Senaste nytt
Ta del av webbinariet om sexualitet och demenssjukdom
Den 24 maj arrangerade Svenskt Demenscentrum webbinariet Sexualitet och demenssjukdom. Här kan du ta del av det i efterhand och ladda ned presentationen.
Föreläsare under webbinariet:
Pers Andreas Persson, sjuksköterska, sexolog, Kunskapscentrum för sexuell hälsa, Västra Götalandsregionen.
Sara Johnson Hjulström, koordinator, Svenskt Demencentrum.
Gunilla Matheny, beteendevetare, sakkunniga anhörigfrågor, verksamhetsledare Mind.
Linn Sandberg, docent och lektor i genusvetenskap, Institutionen för kultur och lärande, Södertörns högskola.
I den avslutande paneldiskussionen deltog även Lotta Roupe, Silviasyster, biträdande verksamhetschef och dagverksamhetsansvarig vid Silviahemmet. Moderator för webbinariet var Wilhelmina Hoffman, chef för Svenskt Demenscentrum.
Ett urval av frågor som besvarades under webbinariet
Fråga Klockareängen: Har ni några tips om hur vi kan arbeta när det uppstår tyck mellan två boende, där ena vill mer och den andra bara vill ha närhet?
Alt om den ena tror att det är ens make/maka?
Svenskt Demenscentrum: Hej Klockareängen. Detta är en balansgång och kräver att alla i medarbetargruppen är medvetna om situationen samt att teamet tillsammans diskuterar hur ni hjälper den som bara vill ha närhet och hur ni hjälper den som vill ha mer.
---
Fråga Pia: Hur resonerade personalen när man informerade dottern om sin pappa som onanerade öppet i dagrummet. Vilket resultat ville man uppnå? Gav det någon vinning för dottern?
Svar från Gunilla Matheny: Fint för att du upptäckte den ”knorr” jag la in i berättelsen som innehåller många aspekter att fördjupa sig kringo. Om det tillförde dottern – inte alls i min mening. Det som det signalerar tror jag bland annat är personalens behov av kunskap och reflektion kring bland annat anhörigskap samt rutiner för anhörigsamtal.
---
Fråga Charlotta. Vad finns det för risker med två demenssjuka som har en sexuell relation på att boende, som är på olika nivåer i sin demenssjukdom?
Svenskt Demenscentrum: Hej Charlotta. Tack för din fråga. Den risk som finns är om den ene vill, men inte den andra. Kroppsligt kan det för en del räcka med att ligga sked för att få tillfredsställelse. Det som under webbinariet benämnts det lilla sexet.
---
Fråga Gabriella: Hur ska man förhålla sig om man har en nyinflyttad man i ett boende där det bara finns rullstols bundna kvinnor. Vi har problem att lämna dem ensamma för han går fram och tar på dem och kysser samt gått in på rum innan vi fick lås. Vi kan dock inte lämna honom ensam.
Svenskt Demenscentrum: Hej Gabriella. Tack för din fråga. Här är det bra att arbeta med en policy kring sexuell hälsa. Diskutera i teamet hur ni kan hjälpa mannen, hur tänker ni kring detta. Är det ett sexuellt beteende? Kanske behöver han mer aktiviteter, om han är understimulerad. Finns det anhöriga att stämma av med kring eventuella intressen som kan fungera avledande. Går det bra att kommunicera med mannen så är det ett bra steg att gå vidare. Kanske räcker det för honom att få prata om närhet.
Föreläsare under webbinariet:
Pers Andreas Persson, sjuksköterska, sexolog, Kunskapscentrum för sexuell hälsa, Västra Götalandsregionen.
Sara Johnson Hjulström, koordinator, Svenskt Demencentrum.
Gunilla Matheny, beteendevetare, sakkunniga anhörigfrågor, verksamhetsledare Mind.
Linn Sandberg, docent och lektor i genusvetenskap, Institutionen för kultur och lärande, Södertörns högskola.
I den avslutande paneldiskussionen deltog även Lotta Roupe, Silviasyster, biträdande verksamhetschef och dagverksamhetsansvarig vid Silviahemmet. Moderator för webbinariet var Wilhelmina Hoffman, chef för Svenskt Demenscentrum.
Ett urval av frågor som besvarades under webbinariet
Fråga Klockareängen: Har ni några tips om hur vi kan arbeta när det uppstår tyck mellan två boende, där ena vill mer och den andra bara vill ha närhet?
Alt om den ena tror att det är ens make/maka?
Svenskt Demenscentrum: Hej Klockareängen. Detta är en balansgång och kräver att alla i medarbetargruppen är medvetna om situationen samt att teamet tillsammans diskuterar hur ni hjälper den som bara vill ha närhet och hur ni hjälper den som vill ha mer.
---
Fråga Pia: Hur resonerade personalen när man informerade dottern om sin pappa som onanerade öppet i dagrummet. Vilket resultat ville man uppnå? Gav det någon vinning för dottern?
Svar från Gunilla Matheny: Fint för att du upptäckte den ”knorr” jag la in i berättelsen som innehåller många aspekter att fördjupa sig kringo. Om det tillförde dottern – inte alls i min mening. Det som det signalerar tror jag bland annat är personalens behov av kunskap och reflektion kring bland annat anhörigskap samt rutiner för anhörigsamtal.
