LEVA MED DEMENS

Göran Sjögren, 60 år, har diagnosen Alzheimers sjukdom. Jag träffar honom och sambon Barbro i deras hem i Stockholm för att intervjua dem om hur det är att leva med en demenssjukdom.

Jag visas runt i deras trevliga lägenhet och får se Görans samling av gamla tobaksaskar och cigarettförpackningar, ett intresse som fortfarande lever. Han berättar historiken kring Tobaksmonopolet och Svenska Tobaks AB som senare slog samman verksamheten med Swedish Match.

Tobaksbolagets pensionskassa har varit Görans arbetsplats från 1985 då han anställdes som chef för kassan. År 2001 slutade han på egen begäran som chef och arbetade därefter som handläggare och projektledare fram till sjukskrivningen år 2005. Göran förstod själv att något var fel.

Han hade svårt att klara av jobbet. Han hade tidigare haft lätt för att hålla många bollar i luften, varit strukturerad och haft ett ovanligt bra minne. Han märkte att han började glömma saker och det var svårt att koncentrera sig. Det kunde hända att han satt i ett möte och plötsligt kom på sig själv med att undra vad mötet egentligen handlade om, eller att han skulle skriva minnesanteckningar och bara kunde skriva två rader från ett möte som pågått i fyra timmar.

Från början trodde han att det berodde på stress och att det skulle gå över men till slut blev arbetssituationen ohållbar. Eftersom Göran fortfarande har kvar sin sociala förmåga, personlighet och humor så märktes svårigheterna till en början inte så mycket i privatlivet utan det blev tydligare på jobbet där det ställdes större krav på simultankapacitet, minne, planeringsförmåga och stresstålighet.
 

Göran kontaktade företagshälsovården för att få reda på vad som var fel. Redan vid första besöket på företagshälsovården så skickades en remiss till minnesmottagningen på Huddinge sjukhus för fortsatt utredning. Det blev en jobbig tid med olika tester och undersökningar där både Barbro och Göran kastades mellan hopp och förtvivlan. De hoppades in i det längsta att det skulle visa sig vara en sjukdom som gick att behandla och bli frisk ifrån så att allt kunde återgå till det normala.

När den slutliga diagnosen Atypisk Alzheimer kom blev det en chock. Det var ju inte så här de hade tänkt sig sin ålderdom! Göran har två vuxna barn och fyra barnbarn. Den största sorgen är att inte få vara med, vara delaktig och se dem växa upp säger Göran. Barbro och Göran berättade tidigt om sjukdomen för släkt och vänner. Det underlättar att de förstår och vet vad det handlar om istället för att man skall försöka hålla färgen.

Trots att Göran inte längre går till arbetet försöker han att hålla en struktur i tillvaron. Han är i ett tidigt skede i sjukdomen och kan därför fortfarande klara sig själv rätt så bra. Han går upp varje morgon och äter frukost tillsammans med Barbro. Då diskuterar de om det är något speciellt som ska hända under dagen och skriver inköpslista om det är något som skall handlas. En strategi som Göran har för att minnas vad han skall göra är att sätta upp lappar på en speciell anslagstavla i köket. Dit går han och tittar flera gånger varje dag.

Göran försöker hålla sig i gång genom att promenera mycket. Han är uppvuxen i Stockholm och under sina promenader håller han sig till välkända stråk och går till olika platser som han tycker om tex. Solliden på Skansen. Tack vare detta har han ännu inte haft problem att hitta. Lunchen äter han ute. Informationskortet, som Lundagårdsgrupperna har tagit fram, har han som en trygghet i plånboken ifall han skulle behöva be om hjälp.

