LEVA MED DEMENS

Checklistan, som kan laddas ned gratis (längst ned på sidan), tar upp saker som kan vara viktiga att tänka på när den ena partnern har fått en demensdiagnos. Det kan handla om vart man kan vända sig för att få omsorg och färdtjänst samt tips på bra prylar som fungerar som ett stöd för minnet. Andra frågor rör ekonomi, fullmakter och hur ID-begrägeri kan försvåras. 

– Vi har försökt göra checklistan enkel och allmängiltig så att den kan fungera oavsett var i landet man bor, inte bara i Örebro, säger Sven Larsson, pensionerad psykiatriker och en av initativtagarna till checklistan.

Viktigt med kunskap tidigt

Behovet av kunskap tidigt i sjukdomsförloppet blev tydligt för Sven Larsson i samband med att hans hustru insjuknade i alzheimer. Snart gick han med i Föreningen Alzheimer Örebro och som dess ordförande började han hålla seminarier för nydiagnosticerade och deras anhöriga.

– Seminarierna fyllde ett stort behov. Samtidigt blev det upppenbart att vi tog upp viktig information som vården borde ha förmedlat långt tidigare, säger Sven Larsson.

Mycket oro förhindras

Så föddes idén till checklistan som Föreningen Alzheimer Örebro har utvecklat tillsammans med stadens Anhörigcentrum, Ängens minnemottagning och Geriatriska kliniken vid Universitetsssjukhuset i Örebro. Den har fått mycket uppskattning där den har delats ut berättar Sven Larsson.

– Många säger att om de fått denna information tidigare hade mycket oro och osäkerhet kunnat förhindras.

Ta med vid återbesök

I Örebro har checklistan börjat delas ut till nydiagnosticerade och anhöriga på regionens båda minnesmottagningar och stadens Anhörigcentrum. Nästa steg är att få ut den i primärvården.

– Tanken är att checklistan ska vara ett levande dokument som man får tillgång till tidigt och sedan kan ta med vid olika återbesök, säger Sven Larsson.

Magnus Westlander

 

Publicerad: 2021-06-02, Uppdaterad: 2021-06-16

Fascinerar och sprider glädje

Helene Skedebäck uppfattar marsvinen som kontaktsökande och sociala djur. De har speciella små ögon med intensiv blick. Gästerna matar och borstar djuren med en mjuk borste eller bara sitter med dem i knäet. Att se på när djuren äter fascinerar. 

Just idag sitter tre av Sjöbrisens gäster i marsvinsrummet. Agneta är en av dem. Hon är van vid djur och berättar att hon och hennes syskon hade flera djur när de växte upp. Nu håller hon Smulan i famnen och klappar henne försiktigt. 

– Jag känner mig jättelycklig när jag är med djuren, säger hon och ler stort. 

Också Gun-Britt tycker mycket om djur och hade katt för länge sedan. I Gun-Britts famn ligger Snövit, ett långhårigt marsvin som gör skäl för sitt namn. Rasen är den svenska Lunkaryan, som anses vara lugn till sitt temperament.

På Sjöbrisen tjänstgör också den lilla hunden Piccolina, en 8-årig toypudel. Kari, som sitter i en fåtölj med henne i knäet, tycker att det är spännande att möta djuren här.

– Det är som med människor. Alla är olika, konstaterar hon.

Forskningen kartlagd i ny studie

Att använda sig av djur som terapiform inom vården är ingen ny företeelse. Det har funnits sedan 1960-talet och kallas AAI, Animal Assisted Interventions. Oftast handlar det om hundar, katter och hästar. I Sverige är det ovanligt med marsvin som terapidjur för personer med demenssjukdom. Oftast har de använts för personer med autism.

Eftersom Sjöbrisen har planer på att expandera sin djurinriktade verksamhet tog Helene Skedebäck kontakt med SLU, Sveriges Lantbruksuniversitet, för att höra om någon student ville ta sig an uppgiften att undersöka vad det finns för forskning på området marsvin inom demensvården. Har marsvin någon påvisad positiv effekt på personer med demenssjukdom? Och hur påverkas marsvinen i en sådan roll?

Jennifer Johansson tog sig an dessa frågor när hon gjorde en litteraturgenomgång som resulterade i en nyligen publicerad kandidatuppsats.