---
Fråga Charlotta. Vad finns det för risker med två demenssjuka som har en sexuell relation på att boende, som är på olika nivåer i sin demenssjukdom?
Svenskt Demenscentrum: Hej Charlotta. Tack för din fråga. Den risk som finns är om den ene vill, men inte den andra. Kroppsligt kan det för en del räcka med att ligga sked för att få tillfredsställelse. Det som under webbinariet benämnts det lilla sexet.
---
Fråga Gabriella: Hur ska man förhålla sig om man har en nyinflyttad man i ett boende där det bara finns rullstols bundna kvinnor. Vi har problem att lämna dem ensamma för han går fram och tar på dem och kysser samt gått in på rum innan vi fick lås. Vi kan dock inte lämna honom ensam.
Svenskt Demenscentrum: Hej Gabriella. Tack för din fråga. Här är det bra att arbeta med en policy kring sexuell hälsa. Diskutera i teamet hur ni kan hjälpa mannen, hur tänker ni kring detta. Är det ett sexuellt beteende? Kanske behöver han mer aktiviteter, om han är understimulerad. Finns det anhöriga att stämma av med kring eventuella intressen som kan fungera avledande. Går det bra att kommunicera med mannen så är det ett bra steg att gå vidare. Kanske räcker det för honom att få prata om närhet.
Fyra olika spridningsvägar för alzheimer
Alzheimer är långtifrån någon enhetlig sjukdom. Ny forskning visar att den sprids i hjärnan enligt fyra olika grundmönster som påverkar både symptom och prognoser.
Det är Neurologi i Sverige som lyfter fram uppmärksammad forskning i Nature Medicine. Studien kastar nytt ljus över Alzheimers sjukdom, den vanligaste demenssjukdomen. Med hjälp av artificiell intelligens, i form av maskininlärning, och PET-kamera har hjärnavbildningar av 1143 personer analyserats. Forskarna har då sett att proteinet tau sprids enligt fyra olika grundmönster.
– Till skillnad mot hur vi hittills tolkat spridningen av tau i hjärnan, visar fynden från denna studie att tau-patologin i hjärnan varierar enligt fyra distinkta mönster. Det innebär att alzheimer är en klart mer heterogen sjukdom än man tidigare trott, vilket ger oss anledning att ompröva begreppet typisk alzheimer och på sikt även de metoder vi använder i dag för att bedöma sjukdomsutvecklingen, säger Jacob Vogel från McGill University som är försteförfattare till studien.
Fyra olika grundmönster
Vid alzheimer bildar proteinet tau små trådlikande strukturer, fibriller, inuti cellkroppen. I takt med att fibrillerna påverkar allt fler hjärnceller förstärks symptomen. Men symptomen varierar också beroende på vilket av de fyra spridningsmönstren tau uppvisar. I den aktuella studien beskrivs de fyra varianterna så här:
- Här sprids tau främst inom tinningloben och påverkar i första hand minnet. Varianten förekom i 33 procent av fallen.
- Spridningen sker här i resten av hjärnbarken. Personen har mindre problem med minnet, än vid variant 1, men i stället större svårigheter med handlingsförmågan (att tänka ut, planera och utföra en handling). Förekom i 18 procent av fallen.
- I denna variant sprids tau i synbarken, det vill säga i den bakre delen av storhjärnan där information från synnerven bearbetas och klassificeras. Det gör att personen får svårigheter att bland annat orientera sig, urskilja former, avstånd, rörelse och föremåls plats i förhållande till varandra. Förekom i 30 procent av fallen.
- Här sprids tau oregelbundet i vänster hjärnhalva och påverkar i första hand personens språkförmåga. Förekom i 19 procent av fallen.
Kunskapen viktig för läkare
De nya fynden kan förklara varför olika patienter kan utveckla olika symtombilder.
– Eftersom olika regioner i hjärnan drabbas olika mycket vid de fyra undergrupperna får patienter olika symtombilder och har även olika prognos. Denna kunskap är viktig för läkare som utreder patienter med alzheimer, och det öppnar även upp för ny forskning för att studera om de fyra olika undergrupperna av alzheimer kan komma att svara olika bra på olika behandlingar, säger Oskar Hansson, professor i neurologi vid Lunds universitet, som har lett studien.
– Just nu är forskningen kring olika läkemedel som minskar mängden tau i hjärnan mycket aktiv, och det kommer bli spännande att se om dessa är olika effektiva hos de olika undergrupperna, säger Oskar Hansson.
Det är Neurologi i Sverige som lyfter fram uppmärksammad forskning i Nature Medicine. Studien kastar nytt ljus över Alzheimers sjukdom, den vanligaste demenssjukdomen. Med hjälp av artificiell intelligens, i form av maskininlärning, och PET-kamera har hjärnavbildningar av 1143 personer analyserats. Forskarna har då sett att proteinet tau sprids enligt fyra olika grundmönster.
– Till skillnad mot hur vi hittills tolkat spridningen av tau i hjärnan, visar fynden från denna studie att tau-patologin i hjärnan varierar enligt fyra distinkta mönster. Det innebär att alzheimer är en klart mer heterogen sjukdom än man tidigare trott, vilket ger oss anledning att ompröva begreppet typisk alzheimer och på sikt även de metoder vi använder i dag för att bedöma sjukdomsutvecklingen, säger Jacob Vogel från McGill University som är försteförfattare till studien.
