En heldag om Lewykroppssjukdom
Drygt ett 40-tal personer var samlade i Erna Möllersalen under temat Livet efter diagnos. Runt 280 personer deltog digitalt. Förmiddagen bjöd på föredrag och på eftermiddagen fanns det möjlighet att nätverka och diskutera i mindre grupper för de som var på plats. Dagen inleddes av Elisabet Londos, överläkare och professor vid Lunds universitet, och mångårig auktoritet på området Lewykroppssjukdom.
– Vi måste fortfarande påminna om att den här sjukdomsgruppen finns för att den ens ska uppmärksammas, utredas och diagnosticeras, sa hon.
Nytt namn för sjukdomen?
Elisabet Londos passade även på att göra ”en liten kupp” för att utmana oss alla. Hon menade att vi kanske behöver gå från kliniska kriterier till definitioner utifrån bakomliggande etiologi när vi ställer diagnos och benämner sjukdomarna. Det skulle kunna innebära att vi använder namnet synukleinsjukdom för Lewykroppssjukdom och Parkinsons sjukdom, och amyloid- eller tausjukdom för Alzheimers sjukdom, eller något lite mer lättfattligt (red anm synuklein, amyloid och tau är de proteiner som ligger bakom de olika sjukdomarna). För det som ger symptom det är var i hjärnan patologin sitter, betonade hon.
På en åhörarfråga om vad hon anser är viktigast att fokusera på de närmaste fem åren återkom Elisabet Londos till okunskapen om Lewykroppssjukdom.
– Att det fortfarande är för dålig kännedom och kunskap om sjukdomen, det tycker jag är sorgligt. Så att få sjukdomen mer känd bland personal, läkare inte minst, det är viktigt.
Ta hjälp av kvalitetsregistren
Madeleine Åkerman, koordinator på kvalitetsregistret SveDem och doktorand på Karolinska Institutet, talade om vikten av personcentrerad vård vid Lewykroppssjukdom.
– Vi kan tänka att personcentrerad vård, det gör vi väl redan? Men det gör vi ofta inte i praktiken, för i vården och omsorgen är vi så uppgiftsorienterade. Det är rum som ska städas, personer som ska duschas, mat som ska serveras …
Hon betonade att det är viktigt att reflektera över det här på arbetsplatsen, och att ställa frågor till varje person som vi ger vård och omsorg:
– Vad är viktigt för dig i din vård och omsorg? Vad är viktigt för dig i din vardag? Det är också viktigt att anpassa även den fysiska miljön efter personens behov.
Man kan även använda kvalitetsregistret för att mäta, följa upp och utvärdera den personcentrerade vården. I SveDem finns fyra frågor om just personcentrerad vård och som hänger ihop med indikatorer som Socialstyrelsen har tagit fram.
Mest rörelse före lunch
Fysisk aktivitet och träning var ämnet för Breiffni Leavys presentation. Hon är fysioterapeut, docent vd karolinska Institutet och verksam vid Stockholms sjukhem. Hon har framför allt studerat träning vid Parkinsons sjukdom, men tror att många erfarenheter därifrån skulle kunna gälla även vid Lewykroppssjukdom.
– Teorin och principen vi jobbar med vid parkinson är att träning förändrar hjärnan. Träningen ska vara utmanande och målbaserad, och helst också aerob. Man vill öka syreupptagningen i hjärnan under träningen.
Hon betonade även att personen behöver tycka att träningen är rolig, annars blir den ofta inte av. Och så berättade hon om en annan observation man gjort:
– I studier tittar vi på när under dagen som personerna är fysiskt aktiva, och det är i regel mellan 9 och 12, sedan faller det.
Att lägga in aktiviteter med rörelse på eftermiddagen kan alltså öka den totala mängden fysisk aktivitet för många.
