LEVA MED DEMENS

– Det känns jätteroligt och viktigt att lyfta naturens positiva inverkan för alla, säger Laila Becker, projektledare på SDC.

Häng med oss ut är en metod som främjar den psykiska och fysiska hälsan genom att man vistas ute i naturen tillsammans med andra. Metoden bygger på att man utbildar ledare, som sedan tar med sig kunskaperna hem till sin arbetsplats och håller i Häng med oss ut-grupper där.

I dag används metoden bland annat inom socialpsykiatri, LSS, vuxenpsykiatri, missbruksbehandling, kyrkan, arbetsmarknadsinsatser, skola och barn- och ungdomspsykiatri.

”Det här kommer att bli jättebra”

Therese Rosenkvist på Friluftsfrämjandet är utbildad arbetsterapeut och den som har skapat metoden. Hon ser fram emot att sätta i gång arbetet.

– Det ska bli så roligt att få jobba med personer som kan demens och få koppla ihop det med Häng med oss ut! Jag har redan börjat fördjupa mig och jag känner att det här kommer att bli jättebra, säger hon.

Vilka är byggstenarna i Häng med oss ut-metoden?

– Naturens betydelse för hälsan, kamratstöd, aktivitetens betydelse ur ett arbetsterapeutiskt perspektiv samt, i den här varianten, kunskap om demenssjukdom.

Ser du någon utmaning redan nu?

– I vanliga fall är det personalen som är utmaningen, att hitta dem som är villiga att vara ute. Så att hitta rätt personer och att den här verksamheten får de resurser som krävs, för det kräver ju lite mer att vara ute jämfört med att stanna inomhus.

Testas i verkligheten

Så vad händer nu? Till att börja med ska arbetsgruppen med medlemmar från både Friluftsfrämjandet och SDC träffas och arbeta fram en anpassad modell för personer med kognitiv svikt/demens, sedan väntar testning av modellen på några olika enheter runt om i landet. Efter det sker en revidering utifrån referensgruppens synpunkter.

– Planen är att vi ska ha en ledarutbildning klar under 2027, säger Laila Becker.

Text: Karin Nyman
Foto: Getty/Istock

Utanför märks en smygande vår i luften. Inomhus sprider den stora termosen en behaglig doft i den rymliga samlingslokalen när kaffet pumpas ut i kopp efter kopp. Några kramar om varandra. Andra nickar igenkännande och frågar hur läget är. Samtalen rör sig om vardagligheter. Motorcykeln som har plockats fram, hur våren påverkar måendet, världsläget… Det är svårt att tro att rummet ska fyllas av betydligt starkare känslor om en kort stund. 

– Alla skulle behöva en sådan här grupp, säger Agnes när hon och övriga satt sig i en ring. 

Behov av att bolla med andra

Det är tid för den månatliga träffen för unga anhöriga, ett samtalsforum för personer mellan 18–30 år som har en förälder med demenssjukdom. Samtalsledarna Riikka Norrbacka Landsberg och Anna B Andersdotter drar igenom förutsättningarna för dagens samtal. Målet är att hitta ett antal gemensamma teman att diskutera. Det kan röra sig om allt från praktiska spörsmål om myndigheter till deltagarnas bästa tips om hur man gör för att orka med tillvaron. Efter det lämnas ordet fritt. Jonna, som fortfarande har sin mörkbruna kappa på sig, plockar upp stafettpinnen.

– Jag har en mamma som har diagnosen alzheimer sedan två år tillbaka. Jag är här för att jag känner att jag håller på att tappa det. Jag har ingen direkt fråga utan behöver egentligen mest bolla. Jag känner mig som ett hjälplöst barn, säger hon just när tårarna släpper från ögonen. 
Hon fångas upp av en deltagare i grannfåtöljen. En hand på axeln. Ord som värmer och stöttande gester från flera av de övriga. Alla vet vad Jonna går igenom, eftersom de är eller har varit i samma situation. 

Många tårar och stor oro

Annie och Nils är syskon. Deras mamma är fortfarande ung, inte ens 60 år. Hon har levt med alzheimer i flera år och lever sedan ett tag tillbaka på ett demensboende. De har sett hur en vital och livlig människa förvandlats till ett tunt och oroligt väsen sedan flytten hemifrån. Även Annie får svårt att hålla tillbaka gråten när hon ska beskriva sin mammas livssituation. 