Fyra olika grundmönster
Vid alzheimer bildar proteinet tau små trådlikande strukturer, fibriller, inuti cellkroppen. I takt med att fibrillerna påverkar allt fler hjärnceller förstärks symptomen. Men symptomen varierar också beroende på vilket av de fyra spridningsmönstren tau uppvisar. I den aktuella studien beskrivs de fyra varianterna så här:
- Här sprids tau främst inom tinningloben och påverkar i första hand minnet. Varianten förekom i 33 procent av fallen.
- Spridningen sker här i resten av hjärnbarken. Personen har mindre problem med minnet, än vid variant 1, men i stället större svårigheter med handlingsförmågan (att tänka ut, planera och utföra en handling). Förekom i 18 procent av fallen.
- I denna variant sprids tau i synbarken, det vill säga i den bakre delen av storhjärnan där information från synnerven bearbetas och klassificeras. Det gör att personen får svårigheter att bland annat orientera sig, urskilja former, avstånd, rörelse och föremåls plats i förhållande till varandra. Förekom i 30 procent av fallen.
- Här sprids tau oregelbundet i vänster hjärnhalva och påverkar i första hand personens språkförmåga. Förekom i 19 procent av fallen.
Kunskapen viktig för läkare
De nya fynden kan förklara varför olika patienter kan utveckla olika symtombilder.
– Eftersom olika regioner i hjärnan drabbas olika mycket vid de fyra undergrupperna får patienter olika symtombilder och har även olika prognos. Denna kunskap är viktig för läkare som utreder patienter med alzheimer, och det öppnar även upp för ny forskning för att studera om de fyra olika undergrupperna av alzheimer kan komma att svara olika bra på olika behandlingar, säger Oskar Hansson, professor i neurologi vid Lunds universitet, som har lett studien.
– Just nu är forskningen kring olika läkemedel som minskar mängden tau i hjärnan mycket aktiv, och det kommer bli spännande att se om dessa är olika effektiva hos de olika undergrupperna, säger Oskar Hansson.
► Neurologi i Sverige (nytt fönster)
► Four distinct trajectories of tau deposition identified in Alzheimer’s disease (Nature Medicine)
Demenskunskap på högskolenivå för diakoner
I höst har kyrkans diakoner möjlighet att fördjupa sig i demenssjukdom på Ersta Sköndal Bräcke högskola. Kursen heter Att stöjda vid kognitiv sjukdom och avslutas med diplomering av Drottning Silvia.
Diakoner möter ofta personer med kognitiv sjukdom, i sitt arbete i kyrkornas församlingar eller på sjukhus och äldreboenden. Många har länge efterfrågat mer kunskap om demenssjukdom; hur den yttrar sig och hur man kan bemöta den som drabbas i olika situationer.
Silviahemmet och Ersta diakoni
Därför inledde Stiftelsen Silviahemmet och Ersta diakoni ett samarbete för att ta fram en särskild utbildning för just diakoner. Den genomfördes förra året, av ett tiotal diakoner från hela landet, och ligger till grund för den kurs som ges vid Ersta Sköndal Bräcke högskola i höst.
Kusen Att stödja vid kognitiv sjukdom syftar till att ge diakoner viktiga redskap för att kunna stödja personer med kognitiv sjukdom och deras närstående. Kursen tar bland annat upp friskt åldrande, demenssjukdomar och symtom från tidig till svår fas. Palliativ vård, bemötande, anhöriga och etiska aspekter är andra teman.
Högtidlig ceremoni
Kursen motsvarar 7,5 högskolepoäng och vid godkänt slutprov erbjuds Silviahemmets diplom och dekoration som utdelas av Drottnings Silvia, Silviahemmets ordförande, vid en högtidlig ceremoni.
Diakoner möter ofta personer med kognitiv sjukdom, i sitt arbete i kyrkornas församlingar eller på sjukhus och äldreboenden. Många har länge efterfrågat mer kunskap om demenssjukdom; hur den yttrar sig och hur man kan bemöta den som drabbas i olika situationer.
Silviahemmet och Ersta diakoni
Därför inledde Stiftelsen Silviahemmet och Ersta diakoni ett samarbete för att ta fram en särskild utbildning för just diakoner. Den genomfördes förra året, av ett tiotal diakoner från hela landet, och ligger till grund för den kurs som ges vid Ersta Sköndal Bräcke högskola i höst.
Kusen Att stödja vid kognitiv sjukdom syftar till att ge diakoner viktiga redskap för att kunna stödja personer med kognitiv sjukdom och deras närstående. Kursen tar bland annat upp friskt åldrande, demenssjukdomar och symtom från tidig till svår fas. Palliativ vård, bemötande, anhöriga och etiska aspekter är andra teman.
Högtidlig ceremoni
Kursen motsvarar 7,5 högskolepoäng och vid godkänt slutprov erbjuds Silviahemmets diplom och dekoration som utdelas av Drottnings Silvia, Silviahemmets ordförande, vid en högtidlig ceremoni.
