Frågorna var många och diskussionerna livliga. Dessa unga anhöriga, samtliga från norra Sverige, kämpar hårt i sin vardag för att hjälpa sin sjuka förälder. Många efterlyser ett bättre anhörigstöd.
Lägret arrangerades av Region Västernorrland tillsammans med sju Norrlandskommuner. Det finansierades av Svenskt Demenscentrum och Silviahemmet. Se film från lägret nedan.
Det var i april förra året som Anna-Lena Karlsson, före detta lärarinna, läste om nylanserade Biominnen i ett pressmeddelande från Svenska Filminstitutet. Hon tog då först kontakt med Region Örebros filmkonsulent som, via avdelningen Välfärd och hälsa, såg till att varje kommun i länet köpte in var sin box.
Därpå kontaktade Anna-Lena några demensboenden i Lindesberg. Ett av dem nappade genast på hennes förslag att komma dit och leda filmsamtal med de boende.
Under våren 2022 ledde Anna-Lena filmträffar på boendet en eftermiddag varannan vecka. De blev mycket populära och i januari 2023 drog hon igång en ny omgång träffar.
Varje träff börjar med att Anna-Lena tar emot de cirka 8–10 deltagarna. Hon försöker vara noga med att komma ihåg namnen. De samlas i ett allrum med en smart-tv och stor skärm. Personal är med hela tiden.
– Det är viktigt så att inget missförstås, påpekar Anna-Lena.
Hennes bakgrund som lärare har underlättat samtalen.
– Det handlar om att utgå från var deltagarna befinner sig i kunskap och tanke. Det gäller också att fånga upp vad som sägs. Det kommer många spontana kommentarer, berättar hon.
Till sin hjälp i samtalen har Anna-Lena använt sig av korta musik- och filmklipp på Youtube. De boende har också kommit med spontana önskemål, till exempel om Mr Bean där det finns gott om roliga klipp. Likaså fungerar filmer med Charlie Chaplin väl med sitt tydliga kroppsspråk.
I övrigt är det filmerna från 40- och 50-talet som tas emot bäst. Sickan Carlsson är populär. Filmträffarna är givande också för Anna-Lena.
– Jag får ut väldigt mycket av det här och känner mig glad när jag går därifrån. Jag har fått ett härligt bemötande. Att personalen är så tillmötesgående är också viktigt.
Eva Heikkilä är enhetschef på Källgården och berättar att filmträffarna varit mycket uppskattade.
– Jag har bara fått positiv feedback. Även om inte alla kommit ihåg vad de varit med om efteråt så har de haft en trevlig stund. Man har gått därifrån med en känsla av att ha varit lite glad.
Filmträffarna har också lett till att några avdelningar fortsatt med filmsamtal genom att använda sig av filmerna i Öppet arkiv på SVT.
På Källgården tvekade de ansvariga inte att tacka ja när Anna-Lena kom och presenterade sitt förslag.
– Hon är en fantastisk eldsjäl och hon kom i precis rätt tid och berättade om konceptet, just när vi börjat titta på hur vi skulle få igång aktiviteter igen efter pandemin, säger Eva Heikkilä.
Hon råder andra boenden och dagverksamheter att använda Biominnen-boxen.
– Även om man inte har en Anna-Lena kan man använda Biominnen. Man kan ha ett litet tema och prata om filmer. Det står så bra texter på kortens baksida, tycker Eva Heikkilä.
När en ny omgång träffar efter önskemål nu dragit igång är inriktningen lite annorlunda. Anna- Lena har satt ihop ett bildspel med titeln ”Minnen från Lindesberg”.
– Med en blandning av nutida foton och äldre bilder från kommunens kulturhistoriska arkiv är tanken att vi ska ta en promenad genom stan och minnas hur den såg ut och har förändrats. Det finns också många gamla sägner om vår Bergslagsbygd att ta upp, berättar Anna-Lena.
Anna-Lena Karlssons uppskattade initiativ och vidareutveckling av Biominnen kommer att fortsätta på Källgården i Lindesberg under hela våren.
