättre behandling kan snart vara på gång. Läkemedel med antikroppar som kan bromsa sjukdomsförloppet något har godkänts av EU men är ännu inte tillgängliga i den offentliga sjukvården. Stina Syvänen beskrev pedagogiskt hur forskningen om hjälptransportörer på sikt kan göra antikroppsbehandlingen ännu effektivare.
Kortfilm på olika språk
Demensdagen innehöll även en premiär. En kortfilm som betonar vikten av att få symptom på misstänkt demenssjukdom utredda kan numera ses på Svenskt Demenscentrums hemsida. För att nå fler språkgrupper har den översatts till 12 språk och producerats tillsammans med Migration och kognition, Region Skåne.
Programmet inleddes med en genomgång av den nyligen uppdaterade nationella demensstrategin. Stefan Brené, utredare på myndigheten, gick igenom nyheterna och passade på att prisa det fina samarbetet med Svenskt Demenscentrum.
Dukningen har betydelse
Elisabeth Rothenberg, professor i geriatrisk nutrition, tog upp olika aspekter på mat och måltid vid demenssjukdom. Hon betonade den ökade risken för undernäring och lyfte bland annat fram dukningens betydelse för att underlätta ätandet.
Linn Sandberg, docent i genusvetenskap, forskar på hbtq-personers möte med demensvården. Hennes djupintervjuer visar att många hbtq-personer av olika skäl väljer att inte ”komma ut” och förblir osynliggjorda i omsorgen.
Nystartat riksförbund Lewy Body
Osynliga för omsorgen, eller i alla fall underdiagnosticerade, är många gånger även personer med Lewykroppssjukdom. Professor Elisabeth Londos gick igenom de typiska symptomen som skiljer sig en hel del från andra demenssjukdomars. Det nystartade riksförbundet Lewy Body presenterades av Catherine Emödi Berglund, anhörigkonsulent i Danderyd, som har startat flera grupper i Stockholm för anhöriga till närstående med Lewykroppssjukdom. Förbundet håller nu även digitala möten, öppna för anhöriga i hela landet.
Bättre läkemedel på gång
Professor Stina Syvänen gick igenom läkemedelsbehandling vid Alzheimers sjukdom. Symptomlindrande läkemedel har varit tillgängliga i drygt 20 år men bättre behandling kan snart vara på gång. Läkemedel med antikroppar som kan bromsa sjukdomsförloppet något har godkänts av EU men är ännu inte tillgängliga i den offentliga sjukvården. Stina Syvänen beskrev pedagogiskt hur forskningen om hjälptransportörer på sikt kan göra antikroppsbehandlingen ännu effektivare.
Kortfilm på olika språk
Demensdagen innehöll även en premiär. En kortfilm som betonar vikten av att få symptom på misstänkt demenssjukdom utredda kan numera ses på Svenskt Demenscentrums hemsida. För att nå fler språkgrupper har den översatts till 12 språk och producerats tillsammans med Migration och kognition, Region Skåne.
Nytt digitalt stöd via 1177 Stöd och behandling
Regionerna Västernorrland och Västerbotten har lanserat ett digitalt stödprogram för personer med demenssjukdom. Det är tillgängligt via 1177 Stöd och behandling och presenteras på ett webbinarium den 24 september.
Programmet i 1177 Stöd och behandling bygger på Svenskt Demenscentrums Min pärm. Personer med en demensdiagnos får här tillgång till livsstilsråd, tips om hjälpmedel och svar på frågor som brukar dyka upp under sjukdomsförloppet.
Initiativtagare till digitaliseringen av Min Pärm är Ann-Marie Westerlund, sjuksköterska och länssamordnare i Region Västernorrland. När hon gick igenom 1177 Stöd och behandling tillsammans med Björn Westerin, regional systemförvaltare, tittade de bland annat på Artrosskolan.
Stödprogram vid demens saknades
– Det fanns många stödprogram för olika diagnosgrupper men inget för demensdiagnoserna. Det borde finnas en motsvarighet till Artrosskolan för dem tänkte jag. Då väcktes idén att göra en digital version av demenscentrums Min pärm, säger Ann-Marie Westerlund.
