Läraren och trebarnsmamman Ulrika Harmsen var bara 40 år när hon fick det chockartade beskedet att hon hade drabbats av Alzheimers sjukdom. Nu berättar hon om hur det är att leva med en demenssjukdom utifrån ett ungt perspektiv.
Moderator: Erik Jedenius.
Inspelat den 21 maj 2024 på Svenska mässan i Göteborg.
Arrangör: Svenska nätverket för demenskunskap.
Kampanjen består av tre bärande delar:
Vi på Svenskt Demenscentrum stöjder kampanjen. Gör som vi och skriv under namnlistan!
Appen ingår i utbildningspaketet Nollvision – för en demensvård utan tvång och begränsningar. Det är ett kunskapsstöd som tar upp hur svåra sitiuationer inom vård och omsorg kan förebyggas och bemötas med ett personcentrerat arbetssätt, i stället för med åtgärder som är tvingande eller begränsande för personen.
Förutom Nollvision innehåller utbildningspaketet även en handbok, anhörigskrift och avgitsfri webbutbildning. Läs mer på www.demenscentrum.se/nollvision
Appen Nollvision kan laddas ned från Appstore (Iphonetelefoner) och Google play (Androidtelefoner).
I boken delar flera personer med demenssjukdom med sig av sina erfarenheter och vittnar om att ett rikt och meningsfullt liv är möjligt, trots svår sjukdom. Boken innehåller konkreta tips och råd för hur man kan få tillvaron att fungera så bra som möjligt.
Boken har rönt stort intresse utanför Sveriges gränser och har tidigare översatts till engelska.
Ingvar Carlsson tillträdde som statsminister efter mordet på Olof Palme. Hans långa politiska karriär kan fylla åtskilliga hyllmetrar. Men i ett känslosamt poddsamtal med Henrik Frenkel är fokus på det personliga. Här berättar Ingvar Carlsson om att vårda kvinnan som stått honom närmast i 63 år: hans fru Ingrid som drabbades av Alzheimers sjukdom.
Lyssna på avnsittet på Alzheimer Life:s webb (nytt fönster)
Drottningholmsteatern var platsen för den högtidliga ceremonin där Drottningen diplomerade Silviasystrar, Silviasjuksköterskor, Silvialäkare, Silviaarbetsterapeuter och Silviafysioterapeuter. Samtliga har i år tagit en högskoleexamen i demensvård på Sophiahemmets högskola eller Karolinska Institutet. Utbildningarna är yrkesspecifika och har tagits fram i samarbete med Silviahemmet. Även biståndshandläggare diplomerades under ceremonin.
Drottningen delade även ut fyra Alzheimer Life-stipendier. Skådespelaren Nina Gunke hyllades "för sitt modiga sätt att offentlig och naket berätta om sitt liv före och efter diagnosen Alzheimers sjukdom och därmed bidra till att bryta stigmat". De tre övriga stipendiaterna är Maria och Gustaf Cavalli (Alzheimergudien), Janni Ahlgren (engagerad anhörig) och Maria Tolede (Klubb Vega).
Läs mer på silviahemmet.se (nytt fönster) och alzheimerlife.se (nytt fönster)
FOTO: Yanan Li
Frågorna var många och diskussionerna livliga. Dessa unga anhöriga, samtliga från norra Sverige, kämpar hårt i sin vardag för att hjälpa sin sjuka förälder. Många efterlyser ett bättre anhörigstöd.
Lägret arrangerades av Region Västernorrland tillsammans med sju Norrlandskommuner. Det finansierades av Svenskt Demenscentrum och Silviahemmet. Se film från lägret nedan.
Det var i april förra året som Anna-Lena Karlsson, före detta lärarinna, läste om nylanserade Biominnen i ett pressmeddelande från Svenska Filminstitutet. Hon tog då först kontakt med Region Örebros filmkonsulent som, via avdelningen Välfärd och hälsa, såg till att varje kommun i länet köpte in var sin box.
Därpå kontaktade Anna-Lena några demensboenden i Lindesberg. Ett av dem nappade genast på hennes förslag att komma dit och leda filmsamtal med de boende.
Under våren 2022 ledde Anna-Lena filmträffar på boendet en eftermiddag varannan vecka. De blev mycket populära och i januari 2023 drog hon igång en ny omgång träffar.
Varje träff börjar med att Anna-Lena tar emot de cirka 8–10 deltagarna. Hon försöker vara noga med att komma ihåg namnen. De samlas i ett allrum med en smart-tv och stor skärm. Personal är med hela tiden.
– Det är viktigt så att inget missförstås, påpekar Anna-Lena.
Hennes bakgrund som lärare har underlättat samtalen.
– Det handlar om att utgå från var deltagarna befinner sig i kunskap och tanke. Det gäller också att fånga upp vad som sägs. Det kommer många spontana kommentarer, berättar hon.
Till sin hjälp i samtalen har Anna-Lena använt sig av korta musik- och filmklipp på Youtube. De boende har också kommit med spontana önskemål, till exempel om Mr Bean där det finns gott om roliga klipp. Likaså fungerar filmer med Charlie Chaplin väl med sitt tydliga kroppsspråk.
