LEVA MED DEMENS

Golfstjärnan Helen Alfredssons mamma drabbades av demens och avled för ett år sedan, 72 år gammal. Nu slår Helen ett slag för ökad forskning och uppmärksamhet kring alzheimer och andra demenssjukdomar. Vi sysslar med våra utseenden och vill se yngre ut. Men vad är det värt om inte insidan fungerar längre, säger hon.

Helen Alfredsson mamma Käthie var sprallig, glad och vacker.

– Det var full fräs hela tiden och hon gjorde roliga och tokiga saker. Vi har skrattat så mycket tillsammans, säger hon.

Helen som tillhör världseliten i golf har bott i USA i många år. För tio år sedan märkte hon att mamman plötsligt inte längre hade lust att resa och hälsa på. Hon tog inga initiativ längre.

– Mamma var bara 62 år och på hennes jobb märkte de att något inte stämde. Hon glömde var hon hade lagt saker och sådant. Det började med småsaker.

Mamman bodde ensam, men Helens syster, som fanns i närheten, såg tidigt att något var fel.

– Mamma kunde ta största biten av kakan när de var ute. Och hon sade snuskiga saker. Hennes frisör som är en god vän till oss berättade att det var svårt att ha henne i salongen längre. Själv såg jag att hon gick upp i vikt, hon som alltid varit extremt smal.

Mamman fick diagnosen begynnande Alzheimers sjukdom år 2005. Senare fick hon även diagnosen vaskulär demens.

Skämtade om det i början

– Hon skämtade lite om det i början, jaja jag blir lite snurrig, det är alzheimern kunde hon säga. Jag vet inte om hon var medveten om vad det innebar.

Helen som inte såg mamman dagligdags förstod först inte vidden av sjukdomen.

– Jag växte ju upp med en mamma som kunde vara lite tokig så jag kunde skratta åt tokigheterna i början.

Det var kanske en försvarsmekanism hos mig att hon inte kunde ta in det, tror hon.

– Det jag gjorde var att ta hand om henne så gott det gick ekonomiskt, se till att hon hade en bra bostad, att hon var med i golfklubben och sådant.

Körde bil för länge

Successivt blev mamman sämre. Ett problem var att hon ännu körde bil.

– Jag satt i bilen med henne och såg att blinkersen var på. Stäng av den, sa jag.

”Men den där har jag då aldrig sett”, sa mamman.

– Min syster försökte få hennes körkort indraget men fick svaret att det inte gick förrän något hade hänt, vilket jag tycker är fruktansvärt. Det skedde också en olycka till sist.

När teven stod på trodde mamman att den som var i rutan också fanns i rummet. Hon förstod sig inte på fjärrkontrollen och Helen försökte skriva grönt för på och röd för av men då kopplade inte mamman längre.

I början hade mamman mycket ångest.

– Jag tror att hon uppfattade det som att världen runtomkring henne ändrades , när det i själva verket var hon som förändrades.

Fantastiska på demensboendet

De sista två-tre åren bodde mamman på ett demensboende. Helen har bara gott att säga om den vård hon fick.

– Jag tycker de var fantastiska där. De hade ett oändligt tålamod. Mamma var glad trots att hon tappade talet. Hon älskade att vara fin i håret och vi såg till att hon fick komma till frisören varje vecka . Jag såg ju att hon var närmare dem än hon var mig när jag kom på besök.
Hur kändes det?

– Det var svårt, men också en trygghet att veta att hon mådde bra där hon var.

Det svåraste för henne som dotter var ändå att se att mamman försvann känslomässigt, menar hon. En gång grät jag när jag var hos henne. Hon bara tittade på mig och reagerade inte på att jag var ledsen. Förstod hon vem du var?

– Ja, men inte alla gånger.

Hände det att hon hade klara ögonblick?

– Nej egentligen inte. Men en gång, det var en jul och hon var ganska snurrig vid det laget. Då tittade hon på mig och sa, Helen jag vet inte vad som händer mig… Två minuter senare var hon borta igen.

Bra på att stänga av känslor

För Helen var den värsta tiden när mamman bodde på demensboendet. Hon var där flera gånger om dagen när hon var i Göteborg.

