ARBETA MED DEMENS

Jobba säkert med läkemedel kommer alltså att finnas kvar i Svenskt Demenscentrums utbildningsportal fram till den 31 december i år.

SKR kommer inom kort att publicera information om vilka delar av utbildningen som nu är inaktuella. Så snart vi får den informationen kommer vi också att lägga ut den.
Har du frågor som rör Jobba säkert med läkemedel går det bra att mejla till info@skr.se.

Dialog om framtiden pågår

Jobba säkert med läkemedel togs ursprungligen fram av SKR. Svenskt Demenscentrum har enbart förvaltat utbildningen under ett antal år.

SKR för nu en dialog med Socialstyrelsen, den myndighet som ansvarar för kunskapsstöd på området. Socialstyrelsen har idag ingen webbutbildning som motsvarar Jobba säkert med läkemedel, däremot finns det information om delegering och de nya föreskrifterna på deras webbplats. 

Socialstyrelsens information om delegering »

Texten uppdaterades den 15 januari 2026.

I dag lever ungefär 150 000 personer i Sverige med en demenssjukdom. Men trots växande behov får bara 45 procent av patienterna i primärvården en demensdiagnos inom vårdgarantins 90 dagar. I specialistvården är andelen endast 30 procent.

– Det är oroande att människor tvingas leva i ovisshet under så lång tid. När människor tvingas vänta i månader påverkar det hela livet – relationer, trygghet och förmågan att planera framtiden, säger Socialstyrelsens generaldirektör Björn Eriksson i ett pressmeddelande.

Fler fullständiga demensutredningar

Utgångspunkten för Socialstyrelsens utvärdering har varit hur väl kommuner och regioner följer de nationella riktlinjerna för vård och omsorg vid demenssjukdom. Positiva delar som lyfts fram är bland annat att allt fler får en fullständig demensutredning inom primärvården. Det handlar om 88 procent vilket är en betydligt högre andel än vid den tidigare utvärderingen från 2018.

En brist i demensutredningarna är att endast var femte patient i primärvården, och varannan i specialistvården, får en strukturerad funktions- och aktivitetsbedömning. En sådan är central för att kunna utforma lämpliga insatser anser Socialstyrelsen.

Personcentrerad vård vanligare

Personcentrerad vård utvecklas positivt på särskilda demensboenden, där åtta av tio använder sig av levnadsberättelser i arbetet. Hemtjänsten ligger däremot långt efter på detta område. Läkemedelsbehandlingen varierar kraftigt mellan regioner och mellan socioekonomiska grupper. Här har skillnaderna ökat sedan förra utvärderingen.

Socialstyrelsen lyfter även fram samarbetet mellan kommuner och regioner som behöver stärkas. Många uppger brist på läkarkontakter och för få platser i särskilda boenden, samtidigt som utvecklingen av multiprofessionella demensteam står stilla eller till och med går bakåt. Inom området anhörigstöd syns vissa förbättringar inom hälso- och sjukvården medan kommunernas insatser ligger kvar på låga nivåer.

Drygt ett 40-tal personer var samlade i Erna Möllersalen under temat Livet efter diagnos. Runt 280 personer deltog digitalt. Förmiddagen bjöd på föredrag och på eftermiddagen fanns det möjlighet att nätverka och diskutera i mindre grupper för de som var på plats. Dagen inleddes av Elisabet Londos, överläkare och professor vid Lunds universitet, och mångårig auktoritet på området Lewykroppssjukdom.

– Vi måste fortfarande påminna om att den här sjukdomsgruppen finns för att den ens ska uppmärksammas, utredas och diagnosticeras, sa hon.

Nytt namn för sjukdomen?

Elisabet Londos passade även på att göra ”en liten kupp” för att utmana oss alla. Hon menade att vi kanske behöver gå från kliniska kriterier till definitioner utifrån bakomliggande etiologi när vi ställer diagnos och benämner sjukdomarna. Det skulle kunna innebära att vi använder namnet synukleinsjukdom för Lewykroppssjukdom och Parkinsons sjukdom, och amyloid- eller tausjukdom för Alzheimers sjukdom, eller något lite mer lättfattligt (red anm synuklein, amyloid och tau är de proteiner som ligger bakom de olika sjukdomarna). För det som ger symptom det är var i hjärnan patologin sitter, betonade hon.

På en åhörarfråga om vad hon anser är viktigast att fokusera på de närmaste fem åren återkom Elisabet Londos till okunskapen om Lewykroppssjukdom.