– De är jättefina på boendet och för oss fanns det inget alternativ till att sätta mamma på ett boende. Men hon är betydligt yngre än alla andra, hon är orolig, en vandrare och ibland upplever jag att personalen inte riktigt vet hur de ska hantera henne. Hon är så tunn, nästan som ett vrak och vi är oroliga hela tiden. Ska det vara så här? undrar Annie.

Skam en vanlig känsla

Eva har en pappa som fortfarande bor hemma. Hans demensdiagnos är fortfarande något oklar, men det råder ingen tvekan om att han behöver hjälp. Evas kontakt med myndigheterna har varit utmanande. Helst skulle hon vilja ha in honom på ett boende, men hon är orolig över att det beslutet kan påverka pappan alltför negativt. Det är tufft att berätta och gråten smittar av sig.

– Jag känner mig också som ett barn och jag vet inte hur jag ska skydda pappa. Mest mot sig själv eftersom han hotat att ta livet av sig, säger hon. 

Laura berättar om sin pappa med alzheimer. Hon är på plats för att ”våga fejsa” det svåra och inte förtränga, något som hon brukar vara bra på. 

– Jag skäms för vad jag utsätter pappa för, eftersom min historia skiljer sig helt från hans när vi pratar med vården och biståndshandläggaren. Jag känner skam över min ilska och distans gentemot honom. Och jag är irriterad på systemet. Även jag känner mig som ett barn, som inte kan hålla käft. 

Plats för skratt också

Berättelserna hakar i varandra. Flera vittnar om hur den egna hälsan tar skada och hur ensamma de upplever sig vara. Några lyfter också oron kring den andra, den friska föräldern. Som Vidar, vars pappa har haft alzheimer i fem år och fortfarande bor hemma med hans mamma. Han ser hur modern kämpar och biter ihop, samtidigt som hon vägrar att ta emot hjälp. De få gånger det finns ett vattenhål så berättar Vidar om hur hon tvärt får lämna middagar och kasta sig hemåt för att pappan ringt otaliga gånger. 

– Jag är orolig hela tiden. Även om hon är en järnlady så behöver hon avlastning. Jag skulle vilja bolla hur man förhåller sig till den friska föräldern, säger han.

När ordet gått hela varvet runt bland de nio deltagarna byter samtalet lite skepnad. Kvällens teman lutar mer mot praktiska frågor, som hur man kan skaffa en fullmakt till banken eller hur man bollar över ansvaret på handläggaren kring beslutet att flytta sin sjuka förälder till ett särskilt boende. Men också hur det ska gå att hitta balans i tillvaron. Ett och annat skratt börjar också ta plats. Som när Sissela berättar om sin pappa som inte kommer ihåg några sifferkombinationer eller koder. ”Förutom hans bank-id. Där har han full koll varje gång!” säger hon och får flera av de andra att fnissa igenkännande.  

– Egentligen är alla ämnen okej att prata om. Vissa gånger kan de vara tyngre och handla om döden, medan det som ikväll, kan bli många tips och råd om hur man hanterar bank-ID för sin förälder och hur en boendeutredning går till, säger Anna B Andersdotter.

Närhet i ålder positivt

En återkommande detalj som går som en röd tråd genom kvällen är hur samtliga berövats en del av den egna identiteten. Den att inte längre få vara barn till en mamma eller pappa. Föräldern som en gång fanns är numera ett skal, eller en skugga av sitt forna jag. För Jonna och Felicia är den månatliga träffen ett tillfälle att få ur sig tankar, oro och funderingar i en grupp där alla förstår vad det faktiskt handlar om. 

– För mig är träffarna jätteviktiga. Jag har en liten familj och inga vänner som går igenom samma sak. Att vi är i ungefär samma ålder är också bra, vi är på samma plats i livet, säger Felicia.

– Det absolut värsta när man väljer att berätta för någon utomstående är när man får till svar: ”Jag vet precis vad du går igenom. Min farmor var dement.” Då kan jag koka. Eller när man tittar på mig med ömkan, fyller Jonna i.

De har, liksom några andra deltagare, dröjt sig kvar en stund. Samtalen och träffarna skapar band som emellanåt leder till längre vänskaper. Såväl Jonna som Felicia vittnar om hur gruppens inneboende styrka är att få nya deltagare att våga prata och känna sig bekväma. 