Text: Christina Nemell
Ska man behöva välja sjukdom för att bli professionellt behandlad och bemött? Frågan grunnade Wilhelmina Hoffman på när hon var inskriven på en cancerklinik för några år sedan. Där fick hon på nära håll erfara de avgrundsdjupa skillnaderna mellan cancervården och hennes eget specialistområde: demenssjukdomar.
– Direkt efter cancerdiagnosen ställdes blev jag omhändertagen. Fick tid hos en specialistläkare dagen efter och träffade den sjuksköterska som kom att följa mig under hela behandlingen. Och jag fick ett telefonnummer att kunna ringa till alla tider på dygnet, säger Wilhelmina Hoffman, demensläkare och chef för Svenskt Demenscentrum.
En vårdplan togs fram och hon fick även värdefull information om kost, fysisk aktivitet, hur behandlingen kunde påverka psyket, sexlivet med mera. Cancervården har verkligen tänkt till anser Wilhelmina Hoffman.
– Där ligger vi inom demensområdet långt efter. Jag möter regelbundet nydiagnosticerade personer som berättar i stort sett samma historia. Du får en diagnos på en obotbar och dödlig sjukdom som vänder upp och ned på ditt liv. Ändå lämnas du utan vårdplan, kanske med recept på symtomlindrande läkemedel men utan planerad uppföljning och med många obesvarade frågor.
Det är här Svenskt Demencentrums nylanserade Min pärm kommer in. Syftet är att fylla en del av tomrummet efter diagnos. Att ge svar på en del av alla de frågor som både den som får diagnosen och dennes anhöriga ställer sig.
Det handlar om frågor kring fullmakter, körkort och färdtjänst. Det handlar också om vart man kan vända sig för att få råd och stöd och vem som gör vad i vård och omsorg. I pärmen får man också konkreta tips på hur man kan hantera svårigheter som uppstår av ett sviktande minne.
– Detta är kunskap som gör att många personer med demenssjukdom, som får sin diagnos i ett tidigt skede, kan uppleva en god livskvalitet i flera år utan hemtjänst och direkta insatser från kommunen, säger Wilhelmina Hoffman.
Även när sjukdomssymtomen blir starkare och behovet av insatser från kommunen är ofrånkomligt är det viktigt med kunskap, att veta vart man ska vända sig och vilket stöd som finns att få,
– Kunskap ökar tryggheten, även i svåra situationer. Därför tror jag att Min pärm kan spela en viktig roll. Jag skulle vilja att läkarna på vårdcentralerna delar ut den till varje patient som får en demensdiagnos. Och att den då alltid kommer med en individuell vårdplan, säger Wilhelmina Hoffman och fortsätter:
– Jag hoppas även att biståndshandläggare och personal inom äldreomsorgen kan tipsa om Min pärm, även till personer som ännu inte vill ha hjälp från kommunen.
Magnus Westlander
– Det är en stor chock att få diagnosen och när den chocken börjat lägga sig kan Alzheimerguiden finnas där och vara en stöttande hand på vägen – guida den som drabbats till att gå vidare med sitt liv på bästa sätt. Det finns så mycket man kan göra själv och det finns så många att dela situationen med, här hoppas jag att verktyget ska vara en kraftfull källa till livsglädje, säger Maria Cavalli, grundaren till Alzheimerguiden, som på nära håll upplevt alzheimer genom sin pappa som fick diagnosen tidigt.
Alzheimerguiden är framtagen i samverkan med drygt 400 personer – patienter, anhöriga, representanter från intresseorganisationer samt forskare och medarbetare inom offentlig sektor. Framför allt är det personer som själva har sjukdomen som genom enkäter och fokusgrupper delat med sig av sina behov av stöd efter en diagnos
Susanne Åsander, 63 år, har ingått i en särskild utvecklingsgrupp med fyra patienter. Hon vill inte att någon ska behöva uppleva det hon gjorde för fyra år sedan.