– Att det fortfarande är för dålig kännedom och kunskap om sjukdomen, det tycker jag är sorgligt. Så att få sjukdomen mer känd bland personal, läkare inte minst, det är viktigt. 

Ta hjälp av kvalitetsregistren

Madeleine Åkerman, koordinator på kvalitetsregistret SveDem och doktorand på Karolinska Institutet, talade om vikten av personcentrerad vård vid Lewykroppssjukdom.

– Vi kan tänka att personcentrerad vård, det gör vi väl redan? Men det gör vi ofta inte i praktiken, för i vården och omsorgen är vi så uppgiftsorienterade. Det är rum som ska städas, personer som ska duschas, mat som ska serveras …

Hon betonade att det är viktigt att reflektera över det här på arbetsplatsen, och att ställa frågor till varje person som vi ger vård och omsorg:

– Vad är viktigt för dig i din vård och omsorg? Vad är viktigt för dig i din vardag? Det är också viktigt att anpassa även den fysiska miljön efter personens behov.

Man kan även använda kvalitetsregistret för att mäta, följa upp och utvärdera den personcentrerade vården. I SveDem finns fyra frågor om just personcentrerad vård och som hänger ihop med indikatorer som Socialstyrelsen har tagit fram.

Mest rörelse före lunch

Fysisk aktivitet och träning var ämnet för Breiffni Leavys presentation. Hon är fysioterapeut, docent vd karolinska Institutet och verksam vid Stockholms sjukhem. Hon har framför allt studerat träning vid Parkinsons sjukdom, men tror att många erfarenheter därifrån skulle kunna gälla även vid Lewykroppssjukdom.

– Teorin och principen vi jobbar med vid parkinson är att träning förändrar hjärnan. Träningen ska vara utmanande och målbaserad, och helst också aerob. Man vill öka syreupptagningen i hjärnan under träningen.

Hon betonade även att personen behöver tycka att träningen är rolig, annars blir den ofta inte av. Och så berättade hon om en annan observation man gjort:

– I studier tittar vi på när under dagen som personerna är fysiskt aktiva, och det är i regel mellan 9 och 12, sedan faller det.

Att lägga in aktiviteter med rörelse på eftermiddagen kan alltså öka den totala mängden fysisk aktivitet för många. 

Lewyguiden släpps i januari

Maria Cavalli projektledare för Lewyguiden, Catherine Berglund, anhörigkonsulent, och styrelseledamöterna för Riksförbundet Lewy Body talade om sina erfarenheter från fokus- och anhöriggrupper. Att det råder brist på information och kunskap om sjukdomen märks av även i deras respektive arbeten.
Lewyguiden är tänkt som ett kunskapsstöd som ska lanseras den 28 januari 2026.

– Vi har paketerat kunskap utifrån frågor och behov som anhöriga och patienter har. Nästa år kommer vi att fokusera mer på professionerna, berättade Maria Cavalli.

I arbetet med guiden har man genomfört fokusgrupper, både digitalt och på plats, med patienter och anhöriga för att ta reda på hur behovet av information ser ut.
–  Vi var ganska bedrövade efter de digitala fokusgrupperna med anhöriga där det blev tydligt att samhällets stöd inte är avpassat utifrån Lewy body-sjukdom och behoven där, sa Maria Cavalli.

Hon beskrev hur vägen till diagnos ofta kan vara lång och sedan är man inte förberedd när man får den, utan patienter kan gå hem med informationen ”Hör av dig om det är något” och känna att de inte har en aning om vad ”något” är.

– Att få ett bokat återbesök vid diagnos gör skillnad.

Medicinering återkommande ämne

Även i Riksförbundet Lewy Bodys närståendegrupper (för anhöriga) är behovet av information tydligt berättade förbundets styrelse som består av Marianne Gattberg, Marie Ekelund och Lena Kardefelt. Bland de ämnen som lyfts i grupperna finns medicinering, egen återhämtning, sorg, stöd från kommunen och bemötande. Och så vill deltagarna veta mycket om själva sjukdomen, som man tycker är konstig.

Talarna uttryckte en tydlig önskan om ökade kunskaper om Lewykroppssjukdom på alla nivåer inom vården – inte minst bland läkare och sjuksköterskor – bland annat eftersom felmedicinering kan göra stor skada.

En panel bestående av Elisabet Londos, Sibylle Mayer Standar, geriatriker och överläkare, och Przemyslaw Sozanski, överläkare, som alla har stor erfarenhet av Lewykroppssjukdom, diskuterade insatser och interventioner. 