Svenskt Demenscentrums Min pärm är en fysisk produkt, en orange pärm med cirka 50 sidor med bland annat livsstilsråd, vardagsjuridik och vart man kan vända sig för att få hjälp och mer kunskap om sin sjukdom. Innehållet har nu digitaliserats i ett samarbete mellan Region Västernorrland och Region Västerbotten samt Svenskt Demenscentrum.
– Den digitala versionen är ingen kopia av Min pärm, innehållet har omarbetats och information har lagts till. Bland annat nationell information som rör Försäkringskassan, Arbetsförmedlingen och andra myndigheter för patienter som är yrkesverksamma, säger Ann-Marie Westerlund.
Förutsätter en diagnos
Hur får man då tillgång till programmet Min pärm – ett stöd vid demenssjukdom? En förutsättning är man har fått en demensdiagnos och att den region man bor i erbjuder det. Patientansvarig sjuksköterska kan då ge personen tillgång till programmet via 1177 Stöd och behandling.
– Vi kan delvis anpassa vilket innehåll som visas beroende på exempelvis vilken sjukdom personen har. Personen kan även kommunicera med behandlaren via programmets meddelandefunktion.
Ett digitalt program passar inte alla betonar Ann-Marie Westerlund. Den kräver naturligtvis en viss datorvana.
– Är personen osäker på om hon klarar det digitala så kan vi alltid testa, om hen vill förstås. Annars finns alltid den fysiska pärmen att tillgå, som ett alternativ eller komplement, säger Ann-Marie Westerlund som hoppas att fler regioner ser behovet av programmet och kan erbjuda det till sina patienter.
Locka fler regioner
Det hoppas även Robert Fränberg, systemförvaltare på Region Västernorrland, som har varit engagerad i digitaliseringsarbetet av Min pärm.
– Redan från början försökte vi engagera andra regioner. Region Västerbotten nappade tidigt på idén och har deltagit i utvecklingen av programmet. Nu hoppas vi locka fler regioner genom webbinariet den 24 september då vi kommer att presentera Min pärm, säger Robert Fränberg.
Magnus Westlander
Programmet i 1177 Stöd och behandling bygger på Svenskt Demenscentrums Min pärm. Personer med en demensdiagnos får här tillgång till livsstilsråd, tips om hjälpmedel och svar på frågor som brukar dyka upp under sjukdomsförloppet.
Initiativtagare till digitaliseringen av Min Pärm är Ann-Marie Westerlund, sjuksköterska och länssamordnare i Region Västernorrland. När hon gick igenom 1177 Stöd och behandling tillsammans med Björn Westerin, regional systemförvaltare, tittade de bland annat på Artrosskolan.
Stödprogram vid demens saknades
– Det fanns många stödprogram för olika diagnosgrupper men inget för demensdiagnoserna. Det borde finnas en motsvarighet till Artrosskolan för dem tänkte jag. Då väcktes idén att göra en digital version av demenscentrums Min pärm, säger Ann-Marie Westerlund.
Svenskt Demenscentrums Min pärm är en fysisk produkt, en orange pärm med cirka 50 sidor med bland annat livsstilsråd, vardagsjuridik och vart man kan vända sig för att få hjälp och mer kunskap om sin sjukdom. Innehållet har nu digitaliserats i ett samarbete mellan Region Västernorrland och Region Västerbotten samt Svenskt Demenscentrum.
– Den digitala versionen är ingen kopia av Min pärm, innehållet har omarbetats och information har lagts till. Bland annat nationell information som rör Försäkringskassan, Arbetsförmedlingen och andra myndigheter för patienter som är yrkesverksamma, säger Ann-Marie Westerlund.
Förutsätter en diagnos
Hur får man då tillgång till programmet Min pärm – ett stöd vid demenssjukdom? En förutsättning är man har fått en demensdiagnos och att den region man bor i erbjuder det. Patientansvarig sjuksköterska kan då ge personen tillgång till programmet via 1177 Stöd och behandling.
– Vi kan delvis anpassa vilket innehåll som visas beroende på exempelvis vilken sjukdom personen har. Personen kan även kommunicera med behandlaren via programmets meddelandefunktion.