– Det handlar ju en hel del om skam, som man inte vill ta upp i alla sammanhang. Men här märkte jag att andra vågade göra det och då kändes det till slut okej för mig också, säger Felicia. 

Många vittnar om krångel

Två timmar har passerat när lokalen till sist börjar tömmas. En deltagare dröjer ännu kvar för att växla några ord med Riikka Norrbacka Landsberg och Anna B Andersdotter om hur hon kan agera i kontakten med olika myndigheter. Jonna och Felicia behöver inte lång betänketid på frågan om vad de önskar mest från politiker och myndigheter. 

– Samla stödet. Gör det inte så krångligt. Det är redan väldigt krångligt som det är, säger Jonna innan hon går ut i den svala vårkvällen.

Mötesrummet gapar tomt. Om väggarna kunde tala skulle de kunna vittna om mängder av sorg, skam och frustration. Men också om stor värme, gemenskap, generositet och flera skratt. Om en månad ses de igen, barnen som förlorat en stor del av sin identitet.
 
FOTNOT: Namnen på deltagarna är fingerade.

FEM FRÅGOR TILL … 

… Riikka Norrbacka Landsberg och Anna B Andersdotter, anhörigkonsulenter i Stockholms stad som leder samtalsgrupper för unga anhöriga till föräldrar med demenssjukdom.

1. Varför behövs forum som Ung anhörig?
– Vi har hållit i samtalsgrupper i sju år och upplever att människor mår bra av att mötas och dela erfarenheter med varandra. 

2. Hur ser upplägget för en träff ut?
– Det finns inget färdigt program, utan innehållet bygger på vad deltagarna har med sig in till träffen. Vår roll är att se till att skapa en trygg atmosfär där alla som vill kommer till tals.

3. Vad brukar deltagarna vilja prata om?
– Ämnena varierar. Det kan vara tunga samtal om döden, till mer konkreta ämnen som praktiska göromål. De kan gråta över en förälder som känns förlorad, men som samtidigt lever. Men det finns också fina berättelser, där de upplevt stunder av gemenskap med sin sjuka förälder. Ibland skrattas det en hel del åt dråpliga situationer, som det skulle vara svårt att skratta åt med andra.

4. Finns det något som inte är tillåtet under träffarna?
– Egentligen är alla ämnen okej att ta upp. Det är många känslor som upplevs som skamliga, men som alla känner igen sig i. Det som inte är okej är att vara förmanande och dömande mot andra.

5. Vad skulle ni säga till andra kommuner som inte har den här typen av träffpunkter?
– Starta! Det krävs inte mycket för att komma igång. Att få träffa andra i en liknande situation skapar samhörighet, gemenskap och bidrar med kunskap. Deltagarna får tips och pepp om mer praktiska saker, samtidigt som de upplever samhörighet och förståelse. Just närheten och förståelsen kan nästan beskrivas som magisk. 

Text och foto: Juan Martinez
 

Vad händer när en relation ska hantera att den ena parten får en demensdiagnos, samtidigt som bägge kan vara mitt uppe i en yrkeskarriär med flera år kvar till pensionen? Och vilka stödinsatser finns det från samhällets sida? Fanny Kårelind har nyligen publicerat en studie där hon har tittat närmare på de frågorna.

– Vi har intervjuat elva samboende par där den ena partnern har en demenssjukdom, och undersökt hur stödet fungerar i deras vardag. Inte bara det stöd som samhället kan erbjuda utan även det från familj, vänner och bekanta. Men även hur man stöttar varandra i relationen, säger hon. 

Ekonomisk utmaning för många

Fanny Kårelinds studie har utgått från paret som en enhet. En av de större utmaningarna efter en demensdiagnos är ofta kopplad till ekonomin där den icke-drabbade partnern ofta behöver gå ner i arbetstid för att räcka till, samtidigt som hushållsbudgeten blir alltmer ansträngd.

– Ekonomiskt stöd för partnern som inte är drabbad är något som efterfrågas. De flesta vill gå ner i arbetstid för att kunna vara närvarande och hjälpa till hemma, men begränsas av att det helt enkelt inte går ihop ekonomiskt.