– Jag var ensam hos läkaren och fick höra att jag hade Alzheimers sjukdom och så fick jag en folder där det stod att jag förmodligen hade sju år kvar att leva. Med den i handen gick jag till min bil och körde hem. Jag fick inga råd och jag gick rakt in i ett stort mörker. Det ska inte vara på det viset, säger hon.
Susanne Åsander anser att det råder ett stort gap i vården som borde fyllts igen för längesen.
– Jag tror att Alzheimerguiden kommer minska stigmat som alltid funnits kring sjukdomen och jag vet redan att den ger ovärderlig praktisk hjälp kring allt det som man kan göra själv för att må bra, säger hon.
Moa Wibom, överläkare vid mottagningen för Kognitiv medicin vid Ängelholms sjukhus, har också varit delaktig i utvecklingen av Alzheimerguiden. Hon har länge efterlyst bättre information som kan nås på ett enkelt sätt av de som fått diagnosen Alzheimers sjukdom.
– Vi kan inte sitta och vänta på att vi ska få en bot eller en skarpare behandling, vi måste göra något nu. Att vi samlar oss och bidrar med det vi kan inom olika kompetensområden skapar en bra mötesplats som kan komma många till godo, säger hon.
På Alzheimerguidens webbplats finns en film som visar information om innehållet i det digitala stödet. Därifrån loggar man även in till Alzheimerguiden.
I dag dröjer det oftast många veckor innan en minnesutredning påbörjas och ännu längre tills den är klar. Med Minnesmottagningen.se kan utredningen starta redan hemma i soffan, utan att man först kontaktat sin vårdcentral. Det enda som krävs är en smartphone eller surfplatta och att Minnesmottagningens app laddas ned från Internet.
– Vi har arbetat med att digitalisera allt som är möjligt att digitalisera i en minnesutredning. Övriga delar sköts via videosamtal med sjuksköterska och läkare i appen samt via remisser för blodprov och datortomografi, säger Rickard Forsman, VD på Geras Solutions som utvecklat Minnesmottagningen.se i samverkan med forskare, läkare och neuropsykologer på Karolinska universitetssjukhuset.
Geras Solutions har nu ingått ett avtal med Region Sörmland. Minnesmottagningen.se blir därmed automatiskt tillgänglig i hela landet och användaren betalar patientavgift enligt regionernas sjukvårdstaxa. Via appen kan en minnesutredning starta i lugn och ro i hemmet, med hjälp av en anhörig om det behövs.
I appen får personen först svara på ett antal inledande frågor. Svaren indikerar om det finns skäl att gå vidare med en utredning. Om så är fallet får personen ett videosamtal med sjuksköterska och genomföra bland annat ett nyligen utvecklat kognitivt test på sin smartphone eller surfplatta.
Det kognitiva testet har utvärderats med goda resultat i en mindre forskningsstudie vid Kognitiva mottagningen, Karolinska universitetssjukhuset. Ytterligare forskning på testet och metoden i stort har genomförts tillsammans med Umeå Universitet och Högskolan Väst.
Utredningen fortsätter med läkarsamtal via appen och genomgång av bland annat anamnes och symptomenkät. Remiss för blodprov skickas till läkaren på patientens vårdcentral som sedan får ett beslutsunderlag från Minnesmottagningen.se för att kunna ställa rätt diagnos.
Silvialäkaren Vasil Pema, som driver Frösjö vårdcentral i Sörmland, ser Minnesmottagningen.se som en viktig resurs.
– På min vårdcentral påbörjar vi kanske 20–25 minnesutredningar per år men för endast 5–10 patienter finns det skäl att utreda vidare. Om Minnesmottagningen.se i stället kan gallra ut de patienter som är i behov av en komplett minnesutredning kan jag bli mer tillgänglig för just dem, säger han.
Vasil Pema tror att allmänläkare på vårdcentraler kommer att ha stor nytta av att ”bli serverade” ett gediget beslutsunderlag från Minnesmottagningen.se. Han ser det som en slags fortbildning i arbetet.