Det är mycket i vardagen som har blivit svårt i och med sjukdomen, t ex att lära sig nya saker som att använda mobiltelefonen eller bankomatkortet. Göran går helst till samma affär när han skall handla och om han har glömt inköpslappen så är det lika bra att gå hem igen. Ibland när han är ute och promenerar och inte har skrivit upp vart han ska kan han glömma vart han är på väg och hamnar någon helt annanstans. När han ska äta lunch med sina barn eller någon vän ber han alltid att de ska ringa först och påminna honom samma dag.

Göran märker att han inte orkar med stora grupper med folk och han blir mycket trött av att ständigt behöva koncentrera sig för att klara enkla saker i vardagen. Minst en gång om dagen måste han vila en stund för att orka med.

Sen han fick diagnosen försöker han och Barbro att leva i nuet. ”Det är som det är och det går inte att göra något åt. Vi får ta bekymren när de kommer. Nu är det bara nuet som finns och det gäller att ta vara på ” säger Göran. De försöker att göra det som de tycker om och det som fungerar. Det kan vara att se på bio, gå på konsert eller teater. Att umgås med barn och barnbarn har blivit ännu viktigare. Intresset för friidrott och friidrottsstatistik försöker Göran att hålla vid liv genom att träffa gamla vänner med samma intresse.

En gång i veckan går Göran till Lundagårdsgruppen. Det är skönt att kunna gå dit och bara vara säger Göran. Här träffar man andra i samma situation och man behöver inte förklara. Vi pratar om allt som faller oss in. Ibland pratar vi om det som har blivit svårt i och med sjukdomen men ofta skrattar vi också och bara har det trevligt. Det känns också bra att få lite mer information om t ex tekniska hjälpmedel eller göra studiebesök på en dagverksamhet för yngre personer med demenssjukdom.

Barbro upplever också att det har varit värdefullt att genom Demensförbundet kunna träffa andra anhöriga. Hon är med i ett nätverk för anhöriga till yngre personer med demensdiagnos. Att träffa andra i samma situation betyder mycket och det underlättar att någon förstår. Göran avslutar intervjun genom att citera Ingemar Stenmark ”De e int lätt att förklara för nån som int begrip”.

Lotta Olofsson, projektledare Demensförbundet i Lundagårdsgrupperna

En person med demenssjukdom kan känna sig orolig eller upprörd och behöver kanske gå omkring för att motverka rastlösheten. Ofta känner de inte igen sig i sitt eget hem utan är ständigt på väg hem. Det här kan göra att de känner sig otrygga och konstant följer efter närstående.

Tips!

• Försök att ta reda på vad som orsakar oro
• Låt personen få veta att du är där för honom eller henne.
• Engagera personen i någonting som avleder oro t.ex. konst, musik eller promenader.
• Skapa en trygg miljö som är lugn och harmonisk. Undvik många personer och höga ljud.

Minnesnedsättning och förvirring kan få personer att uppfatta saker felaktigt. Demenssjuka kan ibland bli misstänksamma mot omgivningen och anklaga den för stöld, otrohet eller annat. Det kan också hända att personen misstolkar vad han ser och hör.

Tips!

• Försök att tänka på att ge enkla svar utan långa förklaringar eller resonemang.
• Fokusera på någonting annat som att be om hjälp med en syssla.
• Lyssna på vad som bekymrar personen och försök att förstå hennes verklighet. Försäkra dig om att personen förstår att du bryr dig om.
• Argumentera inte och försök inte att övertyga. Låt personen uttrycka sina åsikter. Bekräfta hans eller hennes åsikt
• Om en personen ofta letar efter sin plånbok eller handväska ha två likadana tillgängliga.

En person med demenssjukdom kanske inte känner igen familjemedlemmar, platser eller saker. Den demenssjuke kanske inte längre förstår hur en penna eller gaffel ska användas. Sådana situationer kan vara svåra att hantera och kräver mycket tålamod och förståelse.

Tips!