– Dels hade jag ångest för att jag inte var mer hos mamma. Dels hade hon alltid sagt att ”låt mig aldrig sitta på något hem”. Och där satt hon nu. Som idrottare är jag bra på att stänga av känslor. Men jag grät och fick magont när jag varit där – här lämnar jag mamma på ett ställe där hon absolut inte hade velat vara.

Hon efterlyser träffar för anhöriga där man kan både få prata av sig och få information.

– Som anhörig undrar man hur man ska förhålla sig. Ska man berätta för omgivningen om den sjuke beter sig konstigt eller säger konstiga saker? Om man inte berättar kanske alla sitter och viskar… Jag tycker vi måste våga prata mycket mer om detta.

Nu är din mamma borta, varför engagerar du dig idag?

– Sedan min tid i USA har jag lärt mig att forskning inte går att utföra utan pengar. Rent egoistiskt kan man ju också kalla det, jag ligger ju säkert själv också i farozonen. Även min mormor blev sjuk.

En halv miljon till forskningen

Helen Alfredsson och Alzheimerfondens ordförande Stefan Sauk tog initiativet till golftävlingen Hjärnslaget som hade premiär helt ny gen. 24 lag med en känd profil i varje ställde upp och bland annat startavgifterna gick sedan till fonden. En halv miljon blev resultatet denna första gång. Dessutom ordnas lokala hjärnslag runtom i landet.

– Det ska vara en årlig tävling och jag hoppas den ska växa till något stort. När jag slutar spela golf vill jag engagera mig i något som känns viktigt. Jag har ju bott länge i USA där så mycket handlar om yta, att se yngre och snyggare ut.

– Men vad är det värt om du är alldeles rynkfri men inte vet vad du heter eller vart du ska?

Kari Molin, frilansjournalist

En demenssjukdom innebär en stor omvälvning. Ur ett psykologiskt perspektiv kan sjukdomsförloppet delas upp i olika faser. Birgitta Ingridsdotter, geropsykolog, tar upp de viktigaste förändringarna för både den direkt drabbade och de anhöriga.

Livet blir aldrig mer detsamma när någon närstående drabbas av en demenssjukdom. Sjukdomen kan utvecklas på lite olika sätt, förloppet skiljer sig från person till person. Under mina dryga tjugo år inom äldreomsorgen har jag ändå sett vissa gemensamma drag, åtta psykologiska faser som alla demenssjuka och deras anhöriga tycks gå igenom.

I dessa faser bildar psykologiska förändringar och reaktioner ett mönster som delas av andra i samma situation. Givetvis är variationen stor; hur länge man befinner sig i varje fas, hur tydlig den är och hur den upplevs är helt individuellt. Faserna kan även överlappa varandra.

Varje fas kan beskrivas utifrån de anhörigas perspektiv och utifrån hur personalen inom omsorgen kan bemöta och stötta den anhörige. Notera att anhöriga inte definieras av blodsband utan också kan vara god vän eller granne.

1. Irritationsfasen: Det finns en skillnad mot hur det varit

Kännetecknas för den anhörige av irritation och missnöje. Det blir lätt gräl över småsaker som glömts bort. Något som, när väl en diagnos är satt, kan leda till dåligt samvete hos den anhörige. Det är lätt att skylla på stress och omständigheter, särskilt om någon fortfarande är yrkesverksam. Som demenssjuk känner man ofta på sig att något inte står rätt till men försöker dölja det, vilket i sin tur ger upphov till ännu mer irritation hos den anhörige.

Det finns ett ökat medvetande om demenssjukdomar idag. Därför kan en anhörig redan i denna fas misstänka att den närstående börjar bli demenssjuk. Det kan vara hustrun som alltid varit så noggrann och nu börjar småslarva eller pappan som alltid varit noga med att komma i tid som börjar komma försent.

Tyvärr möter man inom omsorgen och vården sällan den anhörige i egenskap av just anhörig under denna fas eftersom diagnos inte finns. Däremot möter man kanske personen som patient på grund av stress, sömnsvårigheter, trötthet, värk med mera. Kanske skulle man kunna fånga upp anhöriga tidigare om det som rutin vid alla läkarbesök, oavsett orsak, skulle finnas frågor om familjesituationen eller psykisk belastning.

