LEVA MED DEMENS

Livet är inte slut – det är inte kört. Men jag har fått lära mig att ta det lite mer varsamt. Det är upp till mig att göra något av det liv jag faktiskt har, säger Gunilla Samuelsson, 64 år. Till sommaren blir det sex år sedan hon fick diagnosen Alzheimers sjukdom.

– Jag tar en dag i taget och jag tycker att jag lever ett bra liv. Men det har varit en process att komma hit, säger hon. 

Kjell och Gunilla Samuelsson

Gunilla arbetade som diakon när hennes sjukdom bröt ut. Hon hade känt sig lite trött och deppig en tid när några av cheferna sa till henne att något inte stämde. Du glömmer så ofta, sa de. Gunillas första tanke var att det handlade om stress. Hon blev sjukskriven för utbrändhet, men problemen gick inte över. I juni 2012 fick hon diagnosen Alzheimers sjukdom.

– Då hamnade jag i ett mörker som inte riktigt går att beskriva så nattsvart blev det.  

I början blev hon så arg.

– Jag kunde inte kanalisera min ilska. Jag slet ner ett fint porträtt av mig och min man från väggen och rev det i småbitar. 

Man måste få gråta och få bli arg, säger hon idag. 

– Men det måste också få ett slut, det handlar om att gå vidare. Det gör det, även om jag inte trodde det först. Då kändes det som om livet var slut. 

”Ni har många lyckliga år kvar tillsammans, du och din man”, sa läkaren till henne.

– Det blev som ett mantra för mig. Något jag tänkte på varje dag för att ta tag i livet.
 

Gunillas sjukdom utvecklas mycket långsamt. Hon tar fortfarande symptomlindrande medicin för demenssjukdomen. För ungefär tre år sedan fick hon göra nya tester, flera visade bättre resultat än tidigare. Men diagnosen förblev ändå Alzheimers sjukdom, något hon har förlikat sig med.

– De flesta människor drabbas av någonting och det här var det jag fick. Det gäller att göra det bästa av det hela och leva det liv vi har nu. Mitt liv är inte kört, men det har tagit en annan vändning. 

Det är viktigt att ha något att göra på dagarna. 

– Jag har ett mål varje dag. Jag ska gå ut och röra på mig, promenader är jättebra. Jag handlar, lagar mat, bakar och städar, ja vi hjälps åt också. 

Hennes make Kjell har tills nyligen lett en kör där även Gunilla sjungit, något som varit veckans höjdpunkt. Nu har Kjell just gått i pension, han har MS och börjat få svårt att gå. 

– Nu måste vi hitta nya vanor tillsammans. Men vår Herre har ju haft humor, som inte lät oss få samma sjukdom. Nu kan vi komplettera varandra, säger Gunilla och skrattar. 

Det är viktigt att göra lustfyllda saker, att ha något att se fram emot, som att gå på konserter och muséer eller göra utflykter, det tycker både Gunilla och Kjell. Men det måste finnas luft emellan, det får inte bli någon stress.

Vad har du varit mest rädd för?

– Att inte kunna fortsätta vara den människa jag har varit. Att bli vimsig, att tappa kontrollen över vad jag gör. Jag vill ha kvar någon slags värdighet.
 

På frågan hur sjukdomen påverkat henne svarar Gunilla att det ska nog Kjell svara på.

– Doktorn sa att läget var stabilt när vi var där i höstas, säger Kjell.  Små saker händer, nycklar som försvinner och sådant.  Det som märks mest är att du inte klarar stress, säger han och Gunilla nickar.

Har era relationer förändrats i familjen?

– Ärligt kan jag säga att vi har börjat bry oss om varandra på ett annat sätt. Jag känner en värme och innerlighet och tillhörighet. Med det perspektiv jag har kan jag säga att jag kanske lever ett bättre liv än jag gjort utan sjukdomen. Då hade jag kanske slösat bort tiden mer på oväsentligheter.  Det säger Gunilla och Kjell nickar instämmande .

Har du berättat för dina vänner och omgivningen om sjukdomen?

– När jag fick diagnosen skickade jag ut ett mejl i församlingen där jag arbetade. Jag tyckte alla skulle få informationen. De kom och frågade lite sedan och det tyckte jag var ok. Jag valde att vara öppen, det blir så mycket snack bakom ryggen annars, säger Gunilla.

Däremot har hon blivit besviken över att de tidigare arbetskamraterna inte riktigt förstått.  

– Jag har känt mig ensam, jag hade arbetat där så länge och det var ändå i en kyrka, säger hon.

Via Demensförbundet och demensföreningen i Stockholm i fick Gunilla reda på att det finns samtalsgrupper för personer i hennes situation. 

– Först tyckte jag det var svårt att prata i grupp, jag var nog ännu chock. Och kanske tyckte jag också att det var lite ”skammigt”, jag kände så i början. Jag måste landa först. Men sedan var jag med i en grupp en tid och det var en stor hjälp. 

Tidigare har du berättat att du tänker ungefär ett år framåt i taget. Är det så fortfarande?

– Ingen av oss, inte du och inte jag, vet vad som kommer att hända resten av dagen eller hur länge vi lever. Men lite framförhållning är ju roligt att ha ändå, säger hon och skrattar.  Så nu i vinter har jag börjat nosa lite på sommaren. Det handlar om att se möjligheterna mer än att se på vad som inte fungerar. Det gäller för oss båda. 

Text & foto Kari Molin

Sedan 50 år tillbaka är Bengt tonsäker andretenor i kören. Demenssjukdomen hindrar honom varken från att sjunga eller läsa noter. Det svåra är att lära in ny text, säger han.