Ett digitalt program passar inte alla betonar Ann-Marie Westerlund. Den kräver naturligtvis en viss datorvana.
– Är personen osäker på om hon klarar det digitala så kan vi alltid testa, om hen vill förstås. Annars finns alltid den fysiska pärmen att tillgå, som ett alternativ eller komplement, säger Ann-Marie Westerlund som hoppas att fler regioner ser behovet av programmet och kan erbjuda det till sina patienter.
Locka fler regioner
Det hoppas även Robert Fränberg, systemförvaltare på Region Västernorrland, som har varit engagerad i digitaliseringsarbetet av Min pärm.
– Redan från början försökte vi engagera andra regioner. Region Västerbotten nappade tidigt på idén och har deltagit i utvecklingen av programmet. Nu hoppas vi locka fler regioner genom webbinariet den 24 september då vi kommer att presentera Min pärm, säger Robert Fränberg.
Magnus Westlander
Ägare av programmet Min pärm (1177 Stöd och behandling) är Region Västernorrland. Programmet har utvecklats och designats av Björn Westerin och Robert Fränberg (Region Västerrorrland) samt Maria Carlsson och Karin Gebart-Hedman (Region Västerbotten). Svenskt Demenscentrum har varit faktagranskare och innehållsansvariga.
- Information för vårdgivare: Vårdgivarwebb Västernorrland – 1177 Stöd och behandling (nytt stöd)
- Information för patienter: www.1177.se/Vasternorrland/om-1177/nar-du-loggar-in-pa-1177.se/det-har-kan-du-gora-nar-du-loggat-in/stod-och-behandling-via-natet/min-parm---ett-stod-vid-kognitiv-sjukdom/ (nytt stöd)
Saknar du programmet Min pärm i din region?
Arbetar du med demensvård inom en region och är intresserad av Min Pärm – ett stöd vid demenssjukdom finns möjlighet att skriva nyttjanderättsavtal. För mer information, kontakta din regionala förvaltning för 1177 Stöd och behandling.
Arbetsterapeuter vill ha mer kunskap om välfärdsteknik
Det finns stora möjligheter att förbättra användningen av kognitivt stöd och välfärdsteknik inom vård och omsorg av personer med demens visar en ny projektrapport. Författarna lyfter fram både utmaningar och förslag på åtgärder.
Bakom rapporten står Anna Leion, arbetsterapeut, Svenskt Demenscentrum, och Antonios Tsertsidis, universitetslektor i informatik, Högskolan i Borås. De har gjort en nationell översyn av arbetsterapeuters kunskaper om välfärdsteknik för personer med kognitiv svikt eller demens.
Översynen, som bygger på en enkät, en fokusgrupp och individuella intervjuer, belyser viktiga behov och utmaningar, bland annat bättre utbildning för vårdpersonal, jämlik tillgång till hjälpmedel och mer lättanvänd teknik som fungerar i vardagen.
Projektet genomfördes med ekonomiskt stöd av Drottning Silvias Stiftelse för Forskning och Utbildning.
Läs mer om projektet och ta del av rapporten i sin helhet här »
Bakom rapporten står Anna Leion, arbetsterapeut, Svenskt Demenscentrum, och Antonios Tsertsidis, universitetslektor i informatik, Högskolan i Borås. De har gjort en nationell översyn av arbetsterapeuters kunskaper om välfärdsteknik för personer med kognitiv svikt eller demens.
Översynen, som bygger på en enkät, en fokusgrupp och individuella intervjuer, belyser viktiga behov och utmaningar, bland annat bättre utbildning för vårdpersonal, jämlik tillgång till hjälpmedel och mer lättanvänd teknik som fungerar i vardagen.
Projektet genomfördes med ekonomiskt stöd av Drottning Silvias Stiftelse för Forskning och Utbildning.
Läs mer om projektet och ta del av rapporten i sin helhet här »
Många äldreboenden saknar bra utemiljöer
En bra utemiljö är långtifrån självklart för äldre personer på särskilda boenden. Det visar en nationell kartläggning som omfattar cirka 2 000 boenden.