2. Orosfasen: Det händer om och om igen

Problem som den sjuka har kan inte längre döljas för den anhörige. Som anhörig känner man oro och får många funderingar över vad som kan vara fel. Det är lätt att tycka att det är den sjukas fel som slarvar eller som inte är tillräckligt uppmärksam. Är man dessutom anhörig som inte bor tillsammans med den sjuka blir oron ofta parad med känslor av otillräcklighet över att det är så mycket man ”borde” göra.

Om man som anhörig får misstankar om att det kan vara en begynnande demenssjukdom är det bra att börja föra dagbok över händelser som avviker från det normala. Det är också viktigt att prata om sin oro med den sjuka om det går och även med andra anhöriga.

3. Känslostormsfasen: Uppenbart att något är fel

Genom att sjukdomen nu har blivit uppenbar märker även utomstående att något inte stämmer. Som anhörig upplever man i starka känslor som ilska, besvikelse, hopp och förtvivlan. Eftersom det uppstår situationer som kan vara både besvärande och upprörande vet man heller inte som anhörig alltid hur man ska bete sig. Särskilt svårt blir det om myndigheter som kronofogde eller polis kopplas in.

Ofta förnekar den sjuka dessutom att alla fel kan bero på sjukdom. För den anhörige är det viktigt att söka professionell samtalskontakt dels för att hantera egna känslor, dels för att få praktiska råd om hur man kan gå vidare. Har man inte börjat med dagbok är det hög tid nu. Den kommer att bli ett viktigt underlag för framtida utredning och kontakter inom omsorg och vård.

4. Aktivitetsfasen: Livet delas upp i ett före och efter diagnos

Fasen kännetecknas av allt man måste göra. Det är besök hos läkare, kanske remiss till specialist, röntgen och provtagningar och första kontakten med kommunen. För den anhörige gäller det att förbereda sig på en förändring. Det gäller att skaffa sig kunskap om sjukdomen och om de insatser som kan ges men även att tillsammans med den sjuka planera för framtiden. Tillsammans har man en ”sista chans” att göra saker tillsammans. Det finns trots allt mycket bra tid kvar.

Som anhörig blir det ofta en chock att få beskedet trots att man kanske misstänkt demenssjukdom, men det kan också vara en lättnad att få en förklaring. Först i denna fas kommer professionen in med sitt bemötande och förhållningssätt eftersom man först nu kan prata om en person med en demenssjukdom. Alla anhöriga bör erbjudas enskilda stödsamtal med personal som har kunskap om demenssjukdomar. Det kan bli en delikat uppgift, särskilt om den sjuka gjort sin utredning utan att anhörig är informerad. Som utredare bör man förmå den sjuka att själv eller med hjälp informera anhörig.

5. Dygnet runt-fasen: Dygnet borde ha 36 timmar!

I denna fas upplever många anhöriga, som fortfarande lever tillsammans med en demenssjuk partner, att de sällan har någon egen tid. För de som bor åtskilda kan varje telefonsamtal innebära att det är polisen som ringer för att man har hittat henne irrande på någon gata eller att hemtjänsten ringer och berättar att något allvarligt har inträffat.

Det är absolut nödvändigt för den anhörige att skaffa hjälp. Det kan vara dagverksamhet, hemtjänst eller avlastning. Den anhörige bör även gå med i nätverk, både nätverk där demenssjukdomen är i fokus och där den anhörige är i fokus. Det är viktigt att odla egna intressen. Det är också nödvändigt att berätta för andra om varför den sjuka beter sig som hon gör. Personal som möter anhöriga behöver tid för att kunna svara på frågor och informera.

6. Beslutsfasen: En skiljelinje – något måste hända

Förr eller senare kommer den dagen då personen med demens måste flytta in på ett särskilt boende för resten av sitt liv. Den anhörige måste återigen genomgå en förändring på grund av demenssjukdomen. Man måste acceptera det ofrånkomliga att en period i livet är slut för alltid. Eftersom den som är sjuk sällan har förmågan att själv ge så stora delar av sin livshistoria blir det den anhörige som får ge den till personalen.

