ARBETA MED DEMENS

Konferensen inleddes med gripande anföranden av anhöriga och personer som lever med demenssjukdom. Deras berättelser syftade till att illustrera deras starka beslutsamhet att må så bra som möjligt och att fortsätta vara aktiva. De betonade att de inte önskar medlidande utan stöd. De vill ha empati snarare än sympati. 

Några av rösterna: 

– Det är viktigt att skratta tillsammans, säger Shelagh Robinson, 84 år och sjuk i alzheimer. 

– Hallucinationerna jobbar inte 8 till 5. De kommer och går som de vill. Men jag älskar mitt liv, med eller utan Lewybody, säger Lieselotte Klotz, 62 år, f.d. företagsledare (se bild t.h.)

Trevor Salomon hyllade en butikschef på Sainsbury’s i Storbritannien som på eget initiativ ordnade så att Trevors alzheimersjuka fru Yvonne kunde jobba kvar med anpassade arbetsuppgifter så länge det bara gick. 

3 av 4 har nationella planer

Hur går det då med WHO:s ”Global Dementia Action Plan” som antogs 2017? Dr Katrin M Seeher från WHO redogjorde för visionen och hur långt de olika medlemsländerna kommit. Uppmaningen att anta en nationell demensplan har följts av 75 procent av länderna. Nästan lika många har startat projekt för ett mer demensvänligt samhälle.

– Vi måste bli bättre. Bara 33 procent av målen är nådda, påpekade Katrin Seeher.

Hur framtiden blir med en eventuell förlängd plan efter 2025 diskuteras just nu inom WHO. Medlemsländernas beslut kommer att meddelas i maj 2025.

Stjärnmärkt LSS väckte intresse

Från oss på Svenskt Demenscentrum har Ann-Christin Kärrman (se bild t.h.) medverkat. Hennes föredrag handlade om vår nya satsning Stjärnmärkt LSS. Utbildningen riktar sig till personal på LSS-boenden som jobbar med personer med intellektuell funktionsnedsättning. Många åhörare blev intresserade och ställde frågor.

Svenska alzheimerforskare på plats

Även flera stora namn inom svensk alzheimerforskning fanns på plats i Genève. Professor Bengt Winblad (se bild t.h.) redogjorde för en statistisk studie om diagnostrender 2008-2022.

Studien visar att vaskulär demens minskade mest under den aktuella perioden, med hela 46 procent. Antalet diagnoser av Alzheimers sjukdom ökade, troligen på grund av de förbättrade diagnosmetoder som används idag.

När det gäller skillnader mellan kvinnor och män har vaskulär demens ökat tydligt bland män som oftare har hjärt-kärlsjukdomar.

Francesca Mangialasche, från Karolinska institutet, talade om plattformen AD Riddle och behovet av individuella och flexibla behandlingsmodeller för prevention och behandling av personer med kognitiv sjukdom.

Professor Linus Jönsson berörde också ämnet och höll ett anförande om The Prominent, en digital plattform för förbättrade diagnos- och prognosmetoder.

Nya läkemedel i fokus

Stort fokus på konferensen har legat på den aktuella frågan om förberedelser inför nya behandlingsmetoder som de nya kommande läkemedlen kan föra med sig. 

I Storbritannien har den nya bromsmedicinen Lecanemab godkänts men inte tagits i bruk på grund av de orimligt höga kostnaderna. Det finns också många frågor, en del utan svar, som följer med de nya läkemedlen. Hur länge ska de tas? Vad händer sen? När i förloppet bör de sättas in och framför allt, vilka ska få dem? I USA rör det sig om 10 procent av alla med en alzheimerdiagnos.

Professor Cath Mummery från Storbritannien betonade vid en storföreläsning att vi inte får glömma den stora grupp, majoriteten, som inte kommer att få ta del av de nya läkemedlen. Professor Linus Jönsson berörde också ämnet och höll ett anförande om The Prominent, en plattform för förbättrade diagnosmetoder.

Bra bemötande av transpersoner 

En fråga vi också följer är kognitiv sjukdom bland gruppen LGBTQ+. På konferensen betonade flera transpersoner vikten av ökad kunskap och stöd för att kunna bemötas på ett bra sätt.