– Tidigare forskning har visat att äldre med skörast hälsa är de som har störst nytta av naturkontakt och utevistelse. Paradoxalt nog är det dessa personer som har låg tillgång till utemiljöer. Äldre personer som inte självständigt kan förflytta sig mellan inne- och utemiljö påtalar dessutom brister i personligt stöd från undersköterskor, aktivitetsledare, arbetsterapeuter, fysioterapeuter och sjuksköterskor, säger Madeleine Liljegren, fysioterapeut och doktorand vid Göteborgs universitet.
Hennes avhandling visar att:
- 62 % av de särskilda boendena har låg tillgång till balkonger, uteplatser eller uterum för äldre.
- 83 % saknar sådana platser även för personalen.
- 54 % har egen trädgård.
- 87 % ligger långt från centrala platser som torg.
Förbättra arbetsmiljön
Madeleine Liljegren har även talat med äldre och personal vid särskilda boenden. Av intervjuerna framkommer att utemiljöerna möter ett grundläggande mänskligt behov hos både grupperna och bidrar till en meningsfull tillvaro. Att använda utemiljöerna på ett strategiskt sätt skulle inte bara främja äldres hälsa, utan också förbättra arbetsmiljön för personalen, vilket är särskilt viktigt då äldreomsorgens personal har den högsta sjukfrånvaron i Sverige.
– Utemiljöerna är en outnyttjad resurs för både äldre och personal relaterat till deras hälsa och välbefinnande. Det finns ett stort behov av att de blir en integrerad del av vården, omsorgen och rehabiliteringen, säger Madeleine Liljegren som betonar behovet av nationella riktlinjer, bättre planering och utbildning för att integrera utemiljöer i vård, omsorg och rehabilitering.
Avhandlingens resultat ingår i det tvärvetenskapliga OUT-FIT-projektet (nytt fönster).
– Tidigare forskning har visat att äldre med skörast hälsa är de som har störst nytta av naturkontakt och utevistelse. Paradoxalt nog är det dessa personer som har låg tillgång till utemiljöer. Äldre personer som inte självständigt kan förflytta sig mellan inne- och utemiljö påtalar dessutom brister i personligt stöd från undersköterskor, aktivitetsledare, arbetsterapeuter, fysioterapeuter och sjuksköterskor, säger Madeleine Liljegren, fysioterapeut och doktorand vid Göteborgs universitet.
Hennes avhandling visar att:
- 62 % av de särskilda boendena har låg tillgång till balkonger, uteplatser eller uterum för äldre.
- 83 % saknar sådana platser även för personalen.
- 54 % har egen trädgård.
- 87 % ligger långt från centrala platser som torg.
Förbättra arbetsmiljön
Madeleine Liljegren har även talat med äldre och personal vid särskilda boenden. Av intervjuerna framkommer att utemiljöerna möter ett grundläggande mänskligt behov hos både grupperna och bidrar till en meningsfull tillvaro. Att använda utemiljöerna på ett strategiskt sätt skulle inte bara främja äldres hälsa, utan också förbättra arbetsmiljön för personalen, vilket är särskilt viktigt då äldreomsorgens personal har den högsta sjukfrånvaron i Sverige.
– Utemiljöerna är en outnyttjad resurs för både äldre och personal relaterat till deras hälsa och välbefinnande. Det finns ett stort behov av att de blir en integrerad del av vården, omsorgen och rehabiliteringen, säger Madeleine Liljegren som betonar behovet av nationella riktlinjer, bättre planering och utbildning för att integrera utemiljöer i vård, omsorg och rehabilitering.
Avhandlingens resultat ingår i det tvärvetenskapliga OUT-FIT-projektet (nytt fönster).
EMA ger klartecken för nytt alzheimerläkemedel
Den europeiska läkemedelsmyndigheten (EMA) omprövar sitt tidigare beslut och rekommenderar nu Kisunla (donanemab) för behandling av Alzheimers sjukdom i tidig fas.
Donanemab, som saluförs under namnet Kisunla, verkar på liknande sätt som Leqembi, ett annat alzheimerläkemedel som fick marknadsgodkännande av EU-kommissionen tidigare i år. Båda är antikroppsbehandlingar som tar bort proteinerna tau och beta-amyloid i hjärnan. På så sätt kan sjukdomsförloppet bromsas något vid alzheimer.