När det gäller den demensdrabbades nya tillvaro konstaterar Fanny Kårelind att samhällets stödfunktioner oftast är utformade utifrån äldre människors behov. Något som kanske bäst kan illustreras av de kommunala dagverksamheternas utformning. 

– Det kan röra sig om att yngre personer med demens inte blir tillgodosedda med anpassade aktiviteter. Man kanske hellre vill ut och göra en fysisk aktivitet än att sitta och prata över en fika, säger Fanny Kårelind.

Föreningslivet kan spela en viktig roll

I stället är yngre med demenssjukdom ofta hänvisade till den egna sociala sfären för att hitta passande aktiviteter. Fanny Kårelind vill dock nyansera bilden med att många kommuner är små, vilket kan göra det svårare att erbjuda särskilt anpassade dagverksamheter för yngre. 

– Men samhället kan fortfarande göra mycket mer. Man behöver tänka utanför boxen och hitta andra lösningar, som att koppla på civilsamhället med andra personer som är daglediga och engagera föreningslivet. 

Samlande funktion efterfrågas

Hon betonar att en annan brist som många upplever är avsaknaden av en samlande funktion inom vården. I studien framkommer det att många par tycker att de har svårt att veta vart de ska vända sig. Samtidigt finns det enskilda instanser som paren tycker fungerar bra.

– Samhället behöver bli bättre på att guida personerna rätt. I dagsläget får de söka upp stödet själva. Självklart handlar det om resurser, men kanske skulle det gå att hitta någon inom kommunen som har en samlande funktion. Det behövs samordning dels mellan region och kommun, dels inom kommunens olika instanser, säger Fanny Kårelind och fortsätter:

– Flera av paren är väldigt positiva till minnesmottagningarna. Där uppger paren att de får ett positivt bemötande, men också att det är en stabil vårdkontakt med kontinuitet i personalen vilket många tycker viktigt.

Åldersspannet för de demensdrabbade i Fanny Kårelinds studie är 50–60 års åldern. Gemensamt för dem är att de har fått diagnosen innan pensionen. 

– Det finns självklart många likheter med äldre par som lever med demenssjukdom. Inte minst utmaningen i att hitta balansen i att ge stöd samtidigt som man bevarar självständigheten hos den som är sjuk.

Text: Juan Martinez

Guiden syftar till att öka kunskapen om en sjukdom som fortfarande är relativt okänd. Förhoppningen är att den också ska fungera som ett verktyg som gör det lättare för patienter och anhöriga att förklara sjukdomen för omgivningen.

Innehållet i guiden har tagits fram i samverkan med en arbetsgrupp bestående av överläkare och professor Elisabet Londos, Sveriges nestor inom Lewy body-området, och Moa Wibom, verksamhetschef för Kognitiv medicin vid Ängelholms sjukhus. 

Projektledare för Lewyguiden är Maria Cavalli som också var med och tog fram Alzheimerguiden. 

– I arbetet med Lewyguiden har omkring 40 patienter och anhöriga medverkat. Gemensamt för dem alla är att ingen hade hört talas om Lewy body-sjukdom före diagnostillfället, vilket visar hur okänd sjukdomen fortfarande är, säger Maria Cavalli.

– Därför är jag jätteglad att Elisabet Londos (bilden) är med och bidrar med all sin kunskap och långa erfarenhet. I guiden försöker vi fånga upp så mycket som möjligt av hennes råd.

Experttips och personliga berättelser

Efter ett omfattande arbete med fokusgrupper och intervjuer med experter har nuvarande 14 kapitel tagit form. Dessa tar bland annat upp fakta om sjukdomen, råd under den första tiden efter diagnos, personliga berättelser, tips inför samtal med familj och vänner, livsstilsråd, samhällets stöd och aktuell forskning. 

På sajten finns både filmat material och texter.

Lewyguiden är helt avgiftsfri. Den är mobilanpassad och nås på www.lewyguiden.se utan någon särskild inloggning. Guiden finansieras genom stöd från företaget Expandia Moduler. Dess grundare Kjell Sköld hade själv Lewykroppssjukdom i 15 år och hans familj vill på det här sättet föra sina erfarenheter vidare.

Kunskapsstöd för professionen på gång

Maria Cavalli konstaterar att det händer mycket inom området nu med både ett forskningsnätverk och det nya Riksförbundet Lewy body.