Vanligast vid autism

Det hon fann var att flera forskningsstudier visar på marsvins positiva effekt på barn med autism. Däremot finns inga liknande studier som rör personer med demenssjukdom. Det forskning visar är att sällskapsdjur, till exempel hundar, kan ha en lugnande effekt på personer med demens. De kan få bättre nattsömn, lägre blodtryck, ökad livskvalitet och förbättrad förmåga att vara närvarande i nuet. Man har även kunnat påvisa att hormonet oxytocin ökar hos människor när de tittar in i en hunds ögon. Också hundarnas nivå av oxytocin ökar.

På Sjöbrisens dagverksamhet har Helene Skedebäck märkt att gästerna äter bättre när de umgåtts med djuren. En annan iakttagelse hon gjort är att fem av de gäster som vistats på Sjöbrisen under fem års tid, knappt har försämrats alls i sin sjukdom. Vad det beror på skulle förstås behöva undersökas närmare innan slutsatser kan dras.  

Jennifer Johansson skriver i sin uppsats att, även om mer forskning inom området behövs, hon har funnit stöd för att marsvin skulle kunna fungera som AAI till personer med demenssjukdom. Detta eftersom marsvin är sociala djur som uppskattar mänsklig kontakt. De kan visa positiva beteenden gentemot människor genom kroppsspråk och läten och de är sällan aggressiva. 

Marsvinens behov måste tillgodoses

Dock finns det inte många studier om hur marsvinen själva påverkas när de används inom djurunderstödd terapi. Å ena sidan är de lekfulla, nyfikna djur som gillar umgänge både med varandra och med människor. De kan visa tillgivenhet genom att nudda vid människors händer.

Å andra sidan är marsvin flyktdjur som vill ha möjlighet att gömma sig, då de annars kan utveckla negativa stressbeteenden. Om de blir klappade utan att ha reträttmöjlighet kan det öka deras stresspåslag. 

För det yngsta marsvinet, Snövit, har Helene Skedebäck noterat att det tagit ganska lång tid att komma till rätta och bli lugn.

– Man kunde se det på hastigheten i hennes rörelser.

Om Sjöbrisens marsvin visar om de är missnöjda kan de släppas tillbaka ner i sin bur som är en lång öppen bänk, en bit upp från golvet. Bänken är försedd med glasväggar då marsvin gillar att hålla koll på sin omgivning.

Risker finns

Risken med att använda djur i AAI är att de kan bli illa behandlade, till exempel klappade för hårt. Marsvin kan bitas om de inte uppskattar hur de hanteras.

På Sjöbrisens dagverksamhet finns hela tiden personal intill gästerna när de är i djurrummet. Alla får heller inte lov att hantera marsvinen.

– När man gått längre in i sin sjukdom kan det bli svårt att avgöra hur hårt man tar i någonting och blir då hårdare i sitt grepp. Vi avgör självklart vem marsvinen kan vara hos. Vi måste ju skydda marsvinen lika mycket som vi skyddar gästerna, betonar Helene Skedebäck.

En intressant detalj är att av Sjöbrisens totalt 28 gäster är det bara kvinnor som regelbundet önskar hålla i marsvinen. Kanske är det någon kvinnlig, omvårdande instinkt som väcks till liv när man pysslar om och matar de små djuren i famnen. Männen städar hellre buren och plockar maskrosor.

Text & foto: Christina Nemell 

Publicerad: 2021-05-31, Uppdaterad: 2021-06-01

Ta del av webbinariet om sexualitet och demenssjukdom

 

 

Föreläsare under webbinariet:
Pers Andreas Persson, sjuksköterska, sexolog, Kunskapscentrum för sexuell hälsa, Västra Götalandsregionen.
Sara Johnson Hjulström, koordinator, Svenskt Demencentrum. 
Gunilla Matheny, beteendevetare, sakkunniga anhörigfrågor, verksamhetsledare Mind.
Linn Sandberg, docent och lektor i genusvetenskap, Institutionen för kultur och lärande, Södertörns högskola.

I den avslutande paneldiskussionen deltog även Lotta Roupe, Silviasyster, biträdande verksamhetschef och dagverksamhetsansvarig vid Silviahemmet. Moderator för webbinariet var Wilhelmina Hoffman, chef för Svenskt Demenscentrum.

Ett urval av frågor som besvarades under webbinariet

Fråga Klockareängen: Har ni några tips om hur vi kan arbeta när det uppstår tyck mellan två boende, där ena vill mer och den andra bara vill ha närhet?
Alt om den ena tror att det är ens make/maka?