För att övergången ska bli så skonsam som möjligt bör även den anhörige beredas delaktighet i omsorgen och vården. Som personal kan man bjuda in till informationsmöten både enskilt och i grupp. Det krävs stor lyhördhet från personalens sida, eftersom den anhörige sällan är mottaglig för allt för mycket information. Det blir återigen en kris för den anhörige med förändringen.

7. Separationsfasen: Att separera och kunna gå vidare

Den den sjuke är nu så pass sjuk att hon aldrig mer kommer att kunna göra något aktivt. Bor hon där hon blir väl omhändertagen och hon verkar förnöjd kan den anhörige lätt känna sig överflödig. Det är svårt att lämna över allt ansvar till andra. För den anhörige är detta ytterligare en omställning. Det gäller att mer och mer lämna den sjuka i personalens vård. Samtidigt finns relationen fortfarande kvar men nu det blir det en annan person man lär känna.

Bor personen där den anhörige upplever att det finns brister i omvårdnaden blir det lätt att man blir ”extrapersonal”, det vill säga försöker själv göra allt som inte personalen gör. Det finns även anhöriga som nu kommer ännu oftare till boendet för att man inte vill att den sjuka ska dö ensam.

För en del anhöriga blir detta en stark påfrestning och då är det viktigt att personalen varligt försöker förmå den anhörige att även tänka på sig själv. Personalen å sin sida måste vara förstående för både för den anhörige som bestämt sig för att helt sluta komma på besök men också för den anhörige som tycker att det finns brister i omvårdnaden och lägger sig i arbetet.

8. Avslutningsfasen: Sorgearbete och bearbetning blir först nu möjligt

I och med döden klipps definitivt bandet till den sjuka och till personalen. Även för anhöriga som för länge sedan slutat besöka den sjuka kommer dödsbeskedet oftast oväntat. Nu vet man att det är slut och att livet kan och måste gå vidare. Finns möjligheten och viljan kan anhörig och personal tillsammans göra i ordning den döda.

Alla praktiska saker ska ordnas både på boendet och i hemmet. Den sista gemensamma handling som finns kvar är att gå på begravningen. Därefter bör både anhörig och personal avsluta sin kontakt. Däremot är det bra för vissa anhöriga att fortsätta att vara med i nätverk och på så sätt få möjlighet dels att avsluta sin relation dels att kanske hjälpa andra anhöriga.

Birgitta Ingridsdotter,  legitimerad psykolog med vidareutbildning i geropsykologi och existentiell psykologi.

Susanne Axelsson gick på gymnasiet i Boden när hennes mamma fick diagnosen frontallobsdemens. Idag driver hon en webbplats för att ge unga anhöriga det stöd hon själv aldrig fick.

Susanne Axelssons mamma var mitt i livet, 50 år fyllda, när diagnosen ställdes. Symtomen hade kommit smygande långt innan dess. Exakt när sjukdomen började kan ingen säga men sambanden har klarnat med tiden. Vid 22 års ålder kan Susanne Axelsson ana tidiga yttringar av sjukdomen som hon inte uppfattade som tonåring.

– Vid ett tillfälle skulle hon sy gardiner åt sin kusin. När hon skulle klippa till tyget tog hon fel på flera meter – mamma som var så himla duktig på att sy.

Då hade Susanne Axelsson inte en tanke på att ”felklippningen” kunde vara ett sjukdomssymptom. Det hade inte heller hennes pappa eller åtta år äldre syster. På samma sätt förhöll det sig med mammans plötsliga utbrott som blev allt vanligare.

– Vilken tonåring bråkar inte med sina föräldrar!? När jag berättade för mina kompisar att vi grälat och att jag kände mig orättvist behandlad fick man bara höra: "visst, min morsa är också så där jobbig".

Så hände något som fick familjen att söka hjälp. Susanne Axelsson hade nyligen gått ut nian och skulle fira med sina vänner. Mamman lovade hämta upp henne med bilen senare på kvällen. Dottern skulle ringa henne när det var dags.