Bevara självbestämmandet

Samtalet kom att handla mycket om hur man kan hjälpa personer med sjukdomen att få behålla så mycket som möjligt av sitt självbestämmande även när de har kommit en bit i sjukdomsförloppet och behöver hemtjänst eller har flyttat till ett särskilt boende.

– Det här är personer som fortfarande kan tänka och som vill saker, men det går långsamt, sa Przemyslaw Sozanski.

– Ja, man måste ha tid med de här patienterna, sa Sibylle Mayer Standar.

– Personalen behöver ha förståelse för hur lång tid det kan ta att få svar. De behöver utbildas och få uppleva att det kan ta fem minuter innan svaret kommer.

Svaret är adekvat, men det går långsamt, sa Przemyslaw Sozanski.

Förmågan svänger kraftigt 

Han talade också om att det går att uppnå mycket med de här patienterna, men att man behöver vara väldigt flexibel eftersom sjukdomen ofta gör att patientens förmåga att fokusera svänger kraftigt. Ett av sjukdomskriterierna är just fluktuation, så en aktivitet som går lätt ena stunden kan vara omöjlig några timmar senare.

– Det behövs mycket större flexibilitet för personer med Lewy body, för de har den här fluktuationen. Det går inte att planera träning mellan klockan 10 och 10.30, utan man måste fånga stunden när det funkar! Och det måste vara lockande, för den apati som kommer med sjukdomen gör att det kan vara svårt att engagera patienten.

Vikten av att patientgruppen får rätt diagnos – och rätt medicin togs också upp. Fel läkemedel kan nämligen ställa till stora problem vid Lewykroppssjukdom.

Ställa rätt frågor

Panelen betonade dels vikten av att läkare har goda kunskaper om olika symptom på sjukdomen, dels vikten av att ställa frågor, för att få klarhet i om patienten även är deprimerad.

– Frågar man patienterna kanske de inte säger att de är deprimerade. Men om man frågar omgivningen hur de ser på det tomma ansiktsuttrycket och förlångsamningen då kan de ha en annan bild, sa Przemyslaw Sozanski.

– Det kan också vara så att om man frågar patienten ”Känner du dig ledsen?” så svarar den ”Nej de gör jag inte”. Frågar man i stället ”Känner du oro?” så kan de svara att de känner jättestor oro för framtiden, om de kommer att kunna röra sig … Så det är viktigt att ställa frågor och tänka kring vad som kan vara nedstämdhet, sa Sibylle Mayer Standar. Man kan uppnå stora förbättringar genom rätt antidepressiv medicin.

– Om man börjar på rätt sätt blir patienten autonom längre, sa Przemyslaw Sozanski.

– Det är intressant att vi har dragit den här slutsatsen på varsitt håll, att gör man inte rätt från början riskerar man att förstöra den här patientens chans till symptomlindring, sammanfattade EIisabet Londos.

Positivt med unga läkare

Sibylle Mayer Standar avrundade med att ta upp ett positivt tecken just vad gäller läkarkårens kunskap om sjukdomen:

– Jag ser att frågeställningen Lewy body-sjukdom ökar i takt med att vi utbildar unga läkare. Vi ser att den frågeställningen ökar i remisserna. Den är nästan för vanlig, vilket är mycket bättre än motsatsen.

Förmiddagen avslutades med att moderatorerna Daniel Ferreira och Anna Rennie berättade att det kommer att arrangeras en internationell konferens om Lewykroppssjukdom i Sverige i juni 2027.

Text & foto: Karin Nyman

CST är en förkortning av Cognitive Stimulation Therapy och utvecklades av tre engelska forskare i slutet av 1990-talet. Metoden ingår numera i Englands nationella riktlinjer vid demenssjukdom och används i drygt 40 länder. 

Forskning som har gjorts på CST visar att metoden kan förbättra kommunikationsförmågan och den allmänna förmågan att tänka och minnas. Studier tyder även på att livskvalitet hos personer med mild till medelsvår demens kan öka något.

Stimulera olika hjärnfunktioner

– Genom Kognitiv stimuleringsterapi utmanas och stimuleras olika hjärnfunktioner på ett roligt och lustfyllt sätt. Deltagarna träffas i grupper under ledning av utbildade samtalsledare, vilket också bidrar till social stimulans, säger Ann-Christin Kärrman, projektledare vid Svenskt Demenscentrum.