Svenskt Demenscentrum: Hej Klockareängen. Detta är en balansgång och kräver att alla i medarbetargruppen är medvetna om situationen samt att teamet tillsammans diskuterar hur ni hjälper den som bara vill ha närhet och hur ni hjälper den som vill ha mer.

---

Fråga Pia: Hur resonerade personalen när man informerade dottern om sin pappa som onanerade öppet i dagrummet. Vilket resultat ville man uppnå? Gav det någon vinning för dottern?

Svar från Gunilla Matheny: Fint för att du upptäckte den ”knorr” jag la in i berättelsen som innehåller många aspekter att fördjupa sig kringo. Om det tillförde dottern – inte alls i min mening. Det som det signalerar tror jag bland annat är personalens behov av kunskap och reflektion kring bland annat anhörigskap samt rutiner för anhörigsamtal.

---

Fråga Charlotta. Vad finns det för risker med två demenssjuka som har en sexuell relation på att boende, som är på olika nivåer i sin demenssjukdom?

Svenskt Demenscentrum: Hej Charlotta. Tack för din fråga. Den risk som finns är om den ene vill, men inte den andra. Kroppsligt kan det för en del räcka med att ligga sked för att få tillfredsställelse. Det som under webbinariet benämnts det lilla sexet.

---

Fråga Gabriella: Hur ska man förhålla sig om man har en nyinflyttad man i ett boende där det bara finns rullstols bundna kvinnor. Vi har problem att lämna dem ensamma för han går fram och tar på dem och kysser samt gått in på rum innan vi fick lås. Vi kan dock inte lämna honom ensam.

Svenskt Demenscentrum: Hej Gabriella. Tack för din fråga. Här är det bra att arbeta med en policy kring sexuell hälsa. Diskutera i teamet hur ni kan hjälpa mannen, hur tänker ni kring detta. Är det ett sexuellt beteende? Kanske behöver han mer aktiviteter, om han är understimulerad. Finns det anhöriga att stämma av med kring eventuella intressen som kan fungera avledande. Går det bra att kommunicera med mannen så är det ett bra steg att gå vidare. Kanske räcker det för honom att få prata om närhet.

Publicerad: 2021-03-25, Uppdaterad: 2021-04-09

Ny webbkurs för anhöriga

Kursen är avgiftsfri och innehåller 12 föreläsningar om bland annat olika demenssjukdomar, bemötande och framtidsfullmakter. Den ger även konkreta tips och råd till dig som är anhörig till någon med demenssjukdom. Kursen är framtagen av Nka och anhörigkonsulenter med Svenskt Demenscentrum som samarbetspartner. Kursen finns tillgänglig på Nka:s webbplats (nytt fönster)

 

Ladda ned flyer om kursen (klicka på bilden)

Besöksförbud förlängs och ses över

– Att skydda de äldre är och kommer fortsätta vara en prioriterad fråga för regeringen. Samtidigt är det viktigt att begränsningarna i äldres tillvaro står i relation till hur coronapandemin utvecklas och hur smittspridningen ser ut på samhällsnivå, säger socialminister Lena Hallengren i ett pressmeddelande från regeringen.

Om Folkhälsomyndigheten och Socialstyrelsen kommer fram till att det är möjligt och lämpligt att besöksförbudet upphör ska de redovisa vilket stöd på myndighetsnivå som kan ersätta det. Detta ska redovisas till Socialdepartementet senast den 15 september 2020.

Det tillfälliga besöksförbudet i särskilda boendeformer för äldre infördes 1 april 2020 för att minska smittspridningen av covid-19. Socialstyrelsen har publicerat allmänna råd för undantag från besöksförbudet, läs det senaste från 21 juni 2020 (pdf, nytt fönster)

Nya omsorgsrörelsen tar upp morgondagens äldreomsorg

– Just nu är alla blickar riktade på äldreomsorgen. Vi måste förvalta denna uppmärksamhet på bästa sätt. Nu är ett gyllene läge att lyfta frågor om vad vi egentligen vill ha för omsorg och skrida till handling, säger Liselotte Jansson, generalsekreterare på Alzheimerfonden, i ett pressmeddelande.

