– Det finns alltid en smärtgräns för hur mycket vi kan betala för ett nytt läkemedel i relation till hur mycket hälsa vi kan få för kostnaden. Dessa hälsoekonomiska utredningar görs just nu. Beslut om rekommenderad behandling fattas av regionernas NT-råd, säger Linus Jönsson.
Hör Linus Jönsson utveckla sitt svar i Karolinska institutets podd Medicinvetarna (nytt fönster)
Konferensen inleddes med gripande anföranden av anhöriga och personer som lever med demenssjukdom. Deras berättelser syftade till att illustrera deras starka beslutsamhet att må så bra som möjligt och att fortsätta vara aktiva. De betonade att de inte önskar medlidande utan stöd. De vill ha empati snarare än sympati.
Några av rösterna:
– Det är viktigt att skratta tillsammans, säger Shelagh Robinson, 84 år och sjuk i alzheimer.
– Hallucinationerna jobbar inte 8 till 5. De kommer och går som de vill. Men jag älskar mitt liv, med eller utan Lewybody, säger Lieselotte Klotz, 62 år, f.d. företagsledare (se bild t.h.)
Trevor Salomon hyllade en butikschef på Sainsbury’s i Storbritannien som på eget initiativ ordnade så att Trevors alzheimersjuka fru Yvonne kunde jobba kvar med anpassade arbetsuppgifter så länge det bara gick.
Hur går det då med WHO:s ”Global Dementia Action Plan” som antogs 2017? Dr Katrin M Seeher från WHO redogjorde för visionen och hur långt de olika medlemsländerna kommit. Uppmaningen att anta en nationell demensplan har följts av 75 procent av länderna. Nästan lika många har startat projekt för ett mer demensvänligt samhälle.
– Vi måste bli bättre. Bara 33 procent av målen är nådda, påpekade Katrin Seeher.
Hur framtiden blir med en eventuell förlängd plan efter 2025 diskuteras just nu inom WHO. Medlemsländernas beslut kommer att meddelas i maj 2025.
Från oss på Svenskt Demenscentrum har Ann-Christin Kärrman (se bild t.h.) medverkat. Hennes föredrag handlade om vår nya satsning Stjärnmärkt LSS. Utbildningen riktar sig till personal på LSS-boenden som jobbar med personer med intellektuell funktionsnedsättning. Många åhörare blev intresserade och ställde frågor.
Även flera stora namn inom svensk alzheimerforskning fanns på plats i Genève. Professor Bengt Winblad (se bild t.h.) redogjorde för en statistisk studie om diagnostrender 2008-2022.
Studien visar att vaskulär demens minskade mest under den aktuella perioden, med hela 46 procent. Antalet diagnoser av Alzheimers sjukdom ökade, troligen på grund av de förbättrade diagnosmetoder som används idag.
När det gäller skillnader mellan kvinnor och män har vaskulär demens ökat tydligt bland män som oftare har hjärt-kärlsjukdomar.
Francesca Mangialasche, från Karolinska institutet, talade om plattformen AD Riddle och behovet av individuella och flexibla behandlingsmodeller för prevention och behandling av personer med kognitiv sjukdom.
Professor Linus Jönsson berörde också ämnet och höll ett anförande om The Prominent, en digital plattform för förbättrade diagnos- och prognosmetoder.
Stort fokus på konferensen har legat på den aktuella frågan om förberedelser inför nya behandlingsmetoder som de nya kommande läkemedlen kan föra med sig.
I Storbritannien har den nya bromsmedicinen Lecanemab godkänts men inte tagits i bruk på grund av de orimligt höga kostnaderna. Det finns också många frågor, en del utan svar, som följer med de nya läkemedlen. Hur länge ska de tas? Vad händer sen? När i förloppet bör de sättas in och framför allt, vilka ska få dem? I USA rör det sig om 10 procent av alla med en alzheimerdiagnos.