– Under 2026 kommer vi att fortsätta jobba med kunskapsstöd till professionen. Det kommer att till stor del handla om vad man som patient och anhörig vill att olika yrkesgrupper ska förstå och veta i mötet. 

– Symptomen skiljer ju sig från många andra kognitiva sjukdomar genom exempelvis synhallucinationer, drömsömnsstörningar och stora fluktuationer mellan pigghet och trötthet, säger Maria Cavalli.

Lanseringen livesänds

Lanseringen av Lewyguiden den 28 januari kommer att livesändas med dem som har deltagit i utvecklandet. Mer information om livesändningen finns på www.lewyguiden.se. Evenemanget kommer att spelas in och kan ses i efterhand.

Text: Christina Nemell

I höstas anordnades Alzheimer-VM ihop med Parkinson-VM i Helsingborg. Det var tredje gången tävlingen gick av stapeln. Visserligen var deltagarantalet lågt, tolv spelare gjorde upp om titeln i Alzheimer-VM, men bordtennisen har potential inom målgruppen. Det menar Marit Brodd Almgren.

– Vi har kommit längre inom gruppen med Parkinson, deltagarantalet är större där. En av våra föreningar har också drivit ett väldigt framgångsrikt projekt, men vi ser att det finns en begynnande verksamhet även för personer med alzheimer. Under turneringen var det bland annat deltagare från Grekland och Frankrike på plats, säger Marit Brodd Almgren.

Pingis är en folksport

Hon hoppas att Svenska bordtennisförbundet under år 2026 kommer att kunna presentera ett paketerat koncept för att i högre grad kunna välkomna nya grupper, som exempelvis personer med alzheimer eller Parkinson till pingisfamiljen.

– Vårt motto är ”pingis för alla – överallt” så det går helt i linje med våra värderingar och ambitioner. Dessutom ska man komma ihåg att pingis är en folksport som många i Sverige har spelat i unga år, så det finns potential.

En utmaning är att nå målgruppen. Här måste bordtennisen få ett tätare samarbete med vården och särskilda boenden. Redan idag finns dock flera koncept framtagna för att passa personer med särskilda behov. En variant spelas med större boll, en annan heter swing pingpong där bollen sitter fast i ett snöre och det går numera även att spela VR-pingis. I England har det även lanserats ett bord med sarger som med framgång testats på boenden för personer med demenssjukdomar. 

Lätt att komma igång

Marit Brodd Almgren tror att idrotten framöver kommer att kunna locka fler deltagare som tidigare inte haft ett naturligt tillträde. 

– Nyligen fick jag höra om en ung kvinna som hade drabbats av en stroke där pingisen var en del av hennes habilitering. En äldre kvinna, som aldrig hade spelat tidigare, sa att det är så tråkigt att göra saker som äldre eftersom man bara blir sämre. Nu hade hittat till pingisen som nybörjare och blir en bättre och bättre spelare för varje gång, säger hon och avslutar:

– Bordtennis har stora hälsofördelar. Det krävs inte så mycket för att komma igång. Och tänk om vi skulle kunna räkna på alla vårdkostnader som sparas in för de människor som aktiveras. 

Samtliga bilder är tagna vid Alzheimer-VM i Helsingborg, november 2025. Foto: ManfredSchillings/SBTF

Text: Juan Martinez

Drygt ett 40-tal personer var samlade i Erna Möllersalen under temat Livet efter diagnos. Runt 280 personer deltog digitalt. Förmiddagen bjöd på föredrag och på eftermiddagen fanns det möjlighet att nätverka och diskutera i mindre grupper för de som var på plats. Dagen inleddes av Elisabet Londos, överläkare och professor vid Lunds universitet, och mångårig auktoritet på området Lewykroppssjukdom.

– Vi måste fortfarande påminna om att den här sjukdomsgruppen finns för att den ens ska uppmärksammas, utredas och diagnosticeras, sa hon.

Nytt namn för sjukdomen?