Orustchef blev Årets ledare
Årets ledare inom demensvården finns på Orust. Ann-Christin Eriksson, enhetschef på Strandgården i Ellös, tilldelas 2021 års stipendium av föreningen Gott ledarskap inom demensvården.
I ett pressmeddelande skriver föreningen Gott ledarskap att Ann-Christin Eriksson är helt inställd på att tillsammans med duktiga medarbetare göra Strandgården till det tryggaste och trivsammaste boendet för demenssjuka och äldre. Hon arbetar målinriktat med att bättre tillvarata undersköterskors kompetens och ansvar.
– Vi har skapat en ny och viktig samordningsroll för våra undersköterskor”, säger Ann-Christin Eriksson, vilket också har varit ett bärande skäl till att hon enhälligt utsetts till årets stipendiat som framstående ledare inom landets demensvården.
Barn sjunger och umgås
Ann-Christin Eriksson har förmåga, skriver föreningen, att snabbt omsätta de goda idéerna i kraftfulla åtgärder. Vid storhelger ordnas uppskattade aktiviteter och inspirerande underhållning. Barnen från intilliggande förskola kommer regelbundet och sjunger och umgås med de äldre och sjuka.
Hon har även hållt i handledning och utbildningar i flera kommuner och utvecklat konceptet Trygg Hemma som inriktar sig på välbefinnandet vid hemkomst efter sjukhusvård.
Personlig utveckling
Gott ledarskaps stipendium är på 50 000 kronor och är avsett att användas till fortsatt personlig utveckling i yrkesrollen. Dessutom avsätts årligen samma summa till ett nätverk av de finalister som utsetts i år och tidigare. Inom nätverket utbyter man erfarenheter, förmedlar goda lärdomar och tar del av föredrag från olika experter.
Läs mer om årets stipendiat på Gott ledarskaps webb (nytt fönster)
I ett pressmeddelande skriver föreningen Gott ledarskap att Ann-Christin Eriksson är helt inställd på att tillsammans med duktiga medarbetare göra Strandgården till det tryggaste och trivsammaste boendet för demenssjuka och äldre. Hon arbetar målinriktat med att bättre tillvarata undersköterskors kompetens och ansvar.
– Vi har skapat en ny och viktig samordningsroll för våra undersköterskor”, säger Ann-Christin Eriksson, vilket också har varit ett bärande skäl till att hon enhälligt utsetts till årets stipendiat som framstående ledare inom landets demensvården.
Barn sjunger och umgås
Ann-Christin Eriksson har förmåga, skriver föreningen, att snabbt omsätta de goda idéerna i kraftfulla åtgärder. Vid storhelger ordnas uppskattade aktiviteter och inspirerande underhållning. Barnen från intilliggande förskola kommer regelbundet och sjunger och umgås med de äldre och sjuka.
Hon har även hållt i handledning och utbildningar i flera kommuner och utvecklat konceptet Trygg Hemma som inriktar sig på välbefinnandet vid hemkomst efter sjukhusvård.
Personlig utveckling
Gott ledarskaps stipendium är på 50 000 kronor och är avsett att användas till fortsatt personlig utveckling i yrkesrollen. Dessutom avsätts årligen samma summa till ett nätverk av de finalister som utsetts i år och tidigare. Inom nätverket utbyter man erfarenheter, förmedlar goda lärdomar och tar del av föredrag från olika experter.
Läs mer om årets stipendiat på Gott ledarskaps webb (nytt fönster)
Tydlig koppling mellan mindre sömn och demenssjukdom
Mindre än sex timmar sömn per natt är förenat med en ökad risk för att utveckla demenssjukdom. Det framgår av en långtidsstudie som följt 8 000 britter sedan 1985.
Deltagarna har fått svara på enkäter om sina sömnvanor. Vissa har även under en period fått bära aktigraf, ett instrument som sätts på handleden och som registrerar personens sömnmönster. Resultatet visade att de som sov mindre än sex timmar per natt i övre medelåldern hade 30 procent större risk att utveckla demenssjukdom än de som hade sju timmars nattsömn.
Resultatet är statistiskt säkerställt men eftersom det är en observationsstudie går det inte att fastslå att det handlar om ett orsakssamband; att för lite sömn ger en ökad risk för demens. Det kan i stället vara så att de som kommer att utveckla demenssjukdom oftare har störd sömn.
En av de bästa studierna
Men Torbjörn Åkerstedt, en av landets ledande sömnforskare, tycker mycket talar för att det handlar om ett orsakssamband. Till Dagens Nyheter (21 apr 2021) säger han att studien är en av de bästa som gjorts på området och dessutom sammanfaller med resultat från tidigare studier. Forskarna har haft tillgång till data om deltagarnas utbildning, fysiska aktivitet, blodtryck och andra riskfaktorer för demens som kunnat påverka resultatet.
– Det forskarna har gjort här är ju det som alla önskar att de kunde göra. De har följt upp personerna upprepade gånger, de har registrerat sömnen i en undergrupp med aktigrafi och de har även biologiska data, säger Torbjörn Åkerstedt, senior professor vid Karolinska institutet och Stockholms universitet.
Städa ut slaggprodukter
Han menar att det finns tydliga indikationer på att demens är kopplat till kort sömn.