Lewyguiden släpps i januari
Maria Cavalli projektledare för Lewyguiden, Catherine Berglund, anhörigkonsulent, och styrelseledamöterna för Riksförbundet Lewy Body talade om sina erfarenheter från fokus- och anhöriggrupper. Att det råder brist på information och kunskap om sjukdomen märks av även i deras respektive arbeten.
Lewyguiden är tänkt som ett kunskapsstöd som ska lanseras den 28 januari 2026.
– Vi har paketerat kunskap utifrån frågor och behov som anhöriga och patienter har. Nästa år kommer vi att fokusera mer på professionerna, berättade Maria Cavalli.
I arbetet med guiden har man genomfört fokusgrupper, både digitalt och på plats, med patienter och anhöriga för att ta reda på hur behovet av information ser ut.
– Vi var ganska bedrövade efter de digitala fokusgrupperna med anhöriga där det blev tydligt att samhällets stöd inte är avpassat utifrån Lewy body-sjukdom och behoven där, sa Maria Cavalli.
Hon beskrev hur vägen till diagnos ofta kan vara lång och sedan är man inte förberedd när man får den, utan patienter kan gå hem med informationen ”Hör av dig om det är något” och känna att de inte har en aning om vad ”något” är.
– Att få ett bokat återbesök vid diagnos gör skillnad.
Medicinering återkommande ämne
Även i Riksförbundet Lewy Bodys närståendegrupper (för anhöriga) är behovet av information tydligt berättade förbundets styrelse som består av Marianne Gattberg, Marie Ekelund och Lena Kardefelt. Bland de ämnen som lyfts i grupperna finns medicinering, egen återhämtning, sorg, stöd från kommunen och bemötande. Och så vill deltagarna veta mycket om själva sjukdomen, som man tycker är konstig.
Talarna uttryckte en tydlig önskan om ökade kunskaper om Lewykroppssjukdom på alla nivåer inom vården – inte minst bland läkare och sjuksköterskor – bland annat eftersom felmedicinering kan göra stor skada.
En panel bestående av Elisabet Londos, Sibylle Mayer Standar, geriatriker och överläkare, och Przemyslaw Sozanski, överläkare, som alla har stor erfarenhet av Lewykroppssjukdom, diskuterade insatser och interventioner.
Bevara självbestämmandet
Samtalet kom att handla mycket om hur man kan hjälpa personer med sjukdomen att få behålla så mycket som möjligt av sitt självbestämmande även när de har kommit en bit i sjukdomsförloppet och behöver hemtjänst eller har flyttat till ett särskilt boende.
– Det här är personer som fortfarande kan tänka och som vill saker, men det går långsamt, sa Przemyslaw Sozanski.
– Ja, man måste ha tid med de här patienterna, sa Sibylle Mayer Standar.
– Personalen behöver ha förståelse för hur lång tid det kan ta att få svar. De behöver utbildas och få uppleva att det kan ta fem minuter innan svaret kommer.
Svaret är adekvat, men det går långsamt, sa Przemyslaw Sozanski.
Förmågan svänger kraftigt
Han talade också om att det går att uppnå mycket med de här patienterna, men att man behöver vara väldigt flexibel eftersom sjukdomen ofta gör att patientens förmåga att fokusera svänger kraftigt. Ett av sjukdomskriterierna är just fluktuation, så en aktivitet som går lätt ena stunden kan vara omöjlig några timmar senare.
– Det behövs mycket större flexibilitet för personer med Lewy body, för de har den här fluktuationen. Det går inte att planera träning mellan klockan 10 och 10.30, utan man måste fånga stunden när det funkar! Och det måste vara lockande, för den apati som kommer med sjukdomen gör att det kan vara svårt att engagera patienten.
Vikten av att patientgruppen får rätt diagnos – och rätt medicin togs också upp. Fel läkemedel kan nämligen ställa till stora problem vid Lewykroppssjukdom.
Ställa rätt frågor
Panelen betonade dels vikten av att läkare har goda kunskaper om olika symptom på sjukdomen, dels vikten av att ställa frågor, för att få klarhet i om patienten även är deprimerad.