Elisabet Londos passade även på att göra ”en liten kupp” för att utmana oss alla. Hon menade att vi kanske behöver gå från kliniska kriterier till definitioner utifrån bakomliggande etiologi när vi ställer diagnos och benämner sjukdomarna. Det skulle kunna innebära att vi använder namnet synukleinsjukdom för Lewykroppssjukdom och Parkinsons sjukdom, och amyloid- eller tausjukdom för Alzheimers sjukdom, eller något lite mer lättfattligt (red anm synuklein, amyloid och tau är de proteiner som ligger bakom de olika sjukdomarna). För det som ger symptom det är var i hjärnan patologin sitter, betonade hon.

På en åhörarfråga om vad hon anser är viktigast att fokusera på de närmaste fem åren återkom Elisabet Londos till okunskapen om Lewykroppssjukdom.

– Att det fortfarande är för dålig kännedom och kunskap om sjukdomen, det tycker jag är sorgligt. Så att få sjukdomen mer känd bland personal, läkare inte minst, det är viktigt. 

Ta hjälp av kvalitetsregistren

Madeleine Åkerman, koordinator på kvalitetsregistret SveDem och doktorand på Karolinska Institutet, talade om vikten av personcentrerad vård vid Lewykroppssjukdom.

– Vi kan tänka att personcentrerad vård, det gör vi väl redan? Men det gör vi ofta inte i praktiken, för i vården och omsorgen är vi så uppgiftsorienterade. Det är rum som ska städas, personer som ska duschas, mat som ska serveras …

Hon betonade att det är viktigt att reflektera över det här på arbetsplatsen, och att ställa frågor till varje person som vi ger vård och omsorg:

– Vad är viktigt för dig i din vård och omsorg? Vad är viktigt för dig i din vardag? Det är också viktigt att anpassa även den fysiska miljön efter personens behov.

Man kan även använda kvalitetsregistret för att mäta, följa upp och utvärdera den personcentrerade vården. I SveDem finns fyra frågor om just personcentrerad vård och som hänger ihop med indikatorer som Socialstyrelsen har tagit fram.

Mest rörelse före lunch

Fysisk aktivitet och träning var ämnet för Breiffni Leavys presentation. Hon är fysioterapeut, docent vd karolinska Institutet och verksam vid Stockholms sjukhem. Hon har framför allt studerat träning vid Parkinsons sjukdom, men tror att många erfarenheter därifrån skulle kunna gälla även vid Lewykroppssjukdom.

– Teorin och principen vi jobbar med vid parkinson är att träning förändrar hjärnan. Träningen ska vara utmanande och målbaserad, och helst också aerob. Man vill öka syreupptagningen i hjärnan under träningen.

Hon betonade även att personen behöver tycka att träningen är rolig, annars blir den ofta inte av. Och så berättade hon om en annan observation man gjort:

– I studier tittar vi på när under dagen som personerna är fysiskt aktiva, och det är i regel mellan 9 och 12, sedan faller det.

Att lägga in aktiviteter med rörelse på eftermiddagen kan alltså öka den totala mängden fysisk aktivitet för många. 

Lewyguiden släpps i januari

Maria Cavalli projektledare för Lewyguiden, Catherine Berglund, anhörigkonsulent, och styrelseledamöterna för Riksförbundet Lewy Body talade om sina erfarenheter från fokus- och anhöriggrupper. Att det råder brist på information och kunskap om sjukdomen märks av även i deras respektive arbeten.
Lewyguiden är tänkt som ett kunskapsstöd som ska lanseras den 28 januari 2026.

– Vi har paketerat kunskap utifrån frågor och behov som anhöriga och patienter har. Nästa år kommer vi att fokusera mer på professionerna, berättade Maria Cavalli.

I arbetet med guiden har man genomfört fokusgrupper, både digitalt och på plats, med patienter och anhöriga för att ta reda på hur behovet av information ser ut.
–  Vi var ganska bedrövade efter de digitala fokusgrupperna med anhöriga där det blev tydligt att samhällets stöd inte är avpassat utifrån Lewy body-sjukdom och behoven där, sa Maria Cavalli.

Hon beskrev hur vägen till diagnos ofta kan vara lång och sedan är man inte förberedd när man får den, utan patienter kan gå hem med informationen ”Hör av dig om det är något” och känna att de inte har en aning om vad ”något” är.

– Att få ett bokat återbesök vid diagnos gör skillnad.