• Försök att vara lugn.
• Även om du blir kallad vid fel namn eller inte blir igenkänd vilket är smärtsamt försök att inte visa att du blivit sårad.
• Ge enkla förklaringar. För inte ett långt resonemang utan förenkla så mycket som möjligt.
• Visa fotografier och andra saker som påminner om människor och platser.
• Erbjud hjälp genom att fråga istället för att rätta personen t.ex. pröva och säg ”Jag trodde det var en kniv” eller ”Jag tror att hon är ditt barnbarn”.
• Kom ihåg att det är demenssjukdomen som är orsaken till att din närstående glömmer. Ditt stöd och din uppmuntran underlättar vardagen.

En person med demenssjukdom kan göra eller säga saker om och om igen. I de flesta fall söker hon efter trygghet, trivsel och närhet.

Tips!

• Sök efter en orsak till upprepningarna.
• Istället på att fokusera på vad personen gör tänk istället på hur han eller hon känner sig.
• Från handling till meningsfull aktivitet. Om en person gnider sin hand fram och tillbaka över bordet ta fram ett klädesplagg och be om hjälp att få bort dammet.
• Lugna personen med mjuk röst och lätt beröring.
• Ge det svar han eller hon söker även om du måste upprepa svaret flera gånger.
• Personen kanske är uttråkad och behöver något att göra. Ge struktur och engagera personen i en trevlig sysselsättning.
• Om personen frågar samma saker om och om igen, underlätta för henne eller honom i vardagen. Gör det lättare att komma ihåg med anteckningar, klocka, kalender och fotografier.

Ett aggressivt beteende kan plötsligt dyka upp utan någon uppenbar orsak eller kan vara ett resultat från en frustrerande situation. Det kan ge sig i uttryck både fysiskt med t.ex. knuffar och slag och verbalt med skrik och svordomar. Oavsett orsak bör vi försöka förstå varför en person blir arg eller upprörd.

• Är personen trött för att han/hon inte vilat eller sovit tillräckligt?
• Är det biverkan av mediciner som orsakar aggressivitet?
• Kan inte personen förmedla om han eller hon har smärta?
• Är personen överstimulerad av höga ljud, stimmig miljö eller oordning?
• Känner sig personen vilse?
• Frågar du för många frågor eller kommer med för många påståenden?
• Är dina instruktioner enkla och lätta att förstå?
• Tar personen in din stress och irritation?
• Är du negativ och kritisk?

Tips!

• Försöka att identifiera den omedelbara orsaken. Vad hände precis innan reaktionen triggade igång beteendet?
• Fokusera på känslan inte på fakta? Koncentrera inte på specifika detaljer utan se till personens känslor bakom orden.
• Bli inte arg eller upprörd. Ta inte ett ilsket beteende som personligt. Personen är kanske inte nödvändigtvis arg på dig. Var positiv, uppmuntra, tala långsamt och lugnande.
• Undersök omgivningen och anpassa den för att undvika liknande situationer.
• Försök med lugnade aktiviteter t.ex. musik, massage, eller gymnastik för att minska problemet.
• Kanske kan man lämna personen i fred en stund. Undvik tvång om det inte är absolut nödvändigt.

Barry i Uppsala

Länk till hemsida

Om du är i behov av hjälp och inte kan tillgodose dina behov eller få dem tillgodosedda på annat sätt har du rätt att söka bistånd. Biståndet kan avse, ledsagning, avlösning, trygghetslarm, hemtjänst, dagverksamhet, korttidsvård, servicehus eller vård- och omsorgsboende.

Du ansöker genom att ta kontakt med stadsdelsförvaltningens/kommunens biståndshandläggare som utreder ditt behov av hjälp och fattar beslut. Det är ditt individuella behov som avgör rätten till bistånd.

Ett beslut om bistånd ska vara skriftligt. I det fall din ansökan avslås ska orsaken klart framgå av beslutet. Du kan alltid överklaga ett beslut om avslag. Om du behöver hjälp att överklaga ett beslut ska biståndshandläggaren hjälpa dig.