I mars kom EMA:s expertgrupp fram till att riskerna med Kisunla, i form av hjärnsvullnader, vägde tyngre än läkemedlets hälsovinster. Nu gör alltså EMA en annan bedömning, sannolikt utifrån nya data. Samtidigt avgränsar myndigheten användningen av Kisunla till patienter som inte har en dubbel uppsättning av ApoE4. Det är en gen som ger en markant ökad risk för att utveckla alzheimer men också för de biverkningar som Kisunla kan ge upphov till.
Kisunla har tidigare godkänts i bland annat USA, Kina och Japan. Mycket talar för att EU-kommissionen, som nu ska ta ställning till läkemedlet, kommer att gå på EMA:s rekommendationer och ge ett marknadsgodkännande i EU.
Hur många som sedan kan få tillgång till läkemedlet i Sverige är ytterst en prisfråga. Här förhandlar NT-rådet, för regionernas räkning, med läkemedelsbolaget Lilly som utvecklat Kinsula.
Donanemab, som saluförs under namnet Kisunla, verkar på liknande sätt som Leqembi, ett annat alzheimerläkemedel som fick marknadsgodkännande av EU-kommissionen tidigare i år. Båda är antikroppsbehandlingar som tar bort proteinerna tau och beta-amyloid i hjärnan. På så sätt kan sjukdomsförloppet bromsas något vid alzheimer.
I mars kom EMA:s expertgrupp fram till att riskerna med Kisunla, i form av hjärnsvullnader, vägde tyngre än läkemedlets hälsovinster. Nu gör alltså EMA en annan bedömning, sannolikt utifrån nya data. Samtidigt avgränsar myndigheten användningen av Kisunla till patienter som inte har en dubbel uppsättning av ApoE4. Det är en gen som ger en markant ökad risk för att utveckla alzheimer men också för de biverkningar som Kisunla kan ge upphov till.
Kisunla har tidigare godkänts i bland annat USA, Kina och Japan. Mycket talar för att EU-kommissionen, som nu ska ta ställning till läkemedlet, kommer att gå på EMA:s rekommendationer och ge ett marknadsgodkännande i EU.
Hur många som sedan kan få tillgång till läkemedlet i Sverige är ytterst en prisfråga. Här förhandlar NT-rådet, för regionernas räkning, med läkemedelsbolaget Lilly som utvecklat Kinsula.
Diagnostik och bemötande vid Lewykroppsdemens
Läkartidningen har publicerat en grundlig genomgång av Lewykroppsdemens som är en relativt okänd kognitiv sjukdom trots att den är långt ifrån ovanlig.
Sjukdomen är svår att diagnosticera och symptomen skiljer sig en hel del från alzheimer, den vanligaste demenssjukdomen. Tidiga motoriska svårigheter gör att sjukdomen istället har många likheter med Parkinsondemens.
Ett sätt att försöka skilja de båda sjukdomarna är den så kallade ettårsregeln. Vid Lewykroppsdemens visar sig de kognitiva och motoriska symptomen mer eller mindre samtidigt medan motoriska symtom har funnits mer än ett år före de kognitiva vid Parkinsondemens.
Förutom symptom, diagnostik och läkemedelsbehandling innehåller Läkartidningen flera tips och råd kring bemötande vid Lewykroppsdemens (fakta 4 i slutet av artikeln). Bakom artikeln står Daniel Ferreira, docent, Karolinska institutet, Anna Rennie, doktorand och Elisabet Londos, överläkare och professor vid Lunds universitet. Läs hela artikeln i Läkartidningen (nytt fönster)
Sjukdomen är svår att diagnosticera och symptomen skiljer sig en hel del från alzheimer, den vanligaste demenssjukdomen. Tidiga motoriska svårigheter gör att sjukdomen istället har många likheter med Parkinsondemens.
Ett sätt att försöka skilja de båda sjukdomarna är den så kallade ettårsregeln. Vid Lewykroppsdemens visar sig de kognitiva och motoriska symptomen mer eller mindre samtidigt medan motoriska symtom har funnits mer än ett år före de kognitiva vid Parkinsondemens.