– En allmänläkare träffar inte så många patienter med kognitiva svårigheter. Att få en gedigen utredning där man ser vilka tester som har gjorts och hur de tolkas är något man kan lära sig av. Det ger även en bättre grund att stå på när man ska ställa diagnos, säger Vasil Pema.
Appen Minesmottagningen.se kräver en viss datorvana. Det har långt ifrån alla, särskilt personer i de övre åldersgrupperna.
– Men det är nog fler än vi tror, pandemin har visat att många äldre kan hantera digitala plattformar riktigt bra. Samtidigt är det en möjlighet och inte ett krav för att få bli utredd. Vårdcentralen är alltid öppen för alla våra listade patienter, säger Vasil Pema.
Rickard Forsman på Geras Solutions tror att man kan nå även delvis nya målgrupper med den digitala minnesmottagningen.
– Det finns fortfarande ett stigma kring alzheimer och andra kognitiva sjukdomar. Många drar sig för boka tid hos doktorn för att få sina symptom utredda. För dem kan det kännas tryggare att testa sig hemma i soffan, som ett första steg, säger Rickard Forsman.
Magnus Westlander
Nu kan museer runt om i landet anordna visningar för demensboenden och dagverksamheter efter Nationalmuseums modell. För att göra det lättare att komma igång har Nationalmuseum, Svenskt Demenscentrum och Silviahemmet tillsammans tagit fram två informationsblad med tips om hur visningarna kan arrangeras.
Det ena bladet riktar sig till museipedagoger, det andra till boenden och dagverksamheter som vill delta. I informationsbladen beskrivs vad som är bra att tänka på före, under och efter en visning när det gäller teknik, miljö och bemötande.
Till grund för visningarna ligger projektet Möten med minnen, som drevs av Alzheimerfonden 2013–2015 tillsammans med drygt 80 museer runt om i landet. Projektet var ett samarbete mellan Nationalmuseum, Demensförbundet, Svenskt Demenscentrum och Alzheimer¬fonden. Möten med minnen baserar sig i sin tur på Meet Me, ett prisbelönt projekt för personer med Alzheimers sjukdom som tagits fram vid MoMA, Museum of Modern Art i New York.
Här finns informationsbladen som kan laddas ned i pdf-format:
För mer information, kontakta Sara Borgegård Älgå, intendent på Nationalmuseum:
sara.borgegard@nationalmuseum.se
Ett syfte med lägren i Avesta har varit att ge de unga anhöriga kunskap om den sjukdom som drabbat deras förälder och information om vilket stöd de har rätt att få.
Överläkare Moa Wibom har varit med som föreläsare på lägren i flera år.
– Det är ett enormt förtroende att få vara med och höra deras berättelser. Det som chockar mig är att det är så ytterst lite information och kunskap som har nått ungdomarna. Det mesta som förmedlas på lägret blir nyheter och ofta en chock för dem. När vi inte kan bota eller bromsa de här sjukdomarna, återstår att åtminstone ge bra information och trygghet. Det måste vara det viktigaste, för kunskap ger trygghet, säger Moa Wibom.
Ett annat syfte med lägren är att deltagarna ska få träffa andra i liknande situation, som de kan dela sina erfarenheter med. Och pratades gjorde det under hela helgen i spontana grupperingar – från tidig morgon till framåt nattkröken.
Olof och hans bror hade fått tips om lägret av en demenssjuksköterska i Göteborg.
– När man kommer hit möts man av en öppenhet och värme. Det är kravlöst här. Och det har känts naturligt att dela med sig av sina erfarenheter. Alla är ju här av samma anledning, säger Olof.
Elisabeth, en annan deltagare, håller med.
– Man känner sig så omhändertagen. De flesta här får ju ta mycket ansvar hemma. Man blir också ompysslad och kan få till exempel taktil massage och vara med på yoga.
Akupunktur var något annat som flera ville prova på.