– Och dessutom finns det biologiska mekanismer som talar för ett samband. Till exempel kan inflammationsprocesser starta på grund av kort och dålig sömn och det påverkar även hjärnans möjligheter att hinna städa ut slaggprodukter, något som är kopplat till ökad risk för demens, säger Torbjörn Åkerstedt.
Studien är publicerad i Nature comunications.
Deltagarna har fått svara på enkäter om sina sömnvanor. Vissa har även under en period fått bära aktigraf, ett instrument som sätts på handleden och som registrerar personens sömnmönster. Resultatet visade att de som sov mindre än sex timmar per natt i övre medelåldern hade 30 procent större risk att utveckla demenssjukdom än de som hade sju timmars nattsömn.
Resultatet är statistiskt säkerställt men eftersom det är en observationsstudie går det inte att fastslå att det handlar om ett orsakssamband; att för lite sömn ger en ökad risk för demens. Det kan i stället vara så att de som kommer att utveckla demenssjukdom oftare har störd sömn.
En av de bästa studierna
Men Torbjörn Åkerstedt, en av landets ledande sömnforskare, tycker mycket talar för att det handlar om ett orsakssamband. Till Dagens Nyheter (21 apr 2021) säger han att studien är en av de bästa som gjorts på området och dessutom sammanfaller med resultat från tidigare studier. Forskarna har haft tillgång till data om deltagarnas utbildning, fysiska aktivitet, blodtryck och andra riskfaktorer för demens som kunnat påverka resultatet.
– Det forskarna har gjort här är ju det som alla önskar att de kunde göra. De har följt upp personerna upprepade gånger, de har registrerat sömnen i en undergrupp med aktigrafi och de har även biologiska data, säger Torbjörn Åkerstedt, senior professor vid Karolinska institutet och Stockholms universitet.
Städa ut slaggprodukter
Han menar att det finns tydliga indikationer på att demens är kopplat till kort sömn.
– Och dessutom finns det biologiska mekanismer som talar för ett samband. Till exempel kan inflammationsprocesser starta på grund av kort och dålig sömn och det påverkar även hjärnans möjligheter att hinna städa ut slaggprodukter, något som är kopplat till ökad risk för demens, säger Torbjörn Åkerstedt.
Studien är publicerad i Nature comunications.
Bråttom att söka stipendium
Den 16 april går ansökningstiden ut för Alzhermerfondens stipendium. Under initiativet #omsorgsrörelsen och med stöd av Postkodlotteriet har en miljon kr samlats in, pengar som nu går till idéer som kan utveckla äldreomsorgen.
Det är ett flertal stipendium på 125 000 – 10 000 kr som delas ut. Kriterier som ska vara uppfyllda i ansökningarna är bland annnat att de har fokus på personer med demensdiagnoser och att verksamheten har behov av att genomföra coronasäkrade aktiviteter som främjar livssituationen för denna grupp.
Mer om stipendierna och hur man ansöker finns att läsa på Alzheimerfondens webb (nytt fönster).
Det är ett flertal stipendium på 125 000 – 10 000 kr som delas ut. Kriterier som ska vara uppfyllda i ansökningarna är bland annnat att de har fokus på personer med demensdiagnoser och att verksamheten har behov av att genomföra coronasäkrade aktiviteter som främjar livssituationen för denna grupp.
Mer om stipendierna och hur man ansöker finns att läsa på Alzheimerfondens webb (nytt fönster).
Personcentrerat vårdförlopp – en checklista för demensutredningar
Kortare utredningstider och en mer jämlik vård, det hoppas Silvialäkaren Madelene Johanzon ska bli följden av att landets regioner börjar arbeta efter det nyligen publicerade Vårdförlopp för kognitiv svikt vid misstänkt demenssjukdom.
Vårdförloppet tar upp de åtgärder som bör vidtas, utifrån olika scenarier, under en demensutredning. Det bygger på Socialstyrelsens nationella riktlinjer och har tagits fram av en nationell arbetsgrupp på uppdrag av Nationellt programområde (NPO) Äldres hälsa, inom kunskapsstyrningen, ett samarbete mellan landets regioner.
I den operativa arbetsgruppen har närmare 20 experter med olika yrkesbakgrund deltagit. Madelene Johanzon och geriatrikern Anna Ekdahl har delat på ordförandeskapet.
– Man kan se vårdförloppet som en slags åtgärds- och checklista för utredningsprocessen. Det ska bli spännande att se hur det tas emot. Arbetsgruppens engagerade experter har fått många kloka synpunkter efter remissrundan. Så det känns som vårdförloppet verkligen är förankrat hos landets expertis och regioner, säger Madelene Johanzon.
Varför behövs ett vårdförlopp för demensutredningar?
– Vi har ju sett i flera år att, även om det finns ett bra kunskapsstöd i form av till exempel nationella riktlinjer, så skiljer sig kvaliteten på utredningar och diagnostik stort i landet. Det är inte rimligt.
Vårdloppet är ett sätt att försöka skapa en mer jämlik vård så att kvaliteten inte beror på var i landet man bor menar Madelene Johanzon:
– Vi hoppas också att vårdförloppet tydliggör patientens och anhörigas behov av stöd och att det ska bidra till att fler erbjuds att utreda kognitiv svikt i ett tidigare skede. Förhoppningsvis kan också utredningstiderna förkortas. Ibland kan det ta uppemot ett år innan alla tester och undersökningar är gjorda – det är ju på tok för lång tid.