I Sverige finns flera CST-grupper, bland annat i Skåne. Utbildningar till samtalsledare i metoden har dock saknats. Nästa år kommer därför Svenskt Demenscentrum att börja arbetet med att ta fram en webbutbildning och att översätta en engelsk handbok om CST.

– Vi vill att blivande samtalsledare ska få en gedigen kunskap om metoden. Utbildningen vänder sig till vårdens olika yrkeskategorier men förutsätter att du har goda kunskaper om demenssjukdom och att leda grupper, säger Ann-Christin Kärrman.

I linje med demensstrategin

Ännu finns ingen botande behandling mot demenssjukdom. Men den internationella FINGER-studien pekar på att olika livsstilsfaktorer kan ha en positiv inverkan på hjärnhälsan, även hos personer som har utvecklat demenssjukdom. Det handlar om hälsosam kost, fysisk aktivitet, sociala aktiviteter, kontroll på hjärt- och kärlvärden samt kognitiv träning.

– Kognitiv träning, som CST, ligger i linje med Socialstyrelsens demensstrategi som betonar vikten av förebyggande insatser, både före och efter demensdiagnos.  Även den nya Socialtjänstlagen lyfter fram hälsofrämjande åtgärder för att äldre personer ska kunna bibehålla sina förmågor så länge som möjligt, säger Ann-Christin Kärrman.

Text: Magnus Westlander

Azai Alchasova är enhetschef för fyra LSS-boenden som drivs av Huddinge kommun. Ett av dem, Högsätersvägen 16B, har nyligen blivit Stjärnmärkt efter att hon tillsammans med sina 14 medarbetare genomfört Svenskt Demenscentrums utbildningsmodell med samma namn.

– En jättebra utbildning. Bra exempel och fina filmer. Tycker den framför allt ger en ökad förståelse för den målgrupp vi arbetar med, säger Azai Alchasova.

Populära IKEA-besök

På Högsätersvägen 16 B bor fem personer med intellektuell funktionsnedsättning. Gruppbostaden har en äldreprofil och fyra av hyresgästerna är pensionärer. Att de är rullstolsburna hindrar inte att de ofta är ute på olika aktiviteter, med stöd av personalen. IKEA är ett av flera populära utflyktsmål.

– Det blir också en hel del promenader i omgivningarna, vår 89-åring vill vare ute mest hela tiden. Men vi har även tid för aktiviteter inomhus: musik, allsång, högläsning, säger Azai Alchasova.

Glöms ofta bort

Äldre personer med intellektuell funktionsnedsättning glöms ofta bort anser Azai Alchasova. I yngre åldrar finns skola och daglig verksamhet som upptar en stor del av livet. Men även som pensionär har man behov av, och behöver stöd för att få, ett meningsfullt liv.

Azai Alchasova har länge satsat på att höja personalens kompetens för att bättre kunna bemöta äldre brukare. Utbildningsmodellen Stjärnmärkt LSS ser hon som en naturlig fortsättning på det arbetet.

Värdefull repetition

– Vi som arbetat länge med äldre personer med intellektuell funktionsnedsättning kände igen mycket i utbildningen men det var ingen nackdel. Repetition är värdefullt, det lär man sig mycket av, säger Azai Alchasova.

Text: Magnus Westlander
Medarbetarna på Högsätersvägen 16B. Enhetschef Azai Alchasova (nummer fyra från höger) tillsammans med biträdande enhetschef Kauthar Al Zubaidi, arbetsledare Ilhama Aligozalova, stödpedagog Forogh Far Farzaneh samt stödassistenterna Youssef Saado, Kamal Uddin, Anup Roy, Paula Guzman, Amanda Kadhir, Elisabeth Habte, Gifty Nyamesah och Aminata Conteh.

Laila Becker berättade också att det nu finns 2 013 Stjärninstruktörer och 510 Stjärnmärkta enheter i landet. Hon lyfte flera exempel på positiv återkoppling från Stjärnmärkta enheter, bland annat att det blivit roligare att gå till jobbet, att teamsamarbetet blivit bättre och att användningen av behovsmedicin minskat.

Hemsjukvård nyhet hos SveDem

Ett krav för att bli Stjärnmärkt är att registrera i SveDem, och koordinator Madeleine Åkerman berättade att alla enheter som vårdar och behandlar personer med demenssjukdom nu kan använda sig av registret, i och med att hemsjukvården tillkommit.

