LEVA MED DEMENS

Sedan 50 år tillbaka är Bengt tonsäker andretenor i kören. Demenssjukdomen hindrar honom varken från att sjunga eller läsa noter. Det svåra är att lära in ny text, säger han.

Bengt visar runt i sin och hustrun Anitas ljusa lägenhet. Deras hem är fyllt av minnen från resor och med konst, både tavlor och skulpturer. Bengt var länge ordförande i konstföreningen på sin arbetsplats.

Minnena är extra viktiga nu när Bengt inte är lika tvärsäker på vad som nyss har hänt. Händelser från längre tillbaka i tiden minns han däremot ofta glasklart. Han berättar målande om sitt arbete, hur han gick den långa vägen och läste till ingenjör på aftonskola.

Började tappa minnet

Bengt har nyligen fyllt 80 år och det är nu fem år sedan han fick sin demensdiagnos.

– Ja, jag tog upp det själv vid ett besök på min vårdcentral, när vi pratade om diverse saker. Jag nämnde att jag tyckte att jag började tappa minnet.  

Anita hade då inte märkt något särskilt, annat än att han glömde namn som de flesta gör. Bengts syster har Alzheimers sjukdom, det hade även Anitas mamma. Så redan innan han fick sin diagnos kände de till att det fanns mediciner som kan lindra symptomen.

– Man var väl lite förberedd, säger Anita. Det var bara att hoppas att medicinen fungerade och det har den gjort, även om han fick byta sort.

Anhöriga kan följa med

På kallelsen till minnesmottagningen stod att det är önskvärt att en anhörig följer med. Bra tycker både Bengt och Anita.

– Medan de kollade vikten och EKG hade doktorn ett samtal med Anita. Så var det vid varje besök, att läkaren pratade med Anita medan jag var på olika provtagningar, säger Bengt.

– När vi sen var samlade allihop sa doktorn att nu ska jag nämna några saker och så kan du försöka komma ihåg dem. Hon nämnde fyra saker. Sen, efter ett tag, när vi pratat om det ena och det andra undrade hon vad det var för saker.

Hoppsan, hoppsan, säger Bengt och kan inte annat än att skratta.

– Hon fick aldrig ett helt korrekt svar. Vid alla besök kom just det här momentet. Först glömde jag en sak, nu är det två.  Men det går långsamt med sjukdomen, den har inte kommit så tvärt, säger han.

Testades för bilkörning

Bilkörningen är något han funderat mycket över. Läkaren berättade tidigt att det kunde bli tal om att dra in körkortet framöver. Våren 2015 testades hans reaktionsförmåga, på senhösten gjordes ytterligare tester. Bland annat fick Bengt köra i en simulator.

– Jag skulle särskilt hålla reda på en bil. Men när körriktningen ändrades började jag blanda ihop och till slut avbröt jag. Det var stressande. Sedan tog de kontakt och ville att jag skulle göra ett test där jag körde på riktigt.

Natten före sov han knappt.

– Men när vi började köra kände jag mig jättepigg. Jag körde på olika slags vägar i olika hastigheter och en mängd situationer kom upp. I en timme var vi ute och körde. Det gick riktigt bra.

Kör bara lite

Bengt fick behålla körkortet. I dag kör han så lite som möjligt och då mest välkända sträckor, till exempel till landet. Han märker att orienteringsförmågan är tydligt påverkad.

– Jag får tala om hur han ska köra om det handlar om en ny sträcka, ibland kan ju en väg vara tillfälligt avstängd till exempel, säger Anita som alltid läst kartor.

Anita har inget körkort men är så gott som alltid med i bilen. Hon känner sig trygg.

– Märker jag att något inte fungerar kommer jag förstås att reagera, säger hon.

Om ett och ett halvt år ska Bengts körförmåga testas på nytt. Det är bra att den följs upp tycker han.

Öppna med hans sjukdom

Bengt och Anita har varit öppna med hans sjukdom. Det var inget som de först diskuterade utan bara tog för givet.

– Vi började med att berätta för barnen. Och vi har berättat när det varit ett bra tillfälle och vi har känt att det går att prata om det. Jag har berättat efterhand för mina nära väninnor också, säger Anita.