I fjol kom Socialstyrelsen med ett standardiserat insatsförlopp vid demenssjukdom. Hur skiljer sig insatsförloppet från vårdförloppet?
– Båda har ett personcentrerat perspektiv och tanken är att det ska haka i varandra. Vårdförloppet, som endast berör utredningsprocessen, slutar när demensdiagnosen är ställd. Då ska insatsförloppet ta vid, säger Madelene Johanzon.
Vilka ansvarar för att vårdförloppet implementeras och kommer på plats?
– Ansvaret ligger på varje region. De flesta har en mottagarorganisation som svarat på remissen och säkert redan börjat fundera på frågor som ”hur ser det ut hos oss i förhållande till vårdförloppet” och ”vad kan behöva förändras”, säger Madelene Johanzon. Från kunskapsstyrningen kommer vi att finnas för att stötta.
Vårdförlopp för kognitiv svikt vid misstänkt demenssjukdom kommer att följas upp med hjälp av bland annat Socialstyrelsens målindikatorer, Primärvårdskvalitet och kvalitetsregistret SveDem.
Magnus Westlander
Vårdförloppet tar upp de åtgärder som bör vidtas, utifrån olika scenarier, under en demensutredning. Det bygger på Socialstyrelsens nationella riktlinjer och har tagits fram av en nationell arbetsgrupp på uppdrag av Nationellt programområde (NPO) Äldres hälsa, inom kunskapsstyrningen, ett samarbete mellan landets regioner.
I den operativa arbetsgruppen har närmare 20 experter med olika yrkesbakgrund deltagit. Madelene Johanzon och geriatrikern Anna Ekdahl har delat på ordförandeskapet.
– Man kan se vårdförloppet som en slags åtgärds- och checklista för utredningsprocessen. Det ska bli spännande att se hur det tas emot. Arbetsgruppens engagerade experter har fått många kloka synpunkter efter remissrundan. Så det känns som vårdförloppet verkligen är förankrat hos landets expertis och regioner, säger Madelene Johanzon.
Varför behövs ett vårdförlopp för demensutredningar?
– Vi har ju sett i flera år att, även om det finns ett bra kunskapsstöd i form av till exempel nationella riktlinjer, så skiljer sig kvaliteten på utredningar och diagnostik stort i landet. Det är inte rimligt.
Vårdloppet är ett sätt att försöka skapa en mer jämlik vård så att kvaliteten inte beror på var i landet man bor menar Madelene Johanzon:
– Vi hoppas också att vårdförloppet tydliggör patientens och anhörigas behov av stöd och att det ska bidra till att fler erbjuds att utreda kognitiv svikt i ett tidigare skede. Förhoppningsvis kan också utredningstiderna förkortas. Ibland kan det ta uppemot ett år innan alla tester och undersökningar är gjorda – det är ju på tok för lång tid.
I fjol kom Socialstyrelsen med ett standardiserat insatsförlopp vid demenssjukdom. Hur skiljer sig insatsförloppet från vårdförloppet?
– Båda har ett personcentrerat perspektiv och tanken är att det ska haka i varandra. Vårdförloppet, som endast berör utredningsprocessen, slutar när demensdiagnosen är ställd. Då ska insatsförloppet ta vid, säger Madelene Johanzon.
Vilka ansvarar för att vårdförloppet implementeras och kommer på plats?
– Ansvaret ligger på varje region. De flesta har en mottagarorganisation som svarat på remissen och säkert redan börjat fundera på frågor som ”hur ser det ut hos oss i förhållande till vårdförloppet” och ”vad kan behöva förändras”, säger Madelene Johanzon. Från kunskapsstyrningen kommer vi att finnas för att stötta.
Vårdförlopp för kognitiv svikt vid misstänkt demenssjukdom kommer att följas upp med hjälp av bland annat Socialstyrelsens målindikatorer, Primärvårdskvalitet och kvalitetsregistret SveDem.
Magnus Westlander
Långvarig positiv effekt av alzheimerläkemedel
Läkemedel som i dag används vid Alzheimers sjukdom är förenade med både minskad dödlighet och långsammare försämring av kogitiva förmågor. Det framgår av en ny svensk studie som följt patienter under fem år.
Det är forskare vid Karolinska Institutet och Umeå universitet som har studerat effekterna av acetylkolinesterashämmare, en grupp av läkemedel som är en viktig del av behandlingen vid Alzheimers sjukdom. Med data från det nationella kvalitetsregistret SveDem har de följt 11 652 patienter som behandlats med dessa läkemedel. En jämförelse har gjorts med en kontrollgrupp (5 826 patienter) som inte ordinerats acetylkolinesterashämmare.
Resultaten visade att behandling med acetylkolinesterashämmare var förenad med en långsammare försämring av minnet och andra kognitiva förmågor i fem år efter diagnos. Dödligheten var under samma tidsperiod 27 procent lägre än i kontrollgruppen. Studien har publicerats i den ansedda tidskriften Neurology.