Text&foto Christina Nemell

Dagverksamhet 2.0

Projektidén kommer från demenssjuksköterskorna Pia Johnson och Elin Nilsson som tillsammans med enhetschef Cecilia Voss Johansson planerade verksamheten från början. Pia och hennes kollegor hade lyssnat till en föreläsning av professor Miia Kivipelto om hennes forskning om livsstilsfaktorernas betydelse för hjärnhälsan. Det blev startskottet.

– Nu tar vi fram ett koncept för det här, sa vi, Dagverksamhet 2.0. En öppen dagverksamhet som ska vara förebyggande enligt FINGER-modellen och där deltagarna inte behöver biståndsbeslut för att delta, berättar Pia Johnson.

Samtidigt var Maria Svensson Rathonyi nästan klar med sin vidareutbildning till Silviafysioterapeut med inriktning på dagverksamhet. Hon blev ett självklart val att leda Hjärnkåren. Utöver den ursprungliga projektgruppen är idag en handfull personer med och stöttar dagverksamheten, bland andra tre arbetsterapeuter.

Åtta aktivitetsgrupper

Principen är att alla aktiviteter i Hjärnkåren ska vara förebyggande för hjärnhälsan enligt FINGER-modellen. Drygt 30 deltagare brukar delta i de olika aktiviteterna efter önskemål och behov. Deltagarna kommer till Hjärnkåren via demenssjuksköterskorna och samverkan med regionen genom så kallade kognitiva ronder.

Det finns grupper inom dans, vattengymnastik, konst, skapande, kognitiv träning, fysisk träning, odling och promenader. Vissa är bara med på fysiska aktiviteter, andra är med på allt. Ibland kan det vara en tröskel att gå på en träff första gången. Då kan Maria göra ett hembesök för att personen ska få ett ansikte på verksamheten.

– Har man väl kommit hit slutar man inte, berättar hon.

Dansgruppen är mest populär, både bland herrar och damer. Den är alltid fullbokad.

– Det här är jätteviktigt för mig. Jag uppskattar det så mycket, säger Eva när hon går in i dansstudion som Studieförbundet Vuxenskolan tillhandahåller.

Också Evas man Jan-Åke, som väntar utanför studion, intygar vilken stor betydelse aktivitetsträffarna har för hans fru.

– Hon är mycket gladare efteråt, tycker han.

– Vi uppskattar hur väl omhändertagna vi har blivit.

Når också ensamstående män

Populär är också den kognitiva träningsgruppen, där deltagarna egentligen önskar att det fanns fler träffar varje vecka. Här ägnar man sig åt utmanade spel som tränar hjärnan. I en akademikerstad som Lund tilltalas många av vetenskapen bakom FINGER-metoden och inser vikten av att hålla igång hjärnan. Genom dessa träffar nås en målgrupp som brukar vara lite svårare att få med i sociala sammanhang, nämligen de ensamstående männen.

Hjärnkåren håller regelbundet föreläsningar för deltagarna om de fem livsstilsfaktorerna, dvs. vikten av hälsosam mat, fysisk aktivitet, hjärngymnastik, sociala aktiviteter samt att ha koll på hjärt- och kärlvärden. Hjärnkåren håller också föreläsningar om sin verksamhet och FINGER-modellen för vård- och omsorgspersonal, bland annat på andra dagverksamheter. Många som lyssnar är positiva och erbjuder spontant sin hjälp. Pia Johnson tycker att det märks att tankesättet ligger i tiden.

– Man ser att det verkligen finns en vinning i att jobba förebyggande på det här sättet och det gör det lätt att samverka över gränserna, säger hon.

Text och foto: Christina Nemell

Utan att behöva resa någonstans får besökarna en inblick i olika verksamheter och kan delta på föreläsningar. Ny information kommer att fyllas på fortlöpande. Under året kommer även ett antal livedagar att arrangeras där besökarna kan chatta online med bland annat demensteamet i Norrköpings kommun.