– Frågar man patienterna kanske de inte säger att de är deprimerade. Men om man frågar omgivningen hur de ser på det tomma ansiktsuttrycket och förlångsamningen då kan de ha en annan bild, sa Przemyslaw Sozanski.
– Det kan också vara så att om man frågar patienten ”Känner du dig ledsen?” så svarar den ”Nej de gör jag inte”. Frågar man i stället ”Känner du oro?” så kan de svara att de känner jättestor oro för framtiden, om de kommer att kunna röra sig … Så det är viktigt att ställa frågor och tänka kring vad som kan vara nedstämdhet, sa Sibylle Mayer Standar. Man kan uppnå stora förbättringar genom rätt antidepressiv medicin.
– Om man börjar på rätt sätt blir patienten autonom längre, sa Przemyslaw Sozanski.
– Det är intressant att vi har dragit den här slutsatsen på varsitt håll, att gör man inte rätt från början riskerar man att förstöra den här patientens chans till symptomlindring, sammanfattade EIisabet Londos.
Positivt med unga läkare
Sibylle Mayer Standar avrundade med att ta upp ett positivt tecken just vad gäller läkarkårens kunskap om sjukdomen:
– Jag ser att frågeställningen Lewy body-sjukdom ökar i takt med att vi utbildar unga läkare. Vi ser att den frågeställningen ökar i remisserna. Den är nästan för vanlig, vilket är mycket bättre än motsatsen.
Förmiddagen avslutades med att moderatorerna Daniel Ferreira och Anna Rennie berättade att det kommer att arrangeras en internationell konferens om Lewykroppssjukdom i Sverige i juni 2027.
Text & foto: Karin Nyman
Svenskt Demenscentrums Min pärm är en fysisk produkt, en orange pärm med cirka 50 sidor med bland annat livsstilsråd, vardagsjuridik och vart man kan vända sig för att få hjälp och mer kunskap om sin sjukdom. Innehållet har nu digitaliserats i ett samarbete mellan Region Västernorrland och Region Västerbotten samt Svenskt Demenscentrum. 
– En demensdiagnos förändrar tillvaron både för den som fått diagnosen och för de anhöriga. Möjligheten att träffa andra i liknande situation och utbyta erfarenheter är för många ett otroligt viktigt stöd som dämpar känslan av att man står ensam med sin oro och sina funderingar.
Äldre i Centrum tar även upp Folkhälsomyndighetens översikt över forskningen om hälsa och livsvillkor hos äldre hbtq-personer. Dessutom intervjuas den norske fotografen Jens Sølvberg. Han ligger bakom temats omslagsbild där hans partner sedan 25 år tillbaka, numera drabbad av parkinsondemens, porträtteras bland de tecknade höstlöven.
– Vårdens alla yrkesgrupper, anhöriga och förstås personerna som är direkt drabbade, ja det finns så många som behöver mer kunskap om Lewy body. Det är därför vi behöver ett riksförbund som är pådrivande för att sprida kunskap om sjukdomen även i Sverige.
Anhöriggrupen har gett henne kunskap om sjukdomen men också ett sammanhang där hon träffat andra anhörigvårdare. Som Marianne Gattberg och Lena Kardefelt. Det är denna trio som tillsammans startat Riksförbundet Lewy body.
– När vi hade den första träffen kom det kommentarer i chatten när vi rundade av som sa ”gud vad bra det här var!” från personer som inte hade visat sig, inte sagt ett enda ord, inte ställt en enda fråga i chatten utan hade varit helt, helt anonyma. Jag tror att det är en framgångsfaktor, att man inte behöver ”outa” sig utan kan sitta bakom sin skärm och bara lyssna.
Emilia Halldén var med på den första digitala träffen och berättade för deltagarna om sina erfarenheter av att vara ung anhörig. Båda hennes föräldrar blev sjuka i Alzheimers sjukdom ganska nära varandra i tid.