Bengt visar runt i sin och hustrun Anitas ljusa lägenhet. Deras hem är fyllt av minnen från resor och med konst, både tavlor och skulpturer. Bengt var länge ordförande i konstföreningen på sin arbetsplats.

Minnena är extra viktiga nu när Bengt inte är lika tvärsäker på vad som nyss har hänt. Händelser från längre tillbaka i tiden minns han däremot ofta glasklart. Han berättar målande om sitt arbete, hur han gick den långa vägen och läste till ingenjör på aftonskola.

Började tappa minnet

Bengt har nyligen fyllt 80 år och det är nu fem år sedan han fick sin demensdiagnos.

– Ja, jag tog upp det själv vid ett besök på min vårdcentral, när vi pratade om diverse saker. Jag nämnde att jag tyckte att jag började tappa minnet.  

Anita hade då inte märkt något särskilt, annat än att han glömde namn som de flesta gör. Bengts syster har Alzheimers sjukdom, det hade även Anitas mamma. Så redan innan han fick sin diagnos kände de till att det fanns mediciner som kan lindra symptomen.

– Man var väl lite förberedd, säger Anita. Det var bara att hoppas att medicinen fungerade och det har den gjort, även om han fick byta sort.

Anhöriga kan följa med

På kallelsen till minnesmottagningen stod att det är önskvärt att en anhörig följer med. Bra tycker både Bengt och Anita.

– Medan de kollade vikten och EKG hade doktorn ett samtal med Anita. Så var det vid varje besök, att läkaren pratade med Anita medan jag var på olika provtagningar, säger Bengt.

– När vi sen var samlade allihop sa doktorn att nu ska jag nämna några saker och så kan du försöka komma ihåg dem. Hon nämnde fyra saker. Sen, efter ett tag, när vi pratat om det ena och det andra undrade hon vad det var för saker.

Hoppsan, hoppsan, säger Bengt och kan inte annat än att skratta.

– Hon fick aldrig ett helt korrekt svar. Vid alla besök kom just det här momentet. Först glömde jag en sak, nu är det två.  Men det går långsamt med sjukdomen, den har inte kommit så tvärt, säger han.

Testades för bilkörning

Bilkörningen är något han funderat mycket över. Läkaren berättade tidigt att det kunde bli tal om att dra in körkortet framöver. Våren 2015 testades hans reaktionsförmåga, på senhösten gjordes ytterligare tester. Bland annat fick Bengt köra i en simulator.

– Jag skulle särskilt hålla reda på en bil. Men när körriktningen ändrades började jag blanda ihop och till slut avbröt jag. Det var stressande. Sedan tog de kontakt och ville att jag skulle göra ett test där jag körde på riktigt.

Natten före sov han knappt.

– Men när vi började köra kände jag mig jättepigg. Jag körde på olika slags vägar i olika hastigheter och en mängd situationer kom upp. I en timme var vi ute och körde. Det gick riktigt bra.

Kör bara lite

Bengt fick behålla körkortet. I dag kör han så lite som möjligt och då mest välkända sträckor, till exempel till landet. Han märker att orienteringsförmågan är tydligt påverkad.

– Jag får tala om hur han ska köra om det handlar om en ny sträcka, ibland kan ju en väg vara tillfälligt avstängd till exempel, säger Anita som alltid läst kartor.

Anita har inget körkort men är så gott som alltid med i bilen. Hon känner sig trygg.

– Märker jag att något inte fungerar kommer jag förstås att reagera, säger hon.

Om ett och ett halvt år ska Bengts körförmåga testas på nytt. Det är bra att den följs upp tycker han.

Öppna med hans sjukdom

Bengt och Anita har varit öppna med hans sjukdom. Det var inget som de först diskuterade utan bara tog för givet.

– Vi började med att berätta för barnen. Och vi har berättat när det varit ett bra tillfälle och vi har känt att det går att prata om det. Jag har berättat efterhand för mina nära väninnor också, säger Anita.

Även Bengt har berättat för vännerna om sin sjukdom, det är inget som han ångrar. Samtidigt har han blivit mer isolerad, något som han förklarar med att förmågan att konversera är sämre än tidigare.

– Helt plötsligt stakar man sig och tappar orden och så blir det inget ordentligt samtal. Tyvärr finns det också några som undviker mig, det är det värsta – när det bara tar slut. Det känns bittert, säger han.

Sjunger i kör

Bengt är annars en mycket aktiv person. Han har en vacker röst och är en säker andretenor i flera sångkörer. Sång och musik är en viktig del av livet och har så varit sedan ungdomen. En av de körer han sjunger i är KFUM-kören där han varit med i femtio år.

Går det bra att sjunga och läsa noter?

– Ja, faktiskt, jag är förvånad själv över det. Det svåra är att lära in ny text.

En av de körkamrater Bengt känt längst bor i närheten.

– Han kommer hem hit då och då och så spelar Anita på pianot och hjälper oss att gå igenom lite nya sånger. Han är helt införstådd med situationen och då är jag inte rädd för att snacka och säga fel eller tappa ord. Det har varit en väldigt fin trygghet för mig.

Går runt sjön

Bengt brukar ta en långpromenad i stort sett varje dag.

– Det är skönt med promenaderna, jag brukar gå samma runda runt sjön. Men jag märker att jag börjar bli lite vinglig.

Framtiden funderar varken han eller Anita på särskilt mycket. En dotter är biståndshandläggare och de kan rådfråga henne om det behövs. Det går så länge det går, säger de. Eventuella svårigheter får de ta när de kommer.

– Det är skönt att ha så många fantastiskt fina minnen, säger Bengt och vi går en runda till i lägenheten.

Text: Kari Molin. Obs! Personerna på bild har inget samband med texten.