Förutom symptom, diagnostik och läkemedelsbehandling innehåller Läkartidningen flera tips och råd kring bemötande vid Lewykroppsdemens (fakta 4 i slutet av artikeln). Bakom artikeln står Daniel Ferreira, docent, Karolinska institutet, Anna Rennie, doktorand och Elisabet Londos, överläkare och professor vid Lunds universitet. Läs hela artikeln i Läkartidningen (nytt fönster)
Studiematerial ska underlätta att hålla samtalsgrupper
Demensförbundet har lång erfarenhet av att hålla samtalsgrupper för personer med demenssjukdom i Stockholm. Nu tar man fram ett studiecirkelmaterial för samtalsgrupper i hela landet.
Demensförbundet har över 100 lokalföreningar i landet och studiecirkelmaterialet är tänkt att vara ett stöd för dem som har eller vill starta samtalsgrupper för personer med demenssjukdom.
– En demensdiagnos förändrar tillvaron både för den som fått diagnosen och för de anhöriga. Möjligheten att träffa andra i liknande situation och utbyta erfarenheter är för många ett otroligt viktigt stöd som dämpar känslan av att man står ensam med sin oro och sina funderingar.
Det säger Lotta Olofsson (se bild) som vid sidan av sin anställning som strateg på Äldreförvaltningen i Stockholms stad är engagerad i Demensförbundet. För närvarande ligger fokus på att ta fram studiecirkelmaterialet för samtalsgrupper. Arbetet finansieras av innovationsmiljön Predem som bland annat verkar för att utveckla tillförlitlig och tidig diagnostik.
Tidig diagnos, tidigt stöd
– Om allt fler får demensdiagnosen tidigt i sjukdomsförloppet ökar också behovet av tidigt stöd, det är här samtalsgrupperna kommer in, säger Lotta Olofsson.
För snart 20 år sedan startade Demensförbundet den första Lundagårdsgruppen med ekonomiskt stöd av Arvsfonden. Fem till tio personer med demenssjukdom träffades varannan vecka. Träffarna fungerade som en livlina för många deltagare, berättar Lotta Olofsson, och efterhand tillkom nya samtalsgrupper. Regionens minnesmottagningar var behjälpliga med att informera sina patienter om träffarna.
På senare år har en del av verksamheten i Stockholm flyttat över till Demensförbundets lokalförening i Stockholm. På central nivå satsar Demensförbundet istället på att stötta och underlätta för alla sina lokalföreningar att arrangera samtalsgrupper, bland annat genom det nya studiecirkelmaterialet.
Lokalförening och kommun i samarbete
– Här kan även kommunerna spela en viktig roll. Genom att till exempel en demenssjuksköterska krokar arm och samarbetar med den lokala demensföreningen kan samtalsgruppens kontinuitet stärkas och deltagarna få ännu mer kunskap om sin sjukdom, säger Lotta Olofsson.
En första version av studiecirkelmaterialet är i stort sett klar. I nästa steg ska några samtalsgrupper, bland annat i lokalföreningarna ute i landet, testa det. Materialet kan sedan komma att korrigeras, beroende på testgruppernas respons. Slutversionen väntas i slutet av året och kan då laddas ned från Demensförbundets och Svenskt Demenscentrums hemsidor.
Studiecirkelmaterialet tar Lotta Olofsson fram i nära samarbete med Laila Eriksson och Anette Svensson, båda konsulenter på Demensförbundet, och Svenskt Demenscentrum.
Demensförbundet har över 100 lokalföreningar i landet och studiecirkelmaterialet är tänkt att vara ett stöd för dem som har eller vill starta samtalsgrupper för personer med demenssjukdom.
– En demensdiagnos förändrar tillvaron både för den som fått diagnosen och för de anhöriga. Möjligheten att träffa andra i liknande situation och utbyta erfarenheter är för många ett otroligt viktigt stöd som dämpar känslan av att man står ensam med sin oro och sina funderingar.