Även Bengt har berättat för vännerna om sin sjukdom, det är inget som han ångrar. Samtidigt har han blivit mer isolerad, något som han förklarar med att förmågan att konversera är sämre än tidigare.

– Helt plötsligt stakar man sig och tappar orden och så blir det inget ordentligt samtal. Tyvärr finns det också några som undviker mig, det är det värsta – när det bara tar slut. Det känns bittert, säger han.

Sjunger i kör

Bengt är annars en mycket aktiv person. Han har en vacker röst och är en säker andretenor i flera sångkörer. Sång och musik är en viktig del av livet och har så varit sedan ungdomen. En av de körer han sjunger i är KFUM-kören där han varit med i femtio år.

Går det bra att sjunga och läsa noter?

– Ja, faktiskt, jag är förvånad själv över det. Det svåra är att lära in ny text.

En av de körkamrater Bengt känt längst bor i närheten.

– Han kommer hem hit då och då och så spelar Anita på pianot och hjälper oss att gå igenom lite nya sånger. Han är helt införstådd med situationen och då är jag inte rädd för att snacka och säga fel eller tappa ord. Det har varit en väldigt fin trygghet för mig.

Går runt sjön

Bengt brukar ta en långpromenad i stort sett varje dag.

– Det är skönt med promenaderna, jag brukar gå samma runda runt sjön. Men jag märker att jag börjar bli lite vinglig.

Framtiden funderar varken han eller Anita på särskilt mycket. En dotter är biståndshandläggare och de kan rådfråga henne om det behövs. Det går så länge det går, säger de. Eventuella svårigheter får de ta när de kommer.

– Det är skönt att ha så många fantastiskt fina minnen, säger Bengt och vi går en runda till i lägenheten.

Text: Kari Molin. Obs! Personerna på bild har inget samband med texten.

”Faktum är att jag har det roligare nu än förr – jag har blivit öppnare och känner mig friare”. Det berättade Susanne för Svenskt Demenscentrum innan hon plötsligt gick bort, endast 61 år gammal. Här publicerar vi intervjun med henne, om hur det kan vara att leva med frontallobsdemens.

– Ta ett vackert äpple och dela det med en sylvass kniv så att du får två fina halvor. Om du sen sätter ihop halvorna får du aldrig äpplet riktigt helt igen. Det skevar alltid lite. Ibland kan det bli nästan helt, ibland har det skett en större vridning. Så upplever jag min sjukdom, säger Susanne.

Susanne minns när hon först förstod att något inte stod rätt till. Hon arbetade då i hemtjänsten och skulle ordna mellanmål till en sängliggande pensionär.

– Men när jag kom ut i köket visste jag inte vad jag skulle göra. Jag gick tillbaka och frågade om. Men sen hände samma sak en gång till. Då blev jag jätterädd.

Susanne tog kontakt med sin husläkare och efter ett år fick hon diagnosen frontallobsdemens, 56 år gammal.

– Jag kände mig lättad, det var faktiskt något som var fel och inte något som jag hittade på.

Sjukdomen har förändrat personligheten, mycket till det bättre enligt Susanne själv. Hon är betydligt mer öppen än förr.

– Mina hämningar har luckrats upp, jag behöver inte ha sådan kontroll över allting längre. Förr var jag så nervös att jag nästan kräktes om jag skulle prata inför publik. Idag är det där borta. Jag kan ställa mig upp och sjunga en sång om jag får lust, det skulle jag aldrig ha gjort för.

Susanne föreläser ofta om sjukdomen. Hon tycker om att göra det men har alltid en person med sig som hjälper henne komma tillbaks till ämnet, om hon tappar bort sig.

– När jag föreläser har jag alltid stora örhängen, jättemycket rött läppstift, ingen tror att jag har demens. Jag är verbalt väldigt tydlig, det har inte gått på språket än.

På grund av sjukdomen kan Susanne bli tvärförbannad och det kan gå fort.

– Jag är rädd för att bli fysisk mot folk. Det liksom brinner till uppe i skallen på mig. Jag kan sparka på saker och skrika.

Försämrad impulskontroll är en följd av frontallobsdemens men med hjälp av en psykolog har hon hittat verktyg för att hantera detta. I fickan har hon nästan alltid sin trekantiga ”ilskesten”.