Viktigt signalämne
Acetylkolin är ett signalämne i hjärnan som har stor betydelse för bland annat minne, uppmärksamhet och koncentrationsförmåga. Alzheimer orsakar en brist på acetylkolin men genom att hämma nedbrytningen med läkemedel kan mer acetylkolin tas upp av mottagande nervcell. Vid behandling av alzheimer – och även Lewykroppsdemens – finns tre olika acetylkolinesterashämmare att tillgå: donepezil, rivastigmin och galantamin.
– Galantamin hade den starkaste effekten på kognitionen i läkemedelsgruppen, vilket kan förklaras av dess effekt på nikotinreceptorer såväl som dess hämmande effekt på enzymet acetylkolinesteras, som bryter ner signalämnet acetylkolin, säger Hong Xu, postdoktor vid institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle, Karolinska Institutet och studiens försteförfattare, i ett pressmeddelande.
Få långtidsstudier
Effekterna av acetylkolinesterashämmare har delvis varit omdiskuterade, bland annat beroende på att det finns få studier som har undersökt deras långsiktiga effekter.
– Våra resultat ger stöd för dagens rekommendationer att behandla personer med Alzheimers sjukdom med acetylkolinesterashämmare, men visar också att behandlingseffekten kvarstår under lång tid, säger Maria Eriksdotter, professor vid samma institution och initiativtagare till studien.
Det är forskare vid Karolinska Institutet och Umeå universitet som har studerat effekterna av acetylkolinesterashämmare, en grupp av läkemedel som är en viktig del av behandlingen vid Alzheimers sjukdom. Med data från det nationella kvalitetsregistret SveDem har de följt 11 652 patienter som behandlats med dessa läkemedel. En jämförelse har gjorts med en kontrollgrupp (5 826 patienter) som inte ordinerats acetylkolinesterashämmare.
Resultaten visade att behandling med acetylkolinesterashämmare var förenad med en långsammare försämring av minnet och andra kognitiva förmågor i fem år efter diagnos. Dödligheten var under samma tidsperiod 27 procent lägre än i kontrollgruppen. Studien har publicerats i den ansedda tidskriften Neurology.
Viktigt signalämne
Acetylkolin är ett signalämne i hjärnan som har stor betydelse för bland annat minne, uppmärksamhet och koncentrationsförmåga. Alzheimer orsakar en brist på acetylkolin men genom att hämma nedbrytningen med läkemedel kan mer acetylkolin tas upp av mottagande nervcell. Vid behandling av alzheimer – och även Lewykroppsdemens – finns tre olika acetylkolinesterashämmare att tillgå: donepezil, rivastigmin och galantamin.
– Galantamin hade den starkaste effekten på kognitionen i läkemedelsgruppen, vilket kan förklaras av dess effekt på nikotinreceptorer såväl som dess hämmande effekt på enzymet acetylkolinesteras, som bryter ner signalämnet acetylkolin, säger Hong Xu, postdoktor vid institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle, Karolinska Institutet och studiens försteförfattare, i ett pressmeddelande.
Få långtidsstudier
Effekterna av acetylkolinesterashämmare har delvis varit omdiskuterade, bland annat beroende på att det finns få studier som har undersökt deras långsiktiga effekter.
– Våra resultat ger stöd för dagens rekommendationer att behandla personer med Alzheimers sjukdom med acetylkolinesterashämmare, men visar också att behandlingseffekten kvarstår under lång tid, säger Maria Eriksdotter, professor vid samma institution och initiativtagare till studien.
Unga anhöriga berättar i ny bok
Svenskt Demenscentrum har just skickat en ny bok till tryckpressarna. Den riktar sig till ungdomar med en demenssjuk förälder och innehåller intervjuer, fakta och tips.
Man räknar med att det finns ca 9 000 personer i landet som har en demenssjukdom och är yngre än 65 år. Många av dem är föräldrar till ungdomar som känner sig ensamma i sin situation och mår mycket dåligt. De blir lätt missförstådda av sin omgivning och tycker att det är svårt att hitta rätt inom vården och omsorgen.
Värdefulla råd
I boken Unga anhöriga berättar reder vi ut begreppen och tipsar om det stöd som de själva och deras förälder kan få. Andra unga anhöriga som är eller har varit i samma situation ger värdefulla råd.
Boken kan med fördel även läsas av vård- och omsorgspersonal, skolkuratorer, lärare, beslutsfattare och andra med inflytande över de förutsättningar som ges till en liten men utsatt grupp unga människor. Boken speglar den verklighet de lever i och hur de uppfattar de sin situation.
Boken släpps efter påsk
Unga anhöriga berättar kommer att finnas för avgiftsfri nedladdning på vår hemsida. Tryckta böcker går att beställa för 119 kr, inkl moms, i vår webbshopp.
Beställ boken eller ladda ned som pdf i webbshoppen (nytt fönster)
Röster om boken
En så viktig bok för så många! Jag önskar att den hade funnits när mamma blev sjuk.
Hanna, sjuksköterska och f.d. ung anhörig
Boken fyller ett tomrum och borde läsas av alla unga anhöriga!