Mässan är avgiftsfri och öppen för alla. Besökare behöver först registrera sig och kan sedan logga in och utforska utbudet via dator, surfplatta eller mobil.

Bakom mäsan står Camilla Göransson, Silviasyster, Åsa Pihlström, Silviasjuksköterska och Ulrika Nilsson, arbetsterapeut, samtliga knutna till Norrköpings demensteam.

För registrering och mer information (nytt fönster) 

Forskning visar att svårigheter att höra och bristande tillgänglighet tillhör de största riskfaktorerna för utveckling av demenssjukdom. Med ganska enkla åtgärder går det att skapa bättre hörselhälsa och ökad delaktighet. Webbinariet Hörselsmart omsorg ger en rad praktiska tips som kan bidra till att omsorgstagare får både ökad livskvalitet och bättre hälsa.

Webbinariet äger rum i videoplattformen Zoom och kommer att autotextas och skrivtolkas. Ta del av programmet och anmäl dig här!

Under den högtidliga ceremonin den 3 september på Drottningholms slottsteater delade Drottning Silvia ut närmare 100 diplom och broscher till vård- och omsorgspersonal. Samtliga hade genomgått utbildningar eller kurser i demenskunskap på högskolenivå.

I år var åtta yrkesgrupper representerade och bland dem stack två ut. För första gången diplomerades en audionom, Anastasia Alferova, och en dietist, Frida Axberg. De var kurskamrater på Demenssjukdom från cell till samhälle, en kurs som ges på halvfart vid Karolinska institutet (KI).

Lyckat upplägg

– Vi gick den tillsammans med fysioterapeuter, arbetsterapeuter, audionom och tandläkare. Det var verkligen ett lyckat upplägg där det blev tydlig hur mycket mer vi kan åstadkomma genom att arbeta multiprofessionellt, säger Frida Axberg.

Frida Axberg utbildade sig till dietist i början på 2010-talet. Sista terminen åkte hon till Kamerun för att skriva en c-uppsats om spädbarnsnutrition. Ämnet engagerade och på väg hem till Sverige var hon helt inne på att återvända till Afrika så snart som möjligt. Men planerna kom att ändras. 

– Undet ett tillfälligt sommarjobb på ett demensboende såg jag samma undernäring där som jag såg hos barnen i Kamerun. Att det förekom var egentligen ingen överraskning, det hade man ju läst om. Men det var en helt annan sak att möta de drabbade patienterna, säger Frida Axberg.

Öppnade egen firma

Frida Axberg stannade kvar i Sverige. Efter en tjänst som kommundietist i Karlshamn har hon i dag hela landet som arena. Genom sitt företag Livsnäring utbildar hon vårdpersonal i nutritionskunskap i både kommuner och privata vårdföretag

Kursen på KI har gett henne nya insikter, bland annat att nutritionsproblem kan ha olika orsaker beroende på vilken demenssjukdom patienten har.

– Många med frontallobsdemens har en tendens att ta för stora tuggor och stoppa i sig för mycket mat. Vid Alzheimer sjukdom är det omvända vanligare, man får ofta i sig för lite näring och energi, säger Frida Axberg.

Matens konsistens

Ett sätt att komma till rätta med undernäring och andra nutritionsproblem är att anpassa matens konsistens till patientens förutsättningar.
 
– Matens konsistens är ju något som vi dietister är bra på. Men nutritionsproblem kan vara komplexa och även bero på till exempel fel sittställning som gör det svårt att svälja maten. 

Hon tar upp ett patientfall från demenskursen. En patient med parkinsondemens hade fallit flera gånger. Uppgiften var att föreslå åtgärder som minskade fallrisken. Arbetsterapeuterna föreslog förhöjd toasits och en rad andra bostadsanpassningar. Frida Axberg såg problem med hans matvanor.

Påverkade medicineringen

– Till frukost åt han två ägg vilket i grund och botten är ett bra proteintillskott. Men det påverkade effekterna av hans medicinering med L-dopa, något som enkelt kunde undvikas om äggen togs på kvällen i stället.

– Det här visar vikten av att olika professioner samarbetar och deltar i bedömningarna, säger Frida Axberg.

Magnus Westlander