– När jag känner att nu j-a så kan jag trycka så hårt på stenen att det gör riktigt ont. Det kan hjälpa ibland. Sen har jag också en lapp i väskan med ett stort rött snöre.

På lappen har hon skrivit: ”Jag råkade just bli arg. Jag kan inte hjälpa det. Jag har en demenssjukdom. Jag behöver inte skämmas. Det är inte ett misslyckande”. Och på baksidan: ”Jag är värdefull. Jag duger”.

– För säkerhets skull har jag också lite lugnande medicin i väskan, säger hon.
 

Rutiner är viktiga. De hjälper henne att hålla ihop den tillvaro som annars börjar krackelera. Hon vet ungefär vad som ska hända under de olika veckodagarna.

– Jag tycker inte om helger mitt i veckan. Då blir det jätterörigt.  Jag har också svårt att tolka om det är natt eller dag under den mörka årstiden, dag- och nattkalendern hjälper inte alltid.

Susanne har hemtjänst och hade inga problem med att få den beviljad.

– Många tycker förskräckligt synd om mig, så ung och med en sådan här sjukdom. Det rider jag på, det skäms jag inte för att säga. Men jag behöver kontinuitet, när det kommer många olika från hemtjänsten bidrar det till att jag får ångest. Jag har fått lov att byta hemtjänst två gånger på grund av detta.

Det är viktigt att träffa andra i samma situation och känna att man inte är ensam understryker hon. ”Livlinor” kallar hon de samtalsgrupper hon är med i på Ersta diakoni och Demensförbundet.

– Det är mycket skratt men man har också möjlighet att prata om de tunga sakerna. Och vi hjälper varandra med tips om praktiska ting. En av vinsterna med sjukdomen är att jag fått många nya underbara vänner

En annan ”livlina” är Silviahemmets dagverksamhet som Susanne besöker två gånger i veckan.

– Det är en stämning och känsla här som inte finns någon annanstans. Här ser man mig som individ och jag blir sedd för den jag är. Och det är inte ”vi och ni”. Här är alla vi, betonar hon.

Vad har blivit svårare i ditt dagliga liv på grund av demenssjukdomen?

– Det är svårare att passa tider eftersom det hela tiden kommer saker emellan. Jag kan läsa av klockan och se att det är en timme tills jag ska vara någonstans. Men vad hinner jag göra under den tiden? Det kan jag inte planera. Däremot är mitt närminne ganska bra.

En timstock – en slags visuell timer – hjälper henne med planeringen genom att visa hur lång tid det har gått. Hon har även handifon, en slags mobiltelefon med tydliga symboler. Med den ställer hon in larmsignaler när det är dags att ta medicinen eller gå till doktorn.

Dator klarar hon inte längre av att använda. Så fort hon vänder blicken från skärmen tappar hon sammanhanget. Surfplatta fungerar bättre. Även att hitta är ibland problematiskt.

– Det har hänt att jag inte hittat rätt port, jag trodde det var fel på nyckeln. Det har också hänt att jag cyklat till centrum och inte känt igen mig.  

Det varierar hur mycket ”äppelhalvorna skevar” för att använda Susannes bild av sjukdomen. Ibland kan hon baka fantastiska bullar. Men då får det inte vara några störningar alls. Hon måste stänga telefonen och sitta och titta på ugnen. Andra dagar klarar hon inte av att göra en vanlig sås.

Hon försöker göra allt hon ännu klarar så länge det går, till exempel att handla. Hon tar då hjälp av färdtjänst och rollator och undviker rusningstid eftersom stress är direkt farligt för henne.

– Det är jobbigt att hinna med när alla varorna ramlar ner på bandet, särskilt om det är kö bakom mig. Men jag har lärt mig ett knep av en av de andra jag lärt känna. Jag slänger ner allt i rollatorns korg och plockar sedan ner varorna i kassarna i ett lugnt hörn. Och så tycker jag bättre om kontanter än kort, för då ser jag inte vart pengarna tar vägen.

Susanne har hela tiden varit öppen om sin sjukdom. Så även på arbetsplatsen. Ändå har hon inte hört av någon arbetskamrat, något som hon tror bottnar i okunskap och rädsla.

