LEVA MED DEMENS

Fler bilder från lägret finns på vår Facebooksida (nytt fönster)

Lägret hölls i Sjöviks folkhögskola utanför Avesta, där barn mellan 7 och 17 år hade samlats tillsammans med sin friska förälder. Sjövik visade upp sin allra vackraste sida med strålande sol och gassande sommarvärme hela helgen. Det blev extra mycket bad och lek.

Glädjetjuten från badbryggan kunde höras från tidig morgon till en bra bit in på kvällen. Men det fanns också stunder för viktig reflektion, för både de vuxna och barnen i separata grupper.

"Trodde jag var helt ensam"

Så här säger två av de yngre deltagarna:

– Innan trodde jag att jag var helt ensam om att ha en pappa med alzheimer. Jag har inte vågat ta hem kompisar för att min familj är så helt annorlunda, säger Tilda, 13 år.

– Ja, stämmer 15-åriga Hanna in. Här får man lära sig att man inte behöver känna sig annorlunda.

Jonna från Borlänge är här med sina två barn som är 5 och 8 år. Jonnas man Nils fick sin demensdiagnos när han var 49 år.

– Det är jättebra att få komma hit och dela sina erfarenheter med andra och att barnen också kan vara med, tycker Jonna.

Femåring fick äta Losec

Jonnas familj får stöd via LSS. Även om det är positivt att få en stor hjälpinsats innebär det också en påfrestning för hela familjen.

– På en vecka har vi 15 olika personer som kommer hem till oss. Barnen går och gömmer sig när de kommer och vill inte prata med dem. De tycker att de får samma frågor hela tiden. Det är stressande, berättar Jonna.

– Min son är 5 år och har fått äta Losec.

Just nu kämpar Jonna för att få en LSS-bostad åt sin man. Hon har fått rådet av kommunen att skilja sig av ekonomiska skäl.

– När hela familjen är mitt uppe i en stor sorg är det hemskt att få det förslaget ovanpå allt annat, att man ska behöva kämpa med det ekonomiska också, säger Jonna.

Gripande berättelse

Ett uppskattat inslag för de vuxna på lägret var Eva Ottossons gripande berättelse om hur livet vändes upp och ned när hennes man Micke vid 39 års ålder fick sin alzheimerdiagnos. Micke lämnade oss, bara 45 år gammal, i januari 2018 och Eva berättade med stor kärlek och ömhet om hur hon och barnen hanterade det.

Utöver de allvarsamma delarna av lägret, med föreläsningar av demensläkaren Moa Wibom och Ewa-Maria van der Kwast från Familjens Jurist, fick de som ville vara med i målarverkstaden. 

Både barnen och de vuxna var också snabba på att teckna sig för välbehövlig massage och akupunktur.

– Det var otroligt häftigt, säger Albin och berättar att han somnade under akupunkturbehandlingen.

Kommmer varandra nära

Katrin Lindholm och Gudrun Strandberg från Avesta kommun är de två eldsjälar som för nästan 10 år sedan startade lägren i Sjövik. Båda tycker att helgens läger varit precis så lyckat som de hade hoppats på. God stämning, bästa tänkbara väder och nyttigt utbyte av erfarenheter.

– Det känns gott i själ och hjärta att se hur deltagarna har kommit varandra så nära. Att få ha tagit del av allas liv har varit helt fascinerande. Jag är så tacksam för det, säger Katrin.  

Fler läger i augusti

Det finns fortfarande möjlighet för unga anhöriga mellan 18 och 30 år att anmäla sig till lägren som kommer att hållas i augusti. Lägren är helt kostnadsfria för deltagarna. Kontakta Alzheimerfonden för mer information (nytt fönster)

Text och foto: Christina Nemell

Under lägren varvas föreläsningar med aktiviteter som yoga, taktil massage, bad och grillning. Däremellan finns gott om tid att dela tankar och erfarenheter av att leva med en demenssjuk föräldrer. Många ungdomar återvänder år efter år. Vänskapsband knyts och upprätthålls genom de särskilda facebookgrupper som finns för denna målgrupp.

Alzheimerfonden står för resa, kost och logi. Svenskt Demenscentrum bidrar ekonomiskt genom att skänka överskottet från försäljningen av armbandet Remember me. Fortfarande finns några platser kvar. Anmälan görs på Alzheimerfondens webb (nytt fönster)

Kvinnan hade två söner och en dotter och levde i många år i en bostadsrättslägenhet i Stockholm. Hon stod nära sin dotter som bodde i närheten. Våren 2009 upprättade kvinnan ett testamente som innebar att all hennes kvarlåtenskap skulle tillfalla dottern. Hon återkallade dock testamentet på hösten samma år och förordnade att alla tre barnen skulle ärva henne i lika delar.

Kvinnan led av kroniskt obstruktiv lungsjukdom (KOL) och 2012 diagnosticerades hon med Alzheimers sjukdom och vaskulär demens. Tre år senare skrev hon på ett gåvobrev som innebar att de första testamentet från 2009 åter skulle gälla.

Kvinnans söner ansåg att detta gåvobrev upprättades under påverkan av psykisk störning. Modern saknade insikt om vad hon undertecknade och testamentet speglar inte hennes vilja menade sönerna. Både tingsrätten och hovrätten har gått på deras linje och ogiltigförklar därför testamentet.

Vittnesmål som domstolarna lutar sig emot är från en specialist i neurologi och en undersköterska som hade tät kontakt med kvinnan. Dessutom finns filmade samtal mellan modern och dottern. De visar att modern varken har insikt om de olika testamenten hon upprättat eller om sina ekonomiska förhållanden menar hovrätten.

Läs mer om domen i Dagens juridik (nytt fönster)

I kartläggningen, där Skånes alla 33 kommuner deltagit, har enkätundersökningar, intervjuer och samtal genomförts på 8 språk. 

Av rapporten ”Ett anhörigstöd för alla?” framgår att anhöriga som stödjer en närstående som är utrikes född, i mindre utsträckning än andra har fått stöd i form av exempelvis hemtjänst, korttidsboende och dagverksamhet. De anhöriga önskar mer information om anhörigstöd och yrkesverksamma efterfrågar tydligare ramverk och strategier för arbetet med anhörigstöd.

Läs hela rapporten här (nytt fönster)

Målgruppen är främst personer med demenssjukdom som ska ges möjlighet att minnas och berätta för varandra om det som kommer upp i filmerna. De  ses med fördel tillsammans med personal eller anhöriga som kan vägleda och inspirera till samtal efteråt.

Filmerna har producerats i samarbete med Demensförbundet och Ersta Diakoni med stöd av Allmänna arvsfonden och Längmanska Kulturfonden. De kan beställas som DVD (inkl tryckt handledning) eller ses på Mantaray Impacts webb. Där finns även en inspirationsfilm om hur man kan använda materialet.

Se filmerna på Mantaray Impacts webb (nytt fönster)