Vill lyfta diskussionen

Med uppropet #omsorgsrörelsen vill Alzheimerfonden vill uppmärksamma de sköra äldre med alzheimer och andra demenssjukdomar – de som tagit den allra tuffaste smällen i coronakrisens spår. Paneldiskussionen den 10 juni tar upp dagens äldreomsorg och hur vi vill att morgondagens omsorg ska se ut. Även Jesper Parnevik, Johan Garpenlöv och Annika Jankell ingår i panelen och delar med sig av sina egna erfarenheter och önskningar.

Äldreomsorgen kan söka medel

Alzheimerfonden har också startat en insamling i syfte att underlätta tillvaron för sköra äldre med alzheimer och andra demenssjukdomar, deras anhöriga och omvårdnadspersonalen. Under hösten 2020 ska äldre- och demensboenden och verksamheter inom hemtjänst kunna söka medel från insamlingen. Det kan handla om stöd för stimulerande aktiviteter, utbildning inom basal hygien och bemötande.

 

 

 

 

Andnöd mindre vanligt på äldreboenden

Det hävdar Peter Strang, professor i palliativ medicin på Karolinska institutet och överläkare vid Stockholms sjukhem, i en artikel i Dagens Nyheter. Han lutar sig emot preliminära data från Palliativregistret där läkare och sjuksköterskor anger vilka symptom som den avlidna har haft under livets sista vecka och om dessa har gått att lindra.

Av totalt närmare 150 patienter registrerade med covid-19 hade över 60 procent av dem som avlidit på sjukhus andnöd under livets sista vecka. På äldreboenden var motsvarande andel cirka 30 procent. Peter Strang hoppas att siffrorna kan ge en viss tröst då alltfler tvingas ta farväl av anhöriga under mycket svåra former. 

– Allmänhetens bild är att det är jättemycket andnöd på boenden, medan det på sjukhuset är stillsamt. Men den data som finns nu talar inte i den riktningen, säger Peter Strang till Dagens nyheter och betonar samtidigt att urvalet är begränsat.

Vad kan då orsaken vara att färre drabbas av andnöd på äldreboenden? Andnöd tillkommer ofta sent sjukdomsförloppet, när man haft hög feber och trötthet en längre tid. Peter Strang menar att de som vårdas på äldreboenden i livets slutskede är generellt sett både äldre och mer sköra och därför inte klarar sjukdomen en längre tid.

– Jag tror att om man dör så dör man lite tidigare där, man hinner så att säga inte få de här svåraste symptomen.

Inte utan min mamma Vad händer när ens älskade föräldrar åldras och behöver en hjälpande hand? I den här podcasten bjuder journalisten Annika Jankell in till samtal om den osynliga anhörighetsomsorgen. Lyssna här (nytt fönster)

Demensdialogen Angvik & Björk En podd som vill lyfta fram det som kan förbättra för personer med demenssjukdom, oavsett om du är anhörig, omsorgspersonal eller själv har en demenssjukdom. Lyssna här (nytt fönster)

Berit & Birgittas äldrepodd. Lyssna här (nytt fönster)

Vetenskap och hälsa är en webbplats som drivs av Lunds universitet, Malmö universitet och Region Skåne. Lyssna på avsnittet När minnet sviktar (nytt fönster)

Närhälsan Kunskapscentrum för sexuell hälsa i Västra Götalandsregionen producerar podden Sex på arbetstid. Rubriken för avsnitt nr 8 är Sex och äldre (nytt fönster)

Läkarpodden, avsnitt nr 59 handlar om demenssjukdomar (nytt fönster)

Publicerad: 2020-01-22, Uppdaterad: 2020-01-22

Nytt år med ny hemsida

Hemsidan har samma adress men nytt utseende. Den har också en rad nya funktioner som vi tror kan tydliggöra innehållet bättre. Möjligheterna att visa foto och grafik har förbättrats, något som kommer att märkas efterhand som webbplatsen fylls med nytt innehåll. Även sökmöjligheterna har utvecklats liksom mobilanpassningen som ska bli ännu bättre. Det arbetet väntas vara klart under våren. För du som besöker vår nya hemsida kan det säkert kännas ovant i början men vår förhoppning är att du snart blir bekväm med att navigera och hittar det du söker.

Har du synpunkter på nya hemsidan, mejla gärna: magnus.westlander@demenscentrum.se

Obs! Ni som administrerar hemsidor med direktlänkar till Svenskt Demenscentrums webbplats, se gärna över länkarna eftersom flera adresser har ändrats.