– Det var en positiv upplevelse. Jag känner mig liksom nyvaken nu, säger André.
Sara beskriver sin premiärupplevelse av akupunktur så här:
– Mitt i började det kurra i min mage, sen sa det pling plong i högra foten, så jag nästan hörde ljudet. Det var ashäftigt.
Det var år 2011 som demenssjuksköterska Gudrun Strandberg och anhörigkonsulent Katrin Lindholm på Avesta kommun fick idén av en ung anhörig att dra igång ett läger. Det började i liten skala, men snart växte verksamheten och Alzheimerfonden trädde in som finansiär.
Sedan några år tillbaka driver Alzheimerfonden läger från Örnsköldsvik i norr till Ystad i söder. Under 12 år har cirka 450 barn och unga vuxna varit med på lägren, där de fått professionell stöttning och kunskap om kognitiva sjukdomar.
Verksamheten har också uppmärksammats internationellt. Efter studiebesök i Avesta har man i Norge startat läger enligt Avestas koncept. Också japanerna har visat stort intresse och skickade för några år sedan en delegation till Avesta för att ställa frågor till Gudrun och Katrin.
Katrin, nu lägger ni ned lägerverksamheten i Avesta. Hur känns det?
– Vemodigt, men jag är så tacksam och stolt över att vi genom envishet fick till det här då för 12 år sen och att jag har fått vara med och utveckla något som inte fanns. Vi har lyft frågorna kring unga anhöriga och sett hur mycket lägren betytt för ungdomarna. Vi är ett bra team som har jobbat med det här.
– Efter varje läger har vi fått otroligt mycket positiv feedback. Deltagarna uppskattar att vi ser och bekräftar dem, att de får egen tid att prata och blir respekterade för de djupa känslor de har och den starka sorg som de bär på.
Vad utläser ni av era hälsoenkäter att de vanligaste bekymren hos unga anhöriga är?
– Ångest, oro, depression, sömnsvårigheter, ständig stress över att vara tillgänglig hela tiden. De bär också på en oro att den friska föräldern ska bli sjuk.
Gudrun, under de år som ni drivit lägren, kan du se att det har skett någon förändring i stödet för de unga anhöriga?
– Jag tycker att det finns fler som förstår att det finns unga anhöriga, så det är inte en lika bortglömd grupp som det har varit tidigare. Men orättvisorna i Sverige kvarstår, att det är stor skillnad vilken hjälp man får eller inte får beroende på var man bor.
Text och foto: Christina Nemell
Färgsatta lyktstolpar visar vägen in mot Minnenas och kunskapens trädgård. Det gör också de stora färglagda stenbumlingarna. Dessa har utsmyckats i ett samarbete mellan dagverksamheten och förskolorna i området tillsammans med en scenograf. Utefter gångstigen finns sittplatser och bord med plats för rollator. Underlaget är ljust vilket upplevs tryggt och välkomnande.
Växtbäddarna är upphöjda för att underlätta tillgängligheten för den som har svårt att böja sig.
En grupp gäster från en dagverksamhet besöker trädgården just idag. Christer luktar på en oreganokvist han gnuggat mellan fingrarna och känner på ett blad som är lent som ett kattöra.
– Det är många som kommer hit. Jag tycker det är fint här, säger Christer och ler stort.
Demensvänligt Helsingborg ingår i forsknings- och utvecklingsprojektet Den utforskande staden. En av Helsingborgs stads ambitioner är att vara ett inkluderande samhälle som gör det möjligt för personer med kognitiva sjukdomar att ha en god livskvalitet. Utöver att skapa demensvänliga utemiljöer är kunskapsspridning ett mål. Vid Minnenas och kunskapens trädgård finns en informationsskylt med fakta om kognitiva sjukdomar.
Minnenas och kunskapens trädgård har blivit ett uppskattat tillskott i Helsingborgs offentliga miljö. Kerstin Skornicka, strategisk demenssjuksköterska och Karin Nilsson, Silviasyster, har tillsammans varit ansvariga för genomförandet av kunskapsspåret i Minnenas och kunskapens trädgård.