Medicinering återkommande ämne

Även i Riksförbundet Lewy Bodys närståendegrupper (för anhöriga) är behovet av information tydligt berättade förbundets styrelse som består av Marianne Gattberg, Marie Ekelund och Lena Kardefelt. Bland de ämnen som lyfts i grupperna finns medicinering, egen återhämtning, sorg, stöd från kommunen och bemötande. Och så vill deltagarna veta mycket om själva sjukdomen, som man tycker är konstig.

Talarna uttryckte en tydlig önskan om ökade kunskaper om Lewykroppssjukdom på alla nivåer inom vården – inte minst bland läkare och sjuksköterskor – bland annat eftersom felmedicinering kan göra stor skada.

En panel bestående av Elisabet Londos, Sibylle Mayer Standar, geriatriker och överläkare, och Przemyslaw Sozanski, överläkare, som alla har stor erfarenhet av Lewykroppssjukdom, diskuterade insatser och interventioner. 

Bevara självbestämmandet

Samtalet kom att handla mycket om hur man kan hjälpa personer med sjukdomen att få behålla så mycket som möjligt av sitt självbestämmande även när de har kommit en bit i sjukdomsförloppet och behöver hemtjänst eller har flyttat till ett särskilt boende.

– Det här är personer som fortfarande kan tänka och som vill saker, men det går långsamt, sa Przemyslaw Sozanski.

– Ja, man måste ha tid med de här patienterna, sa Sibylle Mayer Standar.

– Personalen behöver ha förståelse för hur lång tid det kan ta att få svar. De behöver utbildas och få uppleva att det kan ta fem minuter innan svaret kommer.

Svaret är adekvat, men det går långsamt, sa Przemyslaw Sozanski.

Förmågan svänger kraftigt 

Han talade också om att det går att uppnå mycket med de här patienterna, men att man behöver vara väldigt flexibel eftersom sjukdomen ofta gör att patientens förmåga att fokusera svänger kraftigt. Ett av sjukdomskriterierna är just fluktuation, så en aktivitet som går lätt ena stunden kan vara omöjlig några timmar senare.

– Det behövs mycket större flexibilitet för personer med Lewy body, för de har den här fluktuationen. Det går inte att planera träning mellan klockan 10 och 10.30, utan man måste fånga stunden när det funkar! Och det måste vara lockande, för den apati som kommer med sjukdomen gör att det kan vara svårt att engagera patienten.

Vikten av att patientgruppen får rätt diagnos – och rätt medicin togs också upp. Fel läkemedel kan nämligen ställa till stora problem vid Lewykroppssjukdom.

Ställa rätt frågor

Panelen betonade dels vikten av att läkare har goda kunskaper om olika symptom på sjukdomen, dels vikten av att ställa frågor, för att få klarhet i om patienten även är deprimerad.

– Frågar man patienterna kanske de inte säger att de är deprimerade. Men om man frågar omgivningen hur de ser på det tomma ansiktsuttrycket och förlångsamningen då kan de ha en annan bild, sa Przemyslaw Sozanski.

– Det kan också vara så att om man frågar patienten ”Känner du dig ledsen?” så svarar den ”Nej de gör jag inte”. Frågar man i stället ”Känner du oro?” så kan de svara att de känner jättestor oro för framtiden, om de kommer att kunna röra sig … Så det är viktigt att ställa frågor och tänka kring vad som kan vara nedstämdhet, sa Sibylle Mayer Standar. Man kan uppnå stora förbättringar genom rätt antidepressiv medicin.

– Om man börjar på rätt sätt blir patienten autonom längre, sa Przemyslaw Sozanski.

– Det är intressant att vi har dragit den här slutsatsen på varsitt håll, att gör man inte rätt från början riskerar man att förstöra den här patientens chans till symptomlindring, sammanfattade EIisabet Londos.

Positivt med unga läkare

Sibylle Mayer Standar avrundade med att ta upp ett positivt tecken just vad gäller läkarkårens kunskap om sjukdomen:

– Jag ser att frågeställningen Lewy body-sjukdom ökar i takt med att vi utbildar unga läkare. Vi ser att den frågeställningen ökar i remisserna. Den är nästan för vanlig, vilket är mycket bättre än motsatsen.

Förmiddagen avslutades med att moderatorerna Daniel Ferreira och Anna Rennie berättade att det kommer att arrangeras en internationell konferens om Lewykroppssjukdom i Sverige i juni 2027.

Text & foto: Karin Nyman