– Jag har inte ångrat att jag berättade. Men jag var inte beredd på att telefonen skulle bli tyst.  Några personer som jag sett som nära vänner hör inte heller av sig. Bara från ena dagen till den andra har jag ju inte förändrat mig.  Men de vet väl inte riktigt hur de ska säga.

Hur tänker du om framtiden?

– Jag är rädd för att det ska bli mer av de aggressiva utbrotten. Jag tycker svordomar är onödiga - utom när de verkligen behövs. Men ändå har det kommit ord ur mig som jag inte visste att jag kunde.

Hon funderar på att skaffa sig en god man, kanske sin syster. Likaså tror hon det vore bra att formulera en levnadsberättelse.

– Jag ska försöka få hjälp med att skriva ner hur jag vill ha det, vad jag tycker är viktigt. Att jag vill gå länge i pyjamas på helgen och sitta i morgonrocken och mysa, till exempel. Om jag inte längre kan säga det själv är det bra att det finns nerskrivet.

Susanne har en son som var i sena tonåren när hon blev sjuk. Hur är din kontakt med honom?

– Bra, tycker jag. Han har egen lägenhet och jobb. Jag har varit jättenoga med att han inte ska hjälpa mig. Han är min son, jag är hans mamma. Det enda han får göra åt mig är sådant som att fixa teven, mobilen eller ”ipaden”.

Susanne understryker att demens inte är de anhörigas sjukdom, som man ibland säger.

– Det är faktiskt min sjukdom. Jag kan bestämma själv under väldigt lång tid, kanske med lite hjälp. Och under tiden har jag ofta ganska roligt, faktiskt, säger hon och skrattar stort.

Text: Kari Molin

(Susanne var besjälad av att tala öppet om sitt liv med demens för att öka förståelsen och kunskapen bland både vårdpersonal och allmänhet. Intervjun med henne är publicerad efter samråd med nära anhöriga. Susanne avled inte till följd av sin demenssjukdom.)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Jenny Eriksson, f.d. ambassadör för unganhörig.se, har gett ut boken ”Du är inte ensam”. Den vänder sig till barn och ungdomar med en demenssjuk förälder men även till skol- och sjukvårdspersonal.

Hur fick du idén till boken?

– Det var egentligen Demensförbundets idé. Jag var där på ett möte och fick frågan om jag ville skriva en bok för barn och ungdom. Hade inte tänkt tanken tidigare men när jag nu blev tillfrågad så tvekade jag inte en sekund: ”det är klart att jag vill”.

Din pappa hade Alzheimers sjukdom och gick bort för fem år sedan, när du bara var 16 år gammal. Är det din historia boken skildrar?

– Nja, inte riktigt. Jag föreläser mycket om detta men ”Du är inte ensam” är lite mer av en faktabok. Den innehåller kapitel om hur hjärnan påverkas av demens, vad man som barn kan känna – och får känna – när en förälder drabbas. Boken bygger förstås på mina erfarenheter.

– Man kan säga att det är en bok som jag själv letade efter, när pappa var sjuk, men som jag aldrig hittade.

Det finns ju annars en hel del skrivet, både om demens och om de anhörigas situation...

– Visst, men nästan allt har varit för, om och av vuxna. Mitt perspektiv är barnets, vilka svårigheter du kan möta i skolan och med kompisar, och hur du kan få hjälp och stöd.

När det gäller hjälp och stöd har det hänt en del positivt på senare år. Det finns Facebookgrupper för unga anhöriga och själv är du ambassadör för webbplatsen unganhörig.se

– Det är bra. Samtidigt är vården fortfarande dålig på att se och involvera barnen till en demenssjukförälder. Vården måste bli bättre på att erbjuda stöd – för de kan man inte begära att ett barn ska efterfråga själv.

– Det finns också en utbredd okunskap om demenssjukdomar. Själv möttes jag av oförstående lärare som skämtade om ”alzheimer light”. Jag tror inte att han på allvar förstod att man kunde drabbas av demens så tidigt i livet, min pappa hade inte ens fyllt 50.

Så din bok vänder sig inte bara till barn och ungdom?

Nej, jag hoppas att även personal inom skolhälsovården, fritids, sjukvården och andra som kommer i kontakt med barn och ungdomar läser den.

Magnus Westlander