I övrigt är det filmerna från 40- och 50-talet som tas emot bäst. Sickan Carlsson är populär. Filmträffarna är givande också för Anna-Lena.
– Jag får ut väldigt mycket av det här och känner mig glad när jag går därifrån. Jag har fått ett härligt bemötande. Att personalen är så tillmötesgående är också viktigt.
Eva Heikkilä är enhetschef på Källgården och berättar att filmträffarna varit mycket uppskattade.
– Jag har bara fått positiv feedback. Även om inte alla kommit ihåg vad de varit med om efteråt så har de haft en trevlig stund. Man har gått därifrån med en känsla av att ha varit lite glad.
Filmträffarna har också lett till att några avdelningar fortsatt med filmsamtal genom att använda sig av filmerna i Öppet arkiv på SVT.
På Källgården tvekade de ansvariga inte att tacka ja när Anna-Lena kom och presenterade sitt förslag.
– Hon är en fantastisk eldsjäl och hon kom i precis rätt tid och berättade om konceptet, just när vi börjat titta på hur vi skulle få igång aktiviteter igen efter pandemin, säger Eva Heikkilä.
Hon råder andra boenden och dagverksamheter att använda Biominnen-boxen.
– Även om man inte har en Anna-Lena kan man använda Biominnen. Man kan ha ett litet tema och prata om filmer. Det står så bra texter på kortens baksida, tycker Eva Heikkilä.
När en ny omgång träffar efter önskemål nu dragit igång är inriktningen lite annorlunda. Anna- Lena har satt ihop ett bildspel med titeln ”Minnen från Lindesberg”.
– Med en blandning av nutida foton och äldre bilder från kommunens kulturhistoriska arkiv är tanken att vi ska ta en promenad genom stan och minnas hur den såg ut och har förändrats. Det finns också många gamla sägner om vår Bergslagsbygd att ta upp, berättar Anna-Lena.
Anna-Lena Karlssons uppskattade initiativ och vidareutveckling av Biominnen kommer att fortsätta på Källgården i Lindesberg under hela våren.
Text: Christina Nemell
Ska man behöva välja sjukdom för att bli professionellt behandlad och bemött? Frågan grunnade Wilhelmina Hoffman på när hon var inskriven på en cancerklinik för några år sedan. Där fick hon på nära håll erfara de avgrundsdjupa skillnaderna mellan cancervården och hennes eget specialistområde: demenssjukdomar.
– Direkt efter cancerdiagnosen ställdes blev jag omhändertagen. Fick tid hos en specialistläkare dagen efter och träffade den sjuksköterska som kom att följa mig under hela behandlingen. Och jag fick ett telefonnummer att kunna ringa till alla tider på dygnet, säger Wilhelmina Hoffman, demensläkare och chef för Svenskt Demenscentrum.
En vårdplan togs fram och hon fick även värdefull information om kost, fysisk aktivitet, hur behandlingen kunde påverka psyket, sexlivet med mera. Cancervården har verkligen tänkt till anser Wilhelmina Hoffman.
– Där ligger vi inom demensområdet långt efter. Jag möter regelbundet nydiagnosticerade personer som berättar i stort sett samma historia. Du får en diagnos på en obotbar och dödlig sjukdom som vänder upp och ned på ditt liv. Ändå lämnas du utan vårdplan, kanske med recept på symtomlindrande läkemedel men utan planerad uppföljning och med många obesvarade frågor.
Det är här Svenskt Demencentrums nylanserade Min pärm kommer in. Syftet är att fylla en del av tomrummet efter diagnos. Att ge svar på en del av alla de frågor som både den som får diagnosen och dennes anhöriga ställer sig.
Det handlar om frågor kring fullmakter, körkort och färdtjänst. Det handlar också om vart man kan vända sig för att få råd och stöd och vem som gör vad i vård och omsorg. I pärmen får man också konkreta tips på hur man kan hantera svårigheter som uppstår av ett sviktande minne.
– Detta är kunskap som gör att många personer med demenssjukdom, som får sin diagnos i ett tidigt skede, kan uppleva en god livskvalitet i flera år utan hemtjänst och direkta insatser från kommunen, säger Wilhelmina Hoffman.
Även när sjukdomssymtomen blir starkare och behovet av insatser från kommunen är ofrånkomligt är det viktigt med kunskap, att veta vart man ska vända sig och vilket stöd som finns att få,
– Kunskap ökar tryggheten, även i svåra situationer. Därför tror jag att Min pärm kan spela en viktig roll. Jag skulle vilja att läkarna på vårdcentralerna delar ut den till varje patient som får en demensdiagnos. Och att den då alltid kommer med en individuell vårdplan, säger Wilhelmina Hoffman och fortsätter:
– Jag hoppas även att biståndshandläggare och personal inom äldreomsorgen kan tipsa om Min pärm, även till personer som ännu inte vill ha hjälp från kommunen.
Magnus Westlander