Professor Cath Mummery från Storbritannien betonade vid en storföreläsning att vi inte får glömma den stora grupp, majoriteten, som inte kommer att få ta del av de nya läkemedlen. Professor Linus Jönsson berörde också ämnet och höll ett anförande om The Prominent, en plattform för förbättrade diagnosmetoder.
En fråga vi också följer är kognitiv sjukdom bland gruppen LGBTQ+. På konferensen betonade flera transpersoner vikten av ökad kunskap och stöd för att kunna bemötas på ett bra sätt.
Text&foto Christina Nemell
Utan att behöva resa någonstans får besökarna en inblick i olika verksamheter och kan delta på föreläsningar. Ny information kommer att fyllas på fortlöpande. Under året kommer även ett antal livedagar att arrangeras där besökarna kan chatta online med bland annat demensteamet i Norrköpings kommun.
Mässan är avgiftsfri och öppen för alla. Besökare behöver först registrera sig och kan sedan logga in och utforska utbudet via dator, surfplatta eller mobil.
Bakom mäsan står Camilla Göransson, Silviasyster, Åsa Pihlström, Silviasjuksköterska och Ulrika Nilsson, arbetsterapeut, samtliga knutna till Norrköpings demensteam.
För registrering och mer information (nytt fönster) 
Läkemedelsbehandling vid tidig Alzheimers sjukdom är en aktuell fråga världen över. USA:s läkemedelsverk (FDA) har godkänt tre olika läkemedelsbehandlingar. I Sverige och EU har europeiska läkemedelsmyndigheten (EMA) ännu inte godkänt några behandlingar mot alzheimer.
Vilka attityder har alzheimerpatienter, deras anhöriga och andra medborgare till behandlingar och biverkningar? Det vill Alzheimerguiden, Hjärnfonden, Demensförbundet och Alzheimerfonden ta reda på genom en enkätundersökning. Enkäten kan besvaras här (nytt fönster)
Läraren och trebarnsmamman Ulrika Harmsen var bara 40 år när hon fick det chockartade beskedet att hon hade drabbats av Alzheimers sjukdom. Nu berättar hon om hur det är att leva med en demenssjukdom utifrån ett ungt perspektiv.
Moderator: Erik Jedenius.
Inspelat den 21 maj 2024 på Svenska mässan i Göteborg.
Arrangör: Svenska nätverket för demenskunskap.
Kampanjen består av tre bärande delar:
Vi på Svenskt Demenscentrum stöjder kampanjen. Gör som vi och skriv under namnlistan!
Appen ingår i utbildningspaketet Nollvision – för en demensvård utan tvång och begränsningar. Det är ett kunskapsstöd som tar upp hur svåra sitiuationer inom vård och omsorg kan förebyggas och bemötas med ett personcentrerat arbetssätt, i stället för med åtgärder som är tvingande eller begränsande för personen.
Förutom Nollvision innehåller utbildningspaketet även en handbok, anhörigskrift och avgitsfri webbutbildning. Läs mer på www.demenscentrum.se/nollvision
Appen Nollvision kan laddas ned från Appstore (Iphonetelefoner) och Google play (Androidtelefoner).
I boken delar flera personer med demenssjukdom med sig av sina erfarenheter och vittnar om att ett rikt och meningsfullt liv är möjligt, trots svår sjukdom. Boken innehåller konkreta tips och råd för hur man kan få tillvaron att fungera så bra som möjligt.
Boken har rönt stort intresse utanför Sveriges gränser och har tidigare översatts till engelska.
Ingvar Carlsson tillträdde som statsminister efter mordet på Olof Palme. Hans långa politiska karriär kan fylla åtskilliga hyllmetrar. Men i ett känslosamt poddsamtal med Henrik Frenkel är fokus på det personliga. Här berättar Ingvar Carlsson om att vårda kvinnan som stått honom närmast i 63 år: hans fru Ingrid som drabbades av Alzheimers sjukdom.
Lyssna på avnsittet på Alzheimer Life:s webb (nytt fönster)