– Efter att ha ringt henne flera gånger svarade hon till slut i mobilen - jag fick en utskällning. Hon var arg för att jag uppfört mig så oförskämt när hon försökt hämta upp mig på byn. Men inget av det hon sade var sant. Jag fick höra att jag inte längre var välkommen hem, säger Susanne Axelsson.

Nu kopplades vårdcentralen in. Undersökningar följdes av nya undersökningar. Utbrändhet, depression, tumör, näringsbrist – läkarna var inne på flera andra diagnoser innan de kom fram till frontallobsdemens. Det tog drygt ett och ett halvt år.

Till en början kändes diagnosen som en lättnad för Susanne Axelsson. Äntligen fick hon en förklaring, att det var en sjukdom som gjorde att hennes mamma uppförde sig som hon gjorde.

– Jag började inse att många gräl och jobbiga saker som hänt inte alls berott på mig. Lite av skuldkänslorna jag burit på försvann. Före diagnosen talade jag inte med någon utanför familjen om min sjuka mamma, när vi hade en diagnos var det enklare att förklara för vänner.

Samtidigt var det fortfarande en kaotisk tid. Susanne hade flyttat hemifrån och gick på gymnasiet i Boden. Under skolveckorna gnagde det dåliga samvetet, för att hon lämnat sin mamma och pappa i sticket. Ändå åkte hon sällan hem över helgerna och när hon väl gjorde det längtade hon tillbaka till skolan.

– Jag stängde av mina känslor – det är ju så vi människor gör när det är kris, säger Susanne Axelsson.

Vad visste då familjen om frontallobsdemens? Ingen hade hört talas om diagnosen. Susanne Axelsson kände till alzheimer men inte att man kunde bli demenssjuk före femtio.

– Vi fick en diagnos men ingen information om sjukdomen. Läkarna talade om bromsmediciner och att symptomen då skulle försvinna men mamma blev bara sämre. Det tog ett tag innan jag förstod att frontallobsdemens så småningom leder till döden. Att hon inte skulle bli bättre.

Susanne Axelsson började söka på Internet, läste allt hon kom över om sjukdomen. Mammans konstiga beteende blev gradvis mer begripligt. Pusselbitarna började falla på plats. Som det där med att slänga igen dörren och springa ut i 20 graders kyla utan ytterkläder. Bristande omdöme och häftiga humörsvängningar var helt enkelt en följd av sjukdomen.

Susanne Axelssons pappa började arbeta halvtid för att kunna ta hand om sin sjuka hustru. Han fick stöd av personliga assistenter. Först i december 2008 flyttade mamman till ett gruppboende i Jokkmokk.

– Hon har det bra där, känns faktiskt som hon blivit en aning piggare. Kanske hade det varit bäst för oss alla om flytten skett lite tidigare. Det var tungt, särskilt för min pappa, den sista tiden hon bodde hemma.

Susanne Axelsson går idag på universitetet i Sundsvall. Snart åker hon till Argentina för att plugga en termin. Hon vågar tänka allt mer på sitt eget liv, vad hon verkligen vill göra. Vändpunkten kom under utlandsresan efter studenten.

– Då fick jag distans till min kaotiska gymnasietid. Jag insåg att livet måste gå vidare. Och att allt det jobbiga man varit med om kan få en mening, att mina erfarenheter kan användas till något gott.

Så väcktes idén om en webbplats för unga anhöriga, något hon själv saknade när mamman blev sjuk. Den information hon hittade på Internet var riktad till äldre personer, de som vanligen drabbas av demenssjukdomar. På Susanne Axelssons webbplats, som startades 2006, är målgruppen främst ungdomar. Men hon välkomnar även vuxna för att de ska få en insikt om hur tonåringar till föräldrar med demenssjukdomar har det.

Webbplatsen innehåller bland annat ett diskussionsforum. Här kan barn till demenssjuka föräldrar utbyta erfarenheter och ge varandra råd och uppmuntran.

– Vi är ju en ganska liten grupp men just därför är det så viktigt att ett forum finns. Att tala med en jämnårig i samma situation och att känna att man inte är ensam med sina upplevelser, det var nog det jag mest saknade när mamma blev sjuk, säger Susanne Axelsson.

Magnus Westlander