– Genom att registrera i SveDem kan ni mäta och följa upp ert arbete. Alla anslutna kan se sina egna resultatrapporter i inloggat läge. Så registrera inte för registrerandets skull, utan tänk ”Hur kan det här hjälpa oss?”, sa Madeleine Åkerman.

Bättre bemötande i hemmet

Stöd i ordinärt boende bedriver hemtjänst i Järfälla kommun och är Stjärnmärkta sedan 2022. Sanne Zetterberg, gruppledare, och Rebecca Bruce, kvalitetssamordnare berättade om effekterna av deras satsning på att bli Stjärnmärkta.

–  Stjärnmärkt har gjort att mötet med brukarna har förbättrats. Nu står personens önskemål i centrum. Ingen i personalen utgår längre ifrån till exempel hur de själva vill ha kaffet, utan nu vet alla som kommer hem till Kalle hur Kalle vill ha sitt kaffe, sade Rebecca Bruce.

De betonade även hur viktigt teamarbetet är i hemtjänsten. Genom att införa ramtid och självgående team, som planerar för brukarnas behov utifrån deras önskemål, har man kunnat lösa bristen på administrativ tid. Samtidigt har samanhållningen ökat och medarbetarna blivit nöjdare.

Stjärnmärkt gemenskap i Piteå

Ängsgården i Piteå är ett renodlat demensboende och Stjärnmärkt sedan 2023. Instruktörerna Ann-Christin Nedlund och Anna Högnelid berättade att personalen jobbar mycket med levnadsberättelsen och personcentrerade aktiviteter. Man har också satsat på mindre anhöriggrupper med max åtta deltagare i varje.

– I grupperna pratar vi om demenssjukdomar, om personcentrerad vård, om vad gör vi för aktiviteter och även om vad som händer i livets slut. Vi ger mycket tid till de anhöriga att prata, sade Ann-Christin Nedlund.

För personalen finns handledningsgrupper där man kan diskutera olika situationer – hur man tänkte och gjorde, och om man kunde ha gjort på ett annat sätt. Man har även haft särskilda handledningsgrupper för anställda som är nya i Sverige.

Engagemang och lite tjat behövs

Wiveka Tham, Silviasyster och Stjärninstruktör, berättade om utmaningar och framgångsfaktorer när hon var med och stjärnmärkte boenden i Burlövs kommun. Bland utmaningarna fanns dels praktiska saker som att få alla att läsa sina mejl och komma till kurstillfällena, dels skillnader i förkunskaper och språkkunskaper.

–  Man behöver inte vara nysvensk för att inte förstå alla ord. Dialektala ord och uttal kan ställa till det, liksom svåra ord, sade Wiveka Tham.

Hon och listade ett antal förutsättningar för att lyckas, bland annat vikten av att det finns ett engagemang hos både chefer och personal. Och att man kan behöva tjata som instruktör.

Undvik instruktioner

Dagen bjöd också på en hel del inspiration vid sidan av Stjärnmärkt. Cristina Wångblad, fysioterapeut i Göteborg, talade om gångsvårigheter och det faktum att procedurminnet – minnesmönstren som gör att vi kan göra saker som att gå utan att aktivt tänka på hur vi gör – finns kvar länge hos personer med demenssjukdom. Men det är lätt att störa detta minne om man börjar ge instruktioner. Hon skickade med ett tydligt budskap:

– Kommer ni bara ihåg en sak från den här föreläsningen så låt det vara det här: Stör aldrig den som rör sig, om den lever med en kognitiv sjukdom.

Åsa Winzell Juhlin, audionom i Göteborg, talade om hur viktig hörseln är för vår kognition och vad man kan göra för att underlätta hörande och kommunikation. Frida Nobel, medicinalråd på Socialstyrelsen, tog upp den nyligen uppdaterade nationella demensstrategin och professor Lars-Olof Wahlund bjöd på en översikt över forskningsläget.

Lagstöd för utevistelse saknas

Helle Wijk, berättade om forskningsprojektet Out-fit. Det handlar om hur viktig naturkontakt är för sköra äldres hälsa och mående. En grupp som inte har jämlika möjligheter att vistas ute i naturen i och med att det i dag inte finns någon lagstadgad rätt till utevistelse för personer inom vård och omsorg.

– Det här är det många som blir förvånade över. Och finns det inget lagstöd är det också stor risk att det här inte blir av, sade Helle Wijk.

Hon tipsade om att utevistelse kan vara många olika saker, och att fundera på vilka inomhusaktiviteter som skulle gå att göra ute i stället.

Text: Karin Nyman, foto: Yanan Li