Anna, barnpsykolog och f.d. ung anhörig
Man räknar med att det finns ca 9 000 personer i landet som har en demenssjukdom och är yngre än 65 år. Många av dem är föräldrar till ungdomar som känner sig ensamma i sin situation och mår mycket dåligt. De blir lätt missförstådda av sin omgivning och tycker att det är svårt att hitta rätt inom vården och omsorgen.
Värdefulla råd
I boken Unga anhöriga berättar reder vi ut begreppen och tipsar om det stöd som de själva och deras förälder kan få. Andra unga anhöriga som är eller har varit i samma situation ger värdefulla råd.
Boken kan med fördel även läsas av vård- och omsorgspersonal, skolkuratorer, lärare, beslutsfattare och andra med inflytande över de förutsättningar som ges till en liten men utsatt grupp unga människor. Boken speglar den verklighet de lever i och hur de uppfattar de sin situation.
Boken släpps efter påsk
Unga anhöriga berättar kommer att finnas för avgiftsfri nedladdning på vår hemsida. Tryckta böcker går att beställa för 119 kr, inkl moms, i vår webbshopp.
Beställ boken eller ladda ned som pdf i webbshoppen (nytt fönster)
Röster om boken
En så viktig bok för så många! Jag önskar att den hade funnits när mamma blev sjuk.
Hanna, sjuksköterska och f.d. ung anhörig
Boken fyller ett tomrum och borde läsas av alla unga anhöriga!
Anna, barnpsykolog och f.d. ung anhörig
Fransk utmärkelse till svensk alzheimerforskare
Professor Agneta Nordberg har fått franska European Grand Prix for Research on Alzheimer. Prissumman är på 100 000 euro och går till största delen till forskning om familjär alzheimer.
Det är den franska stiftelsen Fondation Recherche Alzheimer som årligen premierar en framstående europeisk alzheimerforskare. Stiftelsen är kopplad till anrika Sorbonneuniversitetet i Paris och Agneta Nordberg skulle ha fått ta emot utmärkelsen denna vecka under en galaafton i den franska huvudstaden.
– Men liksom i fjol blev galan inställd på grund av pandemin. Pengarna är i alla fall utbetalda, försäkrar professor Agneta Nordberg som bedriver sin forskning vid Sektionen för klinisk geriatrik, Karolinska Institutet.
Finansierar forskning
Förutom de 10 000 euro som hon får behålla själv ska prispengarna finansiera det forskningsprojekt som delvis låg till grund för priskommitténs bedömning.
– Det handlar om familjär alzheimer, det vill säga de ovanliga former där en ärftlig genmutation orsakar sjukdomen. Genom analyser med PET-teknik (hjärnavbildning) och biomarkörer i ryggmärgsvätska vill vi bland annat ta reda på hur de familjära formerna skiljer sig från vanlig (icke-ärftlig) sporadisk alzheimer, säger Agneta Nordberg.
Vissa saknar plack
En redan känd skillnad upptäcktes i några svenska släkter som är bärare av den arktiska mutationen. De som ärver detta sjuka anlag utvecklar alzheimer men saknar amyloida plack (proteinklumpar) som annars är ett typiskt kännetecken för sjukdomen. Andra undersökningsobjekt för Agneta Nordbergs forskarlag är proteinet tau och asctrocyter (som är kopplade till inflammationer i hjärnan).
– Projektet handlar om att få en djupare förståelse för sjukdomsprocesserna vid alzheimer, något som är nödvändigt för att på sikt hitta botemedel mot sjukdomen.
Foto: Lennart Utgren, Text: Magnus Westlander
Det är den franska stiftelsen Fondation Recherche Alzheimer som årligen premierar en framstående europeisk alzheimerforskare. Stiftelsen är kopplad till anrika Sorbonneuniversitetet i Paris och Agneta Nordberg skulle ha fått ta emot utmärkelsen denna vecka under en galaafton i den franska huvudstaden.
– Men liksom i fjol blev galan inställd på grund av pandemin. Pengarna är i alla fall utbetalda, försäkrar professor Agneta Nordberg som bedriver sin forskning vid Sektionen för klinisk geriatrik, Karolinska Institutet.
Finansierar forskning
Förutom de 10 000 euro som hon får behålla själv ska prispengarna finansiera det forskningsprojekt som delvis låg till grund för priskommitténs bedömning.
– Det handlar om familjär alzheimer, det vill säga de ovanliga former där en ärftlig genmutation orsakar sjukdomen. Genom analyser med PET-teknik (hjärnavbildning) och biomarkörer i ryggmärgsvätska vill vi bland annat ta reda på hur de familjära formerna skiljer sig från vanlig (icke-ärftlig) sporadisk alzheimer, säger Agneta Nordberg.
Vissa saknar plack
En redan känd skillnad upptäcktes i några svenska släkter som är bärare av den arktiska mutationen. De som ärver detta sjuka anlag utvecklar alzheimer men saknar amyloida plack (proteinklumpar) som annars är ett typiskt kännetecken för sjukdomen. Andra undersökningsobjekt för Agneta Nordbergs forskarlag är proteinet tau och asctrocyter (som är kopplade till inflammationer i hjärnan).
– Projektet handlar om att få en djupare förståelse för sjukdomsprocesserna vid alzheimer, något som är nödvändigt för att på sikt hitta botemedel mot sjukdomen.
Foto: Lennart Utgren, Text: Magnus Westlander