LEVA MED DEMENS

När Ellen var 12 år insjuknade hennes pappa i Alzheimers sjukdom. Idag är hon 22 år och har svårt att minnas hur hennes pappa egentligen var som frisk.

– Min pappa har ju varit sjuki nästan halva mitt liv nu, men jag minns i alla fall att jag alltid var ”pappas flicka”, att pappa var mitt alltnär jag var liten. Han brukade ta med mig på en massa utflykter och vi hittade på allt möjligt roligt, berättar Ellen och ler åt minnena.

Efter flera år med stabilt sjukdomsförlopp blev Ellens pappa nyligen plötsligt sämre. 

– Jag har hela tiden tänkt att det där med att han skulle behöva flytta till ett boende ligger långt fram i tiden. Sen kom det plötsligt bara sådär för någon vecka sen, säger hon och knäpper med fingrarna.

Den långa väntan och ovissheten tycker Ellen har varit jobbig, att inte veta om pappan har tre år kvar eller kanske tio år.

– Man tror att man förbereder sig hela tiden på framtiden och på att det ska bli sämre, men man är nog aldrig beredd ändå när det väl blir så.

Finns bara ett skal kvar

Ellen beskriver hjälplösheten som det allra jobbigaste med pappans sjukdom.

– Man vet att det bara går åt ett håll och det finns inget man kan göra åt det överhuvudtaget.

– Det är som om den som har alzheimer dör två gånger. Först dör personen psykiskt och det finns bara ett skal kvar. Sen dör personen fysiskt. Det kanske låter konstigt men jag brukar tänka att pappa är på semester nu och när han väl går bort kommer han att vara frisk igen. Då blir han befriad. Jag ser en bild framför mig av hur han kommer att gå tillbaka till hur han var innan han blev sjuk. Det är så jag kommer att vilja minnas honom också, förklarar Ellen.

Under hela Ellens uppväxt videofilmade hennes pappa henne. För ett år sedan tittade de tillsammans med syskonen på de gamla filmerna. För första gången på länge fick Ellen då se sin friska pappa igen. Det fick henne att gå in i en period av sorg.

Skuldkänslor och ångest

– Jag har känt så mycket ilska. Jag har varit arg på sjukdomen som tagit min pappa ifrån mig och arg på pappa när han inte fattat det jag sagt. Och sen har jag känt skuld för att jag blivit arg.

I flera år har Ellen levt med ångest och haft magkatarr i omgångar. Ofta har hon inte orkat ta sig för saker utan mest velat ligga och sova. Nu känner hon skuld för att hon inte varit delaktig i att hjälpa sin sjuka pappa, samtidigt som hon förstår att hon måste bli bra själv först.

– Jag har verkligen inte kunnat vara delaktig för jag känner att jag går sönder inombords. I allt det praktiska har min syster fått vara ett stort stöd för mamma.

Ellen berättar också om ett fantastiskt stöd från familjens biståndshandläggare som agerat snabbt så fort det behövts.

Ny kraft efter läger

Idag känner sig Ellen starkare och att hon är på rätt väg. I somras var hon med på ett anhörigläger i Avesta som gav henne ny kraft.

– Jag insåg att jag vill vara delaktig medan jag kan, säger hon.

En föreläsare på lägret hade berättat om hur hon lyckats nå fram till sin sjuka pappa med hjälp av musik.

– Jag blev jätteinspirerad av det. Jag vet att pappa älskar musik, så nu ska jag sätta ihop en lista till honom. Jag vill verkligen göra det så bra för honom som möjligt och visa att jag är delaktig. 

Sprider kunskap via Youtube

Ellen, som har ärvt sin pappas kreativa talanger, driver en Youtube-kanal. Redan för fem år sedan gjorde hon en insamling till alzheimerforskningen bland sina kompisar. Också då hade hon varit på anhöriglägret i Avesta och kom hem med en stark vilja och inspiration att göra något åt situationen.

– Jag satte mig vid pianot och funderade över alla känslor som dykt upp under lägret och plötsligt bara kom en text och melodi till mig. Det är enda gången det hänt, så det känns speciellt. Jag har försökt både tidigare och efter det utan att lyckas, berättar hon.

Ellen letar fram sin komposition ”You may not see it from the outside”. De sorgsna tonerna och Ellens klara stämma från Youtube-inspelningen ljuder ur hennes mobil. Smärtan är kännbar.

Efter publiceringen strömmade pengar in som hon skänkte till alzheimerforskningen.

I sin Youtube-kanal har Ellen precis börjat ta upp ämnet demenssjukdomar och hur det är att ha en pappa som har Alzheimers sjukdom. Hon är angelägen om att sprida kunskap och sina erfarenheter vidare. 

Tillsammans är vi starka 

– Jag tycker att det är viktigt att prata om sjukdomen och jag vill använda min kanal till att nå ut till så många som möjligt. Många unga anhöriga tror att de är ensamma. Det är ju inte alla som vet att det till exempel finns läger att åka på. Jag tänker att om jag bara kan nå ut till någraandra i samma sits och visa att de inte är ensamma, så är det värt det.

– Jag vill också bidra till att fler blir engagerade. Jag gör det för min pappa och för alla andra som är drabbade. Jag vill visa att vi är starka tillsammans. För det är verkligen så, säger Ellen bestämt.

I ett Youtube-klipp läser Ellen några rader ur sin dagbok:

En bit av mitt liv bara slits sönder, det slits sönder i tusen bitar. […] Snälla ta mig tillbaka till när jag var liten så jag får känna känslan av att ha min pappa tillbaka. Jag vill bara prata med honom, förklara för honom hur jag känner, fråga om han tycker att jag är elak, om han tror att jag hatar honom, gråta ut. Jag hoppas att jag en dag vågar göra det innan det är för sent – berätta att jag älskar honom.

Text & foto: Christina Nemell