– När vi hade den första träffen kom det kommentarer i chatten när vi rundade av som sa ”gud vad bra det här var!” från personer som inte hade visat sig, inte sagt ett enda ord, inte ställt en enda fråga i chatten utan hade varit helt, helt anonyma. Jag tror att det är en framgångsfaktor, att man inte behöver ”outa” sig utan kan sitta bakom sin skärm och bara lyssna.
Det säger Ann-Marie Westerlund som är demenssamordnare i region Västernorrland och en av initiativtagarna till de digitala träffarna.
Vem räknas som ung anhörig, vem får vara med på träffarna?
– Vi vänder oss till åldersgruppen 18–30 år. Skulle någon höra av sig och ha ett syskon som är 17 så självklart får den personen också komma med. Men skulle en minderårig person anmäla sig själv då skulle vi tänka lite, för vi vet inte vad som händer när de loggar ut. Vad väcker det här för tankar och har de någon att vända sig till?
– Det är vi också noga med att fråga om under mötena: ”Hur ser det ut sedan när vi avslutar här, har ni något stöd? Hör av er annars så sätter vi er i kontakt med stöd.”
I första hand är träffarna till för unga anhöriga i den egna regionen, men unga som bor på andra håll i landet är också välkomna. Och de har hittat dit.
– På andra träffen i höstas var det med en kille som hade ställt en fråga och visat sig i bild. Sedan skrev han plötsligt i chatten ”Finns det fler här som är från Stockholm så ses jag gärna på ett kafé.” Och han fick svar direkt, för det fanns ju fler.
En svår grupp att nå
Kort sammanfattat kom träffarna till som ett sätt att försöka nå ut till unga anhöriga, vilket ofta är en utmaning. Ett skäl till det är att de sällan är med på läkarbesök och andra möten med vård och omsorg där man kan fånga upp dem. Ett annat kan vara att den friska föräldern vill skydda barnet och därför säger nej till kontakt.
En annan tanke med träffarna var att de skulle kunna sänka tröskeln för att anmäla sig till de retreathelger för unga anhöriga som man anordnar ungefär en gång per år.
– Vi tänkte att om man redan har sett oss ledare och hört oss berätta lite om hur de här helgerna fungerar, då kanske det blir lättare att anmäla sig och komma på en. För det är inte självklart att komma även om man har anmält sig. Det händer att personer backar ur veckan före eller till och med samma dag.
Ann-Marie Westerlund beskriver de digitala träffarna som något av en chansning där hon och kollegorna kastade sig ut i det okända. Fast lite goda erfarenheter hade de i bagaget.
– Ja, vi hade digitala uppföljningsträffar efter retreathelgen 2023, och de gick ganska bra. Vi fick mestadels bra feedback av deltagarna och de tyckte att det var trevligt. Å andra sidan kände de ju redan varandra.
Tre digitala träffar har de hunnit med hittills, två under hösten 2024 och en nu i januari. Tre till är planerade under våren.
– Men det kan bli fler, säger Ann-Marie Westerlund.
Kan du berätta lite mer om träffarna?
– På alla träffar vi har haft så här långt har vi haft med en ung person som har berättat om sin situation och sina erfarenheter av att vara anhörig till föräldrar med demenssjukdom. Det har känts som en väldigt mjuk och fin ingång, och det kom många hjärtan i chatten när de pratade.
– Att lyssna på andra ger ju perspektiv på ens egen situation också, och det kan vara skönt att få bekräftat att man inte är ensam om att ha det jobbigt.
”Bara jag har det så här”
Deltagarna på träffarna kan vara helt anonyma, eller visa sig med namn och bild om de är bekväma med det. Alla frågor och funderingar är välkomna, och det verkar finns ett stort behov av att få fråga.
– Frågorna börjar ofta trilla in direkt. Och när någon väl har börjat, då kommer det snabbt många fler.
Finns det några frågor eller situationer som unga anhöriga ofta tar upp?
– Det kan vara både högt och lågt. Något som är vanligt är att man tror att man är ensam, och känner sig ensam. ”Det finns ingen annan som har det så här”, är en vanlig känsla. Många upplever också att de bär ett väldigt stort ansvar, och undrar över vad de kan få hjälp med – eller om de kan få hjälp alls. ”Ska jag verkligen hålla på med det här, jag är bara 23 år och sköter hela ekonomin åt pappa?”
Frågor om ärftlighet kommer också ofta upp, liksom frågor om läkemedel.
– Man har alltid velat veta hur det ser ut med läkemedel, men sedan de nya läkemedlen kom fram har det blivit exceptionellt. Jag kan tycka att de har framställts lite förskönat på sina håll i samhällsdebatten, eftersom många – majoriteten – inte kommer att kunna få dem.
Hur svarar ni på frågor som handlar om vad för stöd och hjälp som finns att få?
– Dels kan vi upplysa om att det ska finnas stöd i varje kommun, och fråga om de har varit i kontakt med en handläggare eller tittat på kommunens hemsida om det finns en anhörigkonsulent. Många unga vet inte vad det ordet innebär.
– Dels kan vi, om de känner att de inte själva orkar, hjälpa till att ta den första kontakten. Då kan vi säga: ”Kan jag få ditt telefonnummer? Om du mejlar det till mig kan jag se till att någon ringer upp dig, är det okej?” Så lite ”hands on” kan vi jobba också.
Ledarna brukar även tipsa om att det finns Facebookgrupper för unga anhöriga. Och får de frågor som ligger lite utanför deras kompetensområden tipsar de om vart man kan vända sig för att få svar.