– Genom att involvera personer med kognitiv sjukdom och anhöriga i projektet, har vi kunnat utröna vilka behov och önskningar om utemiljön som finns. För det är bara personer som lever med kognitiv sjukdom och deras nära som faktiskt vet hur det är, säger Kerstin Skornicka.
Ytterligare en demensvänlig utomhusmiljö har skapats i området Mariastaden strax norr om centrala Helsingborg. Från det nyinvigda seniorboendet SilviaBo och bort mot Gyhultskogen sträcker sig ett gångstråk som utsmyckats med tre konstverk av Gunnar Carl Nilsson.
”Sylådan” är en 2,6 meter hög sax intill en 1 meter hög trådrulle. Konstverket är en hyllning till de bruksföremål som var en självklarhet i många äldres hem.
Också inför det här projektet involverades målgruppen som utifrån skisser fick välja vilken konstnär som skulle få uppdraget. De uppskattade att Sylådan var rolig, enkel att känna igen och kunde sättas i ett sammanhang.
Utefter gångstråket finns också ett konstverk bestående av stora blommor som blommar året om och ”Trädkronorna” i form av två björkar med kronor längst upp. Trädkronorna står som väktare över de björkar som planterats utefter stråket.
De demensvänliga miljöerna visas upp under den stora stadsmässan H22 City Expo som pågår i 35 dagar fram till den 3 juli 2022. Fokus ligger på framtidens lösningar inom välfärd och stadsutveckling. I Minnenas och kunskapens trädgård hålls guidade visningar under den här perioden. Man kan också låta sig guidas via appen Guide Helsingborg.
Runt om i Helsingborg pågår under H22 evenemang av skilda slag: konferenser, föreläsningar, utställningar, konserter, kultur och nöjen för hela familjen.
Text, foto & film: Christina Nemell
Biominnen har tillkommit efter önskemål från personal och anhöriga som möter personer med demenssjukdomar. Bland dem finns många som har starka minnen från tidiga biobesök och allt det som hörde till.
Bildarkivet på Filminstitutet har genom åren fått flera förfrågningar om att skicka filmbilder och affischer till äldrebende och olika demensverksamheter. Det har ofta handlat om personer med ett stort filmintresse i ungdomen som inte längre orkar se hela långfilmer men gärna vill prata om film- och biografupplevelser.
– Vi tänkte att det kunde behövas ett mer strukturerat samtalsmaterial som kunde hjälpa anhöriga och personal att prata film tillsammans med personer med kognitiva problem, säger Krister Collin, Bildarkivarie på Filminstitutet, och vände sig till Svenskt Demenscentrum.
Svenskt Demencentrum nappade på idén. Ett samarbete inleddes och utmynnade i Biominnen, en box med 30 laminerade bildkort i A4-format. På bilderna syns hyllade skådespelare och scener ur de mest populära filmerna från 40- 50- och 60-talen. Även korta filmbeskrivningar och enkla frågor ingår för att hjälpa till att väcka minnen, om filmerna förstås men också om tidstypiska kläder, miljöer och olika företeelser från förr.
Före lanseringen testades Biominnen på tre verksamheter i Göteborg, Jokkmokk och Stockholm.
– Vi har haft många fina stunder med Biominnen, både enskilt och i grupp. Ibland var det tydlig igenkänning, som med bilden på Tjorven och alla Saltkråkans figurer. Stig Järrels otäcka lärare i Hets kände inte alla igen men det ledde till ett spännande samtal om läxor, betyg och om hur skolan var förr, säger Lotta Roupe, biträdande verksamhetschef vid Silviahemmets dagverksamhet.
Biominnen kostar 499 kr, inkl moms, och kan beställas från Svenskt Demenscentrums webbshop (nytt fönster). På demenscentrum.se/biominnen finns kompletterande material, bland annat länkar till gamla reklamfilmer.