Det säger Lotta Olofsson (se bild) som vid sidan av sin anställning som strateg på Äldreförvaltningen i Stockholms stad är engagerad i Demensförbundet. För närvarande ligger fokus på att ta fram studiecirkelmaterialet för samtalsgrupper. Arbetet finansieras av innovationsmiljön Predem som bland annat verkar för att utveckla tillförlitlig och tidig diagnostik.
Tidig diagnos, tidigt stöd
– Om allt fler får demensdiagnosen tidigt i sjukdomsförloppet ökar också behovet av tidigt stöd, det är här samtalsgrupperna kommer in, säger Lotta Olofsson.
För snart 20 år sedan startade Demensförbundet den första Lundagårdsgruppen med ekonomiskt stöd av Arvsfonden. Fem till tio personer med demenssjukdom träffades varannan vecka. Träffarna fungerade som en livlina för många deltagare, berättar Lotta Olofsson, och efterhand tillkom nya samtalsgrupper. Regionens minnesmottagningar var behjälpliga med att informera sina patienter om träffarna.
På senare år har en del av verksamheten i Stockholm flyttat över till Demensförbundets lokalförening i Stockholm. På central nivå satsar Demensförbundet istället på att stötta och underlätta för alla sina lokalföreningar att arrangera samtalsgrupper, bland annat genom det nya studiecirkelmaterialet.
Lokalförening och kommun i samarbete
– Här kan även kommunerna spela en viktig roll. Genom att till exempel en demenssjuksköterska krokar arm och samarbetar med den lokala demensföreningen kan samtalsgruppens kontinuitet stärkas och deltagarna få ännu mer kunskap om sin sjukdom, säger Lotta Olofsson.
En första version av studiecirkelmaterialet är i stort sett klar. I nästa steg ska några samtalsgrupper, bland annat i lokalföreningarna ute i landet, testa det. Materialet kan sedan komma att korrigeras, beroende på testgruppernas respons. Slutversionen väntas i slutet av året och kan då laddas ned från Demensförbundets och Svenskt Demenscentrums hemsidor.
Studiecirkelmaterialet tar Lotta Olofsson fram i nära samarbete med Laila Eriksson och Anette Svensson, båda konsulenter på Demensförbundet, och Svenskt Demenscentrum.
Tre anhörigguider ger råd och stöd
Svenskt Demenscentrum har tagit fram en serie avgiftsfria anhörigguider. De vänder sig till personer som har en närstående med kognitiva svårigheter eller demenssjukdom.
Bakgrunden till serien är att Svenskt Demenscentrum ofta får förfrågningar från anhöriga som önskar mer kunskap om demenssjukdomens olika faser. Eftersom det ofta är svårt att ta till sig mycket information på en gång är serien uppdelad i tre delar: demenssjukdom i mild, medelsvår och svår fas. Utöver fakta innehåller anhörigguiderna tips på stöd och knep som kan underlätta i vardagen.
– Det är verkligen inte lätt att vara anhörig till en person med demenssjukdom. Men att vara påläst om sjukdomsprocessen kan ändå göra det lite lättare att få tillvaron att fungera och ge sin närstående ett bra stöd, säger Wilhelmina Hoffman, chef vid Svenskt Demenscentrum.
Projektledare för anhörigguiderna har varit Christina Nemell.
Beställ guiderna avgiftsfritt från vår webbshop (nytt fönster).
Bakgrunden till serien är att Svenskt Demenscentrum ofta får förfrågningar från anhöriga som önskar mer kunskap om demenssjukdomens olika faser. Eftersom det ofta är svårt att ta till sig mycket information på en gång är serien uppdelad i tre delar: demenssjukdom i mild, medelsvår och svår fas. Utöver fakta innehåller anhörigguiderna tips på stöd och knep som kan underlätta i vardagen.
– Det är verkligen inte lätt att vara anhörig till en person med demenssjukdom. Men att vara påläst om sjukdomsprocessen kan ändå göra det lite lättare att få tillvaron att fungera och ge sin närstående ett bra stöd, säger Wilhelmina Hoffman, chef vid Svenskt Demenscentrum.
Projektledare för anhörigguiderna har varit Christina Nemell.
Beställ guiderna avgiftsfritt från vår webbshop (nytt fönster).