– Handlar det till exempel om bankärenden då är ju kanske inte det bästa att gå till kuratorn på hälsocentralen, utan då är det bättre att vända sig till en jurist som kan mer fyrkantiga fakta om fullmakter, arv och liknande.
Ann-Marie Westerlund och hennes kolleger som håller i träffarna avråder inte deltagarna från att googla efter information. Men de brukar tipsa om bra ställen att söka kunskap på, som Snuas* och Svenskt Demenscentrums webbplatser.
– Vi brukar visa dessa sidor där det finns bra information och tipsar om att titta där först, så att de får lite riktning i var de kan hitta fakta. För det finns mycket missvisande så kallad fakta på nätet också.
Alla känslor är okej
På träffarna betonar ledarna också att det är väldigt viktigt att ta hand om sig själv, fast man befinner sig i en tuff situation som till stor del cirklar runt ens sjuka förälder eller annan närstående.
– Vi skickar alltid med dem ett ”tänk på dig själv”. Och att inga tankar eller känslor är fel. De unga har rätt till alla slags känslor och det kan vara bra att våga bejaka dem. Så det är viktigt att de får höra att ”Det är okej att känna som du gör, du har hamnat i en riktigt tuff situation”. För de här unga människorna sliter verkligen, säger Ann-Marie Westerlund.
*Snua står för Svenskt nätverk för unga anhöriga, och samlar yrkespersoner som brinner för den anhöriggruppen. Snuas webbplats vänder sig främst till personer som kommer i kontakt med unga anhöriga i sitt arbete, men där finns även bra information för unga anhöriga. Här hittar du undersidan för unga anhöriga » (öppnas i nytt fönster)
”Många kände igen sig i mina upplevelser”
Emilia Halldén var med på den första digitala träffen och berättade för deltagarna om sina erfarenheter av att vara ung anhörig. Båda hennes föräldrar blev sjuka i Alzheimers sjukdom ganska nära varandra i tid.
Hur var det att berätta om dina erfarenheter i det här forumet?
– Även om jag gjort det många gånger förr så är det alltid nervöst. Jag tycker egentligen inte om att tala inför människor oavsett ämne, men detta känns så viktigt att ge till andra som är i samma situation att jag är beredd att gå utanför min ”comfort zone”.
– Jag hade aldrig talat digitalt så här tidigare. På ett sätt var det skönt för då kunde jag lägga ett slags filter över medan jag pratade, så att det kändes som att jag bara talade för mig själv. Då var det inte lika läskigt.
Vad fick du för respons av deltagarna?
– Jättemycket fin empati och en massa kärlek. Men även reaktioner av igenkänning och lättnad över att de inte är ensamma.
– Många uttryckte sig i skrift i kommentarerna och sa att de förstår mer nu, och att det kändes väldigt bra. Både för att de nu hade förstått sådant som de hade undrat över, och för att de fick tips och råd. Det lättade lite på deras oro inför framtiden.
Önskar du att något liknande hade funnits när dina föräldrar blev sjuka?
– Ja, verkligen. Jag kände mig oerhört ensam och som att ingen förstod komplexiteten i sjukdomen och känslorna runtom. Det var också svårt för mig som då hade en nyfödd att ta mig till fysiska möten, det här hade varit perfekt.
– Det paradoxala när man vårdar en anhörig är att är det någon gång man inte har tid att ta hand om sig själv och gå på möten så är det då. Digitala möten underlättar enormt, och jag tror också att fler vågar när man kan välja att inte ha kameran på utan bara lyssna.
Text: Karin Nyman
Kommande träffar
• I vår finns tre digitala träffar inplanerade i nuläget. De sker den 12 februari, den 12 mars och den 9 april.
• Vill du vara med på en träff eller bara veta lite mer? Då kan du mejla Ann-Marie Westerlund på: ann-marie.westerlund@rvn.se.
Läs om unga anhörigas erfarenheter
På webbplatsen Ung anhörig finns många intervjuer med unga anhöriga och gott om annan information. Du hittar webbplatsen här » (öppnas i nytt fönster)
Äldre i Centrum tar även upp Folkhälsomyndighetens översikt över forskningen om hälsa och livsvillkor hos äldre hbtq-personer. Dessutom intervjuas den norske fotografen Jens Sølvberg. Han ligger bakom temats omslagsbild där hans partner sedan 25 år tillbaka, numera drabbad av parkinsondemens, porträtteras bland de tecknade höstlöven.
– Vårdens alla yrkesgrupper, anhöriga och förstås personerna som är direkt drabbade, ja det finns så många som behöver mer kunskap om Lewy body. Det är därför vi behöver ett riksförbund som är pådrivande för att sprida kunskap om sjukdomen även i Sverige.
Anhöriggrupen har gett henne kunskap om sjukdomen men också ett sammanhang där hon träffat andra anhörigvårdare. Som Marianne Gattberg och Lena Kardefelt. Det är denna trio som tillsammans startat Riksförbundet Lewy body.
– Hallucinationerna jobbar inte 8 till 5. De kommer och går som de vill. Men jag älskar mitt liv, med eller utan Lewybody, säger Lieselotte Klotz, 62 år, f.d. företagsledare (se bild t.h.)
Från oss på Svenskt Demenscentrum har Ann-Christin Kärrman (se bild t.h.) medverkat. Hennes föredrag handlade om vår nya satsning Stjärnmärkt LSS. Utbildningen riktar sig till personal på LSS-boenden som jobbar med personer med intellektuell funktionsnedsättning. Många åhörare blev intresserade och ställde frågor.
Studien visar att vaskulär demens minskade mest under den aktuella perioden, med hela 46 procent. Antalet diagnoser av Alzheimers sjukdom ökade, troligen på grund av de förbättrade diagnosmetoder som används idag.
